le forum d'albi

Ce matin premier rendez vous depuis la biopsie du foie ( trois mois) avec le gastro. Je l'avais vu le premier mars pour l'entendre me dire "vous avez une cirrhose biliaire primitive" puis entrevue le jour de la biopsie où il m'avait dit que je pouvais "éventuellement" l'appeler si les résultats m'intéréssaient !!! et voilà trois mois après, ayant pris personnellemnt le soin de me faire prescrire par mon généraliste l'analyse de sang de contrôle ( merci Albi car j'ai demandé à mon médecin de recopier ce qui est écrit dans le journal de l'association) je suis de retour dans son bureau. J'ai un dossier complet avec les courbes des analyses et aussi des questions ( merci Albi ! j'ai suivi la consigne de préparation du rendez vous). Mais voilà, je rentre 5 minutes dans le bureau pour m'entendre dire à la lecture des analyses remises " mon traîtement marche très bien , ne l'arrétez pas , rendez vous dans un an , merci madame et aurevoir"... J'ai tenté de lui demander s'il était normal que la fatigue persiste par moment encore, il m'a répondu sans me regarder "ça n'a aucun rapport"...si je n'avais pas eu en poche mon rendez vous à Paris avec un professeur spécialiste de la maladie ( merci Albi) j'aurai fondu en larmes dans le couloir... Toute la matinée ( je suis allée au travail après ) j'ai tenu le coup en me disant "dés que je rentre à la maison je raconte tout à mes amis du forum". Merci à vous d'avoir une écoute , c'est finalement très rare et la majorité des hommes hauts placés ont l'air d'être plus touchés que les autres par ce problème ( je veux parler du handicap d'ête né sans oreille !!!!)

ne m'en voulez pas mais je n'ai ni sourire ni humour aujourd'hui...

Ma chère Danielle

Je reprend ma "plume" pour t'apporter je l'espère, quelques mots de réconfort. Il y a quelques mois j'ai eu un peu le même sentiment en sortant de chez mon hépatologue. La déprime totale, l'impression qu'il considérait que c'était normal, pas important.
Et puis j'ai bien réfléchi. Je me suis dit que peut-être, lui aussi, mon cas le dépassait un peu. Des CSP, il doit pas en avoir beaucoup dans sa clientèle.
J'ai été vidé mon sac trois mois après chez ma généraliste en lui disant comment j'avais perçu mon rendez vous chez le spécialiste.
Relation de cause à effet ? Toujours est-il que j'y suis retournée récemment et là, très à l'écoute, expliquant ses precriptions ou non prescriptions, ses choix pour le traitement, proposant des choses, on me l'a changé !
Donc, ne désespère pas, c'était peut-être un mauvais jour.
Demain est un autre jour. De toute façon, effectivement, un autre conseil peut toujours être le bienvenu. Je sais (j'ai testé) qu'ils n'aiment pas qu'on arrive avec une liste de quastion et que ça peut les paniquer toutes les infos qu'on a sur internet, ils doivent même avoir parfois l'impression qu'on en sait plu qu'eux sur des maladies assez spécifiques.

Enfin je ne sais pas si cela te réconforte mais tiens bon et à tout bientôt

Christine

Bravo Danielle ! Ton coup de gueule fait du bien !!
Il te fait du bien aussi mais également à díautres, car cíest un exemple de laisser parler ce quíon a dans nos coeurs.
Il y en a assez díêtre pris pour des enfants, des personnes qui níont pas à savoir, juste suivre, sans se poser de questions.
Mais il ne faut pas oublier que cíest de notre santé quíil s'agit, cíest notre vie qui est en jeu.
Ton traitement marche, et tant mieux. Ö Les résultats des analyses étaient bons !
Mais est ce quíil serait trop lui demander que de passer quelques minutes à tíexpliquer, te parler gentiment, tíapaiser et te garder un peu plus que 5 minutes ? Et ta fatigue ? La traiter par le mépris, sans explication ni échange, est-il la solution ? Que faire dans un cas pareil ? Et bien, aller chercher ses réponses et apaiser son cúur.
Cíest aussi ce que jíai fait. Mon gastro est formidable, cíest lui qui a découvert ma maladie. Mais compte tenu de mes multiples et inombrables questions après le diagnostic, il míavait suggéré de voir une des ses collègues hépatologue. Je eu le "plaisir" de la voir une fois. La première et la dernière. Mes questions dérangeaient, j'étais bien trop curieuse !!!
Après cette expérience, j'ai pris la direction d'un grand centre hôspitalier de Paris (St-Antoine). Je dois dire que là, jíai eu des larmes aux yeux car jíai pu être rassurée. Finalement ça été une chance !!!

