Nouvel arrivant (e) peut être

[zadichti]

Bonjour,

Bien que j'ai très bien compris le fonctionnement de ce site, très intéressant et plein de témoignages, je me permet de m'inscrire pour évoquer le cas de mon épouse.
En effet, elle a des résultats sanguins inquiétants depuis pas mal de temps ( au moins 4 ans ) et est prise en charge depuis peu par un spécialiste.
Le médecin traitant à vraiment pris énormément de temps avant de se décider à agir véritablement et à l'envoyer vers un spécialiste du foie.

Elle a donc été faire un première visite il y a deux semaine, reçu des ordonnance pour faire de nouvelles prises de sang plus approfondie et bien qu'ayant un nouveau rv pour analyser cela au calme, avec lui..le 13.07, je suis un peu inquiet et je cherche a être quelque peu "rassuré".
Je sais parfaitement que ce forum ne se substitue en aucun cas au spécialiste ni n'est une consultation médicale en ligne et encore moins habilité ni désireux de fournir des diagnostics..je cherche seulement à savoir si les premiers résultats sont "inquiétants" et recevoir , au cas échéant des témoignages de personnes ayant eu ou qui présentent le meme type d'analyse.Je vous livre donc les résultats principaux et qui nous semblent négatifs.

gamma gt : 215 U/L
phosphatases alcalines: 345 U/L
auto anticorps anti-mitochondries (I.F.I.) 640....N<40 positive
auto anti-corps anti-mitochondries type M2 positive

Symptômes: fatigue extrême, orteils (2) rouges, voire violet et très douloureux, démangeaisons importantes après léger frottement, ou pression sur la peau,( à n'importe quel endroit du corps, jambes très lourdes et douloureuses,gonflement et genre de "gourmes" après pression meme très douce sur la peau, exemple, elle a subi un examen normal par palpation de l'abdomen par le médecin et dès la soirée, elle présentait de forte rougeurs et gonflements à cet endroit (sur l'abdomen).

Voici sommairement les soucis de santé auquel elle doit faire face et je ne vous cache pas du tout mon inquiétude.
Il est évident que nous allons attendre le diagnostic du spécialiste mais déjà j'aimerais être un peu informé quant à ce soucis de santé, serais une maladie auto immune?

J'espère n'avoir pas enfreins à la déonthologie de cette association ni contrevenu de quelque façon que ce soit au règlement en me permettant de poser ce commentaire sur ce forum

Amicalement
Zadichti

[daniel]

Cher Monsieur, merci des précautions que vous avez prises pour ce qui concerne la déontologie que nous pratiquons sur notre site et notre forum, déontologie que nous enjoignons aux participants de notre association et de notre forum de suivre.
En effet seul un spécialiste qui aura examiné votre épouse et pris connaissance de tout son dossier est en mesure de poser un diagnostic sur son cas et prescrire un treaitement.

Ceci étant dit , vous avez certainement lu que la caractéristique des maladies qui sont l'objet de notre association est que les paramètres hépatiques sont largement perturbés et au dessus des taux normaux.
Ce qui est visiblement le cas de votre épouse qui présentent des taux assez comparables à ceux de certains de nos adhérents.
Par ailleurs, parmi les symptômes habituels de "nos" maladies , on retrouve une fatigue anormale et assez souvent des démangeaisons, ce qui est aussi le cas de votre épouse.

Enfin parmi les 3 maladies autoimmunes hépatiques principales qui sont l'objet de notre association, une d'entre elle possède ce que les spécialistes appellent un "marqueur" de la maladie qui est la présence de taux d'anticorps antimitochondries au delà de la normale. Cela est appelé un marqueur car en plus des paramètres hépatiques anormaux, ce taux anormal d'anticorps antimitochondries est présent dans 90% des cas pour les personnes qui sont atteintes de Cirrhose biliaire primitive.
Votre épouse présente elle aussi des taux d'anticorps antimitochondries anormaux.
Bien entendu il vous faudra attendre le diagnostic du spécialiste mais toutes les indications que vous donnez dans votre post concordent bien avec les paramètres de ceux de nos adhérent(e)s qui ont été diagnostiqués atteint(e)s de CBP.

