RCH+Syndr. Néphrotique+Basedow+CSP
Publié : jeu. 22 sept. 2011, 10:02 pm
Bonjour,
mon histoire en résumé :
-début RCH en 1995
-5 épisodes de syndrome néphrotique entre 2004 et 2007
-coloproctectomie en 2008
-diagnostic CSP en 2008 (normalisation bilan hépatique avec ursolvan) suite à prurit généralisé
-diagnostic de maladie de basedow (hyperthyroidie) en 2009, traitée définitivement en 2011 par iode 131
-Duodénopancréatectomie céphalique (DPC) en nov 2010 suite à suspicion de cholangiocarcinome sur bas cholédoque(confirmé par analyse postopératoire)
Maintenant, j'ai repris du poil de la bête (au sens figuré comme littéral, car j'avais aussi une pelade ces dernières années).
Je n'ai pas repris tous les kg perdus à cause de la DPC, et ne les reprendrai jamais, car ma capacité d'absorption est trop dégradée. Et surtout, mon transit reste assez catastrophique (8-10 selles par jour), à cause de ma colectomie totale.
Malgré tout cela, je conserve une vie professionnelle et j'arrive encore à faire du sport. Du vélo surtout : 1800km cet été en 17j, pour rouler de seattle à San francisco en autonomie, c'était pas gagné d'avance, mais au final , relativement facile.
Je viens juste de faire un bilan pré-transplantation hépatique : mais je ne suis vraiment pas prêt à supporter cette nouvelle opération dans l'année qui vient. J'ai trop morflé ces dernières années. Je suis plutôt dans l'optique de faire le pari de ne pas subir de greffe et advienne que pourra.
Y a t il sur ce forum qqun qui aurait un historique se rapprochant du mien, et qui aurait subi une transplantation hépatique?
mon histoire en résumé :
-début RCH en 1995
-5 épisodes de syndrome néphrotique entre 2004 et 2007
-coloproctectomie en 2008
-diagnostic CSP en 2008 (normalisation bilan hépatique avec ursolvan) suite à prurit généralisé
-diagnostic de maladie de basedow (hyperthyroidie) en 2009, traitée définitivement en 2011 par iode 131
-Duodénopancréatectomie céphalique (DPC) en nov 2010 suite à suspicion de cholangiocarcinome sur bas cholédoque(confirmé par analyse postopératoire)
Maintenant, j'ai repris du poil de la bête (au sens figuré comme littéral, car j'avais aussi une pelade ces dernières années).
Je n'ai pas repris tous les kg perdus à cause de la DPC, et ne les reprendrai jamais, car ma capacité d'absorption est trop dégradée. Et surtout, mon transit reste assez catastrophique (8-10 selles par jour), à cause de ma colectomie totale.
Malgré tout cela, je conserve une vie professionnelle et j'arrive encore à faire du sport. Du vélo surtout : 1800km cet été en 17j, pour rouler de seattle à San francisco en autonomie, c'était pas gagné d'avance, mais au final , relativement facile.
Je viens juste de faire un bilan pré-transplantation hépatique : mais je ne suis vraiment pas prêt à supporter cette nouvelle opération dans l'année qui vient. J'ai trop morflé ces dernières années. Je suis plutôt dans l'optique de faire le pari de ne pas subir de greffe et advienne que pourra.
Y a t il sur ce forum qqun qui aurait un historique se rapprochant du mien, et qui aurait subi une transplantation hépatique?