Bonjour à toutes et tous,
Je viens d'apprendre que je suis positive à l'HAI .. mais je ne suis pas encore fixée sur mon "sort" en effet une écho m'a été prescrite .. je l'ai passée, elle est bonne à priori mais le médecin spécialiste qui me suit va me faire une biopsie .. pour les symptomes je suis hyper fatiguée, (mon médecin traitant m'a mis en arrêt maladie) et j'ai très mal au dos .. en attendant la biopsie je voudrais comprendre certaines choses .. pourquoi par exemple j'ai des démangeaisons alors que je n'ai aucun boutons ? bêtement au début j'ai cru que je ne supportais plus la laine .. bizarre .. je suis un peu perdue .. j'ai aussi mal au ventre .. je ne comprends pas vraiment ce qu'il m'arrive .. est-ce que quelqu'un a des problèmes de ce côté là quand il a une HAI ???
Merci beaucoup pour vos réponses
Je suis une femme je vais avoir 53 ans ... mes analyses ne révèlement pas de CBP pour l'instant mais j'ai un passé un peu cahotique (opération de la vésicule biliaire en 1984 et un super mauvais souvenir de cet épisode de ma vie)
Un grand merci à tous
Cathy58
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Hépatite Auto Immune
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: HAI
Bonsoir
Les démangeaisons que l'on ressent dans le cadre d'une CBP sont liées à la cholestase. Personnellement, mes petites voies biliaires sont pour certaines détruites (j'en suis au stade 2 et ursorésistante donc avec immunosuppresseurs et corticoides aussi), donc manque de production de bile, donc ça stagne . C'est ce que j'ai compris en tout cas, les acides biliaires sont en quelque sorte coincées sous la peau, en tout cas circulent mal. Mais il existe des médicaments très efficaces pour ça, moi je prends de la rifadine. Je n'ai plus de démangeaisons sauf cas exceptionnel. J'évite aussi les crèmes que je ne supporte plus sur le corps.
La fatigue aussi c'est un classique quand le foie est touché. C'est assez aléatoire, moi parfois ça me tombe dessus d'un coup et puis la plupart du temps j'arrive à travailler très bien et quand je suis trop fatiguée je ne sors plus car conduire m'épuise par exemple et j'ai aussi arrêté le sport. Cependant c'est un vrai apprentissage de savoir gérer le stress lié à la maladie, la fatigue aussi on apprend à gérer et à vivre très bien finalement.
J'aimerais savoir si d'autres femmes souffrent aussi de règles hémorragiques comme moi?
En tout cas, ne t'inquiète pas trop, par moments oui on y pense vraiment mais la plupart du temps on oublie et vit normalement. Tu as besoin de repos et d'un peu de temps pour te remettre de cette nouvelle. Choisis bien ton médecin aussi ,c'est très important. Il doit pouvoir répondre à tes questions.
Bisous et bon courage!
Les démangeaisons que l'on ressent dans le cadre d'une CBP sont liées à la cholestase. Personnellement, mes petites voies biliaires sont pour certaines détruites (j'en suis au stade 2 et ursorésistante donc avec immunosuppresseurs et corticoides aussi), donc manque de production de bile, donc ça stagne . C'est ce que j'ai compris en tout cas, les acides biliaires sont en quelque sorte coincées sous la peau, en tout cas circulent mal. Mais il existe des médicaments très efficaces pour ça, moi je prends de la rifadine. Je n'ai plus de démangeaisons sauf cas exceptionnel. J'évite aussi les crèmes que je ne supporte plus sur le corps.
La fatigue aussi c'est un classique quand le foie est touché. C'est assez aléatoire, moi parfois ça me tombe dessus d'un coup et puis la plupart du temps j'arrive à travailler très bien et quand je suis trop fatiguée je ne sors plus car conduire m'épuise par exemple et j'ai aussi arrêté le sport. Cependant c'est un vrai apprentissage de savoir gérer le stress lié à la maladie, la fatigue aussi on apprend à gérer et à vivre très bien finalement.