Le prochain rendez vous de votre épouse étant fixé le 13 juillet, vous n'aurez pas beaucoup de temps à attendre pour connaître l'avis de votre spécialiste et être fixés.

Le médecin qui a ordonné les annalyses sanguines est il votre médecin traitant, un gastroentérologue ou hépatologue de ville ou un spécialiste praticien hospitalier?

Par ailleurs, si les bilans sanguins concernant les paramètres hépatiques de votre épouse sont anormaux depuis 4 ans, nous sommes étonnés que votre médecin traitant ne vous ait pas orienté plus rapidement vers un spécialiste; avez vous entre temps consulté d'autres praticiens ?

Quoiqu'il en soit, nous vous incitons à bien préparer la consultation avec le spécialiste; nous vous avons listé un ensemble de conseils à cet effet :
http://www.albi-france.org/questions-re ... sultation/

s'il s'avérait que le spécialiste s'orientait vers un diagnostic d'une de nos maladies comme la CBP, soyez confiants en l'avenir ; les traitements actuels permettent dans la majorité des cas de vivre bien même si "nos" maladies sont des maladies qu'il faut prendre au sérieux.

Dès que vous avez du nouveau, venez ici nous en parler , vous trouverez toujours un "ourson" ou une "gentille ourse" qui vous accueillera gentiment

[amouch]

bonjour zadicti
daniel a fait tout le travail,il vous a bien expliqué
j ai moi une cbp stade 3,decouverte apres des analyses basiques(et la biopsie a confirmé ce diagnostic.)
j avais moi aussi des analyses tres pertubées ex:gammas gt:370,et phospates alcalines:526
je suis sous delursan depuis bientot 3 ans,et pour le moment ma maladie est stabilisée
et donc mes gammas gt sont aujourd hui de 90 et les phosphates alcalines de 150 alors quelle etaient a 526,
il faut garder espoir,et lire les nombreux temoignages,cela fait du bien,et sourtout remonte le moral
vous serez un peu plus rassuré a cette visite,et la, suivant ,le traitement adequouat va etre mis en place
tenez nous au courant,et a bientot.

[zadichti]

Merci à tous les deux pour vos explications et votre accueil!
Voilà nous rentrons de chez un spécialiste...et le diagnostic est tombé, mon épouse est bien atteinte de CBP.
Il lui a directement prescrit un traitement et une biopsie.
Chose que nous allons faire dans les plus brefs délais.
Nous sommes en plein déménagement, nous habitions dans la Manche et migrons dans les Vosges, quelqu'un connaitrait-il un hépathologe dans la région de Nancy?...Nous avons bien parcouru les 1500km aller retour hier et avant hier mais aimerions trouver dans les environs.
Pour répondre à la question concernant le médecin traitant que nous avions dans la Manche, elle avait prescrit une écho du foie, ce qui avait été fait mais comme je l'ai lu sur votre site, cela n'apporte pas souvent de réponse, après le médecin nous avait conseillé de voir un spécialiste et là, ce n'est que du fait de mon épouse, les choses ont traîné jusqu'il y a quelques semaines.Elle n'est pas la première à se plaindre et faisait plutôt attention à son alimentation n'imaginant pas qu'elle pouvait avoir "fabriqué" ce type de pathologie.
Elle viendra bientôt parler elle-même avec vous toutes et tous, ce qui serait plus logique que de passer par mon intermédiaire.Ceci dit j'ai été très heureux de tomber sur ce site afin de pouvoir m'informer et préparer la visite chez le spécialiste et dès lors pouvoir comprendre plus facilement ses explications.
Merci d'exister

Bernard

[FRANCOISE]

Coucou Zadichti et bienvenue parmi nous. Je viens de regarder dans le centre de compétence de notre Association et il se trouve que le Pr BRONOWICKI Jean-Pierre est repris dans ce centre de compétence au CHU de NANCY - Hôpital de Brabois - Allée du Morvan - Vandoeuvre-les-Nancy. J'espère que cette information pourra vous aider.
Quant à moi, j'ai une CBP stade IV traitée par URSOLVAN et CREDEX. Aujourd'hui je vais bien et si ta femme veut me poser des questions, je suis à sa disposition. Surtout qu'elle ne s'inquiète pas. L'important c'est de faire tous les examens nécessaires afin d'apprivoiser après la maladie car on vit bien avec.
N'hésitez pas, je suis là pour répondre à toutes les questions qui tournicotent dans la tête. Bien sûr dans la mesure de mes possibilités car je ne suis pas médecin. Quoique.... j'ai appris beaucoup de choses.
A bientôt.