Cíest déjà assez difficile díavoir une maladie qui nía pas de cure et dont la cause est ignorée à ce jour, pour quíon se contente de ne rien savoir ou presque rien. On veut se rassurer face à l'inconnu. Il y a malgré tout des médecins qui connaissent énormément sur le sujet et qui ont beaucoup díexpérience sur ces maladies. Ce níest pas le cas de tout le monde car jíavais oublié de préciser quíen plus, ces maladies sont rares Ö.
Même si nous pouvons les regrouper dans des familles, la CBP, la CSP, líHAI, il y a des sous-groupes à líintérieur de ces familles car plusieurs manières de réagir aux traitements sont possibles, les symptômes ne sont pas présents de la même façon, etc. ; Si tout était pareil pour tous, il níy avait pas besoin díaller voir son médecin, on se traiterait par des livres ou uniquement chez le pharmacien avec le Vidal !
Le moral díun malade est essentiel à sa bonne santé. La relation médecin/malade, relation de confiance et de respect, est indispensable. Heureusement il y a des nombreux médecins qui, en plus de leur grande connaissance, ont une approche globale et tiennent compte des besoins de la personne.
Et bien je suis très contente que tu aies eu suffisamment díéléments en toi pour ne pas te laisser abattre et pour pouvoir sortir de la consultation sans te sentir déprimée.
Toute ta force te régénère.

Bonsoir Danielle,
Comme je te comprends bien je pensais que cela était spécifique à l'Espagne mais je vois que c'est général. En 1994 à Paris lorsque j'ai été diagnostiquée, j'ai eu la chance de tomber sur un hépatologue super ... sauf que il m'a annoncé par téléphone le verdict: cirrhose biliaire!!. J'ai d'abord ri car je croyais qu'il me faisait une blague, mais non, ensuite il m'a dit qu'il connaissait très mal cette maladie rare mais qu'il se renseignerait pour m'en dire plus durant la consultation de la semaine suivante car il savait qu'il existait des publications sur le sujet (dixit). Ce qui fut fait. Il m'a bien expliqué ce qu'il avait trouvé sur la CBP et m'a immédiatement prescrit l'URSO et la biopsie.
Par contre ici c'est également le "blackout" sur le sujet et je reçois exactement les mêmes réponses que toi sauf que je moi c'est tous les six mois que je rencontre pour 5 minutes (après parfois 2 heures d'attente) mon "spécialiste", idem pour le "spécialiste" des maladies autoimmunes. L'année dernière durant mon séjour à l'hopital (1Mois) j'ai eu l'occasion de parler avec le "spécialiste" des maladies autoimmunes qui me suivait et qui m'a très franchement dit combien souvent il se sentait dépourvu et même honteux de son ignorance, face aux patients à qui il devait répondre qu'il ne connaissait pas l'origine de la maladie, que les symptômes ne sont pas identiques pour tous ... qu'il n'existe pas de vrai traitement sauf palliatif, pas de guérison sauf transplant, qu'il ne savait pas ce qui provoquait les douleurs de l'hipocondre, les grandes fatigues, si l'apparition des ulcères dans la bouche et la gorge et les crises d'asthme avaient un lien avec la CBP? si je récupèrerais ou pas les cordes vocales paralysées et comment éviter à l'avenir ce genre de problèmes. c'est vrai qu'il me parlait ainsi car j'avais emmené avec moi un PC portable et il voyait que je recherchais des informations sur internet et je lui posais des questions précises.
Et donc je suppose que beaucoup de ces médecins se sentent démunis et préfèrent se protéger en prenant un air détaché et bourru d'autant qu'ils rencontrent très très peu de cas de CBP ou CSP durant leur carrière. Heureusement nous avons albi et le Dr. Poupon et son équipe pour nous renseigner.
Conclusion: Ne t'en fais pas nous sommes là bien soudés pour nous informer les uns les autres et nous soutenir contre ces insuportables "sans oreilles" et puis très bientôt tu rencontreras notre Dr. Poupon chançarde
Tina.

Danielle,

Voici deux blagues pour toi, juste pour te faire sourire , j'espère ne pas être censurée par le gros ours modérateur.

Un type se rend a l'hopital et dit a un medecin
:"bonjour docteur, ve viens pour me faire vasectomiser ."
Le medecin surpris lui demande s'il a bien reflechi aux consequences que cela allait entrainer et le type lui repond que oui et insiste pour se faire vasectomiser immediatement. Le medecin n'insiste pas et un chirurgien lui fait sauter la virilite en deux coups de bistouri.
Un de ses copains lui rends visite le lendemain a l'hopital.
"Ben alors mon vieux, qu'est-ce qui t'arrive? T'as eu un allergie en te faisant vacciner?"
"Vacciner!" hurle le type, " c'est le mot que je cherche depuis trois semaines!!!" =D>


La différence entre un névrosé, un psychotique et un psychiatre ?
Le névrosé construit des ch‚teaux en Espagne, le psychotique habite dedans et le psychiatre touche les loyers.