J'aimerais savoir si d'autres femmes souffrent aussi de règles hémorragiques comme moi?
En tout cas, ne t'inquiète pas trop, par moments oui on y pense vraiment mais la plupart du temps on oublie et vit normalement. Tu as besoin de repos et d'un peu de temps pour te remettre de cette nouvelle. Choisis bien ton médecin aussi ,c'est très important. Il doit pouvoir répondre à tes questions.
Bisous et bon courage!
Re: HAI
Bonsoir Tess merci tout plein pour ces encouragements .. c'est super gentil ! oui je suis un peu inquiète car et c'est surtout cela je me demande qu'est-ce que j'ai d'autre en plus de la HAI .. je pense qu'il est normal de se poser des questions ... de plus en ce moment mon médecin m'a mise en congés maladie .. pour quelqu'un d'aussi actif que moi ... cela fait bizarre vraiment ! oui il faut que je m'habitue ...
Merci encore pour ces encouragements et à bientôt je vous donnerai des nouvelles .. et pour vous aussi j'espère très fort que cela va continuer à aller.
Un gros bisou à vous
Cathy58
Merci encore pour ces encouragements et à bientôt je vous donnerai des nouvelles .. et pour vous aussi j'espère très fort que cela va continuer à aller.
Un gros bisou à vous
Cathy58
Re: HAI
bonjour cathy, pour les douleurs abdominales, surtout si elles sont très fortes, va voir un gastro-entérologue. Tu as peut-être une colite ulcéreuse ou maladie de crohn associée, c'est malheureusement fréquent.
Bon courage en attendant.
Bon courage en attendant.
Re: HAI
Bonjour ! Tarzan et merci pour la réponse .. depuis octobre j'ai fait plein d'examens .. et apparamment j'ai de la chance je n'ai que l'hépatite pour l'instant ..et je n'en demande pas plus ! c'est sûr qu'on a pas vraiment envie d'en rajouter .. mis à part la grande fatigue .. (cela semble normal ..) je m'habitue à ma nouvelle situation .. des contrôles sont prévus .. prochainement ..je m'y fais doucement .. et vous comment ça va ? merci pour le soutien .. je salue toutes les personnes autour de cette association.
Amicalement
Cathy58
Amicalement
Cathy58
Re: HAI
Bonjour à toutes et tous ... le temps a passé et j'ai eu tellement de péripéties dans ma vie que je ne suis pas revenue sur le site .. je suis toujours dans la panade ... vivement le 3 octobre (je rentre dans un hôpital dans le département 54 et j'espère que j'aurai cette fois des réponses .. j'ai tout entendu concernant mon HAI !!!)
Les médecins que j'ai rencontré pensent que mon HAI n'existe plus !!! et bien moi je le sens bien qu'elle est là ! (je prenais 24 cachets par jour à cause de mon dos ! et j'ai eu il y a une semaine le "rappel à l'ordre" si je peux dire ! malade comme un "chien" j'ai vomi toute la semaine je ne gardais rien du tout ...
Enfin bref ici ce ne sont pas des lumières ..
j'avais une question très importante :
Mon HAI est au stade anti-corps anti-actines (soit disant qui aurait disparu ... toute seule !) est-ce possible ???
J'ai pourtant fait une overdose de médocs et le foie et l'estomac m'ont dit STOP
Je voudrais bien, si cela est possible avoir une réponse à ma question.
A noter qu'au scanner du ventre (en mai dernier) j'avais des kistes biliaires ...
Merci
Les médecins que j'ai rencontré pensent que mon HAI n'existe plus !!! et bien moi je le sens bien qu'elle est là ! (je prenais 24 cachets par jour à cause de mon dos ! et j'ai eu il y a une semaine le "rappel à l'ordre" si je peux dire ! malade comme un "chien" j'ai vomi toute la semaine je ne gardais rien du tout ...
Enfin bref ici ce ne sont pas des lumières ..
j'avais une question très importante :
Mon HAI est au stade anti-corps anti-actines (soit disant qui aurait disparu ... toute seule !) est-ce possible ???
