le forum d'albi

Bonjour,

Méfiant des analyses sanguines, l'hépatologue n'a pas encore confirmé la CBP, il attend la biopsie. Je pense néanmoins que mes chances sont (très) (très) élévées d'avoir une place dans ce forum. Je vous laisse juge : GGT, transa, phosphatase, anticorps anti mitochorondrie hors normes et persistants depuis plusieurs mois, fatigue et prurit quotidien. Pour le reste des analyses, et il y a eu des tubes, tout va bien.

Si donc, je n'ai pas une chance de l'ordre du gagnant du loto que la biopsie dise que mon foie se porte comme un charme, j'ai trouvé pertinent de considérer que je l'avais et donc que ces terribles statistiques de mortalité s'appliquait à moi, pauvre mère de 37 ans et 3 enfants, qui se demande si elle connaitra ses petits enfants tatati tatata. Moral dans les basket, prète à recevoir l'extrème onction, j'ai quand même voulu comprendre ces chiffres qui nous ont tous/toutes fait frémir. La question étant, comme beaucoup de cancéreux doivent se la poser, faut il faire la tournée des adieux et un dernier voyage au Galapagos, ou faire des projets d'avenir.
L'article le plus synthétique du savoir actuel semble être celui là fait en 2010 au UK (http://www.patient.co.uk/doctor/Primary ... PBC%29.htm). Outre le fait qu'il évoque beaucoup d'hypothèses et de controverses au sujet de l'efficacité des traitements, il ne donne pas d'éclaircissement sur le nombre de stade IV qui seront sauvés par greffe. D'après d'autre articles, les chances de succès des greffes sont assez bonnes, et une bonne partie des personnes éligibles auront une greffe à temps. Je n'ai pas trouvé de bonnes raison de ne pas être éligible si on est suivi de près et donc pris à temps, mais là je reconnais que je n'ai pas beaucoup creusé.

Le médecin m'a répondu à ce sujet que le nombre de cas est trop faible pour faire de bonnes statistiques, mais là il parlait peut être de lui. Peut être que le docteur Poupon a une meilleure vue sur le sujet. Moralité, je ne sais toujours pas si je dois acheter des billets pour les Galapagos, et souscrire à une convention obsèque, ou bien faire comme si de rien était. Comment avez vous réagis?

Autre souci, la fatigue. Comme j'étais bonne à pas grand chose en terme d'efficacité et vigilance au travail, notre système d'assurance maladie a eu la générosité de me prendre en charge ces derniers jours. D'après des études, l'acide urso... n'aurait pas grande efficacité contre ce problème, mais j'ai lu des témoignages contradictoires dans ce forum. Du coup je ne sais pas si je dois dire à mon employeur, "je reviens dans un mois et cela va faire des étincelles", ou "il va falloir me donner quelque chose de plus tranquille", ou," vous n'êtes pas prêt de me revoir". Comment avez vous réa gis au médicament? comment avez vous géré votre employeur?

Voilà à vous les micros.

ouf, pas de panique! attends déjà d'avoir un diagnostic définitif, attends ensuite de savoir à quel stade de la maladie tu es pour t'affoler.
Je suis aussi une jeune maman et je ne suis plus trop inquiète.
Daniel a répondu de façon détaillée sur la mortalité de la maladie, je crois que le sujet s'appelle cbp ou csp et durée de vie.

bon courage, la vie est belle malgré tout!

Bonjour Andréa.
J'ai lu avec attention cet article du site anglais dont tu donnes les références.
Ce qui m'étonne est que c’est la première fois que je vois un article de ce site, site qui n’ est pas particulièrement spécialisé sur « nos » maladies .
Aussi je m'interroge à ton sujet : pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué

En effet tu es allé chercher ce site britannique assez "bateau" en ce qui concerne la CBP et qui ne semble pas très au courant des dernières avancées concernant cette maladie.
Le problème avec Internet, c'est que l'on y trouve de tout ,de l'information pertinente , précise et à jour ; mais aussi des informations moins fiables , parfois anciennes , et il est donc parfois difficile de se faire une opinion ...
Pour ce qui est de nos maladies, il y a plein d'articles sur la CBP qui sont pertinents: ceux de notre site, ceux d'Orphanet, et si tu veux absolument avoir des références sur des sites anglo-saxons, il y a le site des associations canadienne, anglaise, américaine et tous les sites dont nous avons listé les liens sur notre site.....