Merci à vous tous, je savais qu'à Albi on avait de très grandes oreilles... Ce soir je suis allée faire du bateau, le vent était fort , la mer belle, le soleil couchant flamboyant, j'ai barré , l'oeil fixé sur le cap j'ai senti partir colère et peine laissant place à la plénitude de ce présent.
Bonne et douce nuit

Vous redire Christine, Angéla et Tina le bien que cela me fait de lire encore et encore vos messages qui effacent peu à peu l'indifférence et l'ignorance de ce médecin qui aurait d? rester le mien...Je suis chaque fois étonnée du pouvoir des mots, du pouvoir des liens , sur les difficultés de la vie.
A ceux qui n'osent pas toujours dire leur révolte, leur peine, leurs soucis, leur fatigue je vous le dis : profitez de cette chance ici ouverte d'être écouté et entendu.
Parceque ma plus grande force , j'en suis s?re, est de reconnaître ma faiblesse et d'accepter l'aide que beaucoup ont tant envie d'apporter. Le bienfait qu'ils m'apportent me permettent de rebondir très vite et d'être disponible à mon tour pour ceux qui en ont besoin.
Affectueusement

Bonjour Tina, Angela...

Voilà, je me lance à nouveau, après avoir flanché, après avoir été trop abattue que pour avoir la force des mots qui libèrent et qui soulagent, même les larmes avaient quitté ce corps fatigué...

Je me relève doucement, lentement et le dois à Tina et Angela qui m'ont soutenue mais surtout comprise pendant ces longs mois pleins d'émotions et d'incertitude.

A présent, j'ai suffisamment pensé et réfléchi pour maîtriser ces faiblesses qui envahissent les gens sensibles et fragiles.

Mais en lisant vos messages, j'ai l'intime conviction que nous sommes tous atteints d'une maladie très commune, commune à nous tous, à savoir l'excès de sensibilité. Ne serait-ce pas une piste de réflexion sur les maladies auto-immunes ?

Je voulais également répondre à Danielle qui part sur les chapeaux de roue sur des sujets qui pourraient être de vrais moteurs (ce n'est pas un jeu de mots...).
Je pense notamment à son aventure sur la disponibilité des médecins devant les maladies graves ou rares. Je pense que la formation des médecins (sauf éventuellement les médecins généralistes dits médecins de famille - c'est souvent plus approprié) ne prépare pas du tout à la confrontation des malades à qui on doit annoncer qu'ils sont atteints d'un mal incurable ou inconnu. Je pense également qu'ils se prémunissent d'excès de sensiblerie qui pourraient leur être pénibles. Un rôle d'éponge, en quelque sorte...

Je suis confrontée depuis près d'un an à une visite hebdomadaire dans un hôpital universitaire où les premières semaines furent dévastatrices tant la dimension humaine était anéantie. Je me souviens d'une question qui me rongeait : combien de temps ai-je encore devant moi... chaque fois qu'elle m'envahissait, aucun son ne sortait, pire aucun ne rentrait... je sortais de l'hépato sao?le, éméchée, sans avoir compris un traitre mot de ses explications de sorcier.

Une fois sortie de cet hôpital, je ne pouvais plus retrouver mon auto. Je ne savais plus quelle autoroute prendre. Déboussolée, je craignais de perdre la raison. Et puis les semaines passent, les mois passent, à côté du tél., à côté de tout mais jamais dedans.

A présent, les choses se sont t‚nées... moins exacerbées, mais les émotions sont toujours très présentes.

Je comprends aisément Danièle qui refuse qu'on la rejette pendant un an avec son sac de fatigue dans les bras. J'ai moi-même peur de repartir jusqu'à la semaine suivante... comme elle, j'ai peur que l'on me dise que rien ne va plus... accrochée au moindre espoir que l'ensemble ténu tienne suffisamment pour que la vie soit possible.

Mais tu as une grande chance, Danielle, c'est de répondre au traitement, d'avoir eu la chance que l'on détecte la maladie au début de son évolution. Cela permet de stabiliser les phosphatases... et tout et tout et de retrouver l'énergie perdue.

La toute première fois que je suis allée voir un hépatologue en 1999, il avait exclu la CBP (noir sur blanc dans un courrier adressé au médecin traitant), 5 ans plus tard... c'était le schéma catastrophe.

Je pense qu'il est important que la recherche progresse, qu'Albi existe, qu'Angela, Daniel, Philippe et Tina soient présents pour que des choses difficiles se créent... Peut-être aurons-nous un jour notre Télévie (comment appelle-t-on cela en France, cela m'échappe Télé...).

Je vous embrasse tous très chaleureusement,javascript:emoticon(':-({|=')
Boo hoo!