J'ai pourtant fait une overdose de médocs et le foie et l'estomac m'ont dit STOP
Je voudrais bien, si cela est possible avoir une réponse à ma question.
A noter qu'au scanner du ventre (en mai dernier) j'avais des kistes biliaires ...
Merci
Re: HAI
Bonjour cathy58 je me permets de te repondre car je ressens dans ce que tu ecris beaucoup de questions que tu te poses a juste titre .. Moi aussi je suis diagnostiquee d une h.a.i. Par un premier hepatologue mais j ai d abord fait une hepatite medicamenteuse qui aurait « revele » l hepatite auto immune .. Puis arret de travail que je vis mal sur le coup puis le temps passe je me dirige sur le centre de competence de pessac en gironde .CAR ma cytolyse baissait regulierement et les anti corps anti actines avaient disparus je voulais savoir quand meme ce que cela signifiait ! He bien mon prochain rdv est fin octobre je dois refaire avant une recherche d anticorps et un bilan hepatique .. En attendant une masse de questions et d incertitudes sont a porter chaque jour . Alors il faut accepter glups !!! 
que nous sommes sur un terrain plus ou moins magique ou toutes ces formules bougent et s agitent dans un sens puis dans un autre ce qui a pour resultat ce que j appelle le diagnostic a tiroir une fois c est ceci une fois c est cela et puis voila !! Je crois que l on pourrait donner au malade suppose des le depart dans le cas d une h.a.i. la feuille de route a laquelle il doit s attendre avant d enoncer un diagnostic comme acquis puis l on voit une autre personne c est encore autre chose . Tiens je n ai pas encore compris l importance d une courbe de cytolyse par rapport a l existence des anti corps qui jouent a cache cache .. Tu dis que tu prends des medocs pour le dos . En prends tu recemment ou depuis longtemps car ca il faut le signaler a l hopital . Il doivent t avoir pose la question .. En attendant on s epluche de partout puisque on ne nous dit rien.. Bon courage quand meme en attendant le mois d octobre pour toi c est bientot pour moi c est a la fin de ce meme mois .. Mais pour moi d avance je sais que tout ne vas pas etre bien clair ... Je commence a connaitre la chanson .. Enfin bonne chance pour certains sur le site les choses sont bien claires. Pourquoi pas pour nous ?? Je t embrasse bien fort .
que nous sommes sur un terrain plus ou moins magique ou toutes ces formules bougent et s agitent dans un sens puis dans un autre ce qui a pour resultat ce que j appelle le diagnostic a tiroir une fois c est ceci une fois c est cela et puis voila !! Je crois que l on pourrait donner au malade suppose des le depart dans le cas d une h.a.i. la feuille de route a laquelle il doit s attendre avant d enoncer un diagnostic comme acquis puis l on voit une autre personne c est encore autre chose . Tiens je n ai pas encore compris l importance d une courbe de cytolyse par rapport a l existence des anti corps qui jouent a cache cache .. Tu dis que tu prends des medocs pour le dos . En prends tu recemment ou depuis longtemps car ca il faut le signaler a l hopital . Il doivent t avoir pose la question .. En attendant on s epluche de partout puisque on ne nous dit rien.. Bon courage quand meme en attendant le mois d octobre pour toi c est bientot pour moi c est a la fin de ce meme mois .. Mais pour moi d avance je sais que tout ne vas pas etre bien clair ... Je commence a connaitre la chanson .. Enfin bonne chance pour certains sur le site les choses sont bien claires. Pourquoi pas pour nous ?? Je t embrasse bien fort .Re: HAI
Bonjour à toutes et tous,
Je remercie beaucoup les internautes qui répondent .. avec leur coeur et leur ressenti .. je n'ai pas de réponse mais c'est vrai que cette maladie est rare donc on ne sait pas vraiment ce que l'on a .. je souhaite à toutes et tous une bonne prise en charge et j'espère que nos problèmes s'arrangeront.
Merci pour les réponses cela me va droit au coeur.
A bientot j'espère.
Amicalement et pleins de remerciements.