C est pour toutes ces raisons que nous avons créé notre association ALBI afin de venir en aide aux malades et leur fournir les informations les plus actuelles qui soient sur "nos maladies !!
Pour cela, nous sommes en liaison directe avec le Centre National de Référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires dont l'équipe de spécialistes est non seulement LA Référence en France en la matière, mais aussi est l'une des 4 ou 5 équipes les plus en pointe au monde et de ce fait reconnue comme telle. Ce sont les spécialistes de cette équipe qui ont rédigé les articles que nous publions sur notre site et dont nous nous assurons qu’ils restent à jour.
Ils ont par ailleurs la mission venant du Ministère de la Santé, non seulement d'entreprendre des recherches ici en France soit par eux mêmes ou en liaison avec d’autres équipes, mais aussi de capter toutes les avancées scientifiques qui se manifestent de par le monde afin de les diffuser éventuellement en France et en faire profiter leurs collègues hépatologues et leurs patients .
De plus, notre association créée il y a 7 ans a un historique sur tous ses adhérents, historique concret et incontestable : c’est un complément d'information tout à fait intéressant.
Enfin le forum fourmille de plus de 7000 messages et témoignages de différents malades qui partagent ou ont partagé leurs angoisses leurs ressentis , leurs problèmes mais aussi leurs apaisements, leurs stabilisations, … et leur joies de vivre .

Je te conseille donc de ne pas paniquer :
1) si il y a un peu plus de 25 ans il n 'y avait pas de traitements efficaces pour la CBP et que la seule issue possible à moyen ou long terme était alors la greffe, aujourd'hui ce n' est plus le cas; des traitements existent et qui sont EFFICACES , malgré les doutes parfois émis par cet article anglais que tu es aller dénicher ; il y a certes l'urso qui est le traitement de base et qui est reconnu comme tel dans le monde entier , mais il y en a d'autres qui peuvent compléter ou se substituer à l'urso au cas ou l'effet de celui-ci serait insuffisant.
La greffe est une opération aujourd'hui parfaitement maîtrisée : ce n'est qu'un RECOURS, et de plus en plus rare ....compte tenu de tout ce qui précède.


En 7 ans d'existence, je répète ce que j'ai déjà dit dans un autre "post", si nous avons enregistré quelques décès au sein de l'association depuis son existence, AUCUN n'est dû à l'une des maladies qui sont l'objet d'ALBI!!.
Nous avons 9 personnes de plus de 80 ans sur plusieurs centaines d’adhérents ; la doyenne a 87 ans, l'ancien doyen est décédé à 91 ans d'une autre cause que sa CBP ; de plus il y a un nombre non négligeable de personnes de plus de 70 ans .....

J'espère que ces éléments te feront changer d'avis ; ton voyage au Galapagos, tu peux le remettre à vraiment beaucoup beaucoup plus tard !!

2) Attends tranquillement la confirmation de ton diagnostic , et profite de cette attente pour consulter notre site:
http://www.albi-france.org/
ainsi que notre forum .
Et n 'hésite pas à venir nous parler ; tu trouveras toujours une gentil ourson ou gentille oursonne qui te répondras

Merci Daniel,
Ta vision positive est en effet la seule démarche qui puisse être constructive.
Malgré tout, les Galapagos me tente quand même, car après la biopsie qui confirme la CBP (pas de ductopénie, ni réaction ductulaire = stade I ?), une CSP semble poindre son nez (fibrose péricanalaire) que je dois faire confirmer ou infirmer par IRM prochainement... (suspens suspens)

Daniel,
La cotisation est multipliée par deux si j'ai bien les deux maladies?
Y a t il quelqu'un d'autre qui a la chance quasi digne du gros lot du loto d'avoir ces deux maladies?

C'est le gros problème des maladies auto-immunes, quand le système immunitaire se met à dérailler, nous avons la chance de cumuler 2, 3 voir 4 maladies auto'immunes...
Pour ma part, j'ai une colite ulcéreuse en plus de ma cholangite. En terme d'espérance de vie, elle pose moins de problèmes que la cholangite, par contre, elle rend le quotidien très difficile...

Bref, bon courage!!!

Bonjour Andrea;

A ta question pertinente, peut on à la fois souffrir d'une CBP ET d'une CSP en même temps? , les spécialistes répondent que cela n'a jamais été observé.
Et donc ce n'est certainement pas ton cas .
Par contre ces mêmes spécialistes présentent toujours les 3 maladies CBP,HAI,CSP comme un triptyque de maladies cousines entre elles.
Et les cumuls CBP + HAI ou CSP + HAI ne sont pas rares ( environ 15% des cas de CBP et de CSP); ces cas sont appelés dans le jargon médical "overlap syndrom".
Certains des adhérents d'ALBI sont dans ce cas .
Il est aussi possible que d'autres pathologies auto-immunes soient également présentes, comme la maladie de Gougerot- Sjogren ( muqueuses sèches) par exemple.

