irm de contrôle

[sky]

Bonjour tout le monde .
2em IRM efectué ..
tres different du 1er , le professuer tenait absolument à ce que je le fasse au CHU cette fois .
si le 1er effectué en clinique specialisé etait peu confortable celui ci l'etait encore moins :
dejà ça avait mal demarré avec l'obligation de rester à Jeun ...j'ai été horrible au boulot d'autant que j'avais RV à 15h
sans cigarette sans café et le ventre vide ça demarrait mal
l'IRM est toujours aussi oppressant surtout que cette fois j'etais attachée et avec une voie veineuse pour y ingecter un produit reactif ...(pas fait la 1ere fois , j'avais même les mains libres )
en + ça a duré beaucoup plus longtemps .......moins qui n'aime pas etre enfermée , attachée et sans bouger , c'etait pas drole
bon je rassure tout le monde c'est quand même un truc insignifiant et sans douleur .mais c'est pas mon truc c'est tout !

sinon , ils ont trouvé quelque chose :
petits signes de ce qui pourrait etre des trace de CSP , mais sans pouvoir etre categorique.(ça me fait Ch*** quand même )
et un quyste sur le foie à surveiller de pres ...
chouette moi qui croyait avoir la paix ...et bien non ...
voilà pour les nouvelles du jour
à bientot

[sky]

Et bien voilà ,petite panne de moral .
ceux qui me connaissent savent que je tombe tres vite au fond du trou avant de me relever , ben là c'est la phase descendante :
Hiers au courrier => une convoc au CHU pour 1 scanner demandé par le professeur (sans que j'en sois informée)
aujourd'hui j'appelle :
faut appeler 1 chat 1 chat avec moi , y'a eu tant de suivi de la maladie que c'est bon , plus la peine de tourner autour du pot : il se passe quoi ???

l' IRM laisse bien penser à des lesions de type CSP
super !! le voilà mon over laps syndromm (fait Ch*** )
et 1 nodule sur l'ile hepatique est à surveiller , donc verif par scanner en 1er lieu , car suspiccion de cancer (CHOUETTE ça faisais pas partie de mes projets ça encore)

bon en gros c'est qu'un controle , mais ça ne fait pas plaisir ..............
et j'arrive pas a savoir ce que c'est que l'ile hepatique , c'est où ça dans ma foutue usine foireuse
et il est gros comment ce NOdule il est gros comment?
on dois le garder au chaud sous surveillance ou le faire sauter , aucune infos et il va falloir attendre grrrrr
j'en ai marre de cette cochonnerie

[FRANCOISE]

Coucou Sky. Et bien, c'est sûr, de recevoir une convocation sans en être informée, ça chope le moral et ce n'est pas ainsi que l'on doit être traité ! Il y a de quoi d'être en colère. Mais bon au moins cela prouve que tu as un bon suivi. Maintenant, c'est sûr, il va falloir repasser d'autres examens et rien ne prouve à l'heure actuelle que c'est un cancer. Celà se verrait dans tes examens sanguins. Moi, à une époque, on avait trouvé une nodule sur le foie et il s'est avéré après un contrôle chez le Pr POUPON qu'en fait il n'y avait rien et que c'était le produit injecté lors de l'IRM qui avait fait blocus et qui avait fait croire à une nodule. Je te dis pas comme j'ai balisé. Dans ces périodes d'attente et d'angoisse j'avais trouvé un peu de calme avec les encens tibétains et bâtons de méditation, ça paraît anodin mais ça aide vraiment à souffler entre deux rendez-vous. Quand passes-tu ton scanner ? Je ne sais pas non plus pour l'île hépatique ? J'imagine bien toutes les questions et toutes les angoisses qui reviennent. Mais ne panique pas. Je sais que l'attente est longue mais si c'était si urgent il t'aurait convoqué immédiatement. Courage, donne-nous vite de tes nouvelles. Je t'embrasse. Notre Sky, alias Sylvie, l'une de nos plus fortes combattantes

[Bruno]

Bonsoir Sylvie,
Je comprends tout à fait ton appréhension, je suis déjà passé par là, et beaucoup d’entre nous ont surement déjà eu ce genre de contrôle suite à un truc suspect !! Heureusement, dans la majorité des cas il ni a rien de grave… Il y a quelques années, suite à un IRM, on m’avait trouvé aussi un nodule de 12mm, un angiome ou hémangiome avait été suspecté. Suite à cette annonce, j’étais pas bien fier non plus ! Et puis, à l’IRM suivant plus trace de nodule ? Il avait disparu ! Comme explication on m’avait dit qu’il devait s’agir d’un abcès intra-hépatique en rapport avec la CSP et qu'il était parti comme il était venu… Tout seul.
Tout ça pour te dire, ne t’inquiète pas trop avant de savoir...
De mémoire, il me semble que le hile est l’endroit où les voies biliaires se séparent en deux entre le coté droite et gauche, mais à vérifier quand même…
Bon courage et n’oublie pas de nous tenir au courant.
Bises
Bruno

[sky]

hello,
scanner effectué le 2 et pas d'information,
obligation d'attendre une convocation du prof , s'il le juge utile
connaissant ma patience legendaire , j'ai laissé passer 1 semaine avant de sauter sur le telephone à la peche aux informations:
le prof abs depuis + de 10 jours n'a surement pas consulté mon dossier (m'a dit la secretaire)
impossible d'avoir des infos aux service radio , alors j'ai appelé mon spé pour qu'il use de ses "ouvertures"
fax reçu dans la foulé il m'appelle pour me dire que j'ai bien 2 nodules sur l'ile epthatique (j'ai oublié l'hortographe de ce mot desolée!)
mais non cancereux a ce jour [-o<
pour la csp lui n'en est pas convaincu du tout et le scan ne donne pas plus d'eclaircissement , alors on attendra la prochaine biopsie pour être fixés .
ceci dit vu en quoi consiste le traitement : delursan à + forte doses , et que je suis dejà au delà des doses precaunisées je ne vois vraiment pas ce que l'on pourrait faire de +
mais au moins , même s'il faut se montrer mefiant et surveiller de pres ces nodules , pour le moment le danger que je craignais est ecarté ..
une bonne chose!