Cathy58
Je remercie beaucoup les internautes qui répondent .. avec leur coeur et leur ressenti .. je n'ai pas de réponse mais c'est vrai que cette maladie est rare donc on ne sait pas vraiment ce que l'on a .. je souhaite à toutes et tous une bonne prise en charge et j'espère que nos problèmes s'arrangeront.
Merci pour les réponses cela me va droit au coeur.
A bientot j'espère.
Amicalement et pleins de remerciements.
Cathy58
Re: HAI
Bonjour Cathy;
J'observe qu'entre ton premier message sur notre forum et celui d'aujourd'hui , il s'est écoulé près d'un an; selon la teneur de tes messages il semble que tu aies rencontré plusieurs médecins, que tu aies été diagnostiquée d'une HAI et que maintenant les médecins que tu as rencontrés semblent croire que ton HAI serait disparue!
Je crains fort que tu fasses partie des personnes qui suivent un parcours "d'errance médicale" qui malheureusement peut se produire lorsque l'on est atteint d'une maladie rare qui est mal connue et pour laquelle les médecins ont en général peu d'expérience.
C'est pourquoi je te conseille de consulter un spécialiste de "nos" maladies soit au centre de compétence de ta région soit directement au centre de Références situé à l'hôpital Saint Antoine à Paris .
Ci joint la liste des centres et le nom du chef de service correspondant.
http://www.albi-france.org/159/plan-mal ... nt-connus/
Pour prendre un rndez vous , précise bien que tu souhaite rencontrer soit le chef de service soit un de ses adjoints qui soit compétents dans les maladies rares du foie. en effet dans le grands centres hospitaliers il y a de nombreux médecins gastroentérologues , mais seuls une partie d'entre eux ont une grande expérience de "nos maladies.
tiens nous au courant de tes démarches
J'observe qu'entre ton premier message sur notre forum et celui d'aujourd'hui , il s'est écoulé près d'un an; selon la teneur de tes messages il semble que tu aies rencontré plusieurs médecins, que tu aies été diagnostiquée d'une HAI et que maintenant les médecins que tu as rencontrés semblent croire que ton HAI serait disparue!
Je crains fort que tu fasses partie des personnes qui suivent un parcours "d'errance médicale" qui malheureusement peut se produire lorsque l'on est atteint d'une maladie rare qui est mal connue et pour laquelle les médecins ont en général peu d'expérience.
C'est pourquoi je te conseille de consulter un spécialiste de "nos" maladies soit au centre de compétence de ta région soit directement au centre de Références situé à l'hôpital Saint Antoine à Paris .
Ci joint la liste des centres et le nom du chef de service correspondant.
http://www.albi-france.org/159/plan-mal ... nt-connus/
Pour prendre un rndez vous , précise bien que tu souhaite rencontrer soit le chef de service soit un de ses adjoints qui soit compétents dans les maladies rares du foie. en effet dans le grands centres hospitaliers il y a de nombreux médecins gastroentérologues , mais seuls une partie d'entre eux ont une grande expérience de "nos maladies.
tiens nous au courant de tes démarches
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: HAI
Bonjour et merci à Daniel vraiment merci oui je suis en parcours du combattant ... et cela n'est pas fini puisque l'on me dit que je "fabule" que je suis une menteuse .. finalement je deviens une "bête noire" des médecins que je cotoie .. malheureusement pour moi l'épisode de Nancy ne m'a pas apporté de vraie réponse .. à savoir est-ce que mon hépatite auto-immune a évolué oui ou non je me heurte aux rendez vous parce que l'on me dit que je n'ai pas de lettre de médecin .. pourrais je avoir de l'aide à ce propos ???
Je commence à vraiment déprimer ..
Je voudrais une vraie consultation .. et une vraie écoute comment faire ????
Merci d'avance ..Cathy58
Je commence à vraiment déprimer ..
Je voudrais une vraie consultation .. et une vraie écoute comment faire ????