Par ailleurs , il me semble que le spécialiste qui te suit a quelques hésitations quant au diagnostic de ton cas.
Cela arrive parfois car "nos " maladies sont complexes et il faut acquérir pas mal d'expérience pour savoir "décortiquer" des données qui ne sont pas toujours typiques d'une pathologie.
C est pourquoi en cas de difficultés il est souvent important d'avoir un deuxième avis , car il arrive qu'il y ait des erreurs de diagnostic.
Tiens nous au courant de ce que te dira ton hépatologue .

Enfin pour répondre à ta question : la cotisation à ALBI reste la même quelque soit le nombre de maladies de l'adhérent
Et je réaffirme par ailleurs que bien que l'île des galapagos soit une jolie destination de voyage , tu peux en toute tranquillité le remettre à beaucoup plus tard

Bien le bonjour et bonne année à chacun.

Des nouvelles. Le temps passe, les boites d'urso vides aussi (je vais faire une sculpture avec quand j'en aurait assez, je ne manquerai pas de faire part de la photo), un bébé se prépare à sortir pour tout bientôt.
Tous les bilans sanguins sont normaux (à voir si la grossesse n'y est pas pour quelquechose), plus de démangeaisons, mais ...... la fatigue persiste. Elle oscille d'un jour à l'autre, passant d'une grande forme à une hibernation. J'ai du mal à y voir un rapport avec la grossesse (cela n'est pas ma première), ni avec un manque de sommeil, ni avec un stress (arrêt maternité et aucuns excitants ingérés), ni avec un problème psycho-pathologique particulier (le moral va plutot bien et est constant). C'est assez invalidant pour prévoir des activités et incompréhensible pour l'entourage.
J'aimerais surtout bien avoir des idées claires sur mes capacités à mon retour dans le monde du travail car mon employeur aimerait savoir en quoi il peut compter sur moi arpès tous ces arrêts maladie. Les hépatologue m'ont conseillé d'aller voir un neurologue car cela sort de leur champ de compétence. Quelqu'un a t il déjà entrepris une telle démarche? Faut il y y aller avec des observations (relevé d'heures de sommeil ...)?

A vous les micros...

Andréa

PS: je suis preneuse de toutes bonnes idées pour ne pas oublier de prendre les cachets. Avec les mouchoirs jetables, plus moyen de faire de noeuds !

salut ,


pour ne pas oublier les medocs , juste une routine l'habitude ...j'ai du zapper 2 fois en 5 ans pas + (et je vous avouerai qu'il s'agissait de soirées fetardes donc arrosees donc excuses !!!)
pour le boulot : sache que si je suis une loque depuis 2 semaines malgre les vacances ; mon boss ne m'en veut pas , c'est calme au bureau et quand ça pulse au max , je suis capable d'assurer comme 2 voir 3 ..
(bon ok les WE suivant c'est sieste ++)
en gros comme bq de femmes quand il y a tout a faire on assure !!!
dans ma boite tout le monde sais ce que j'ai et rares sont ceux qui savent que ça fatigue , tant je bosse quand c'est necessaire .
je suis parfois obligee de rappeler à mon chef de service que je suis malade , il bosse sans arret avec moi et ne s'en aperçoit même pas donc il oublie .....
je n'ai pas fait de demarches avec d'autre corps medicaux , mais quand je suis fatiguee : je dors c'est tout !

Bonjour,

pour ma part, pour ne pas oublier le traitement, j'ai acheté un pilulier que j'ai posé bien en vue sur un buffet. Il y a tous les jours de la semaine, et dans chaque rangée que je complète avec les gélules, il y a une case pour le matin, une pour le midi, une pour le soir, une pour la nuit, et une en + si besoin. Donc le dimanche, je remplis mon pilulier, et je suis tranquille pour la semaine...a chaque fois que je passe devant, d'un seul coup d'oeil, je vois si j'ai pris mon traitement ou non, .........car je déteste tellement les cachets, que sans ça, j'oublie...
Cela s'achète en pharmacie, et il en existe différents modèles.
Bonne soirée.

J'ai aussi une sainte horreur des cachets qui m'a valu de ne jamais trop réussir avec la pilule contraceptive. Le pilulier est sans doute une bonne solution, il faut peut être se faire une raison. D'ailleurs, mes phosphatases sont remontées (la grossesse ne protège pas tant que cela), il va bien falloir assurer.