le forum d'albi

La derniere fois que j'ai témoigné (juin) nous etions sur la liste d'attente mais en indisponible car nous ne voulions pas etre bloqué à Paris sachant que Nicolas était tout en bas de la liste d'attente car il ne reunissait pas les criteres de gravité et d'urgence pour etre en tête de liste (ca marche par points). Entre temps j'ai accouché de notre deuxieme fils, Nico a perdu énormement de poid, il a été mis sous antibiotique sur le long terme pour éviter une nouvelle angiocholite avant la greffe. Depuis Juin, nous attendions donc le nombre de points qui allait être attribués à Nicolas par l'agence de la biomedecine. En effet, Nico est atteint d'une csp, lorsqu'on a cette maladie et que celle ci est tres avancée, l'agence de la biomedecine se penche sur ce dossier est attribue rapidement les points necessaires pour être placé en tête de liste (j'espere etre claire en cas contraire vous pouvez me poser des questions). Apres 3mois d'attente, nous avons eu un RV à Saint antoine pour les examens à refaire tous les 3mois quand on est sur la liste d'attente. L'equipe de transplantation n'avait toujours pas de nouvelle et comme le poid de Nico les a alerté, ils ont refait une demande à l'agence de biomedecine et le resultat est tombé deux semaines plus tard
Nico bénéficiera d'une greffe de foie vers debut décembre! Il a obtenu 800points, c'est à dire que toute les semaines il cumule un certain nombre de points pour arriver à 800 dans 3mois ce qui le placera à peu pres dans les 10 premiers de la liste Nationale. A partir de là, ca devrait aller vite. Nous sommes soulagés de voir que la fin du cauchemar approche. Nous avons été tres bien soutenus par l'équipe de transplantation de Saint antoine. Maintenant il ne reste plus qu'a reprendre du poid (tout au moins ne pas continuer à en perdre) et faire du sport pour se maintenir en forme. Je vous tiendrai au courant de l'avancée des choses pour Nico.
A bientôt

Bonjour, Justine;
Merci de ton témoignage qui permet de rendre compte du processus pré-greffe.
La greffe, on le sait est un recours, et finalement cela concerne peu de malades.
On imagine bien que l'attente soit angoissante et ce d'autant plus que lorsque le foie est très dégradé ; la qualité de vie s'en ressent.
Aussi lorsque la bonne nouvelle d'être prioritaire sur la liste arrive, c' est un soulagement.
La greffe hépatique est une opération très bien maîtrisée; Au sein de l'association, nous avons plusieurs adhérents greffés qui se portent très bien depuis leur greffe; certains ont témoigné sur notre site et notre forum.

Tout le monde autour de moi me dit que le greffe du foie est une opération qui se fait le mieux et c'est ce que confirme Daniel. En plus, de savoir que nous sommes entre de bonnes mains par l'équipe Saint Antoine est encore plus rassurant et de savoir que l'on devient prioritaire sur une longue liste d'attente permet enfin de voir le bout du tunnel. Le sport, c'est très bien et permet l'évasion et la ressource. Je suis de tout coeur avec vous et encore plus début Décembre.

Bonjour,

Je suis moi meme inscrite depuis hier sur la liste en revanche a saint antoine ils m ont dit que les delais étaient longs de 6 mois à 2 ans car il y a des cas plus graves. J'ai une CBP. Cela m a mis un coup au moral, mais que faire à part d'attendre.
je ne connais pas encore mon nombre de points. je ne travaille plus qu'a mi temps.

Bon courage à vous