Merci d'avance ..Cathy58
Re: HAI
tu sais que depuis quelques années , seul le generaliste referent choisi peut t'adresser à 1 specialiste .
il faut que tu lui en parles qu'il t'ecoutes quoi qu'il advienne !
s'ils ne connait pas les medecins des centres de reference , vas y avec tes informations !
il DOIT te donner 1 ordonance pour une consultation chez un de NOS specialiste ......!
fais le FORCING au besoin](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall")
il faut que tu lui en parles qu'il t'ecoutes quoi qu'il advienne !
s'ils ne connait pas les medecins des centres de reference , vas y avec tes informations !
il DOIT te donner 1 ordonance pour une consultation chez un de NOS specialiste ......!
fais le FORCING au besoin
Re: HAI
Bonjour à toutes et tous,
J'ai, sur les conseils de Daniel que je remercie, consulté à Strasbourg. J'ai obtenu des réponses à mes questions à savoir que l'HAI est belle et bien présente même si mon bilan hépatique (datant de fin septembre 2012) est bon et que le fibroscan fait le 14 novembre est apparamment normal. J'ai eu un bon accueil du Professeur qui nous accueillies (moi et ma fille) avec gentillesse, et qui a regardé tout ce que je lui avait apporté. Durée de la consultation 1 heure. Ce qui est vraiment bien et confirme que ce professeur a bien pris le temps d'étudier ce que je lui avait apporté. Par contre parmi les choses intéressantes qu'il m'a dites, il m'a invitée à consulter d'urgence un spécialiste du dos et de refaire une IRM afin d'être fixé sur ce problème puisque je prends de la morphine (Skénan 90 mg) par jour. Ensuite il m'a bien expliqué que cortisone + morphine + antalgiques étaient lourds pour mon foie et mon estomac ! d'autant que, je le rappelle j'avais déjà une faiblesse hépatique opération de la vésicule biliaire en 1984 (opération qui s'était déroulée de façon très dramatique).
Je remercie Daniel de m'avoir dirigée vers lui. Seul bémol il est très loin de chez moi et il ne m'a pas demandé de poursuivre auprès de lui un suivi. (Dommage). Mais je comprends que la distance c'est sûr ce n'est pas pratique. D'autant que je dois refaire en juin 2013 un fibroscan et un fibrotest. (Il faudra d'ailleurs que je contacte l'hôpital qui m'a prise en charge pour cet examen).
Voilà bon courage à toutes et tous pour la poursuite des choses ... j'ai des rendez-vous et j'espère que cette fois, on va enfin me prendre au sérieux.
Bises à tous
Amicalement - Cathy58
J'ai, sur les conseils de Daniel que je remercie, consulté à Strasbourg. J'ai obtenu des réponses à mes questions à savoir que l'HAI est belle et bien présente même si mon bilan hépatique (datant de fin septembre 2012) est bon et que le fibroscan fait le 14 novembre est apparamment normal. J'ai eu un bon accueil du Professeur qui nous accueillies (moi et ma fille) avec gentillesse, et qui a regardé tout ce que je lui avait apporté. Durée de la consultation 1 heure. Ce qui est vraiment bien et confirme que ce professeur a bien pris le temps d'étudier ce que je lui avait apporté. Par contre parmi les choses intéressantes qu'il m'a dites, il m'a invitée à consulter d'urgence un spécialiste du dos et de refaire une IRM afin d'être fixé sur ce problème puisque je prends de la morphine (Skénan 90 mg) par jour. Ensuite il m'a bien expliqué que cortisone + morphine + antalgiques étaient lourds pour mon foie et mon estomac ! d'autant que, je le rappelle j'avais déjà une faiblesse hépatique opération de la vésicule biliaire en 1984 (opération qui s'était déroulée de façon très dramatique).
Je remercie Daniel de m'avoir dirigée vers lui. Seul bémol il est très loin de chez moi et il ne m'a pas demandé de poursuivre auprès de lui un suivi. (Dommage). Mais je comprends que la distance c'est sûr ce n'est pas pratique. D'autant que je dois refaire en juin 2013 un fibroscan et un fibrotest. (Il faudra d'ailleurs que je contacte l'hôpital qui m'a prise en charge pour cet examen).