[sky]

Bon ben voilà ,
cette fois c'est dit :
j'ai bien une conjugaison CBP/CSP , mon specialiste m'a appelé hier soir , apres lecture du courrier qu'il a reçu du professeur .........
Il n'y croyait pas auparavent , certe ce ne sont que d'infimes traces de CSP , mais elles sont confirmées ..............
a ses dires , c'est rarissime , exceptionnel , et jusqu'a aujourd'hui il pensait que c'etait improbable ....................

donc une fois encore il m'a dit que j'etais rare et pas ordinaire

Bon pas grand chose à faire pour autant , d'ailleurs il a été surpris et content du resultat des analyses depuis que je suis sous fibrates ...........
reste à surveiller comme du lait sur le feu ( il vont pas negliger la perle rare tout de même ) en souhaitant que tous ces efforts , essais et contretemps , ne soient pas vains .
prochaines etapes :
analyses pour thiroide , et enzymes musculaires (une ennorme perte de mes capacités physiques depuis 1 an a peu pres , mais je ne rajeuni pas non plus )
coloscopie , parce qu'ils savent que la CSP peu entrainer des complications à ce niveau , qu'il vaut mieux anticiper , et que mon age , mes antecedants familiaux ; auraient necessité sous peu ce genre de surveillance......
alors ça ne me fait pas sauter de joie , mais quand faut y aller .....!

[Noeme]

Bonsoir SKY ici NOEME je viens de te lire et je comprends totalement dans quel etat on peut tre mais tu racontes tout ca avec un bel humour que je t envie en fait je suis comme ca mais comme tu dis pour ma part quand je suis au fond du trou je rame tu as pu t en rendre compte ... Mais tu vois de vous lire les uns les autres « je suis nouvelle » et bien ca fait du bien au moral . L ile hepatique c est presque poetique non . J espere que tt va bien maintenant et encore merci

[sky]

les nodules sont là , mais on m'a expliqué que ça arrivait souvent et que ça ne changeait rien au probleme , si ce n'est qu'il faut surveiller + souvent afin de voir tout changement eventuel .
pour la 2em maladie auto imune ,le professeur dit que c'est confirmé , le specialiste est plus moderé , partant du fait que même si je suis exceptionnelle , c'est quelque chose de tres tres rare , voir jamais vu ...et que de toutes façon les traces en sont infimes ...
alors comme de toutes façons on ne peu rien faire de plus ...et que mes analyses depuis la prise de fibrate n'ont jamais ete aussi proches de la normale (enfin) bien on continue...
en esperant que mon foutu organisme ne me fasse pas comme d'hab une fausse joie ....

[Noeme]

Bonsoir sky en effet ns faisons tous et toutes dans la rarete je comprends que ca laisse un arriere gout un petit peu d anxiete mais tu es suivie et il n y a aucune raison pour psychoter « toi mon gentil foie que j aime tant reste zen et laisse partir tout ce que tu fabriques d etrange garde tes fonctions si tu veux bien et ne joue pas a l artiste ca ne te vas pas du tout t es pas a la hauteur ds ce role » sky tu m as bcp aidee et je te dois mes premiers eclats de rire depuis si longtemps j avais oublie ...... merci moi aussi je galere pour obtenir mon deuxieme rdv avc un hepato serieux et ki a ecrit et experimente le sujet de l hepatite auto immune j ai un generaliste k j adore ms il viellit il oublie de faire ce k il me dit si bien k je dois attendre encore 15jours pour atteindre ce fameux hepato ils sont amis ... Ca devrait aller vite....ben non ds la la quinzaine....boulala...... Bisous zen enfin faut essayer.

[sky]

encore 1 irm de controle le 31/12/2012....
je suis habituée maintenant .....sauf que là c'etait tres incorfortable et douloureux en raison de mes multiples fractures aux cotes quelques jours avant ...mais bon j'ai serré les dents et voilà

le courrier de l'hopital est arrivé :
-nodules toujours presents mais ils semblent de taille identiques à l'an passé
-cbp et csp sont toujours confirmées mais là aussi rien de bien surprenant
-foie et canaux visiblement identiques ou proches de l'identique à l 'irm de l'an passé
bon en gros ça va "bien"

hormis une "fluorenscence surprenante au niveau de la cage thoracique " ont ils noté à la fin du rapport
et ben oui le produit photo reactif a du difuser un peu partout au niveau des fissures =D>
et là aussi c'est normal .............
prochain Rv avec le professeur Leroy le 8 fevrier pour evoquer tout cela de vive voix
mais une chose est sure
apres des années de hauts et de bas d 'essais en tous genre , le melange delursan fenofibrate à l'air de me convenir
je me maintien depuis 1 an avec des "score" tres bons , assez proches de la normale ...il etait temps !