Annie

As tu une aide pour tes enfants Annie ? travailles tu encore ? quand je vois la fatigue qui m'étreint parfois au stade trois de la maladie je me demande comment tu fais. Est ce que la sécurité sociale en Belgique prend ce problème en compte ? Si non comment pourrions nous t'aider ?

Pour ton hypothèse sur la sensibilité je pense qu'elle est effectivement très forte chez les habitués de ce forum. Est ce lié à la maladie ? pour moi je ne le crois pas. J'ai toujours été ainsi, aussi loin que remontent mes souvenirs. Plus émotive, plus sensible plus empathique que les autres... ça m'a valu trois dépressions mais beaucoup de joies profondes dans le partage. Je ne considère pas cela comme un défaut mais comme une autre façon de vivre, plus poreuse ( pour reprendre le terme de Cyrulnick). Un peu comme si notre peau ne faisait pas barrière entre nous et notre environnement... Alors le lien avec la CBP ? pas une conséquence en tout cas , à mon sens, une cause peut être ? je ne suis pas loin de le penser , par ce que je crois à l'inconscient, au symbolique au pouvoir du psychologique sur l'organique... la médecine conventionnelle ne me suit pas sur ce chemin ( que j'emprunte pourtant). Si cela vous intéresse je fais beaucoup de recherches , depuis que je me sais atteinte de la CBP sur la symbolique de cette maladie , je pourrai en parler , mais seulement à ceux que ça intéresse , car il s'agit de croyances qui n'ont pas de vertus universelles, et que je ne veux pas imposer

Sensiblement vôtre.
Danielle

Bonsoir Annie,

Je suis vraiment heureuse de te revoir sur le forum, enfin tu es là à nouveau parmi nous et enfin tous ensemble nous allons pouvoir t'envoyer ces pensées positives dont tu as si souvent besoin. N'hésite pas à venir t'épencher sur le forum lorsque tu as besoin d'une écoute amicale et viens nous parler de musique, comme tu le fais si bien, quand tu as un peu de temps. Nous sommes tous là pour partager nos bonnes et nos mauvaises expériences. C'est ainsi que nous nous soutenons les uns les autres ...
Je te souhaite une excellente soirée et à très bientôt

Tina.

Bonjour Danielle,
Bonjour Tina et bonjour à tous ceux qui lorgnent par le trou de la serrure,

La question du travail et de la maladie... On me pose cette question assez souvent - en tout cas mon médecin traitant qui soigne toute la famille (8 au total !) - a du mal à comprendre pourquoi je ne freine pas un peu.

Or, c'est presque un défi. J'espère pouvoir avoir le pas sur cette maladie qui nous ronge. En travaillant (beaucoup, je vous l'avoue) à la fois au boulot où il m'arrive de frôler les 50h/semaine pour venir à bout des t‚ches qui nous incombent en ce moment et le travail de maman où l'intendance d'une famille aussi nombreuse (pour le gag : 26 lessives/semaine et 8 heures de repassage), les devoirs, les examens... les petites histoires du soir à la petite (4 ans) sont très comiques car je m'endors plus vite qu'elle...

J'ai la grande chance d'avoir un mari adorable qui resplendit lorsqu'il s'occupe des enfants (surtout petits). C'est un de ces rares pères qui osent langer leur bébé à la naissance !! Il a ce qu'on appelle la fibre paternelle (je ne suis pas certaine que ce soit inné). Donc, du côté de l'aide, je n'en manque pas, loin s'en faut.

Et puis, je crains que l'image que je transmets aux enfants ne soit une image triste et déglingée.

Je suis d'un naturel dynamique et le fait de freiner considérablement mon rythme me fait prendre conscience que ralentir, ce n'est pas si mal non plus...

Je prends un peu d'énergie auprès de vous ce matin, car c'est mon jour "hôpital". Les résultats sanguins (j'en ai pris connaissance hier soir) sont pareils... ni amélioration, ni aggravation (ce qui est important, pour nous...) Je vous raconterai la rencontre avec le chirurgien... et l'hépato ensuite... je me prépare à 2 x 5 minutes (n'est-ce pas Danièle..., j'essaie de ne pas avoir de papier avec moi, c'est vrai, il faut faire fonctionner un peu ses neurones... pour se rappeler au bon moment les questions à poser).

Le soleil a décidé de montrer timidement le bout de son nez ce matin... Qu'en sera-t-il pour le week-end ? En Belgique, c'est toujours un coup de poker... peut-être que oui, peut-être que non... climat capricieux et numide (il ne faut jamais parler sèchement à un numide)...

bonne journée à tous,

Annie

Annie a écrit :il ne faut jamais parler sèchement à un numide

heureux de compter de vraies cultures littéraires parmi nous ó d'autant plus notable que le belge est plus volontiers tintinophile, ce qui est fort compréhensible.

philippe