Voilà bon courage à toutes et tous pour la poursuite des choses ... j'ai des rendez-vous et j'espère que cette fois, on va enfin me prendre au sérieux.
Bises à tous
Amicalement - Cathy58
Re: HAI
Bonsoir Cathy je viens de lire ton message .
Tu as donc consulte un specialiste du centre de competence de Strasbourg qui te dit que l h.a.i. est bien la malgre un bilan hepatique normal . Tu veux dire que tes enzymes etaient a la norme ainsi que tes gammas Gt ?
Je suis tres etonnee qu il ne t ai pas propose un autre rendez vous et un suivi hepatique plus serre . Tu semble etre decue de ne pas etre prise en soins par lui ... Je te comprends !
A mon avis tu aurais du ou tu devras le recontacter malgre la distance sinon sur qui tu vas encore tomber ¿
C est fatiguant a la longue d etre envoyee chez les uns chez les autres la distance ne doit pas empecher de suivre un patient .
Moi je vais de Pau a Bordeaux.Pessac et je ne le regrette pas vu la qualite de la consultation et le capital confiance que ca procure .
Ou en es tu actuellement ?? C est bien beau la traversee du desert mais a un moment donne il faut que ca s arrete ou l on est epuisee nerveusement et physiquement
Merci de donner de tes nouvelles et bon courage
Tu as donc consulte un specialiste du centre de competence de Strasbourg qui te dit que l h.a.i. est bien la malgre un bilan hepatique normal . Tu veux dire que tes enzymes etaient a la norme ainsi que tes gammas Gt ?
Je suis tres etonnee qu il ne t ai pas propose un autre rendez vous et un suivi hepatique plus serre . Tu semble etre decue de ne pas etre prise en soins par lui ... Je te comprends !
A mon avis tu aurais du ou tu devras le recontacter malgre la distance sinon sur qui tu vas encore tomber ¿
C est fatiguant a la longue d etre envoyee chez les uns chez les autres la distance ne doit pas empecher de suivre un patient .
Moi je vais de Pau a Bordeaux.Pessac et je ne le regrette pas vu la qualite de la consultation et le capital confiance que ca procure .
Ou en es tu actuellement ?? C est bien beau la traversee du desert mais a un moment donne il faut que ca s arrete ou l on est epuisee nerveusement et physiquement
Merci de donner de tes nouvelles et bon courage
Re: HAI à NOEME
Bonjour Noème,
Hélas oui, j'ai bien consulté à Strasbourg, et j'ai "soi-disant" ou "peut-être" ou "peut-être pas" ou encore "oui vous avez ...." tandis que pour répondre à ta question effectivement mes transaminases ne sont plus élevées comme en octobre 2012, (ni en juillet 2011 (957) et novembre 2011) mais mes GAMMA GT sont toujours en "augmentation" puis diminution ... etc ... le dernier bilan hépatique : ALAT 18 ASAT 28 GAMMA GT : 77 - je n'ai pas fait de bilan hépatique depuis novembre 2012. Pour ton info en octobre 2012 j'avais des anti-corps anti-TPO à 260 UI/lm qu'est-ce que c'est ???? aucune réponse à cette question ... comme aux autres ....... d'ailleurs.