[zadichti]

Merci Françoise!
Surtout merci pour les infos concernant l'Hopital de Brabois, j'ai reçu d'autre témoignages posititfs ce qui est très rassurant.
Le traitement a commencé ce soir (delursan).
On verra bien dans les mois qui viennent ce que cela donnera.
Là nous allons prendre le rv pour la biopsie dès demain à Brabois.
Il me reste une interrogation, est-ce quelqu'un a eu ce symptôme?:
Orteils très douloureux et de couleur presque noire (un peu comme la "goutte"..nous avons posé la question au médecin de famille et au spécialiste qui la suivait dans la Manche mais aucun des deux n'y a vraiment prêté attention.
Au début, un seul orteil était touché mais là un deuxième a noirci et lui fait très mal.

Voilà une question qui me turlupine depuis un moment.

Merci encore pour toutes ces infos
cordialement
Bernard

[daniel]

Bonjour Bernard;

Ton épouse as maintenant un diagnostic et a commencé le traitement; il faudra attendre un certain temps avant que l'effet du traitement soit "visible" par les spécialistes ; Rassurez vous la maladie est d'évolution très lente et le traitement stabilise voir stoppe généralement bien la maladie.

Pour ce qui est du problème constaté aux orteils, il n'est pas étonnant qu'il n'y ait pas eu de réaction des médecins de ton épouse ;
Certes les douleurs articulaires sont parfois identifiées comme un symptôme associé à la maladie mais il est difficile de faire le tri entre ce qui est associé réellement à la maladie et ce qui est dû au vieillissement normal de la personne ( la CBP est en effet dans la majorité des cas une maladie de la cinquantaine) ; mais nous n' avons jamais entendu parler de douleurs uniquement focalisées sur des orteils devenus presque noirs . Cela ne fait pas partie à notre connaissance de symptômes et manifestations généralement constatées avec la CBP: il est donc peu probable que cela soit en rapport avec la maladie.
Il est normal que lors d'un diagnostic récent, le moindre "bobo" et la moindre anomalie constatée par le malade soient attribués par le patient comme étant en relation avec la maladie mais dans la grande majorité des cas il n'en est rien.

Cela n'empêche que si ce problème persiste, il faut consulter votre généraliste .

[zadichti]

Merci bcq.
Le généraliste a déjà été consulté aux sujets des orteils mais après avoir vérifié le tax d'urée, il n'a pas poussé plus loin.
Nous avons insisté et a fini par prescrire une echo doppler..nous prenons le rv sous peu.
Pour la CBP, elle a rv au chu de Nancy,chez le doc;Bronowicky le 7 septembre.
Elle préfère le rencontrer afin que son dossier soit transmis avant de faire la biopsie..un peu craintive.
Super ce forum où les gens ne font pas dans la lamentation ni le misérabilisme.
Bravo à vous toutes et tous
Bernard

[tarzan]

Pour le noircissement de la peau, il y a la maladie d'Adisson, mais je ne crois pas qu'elle soit associée à des douleurs. C'est une maladie auto-immune rare, les médecins n'y pensent pas...

bon courage et bon traitement!

[zadichti]

Bonjour,

Voici une petite précision que nous avons apprise hier.
Le syndrome de Raynaud est souvent une conséquence de la cbp...cela entraine des rétrécissements artériels et donc des noirceurs et de très violentes douleurs aux membres touchés.Dans le cas de mon épouse ce sont les orteils qui trinquent.
On pourrait comparer grossièrement cela à un genre de crise de goutte.
Nous aurons des précisions sous quelques jours et vous en ferons part si tout cela s'avère bien réel;

Amicalement

[daniel]

bonjour Zadichti;

