Diagnostic de CSP au 24 mai 2011

[Lolita]

Bonjour à tous,

Voilà, en 5 minutes après presque un an d'examens divers et variés et suite à deux biopsie du foie (la première étant était mal réalisée!) on m'annonce que j'ai une CSP. Pas d'explication de la maladie et de ses conséquences, juste le nom du médicament que j'aurai à prendre et de décider quel hépathologue me suivra. Heureusement que mon mari était là pour prendre des notes et me soutenir. Ensuite internet et là la douche froide, et en mode fontaine!
J'ai 35 ans, je suis mariée et une petite fille de 4ans 1/2. Au niveau santé, j'ai un thyroïdite d'Hashimoto, une intolérance au lactose, une certaine intolérance au gluten (mais maladie coeliaque non confirmée par les examens), des troubles digestifs divers et variés ceux pour lesquels d'ailleurs j'ai eu un suivi avec cette année d'examens. Ce qui est sur c'est que je pensais qu'on allait trouver ce qui n'allait pas avec mes problèmes digestifs, et qu'ensuite avec traitement ou régime ça irait. Là j'avoue que même après avoir était quelque peu rassurée par les différents témoignages que j'ai pu lire, je ne suis pas encore dans la phase de l'acceptation. Je crois qu'il y a encore trop de zones d'ombre, de questions…Mon rdv de fin juin me permettra certainement d'appréhender les choses différemment (du moins je l'espère). En attendant, j'essaie de profiter de toutes mes journées,j'évite le plus possible le sujet de peur de fondre en larmes, mais les soirées et notamment le couché c'est ouverture des vannes pour 5 minutes!
Merci d'exister, ça fait du bien de poser les choses et de trouver des réponses rassurantes, même si pour l'instant il m'est encore difficile de relativiser.

[tarzan]

Bonjour Lolita,

J'ai une csp aussi, à peu près le même âge que toi et des enfants du même âge (4 ans et demi pour l'aîné).
Ca fait plusieurs mois que la cholangite est diagnostiquée de façon définitive et je n'en sais finalement pas tellement plus que ça.

Pour tes soucis intestinaux, as-tu passé une coloscopie? Je me répète, mais souvent la cholangite est associée aux maladie de Crohn et colite ulcéreuse. Au quotidien, c'est la colite qui m'empoisonne la vie bien plus que la cholangite.

Bon courage!

[justine]

Bonjour Lolita
As-tu choisi ton hépatologue? Mon ami qui a également une CSP est suivi par le professeur Poupon à St Antoine. Il est vraiment exceptionnel, tu pourrais lui poser toutes les questions que tu veux et je suis certaine que tu sortirais du rendez-vous plus apaisée.
En attendant, mon ami et moi meme vivons avec la CSP depuis 2003, il ne boit que tres peu d'alcool, ne mange pas trop gras, prend consciencieusement ses medicaments, fait des examens tous les 6mois et nous vivons tres bien. Je ne suis peut etre pas la personne la mieux placée car je ne suis pas atteinte de la CSP mais cela fait une paire d'annees que je vis à ses cötés alors si tu as des questions n'hésite pas à me les poser.
Bon courage
Justine

[Lolita]

Merci pour vos réponses. Alors dans l'ordre, oui j'ai déjà passé coloscopie, gastroscopie, vidéocapsule, endoscopie, analyse avec certaines caractéristiques mais ne permettant pas de poser un diagnostique franc. Pour le reste, comme j'ai été échaudé par le professeur qui me suivi sur Nancy, non pas par rapport à ses compétences en tant que sachant, mais plutôt à un manque d'empathie et de tact. J'ai pris rdv sur Nancy au CHU et sur Paris dans le service du Pr Poupon, deux avis et surtout deux personnes je me laisse la possibilité de faire mon choix quant à mon suivi, j'ai besoin de me sentir en confiance et même si le temps de médecin et compter je ne cherche pas un psy mais en tout cas quelqu'un qui sache prendre le temps d'écouter.
A Justine, tu dis que ton mari fais attention à son alimentation, y-a-t-il des aliments à éviter? Je ne bois pas, ne fume pas mais c'est vrai que mon régime alimentaire n'est pas exemplaire!
Encore merci pour vos réponses.

[justine]

On essaie de diner le plus tôt possible (dans la mesure du possible car il bosse pas mal), il mange plutôt lentement, on évite les repas trop gras le soir (pas la journée quand même). Je ne sais pas si ca a vraiment joué mais en mars dernier il a fait une angiocholite la nuit suite à un cassoulet c'est pour ca que l'on fait attention à diner léger. De plus lorsqu'il mange gras il a la bouche pateuse et a du mal à digerer. Mais sinon il n'a bani aucun aliment de son alimentation.
Le médecin lui a toujours dit qu'il n'avait pas de régime particulier à suivre.
Est ce que tu vas mieux? Es-tu un peu plus rassurée sur la maladie?
Bonne soirée

[Lolita]

Oui merci Justine, parfois des petits coups de mous et puis ça repart. Merci pour ses infos.
Le meilleur pour toi et ton époux.

[titsounette]

bonjour, moi j'ai une cholangite sclérosante depuis 2005 et je suis un traitement depuis pour le régime , une bonne hygiène de vie reste le mieux, et écoute ton corps tu trouveras toi même les aliments que ton foie n'accepte pas. Pour ma part certains aliments dits déconseillés ne me font aucun mal par contre d'autres conseillés tels les carottes ne me conviennent pas et me rendent malade. Pourquoi je n'en sait rien! Gardes le moral et courage! On peut vivre quasiment normalement avec la csp en s'écoutant et en se réservant des plages de repos plus importantes et le moral compte beaucoup.

[Lolita]

Merci titsounette pour ces conseils.

[bruno4137]

bonjour à tous j'ai une csp qui a était découverte il y a 20 ans et j'en ai 46 aujourd'hui . moi je ne dirait que quelque mots il ni a pas une csp mai des csp. car au cour de toute ces années j'en ai appris plus cette maladie que la plus part de médecins. qui eux mêmes ne la connaisse pas vraiment et disent dé-fois tout et n'importe quoi. A l'heure actuel je fait un bilan prés greffe pour être placer sur liste. mai c'est plus en prévention que par nécessité. car la maladie à très peut évoluer depuis toutes ces années. alors je pence que suivre un traitement est très bien et qu'il le faut . avoir des examen régulier les 1er années. car en général c'est en cette période que on voie le rythme d’évolution . en tout qu'a il ne faut pas paniqué. le nom de la maladie fait plus peur que la maladie elle même. si vous avait des questions. je me tien a votre dispositions. bon courage à tous. cordialement bruno

[Lolita]

Merci Bruno pour votre témoignage ça donne espoir, courage à vous pour la suite.