En octobre 2012 donc : Gamma GT 252 ASAT à 48 - ALAT à 78 . Je suis inquiète car depuis août 2012, comme l'hôpital avait diagnostiqué : "une espèce d'hépatite auto-immune" je suis traitée sous SKENAN (morphine) pour mes problèmes lombaires ... actuellement je suis à 80-90 mg de SKENAN par jour !!! et donc, tu pourras comprendre aisément mes angoisses ... j'ai repris les chiffres exacts sur les comptes-rendus des bilans que j'avais fait. Je te disais donc que depuis novembre pas de bilan hépatique. Tu penses bien, j'ai, je n'ai plus, j'ai une espèce, ... enfin voilà je me fais du souci aussi pour mon travail, ayant eu un contrôle médical (ils appellent cela une enquête administrative) !!! tout cela n'est pas fait pour me donner le moral qui est en train de "chuter" d'ailleurs ... je me demande comment je vais bien pouvoir faire pour me sortir de cette situation. J'ai 54 ans et encore des années de travail devant moi, je refuse qu'on me mette "au placard" sous prétexte qu'on ne veut pas m'aider. Depuis 18 mois que je galère, et c'est une vraie galère (loin s'en faut que je fasse du cinéma ce n'est pas mon genre) je n'obtiens jamais de réponse franche. Alors voilà ma chère Noème les dernières nouvelles d'une "cathy" qui ne s'en sort pas ... je fais la demande d'ailleurs car J'AI VRAIMENT BESOIN D'AIDE. La morphine me rend encore plus malade, plus fatiguée et surtout ne m'aide pas à GUERIR. Qui pourrait m'aider ???? c'est la grande question.
Je te remercie de m'avoir demandé des nouvelles, cela me va droit au coeur .. je t'embrasse et te dis à bientôt j'espère.
Amitiés sincères
Cathy58
Hélas oui, j'ai bien consulté à Strasbourg, et j'ai "soi-disant" ou "peut-être" ou "peut-être pas" ou encore "oui vous avez ...." tandis que pour répondre à ta question effectivement mes transaminases ne sont plus élevées comme en octobre 2012, (ni en juillet 2011 (957) et novembre 2011) mais mes GAMMA GT sont toujours en "augmentation" puis diminution ... etc ... le dernier bilan hépatique : ALAT 18 ASAT 28 GAMMA GT : 77 - je n'ai pas fait de bilan hépatique depuis novembre 2012. Pour ton info en octobre 2012 j'avais des anti-corps anti-TPO à 260 UI/lm qu'est-ce que c'est ???? aucune réponse à cette question ... comme aux autres ....... d'ailleurs.
En octobre 2012 donc : Gamma GT 252 ASAT à 48 - ALAT à 78 . Je suis inquiète car depuis août 2012, comme l'hôpital avait diagnostiqué : "une espèce d'hépatite auto-immune" je suis traitée sous SKENAN (morphine) pour mes problèmes lombaires ... actuellement je suis à 80-90 mg de SKENAN par jour !!! et donc, tu pourras comprendre aisément mes angoisses ... j'ai repris les chiffres exacts sur les comptes-rendus des bilans que j'avais fait. Je te disais donc que depuis novembre pas de bilan hépatique. Tu penses bien, j'ai, je n'ai plus, j'ai une espèce, ... enfin voilà je me fais du souci aussi pour mon travail, ayant eu un contrôle médical (ils appellent cela une enquête administrative) !!! tout cela n'est pas fait pour me donner le moral qui est en train de "chuter" d'ailleurs ... je me demande comment je vais bien pouvoir faire pour me sortir de cette situation. J'ai 54 ans et encore des années de travail devant moi, je refuse qu'on me mette "au placard" sous prétexte qu'on ne veut pas m'aider. Depuis 18 mois que je galère, et c'est une vraie galère (loin s'en faut que je fasse du cinéma ce n'est pas mon genre) je n'obtiens jamais de réponse franche. Alors voilà ma chère Noème les dernières nouvelles d'une "cathy" qui ne s'en sort pas ... je fais la demande d'ailleurs car J'AI VRAIMENT BESOIN D'AIDE. La morphine me rend encore plus malade, plus fatiguée et surtout ne m'aide pas à GUERIR. Qui pourrait m'aider ???? c'est la grande question.
Je te remercie de m'avoir demandé des nouvelles, cela me va droit au coeur .. je t'embrasse et te dis à bientôt j'espère.
Amitiés sincères
Cathy58
Re: HAI
Coucou Cathy 
merci de repondre ca c est a tous lceux qui nous lisent et il doit y en avoir une somme importante qui trainent sans reelle prise en charge avec pour seule infos des paroles incertaines enfin rien de constructif !!!
Et de RASSURANT !!!
