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Cholangiopathie et crise pancréathique auto-immune

Publié : mer. 04 mai 2011, 10:43 pm
par PIRIOU CHRISTIAN
Bonjour,
A la suite du biopsie du foie j’apprends que je souffre d’une cholangiopathie d’origine immunitaire.Avec des lésions biliaires sévéres, et d'une crise pancréathique auto-immune reconnue à la suite d'une analyse de sang: recherche igg4
J’ai 46 ans et cela fait plus d’un an que je fais des crises douloureuses abdominales,avec des bilans hépatiques, avec élévation importante des transaminases et des ggt.
Un bilan trés complet a été éffectué mais n’a pas permis de mettre en évidence de lithiase biliaire.Il n’a pas été retrouvé de signe radiollogique évocateur de cholangite.Aucun argument en faveur d’une maladie inflamatoire chronique n’a été retrouvé.Le bilan d’auto-immuninité était strictement normal.
Je suis de Lyon, et je suis suivi par le professeur Christian Trépo et le docteur Giovanna Borghiscoazec hopital de la croix rousse service hépato-gastroentérologie.Je suis le traitement depuis le 12/01/2011, et les anlyses de sang sont redevenu normal ils me font aussi une recherche génétique qui part à l’hopital saint Antoine j attends les résultas pour le mois de juin.
les symptomes: grosses fatigue, insomnie, perte de poids + de 20kg, forte jaunisse.
Merci de vos témoignage .
Cordialement.

Re: Cholangiopathie et crise pancréathique auto-immune

Publié : jeu. 15 déc. 2011, 7:06 pm
par PIRIOU CHRISTIAN
Bonjour

Cela fait 1 an que l'on a trouver ma maladie aprés une biopsie du foie,le traitement agis assez bien.
(immurel, délursan antocort)
Par contre bonjour les effets dit secondaire, problème veineux,forte douleur musculaire,une forte montée de la tension,je doit prendre du tenormine pour la faire descendre, je porte des bas de contention afin de soulager mes jambes .
Je souffre, d'une trés grosse fatigue le moral à zéros,la recherche génétique na rien donner.
La maladie risque d'évoluer avec l'age, les medecins ne se prononcent pas, car ils disent qu'ils n'ont pas assez de recul sur l'évolution de la maladie: cholangite autoimmune.
Je remercie les créateurs de ce site , car pour avoir des nouvelles sur la maladie, je viens souvent vous lire.

Re: Cholangiopathie et crise pancréathique auto-immune

Publié : jeu. 08 mars 2012, 7:06 pm
par PIRIOU CHRISTIAN
Bonjour,
Je reviens sur cette maladie,et apporter un message d'espérance.
En effet depuis le 18 janvier, aprés plusieurs analyses de sang, il s'avére que la fibrose soit totalement guéris.
Mon medecin vient de diminuer mon traitement, et je suis passé à 6 mg d'antocort par jour, je reste à 100mg d'immurel par jour et 6 cachets de délursan par jour (à vie).
Bon je souffre toujours des effets secondaires, surtout du côté veineux, mais voilà le traitement agis trés rapidement à la surprise des medecins qui me suivent.
Concernant le pancréas , cela fait 6 mois que les anlyses sont redevenues normales.
Voilà il faut garder espoir, et faire confiance aux medecins ainsi qu'au traitement.
Cordialement.

Re: Cholangiopathie et crise pancréathique auto-immune

Publié : jeu. 13 déc. 2012, 12:08 pm
par PIRIOU CHRISTIAN
Bonjour
Je viens de passer un fibroscan,qui me donne quelque nouvelle de ma maladie.L'élastométrie retrouve des arguments en faveur d'une fibrose significative,mais non extensive compatible avec une hépatopathie non alcolique.Je revois le professeur qui me suit en début d'année prochaine et si les analyses de sang sont toujours aussi bonne je peux éspérer qu'il me baisse l'entocort.Question fatigue :cela dépent des jours cela va à peu prés bien et d'autre jour je suis à côter de mes pompes,et la je trouve la journée bien longues.Un seul remède pour lutter contre la fatigue, le moral et un zeste de sport: marche, piscine, vélo...et un suivie chez une psychiatre pour m'aider à surporter ma maladie.

Cordialement.