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découverte d'un CSP

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adrien
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découverte d'un CSP

Message non lu par adrien » jeu. 28 juil. 2011, 11:47 am

Bonjour à tous,
je vais avoir 43 ans en aout. Hier mon médecin m'a dit que j'étais atteint d'une cholangite sclérosante primitive.J'ai retenu que maintenant je serais sous traitement à vie, avec des analyses sanguines, des irm, des coloscopies à faire régulièrement. Je ne revois pas mon médecin avant la mi septembre. C'est ce matin que je me rend compte que cette maladie est relativement grave..moi je croyais que prendre des cachets + un suivi annuel serait suffisant (comme un diabète bien gérer).Le plus dur pour moi est que je ne ressent aucune douleur, aucune gêne...j'ai du mal à me considérer comme étant malade. J'ai trouvé des témoignages qui parlent de grandes fatigues.Actuellement je travaille énormément avec 5 repos par mois, et je ne ressent aucune fatigue..J'ai surtout 2 questions à poser : cette maladie a t'elle une incidence sur la durée de vie, dois-je m'attendre à ne pas être centenaire : :-D plus sérieusement je suis jeune avec 2 enfants et j'ai réalisé depuis hier que la vie est précieuse.
ma deuxième question: par rapport à cette maladie, doit-on suivre un régime alimentaire, tenter de perdre du poids, éviter certains aliments etc...
je suis dans le flou total je ne sais pas si je dois m'inquiéter pour mon avenir, ou l'inverse en continuant à vivre comme si l'on ne m'avait rien découvert.
Merci à ceux qui prendront le temps de me lire et de répondre. Bonne journée à vous

amouch
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Re: découverte d'un CSP

Message non lu par amouch » jeu. 28 juil. 2011, 10:32 pm

bonsoir adrien
je ne suis pas atteinte comme vous,moi j aie une cbp,donc je n ai pas trop de réponses a vos questions,mais sur le forum,il y a des personnes dans votre cas
et je crois savoir quevous avez deja du lire quelques temoignages,c est la reaction a nous tous quand nous sommes nouveau venus sur le forum
pour beaucoup d entre nous ,le forum d albi,nous a etait d un grand soutient,souvent il y a des reponses a nos questions,mais sourtout,un grand soutient moral
il est vrai que a l annonce de la maladie,on perds pied,et l on s angoisse,mais cest humain
continuez vos recherches,et gardez le moral
en ce moment beaucoup,sont en congés,donc patience,les réponses vont arrivées
bon courage.

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tarzan
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Re: découverte d'un CSP

Message non lu par tarzan » lun. 08 août 2011, 7:48 am

Bonjour Adrien,

"bienvenu" sur le forum. Pas de régime spécial si ce n'est qu'il faut limiter la consommation d'alcool et faire attention aux médicaments que l'on prend... Bon courage!

FRANCOISE
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Re: découverte d'un CSP

Message non lu par FRANCOISE » lun. 08 août 2011, 11:05 pm

Coucou Adrien. Pour ce qui est du régime il est évident de ne pas prendre d'alcool, pas de matières grasses, pas de charcuterie, par contre des viandes grillées. Des fruits, des légumes. Une bonne hygiène de vie. Du sport, un bon moral. Un bon suivi médical et bien prendre ces médicaments. Voilà à peu près les ingrédients. De plus, tu te rendras compte, au fur et à mesure, les aliments qui te conviennent ou pas et selon aussi tes envies du moment. Pour ce qui est de vivre jusque cent ans. Pourquoi pas. Les recherches avancent et l'on ne va pas forcément mourir à cause de nos maladies. Comme l'a déjà dit Daniel dans notre Association il y a des personnes âgées qui sont décédées mais pas de nos maladies.
C'est vrai que l'on voit la vie différemment et que l'on apprécie toutes ces petites choses que l'on vit au quotidien.

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