Ce specialiste competent aurait du t expliquer pourquoi il ne te prenait pas en cgarge a mon avis le pretexte de la distance ne peut etre retenu car tu peux te faire accompagnee .
Comme chacun est enferme dans sa specialite et ne communique PAS avec les autres specialites que par un petit rapport au medecin generaliste rapport qui arrive quand il arrive .
Trois mois passes dans mon cas !! Tu dois te retrouver donc si je comprends bien a trouver un hepatologue competent puisque le premier dit que ton h.a.i.a disparu !!!
Moi je suis revoltee qu on traite les gens comme ca !!voila c est dit !!
Pour toi Cathy tout reste a faire et tu batailles depuis un an et demi avec de la morphine pour endormir la douleur c est bien pendant ce temps tu coutes que le prix de la morphine qui d apres ce que tu sembles dire n arrange pas ton moral et ta sante !
Et cerise sur le gateau tu as des ennuis au travail !!
Mais POURQUOI les autorites de sante ne se penchent pas sur notre cas ¿????
C est inadmissible et temoigne d une medecine qui ne pense qu l argent !!!
Les chercheurs cherchent ont ils les moyens financiers corrects pour faire leur travail .
Mon gendre est ingenieur dans l aeronautique il est charge de travaille sur des matieres il cherche donc he bien crois moi que la l argent est debloque !!
Rien n est fait pour nous c est grave on ne peut etre le VRP de sa ou ses pathologies allons ¡!
Moi je te souhaite beaucoup de courage prends soin de toi et il nous reste A.L.B.I comme source d informations serieuses et de soutien .
Mais a force ca va devenir le mur des lamentations quand les consultations ne sont pas instructives et quand elles nous laissen le temps de nous exprimer je parle des generalistes et de certains spevialistes peu scrupuleux.
Le systeme de sante est a revoir de fond en comble !!
Donne toujours de tes nouvelles ne reste pas seule dans ton coin .
merci de repondre ca c est a tous lceux qui nous lisent et il doit y en avoir une somme importante qui trainent sans reelle prise en charge avec pour seule infos des paroles incertaines enfin rien de constructif !!!Et de RASSURANT !!!
Ce specialiste competent aurait du t expliquer pourquoi il ne te prenait pas en cgarge a mon avis le pretexte de la distance ne peut etre retenu car tu peux te faire accompagnee .
Comme chacun est enferme dans sa specialite et ne communique PAS avec les autres specialites que par un petit rapport au medecin generaliste rapport qui arrive quand il arrive .
Trois mois passes dans mon cas !! Tu dois te retrouver donc si je comprends bien a trouver un hepatologue competent puisque le premier dit que ton h.a.i.a disparu !!!
Moi je suis revoltee qu on traite les gens comme ca !!voila c est dit !!
Pour toi Cathy tout reste a faire et tu batailles depuis un an et demi avec de la morphine pour endormir la douleur c est bien pendant ce temps tu coutes que le prix de la morphine qui d apres ce que tu sembles dire n arrange pas ton moral et ta sante !
Et cerise sur le gateau tu as des ennuis au travail !!
Mais POURQUOI les autorites de sante ne se penchent pas sur notre cas ¿????
C est inadmissible et temoigne d une medecine qui ne pense qu l argent !!!
Les chercheurs cherchent ont ils les moyens financiers corrects pour faire leur travail .
Mon gendre est ingenieur dans l aeronautique il est charge de travaille sur des matieres il cherche donc he bien crois moi que la l argent est debloque !!
Rien n est fait pour nous c est grave on ne peut etre le VRP de sa ou ses pathologies allons ¡!
Moi je te souhaite beaucoup de courage prends soin de toi et il nous reste A.L.B.I comme source d informations serieuses et de soutien .
Mais a force ca va devenir le mur des lamentations quand les consultations ne sont pas instructives et quand elles nous laissen le temps de nous exprimer je parle des generalistes et de certains spevialistes peu scrupuleux.
Le systeme de sante est a revoir de fond en comble !!
Donne toujours de tes nouvelles ne reste pas seule dans ton coin .