Voilà donc le mystère élucidé ; toutefois je tiens à rectifier ton propos en ce sens que la maladie de Raynaud n'est pas une conséquence de la CBP; c'est une autre maladie auto-immune . Certaines personnes sont atteintes de la maladie de Raynaud et d'aucune autre maladie; d'autres peuvent cumuler plusieurs maladies auto-immunes: c'est le cas de ton épouse et d'autres personnes qui comme ton épouse ont une CBP , mais cela n'a rien de sytématique et de ce que nous en avons appris par les spécialistes il n'y aurait pas de lien de cause à effet entre ces maladies.
Toutefois les spécialistes observent qu'il est assez fréquent que des malades présentent plusieurs maladies auto-immunes même s'il n'y a pas de lien de cause à effet entre elles.
Cela témoigne seulement un terrain génétique favorable à l'apparition de pathologies auto-immunes

[zadichti]

Merci pour ces précisons ô combien précieuses.
Le médecin qui nous a parlé de ceci suit deux patientes (les deux seules qu'il aie) atteintes de cbp.
Les deux présentent également des nécroses artérielles, comme mon épouse et principalement aux extrémités, mains et pieds.
Il ne nous soutient pas que la maladie de raynaud est une conséquence de la cbp mais une des maladies "satellites" (pour le paraphraser) possible.
Il ne sait pas si il y a un lien de causes à effet ce n'est qu'une observation de deux cas similaires, rejoint par un troisième.
Il n'est pas spécialiste des maladies auto imune, c'est un généraliste.
C'est quand même incroyable d'habiter dans un village de 180 habitants et de tomber sur un généraliste qui suit, avec mon épouse maintenant, 3 cas avérés de cbp et qui, de plus est, s'est documenté sur le sujet.
Nous vous communiquerons les infos au fil du temps afin d'alimenter, si besoin est, les témoignages divers.
Amicalement
Bernard

[Dounia525]

Bonjour tous le monde,

J' ai 27 ans et les médecins ont diagnostiqué une hépatite auto immune depuis mai, j ai des corticoïdes comme vous et immurel que l on m a fait arrêter parce que je faisais de l'ictère suite à cela on a découvert que j' avais également une CSP

J' ai le visage qui a enflé, plus du poids alors que je suis à la base ronde et la cerise sur le gâteau des boutons d'acné alors que j en ai jamais eu même à l' adolescence, des démangeaisons constantes qui m’empêche de dormir.

Je vous avouerai que je suis assez déprimée je me vois changer et j' ai pas l'impression que mon état s'améliore, je me trouve encore plus faible qu'avant et moins bonne santé. J' ai commencé depuis le début un régime sans sel mais malgré tout mon visage à gonfler et à présent c est au tour de mon cou.

J' aurai voulu savoir si quelqu'un a d' autre traitement sans que cela fasse grossir et défigure, si un duéritique peut aider??

Je pense même arrêter mon traitement, je préfère rester malade plutôt que guérir et pas me supporter.

Merci pour vos réponses, désolée pour ce message pas très gaie

Dounia

[FERAUD]

Bonjour pour ma part c'est mon fils de 15ans qui a eu un traitement de coricoide suite à la découverte d'une hepatite auto immune.
Nous avons limité les dégâts en consultant une dieteticienne qui lui a calculé en fonction de son âge et de son poids et de ses goûts alimentaires les quantité d'aliments qu'il pouvait mangé sans faire du sans sel à 100%. Il faut surtout supprimer tous les plats cuisinés, il vaut mieux se le faire sois meme, faire attention au fromage, charcuterie. vraiment pour lui ça a été une réussite il a un peu gonflé au visage mais n'a pas prit de poids.
bon Courage à toi

[FRANCOISE]

Coucou Dounia. Je ne pense pas que c'est une bonne idée d'arrêter soi-même le traitement. Il faut quand même l'avis d'un spécialiste. Ne pas faire les choses sur un coup de tête parce que ceci ou celà. On risque après de le regretter. Comme je le dis souvent plus on est jeune, mieux on a de chance de voir les maladies se stabiliser grâce justement aux traitements. J'ai 55 ANS , une CBP qui s'est stabilisée, alors pourquoi pas toi. Ces médicaments sont faits pour pallier ces maladies auto-immunes et il serait regrettable que tu les arrêtes, pense à tous ces scientifiques qui se décarcassent pour nous aider, d'immenses progrès ont été faits. Je te souhaite bon courage et beaucoup de positivités.