le forum d'albi

bonjour, j’ai 54 ans en 2005 au décours d’un suivi de RCH diagnostiquée en 1978, ayant une évolution de polypes cancéreux opéré par colectomie totale on m’a découvert une cholangite sclérosante de type II associée. je suis suivie pour ces 2 atteintes inflammatoires depuis par délursan et traitements pour vivre aussi sans colon car j'ai des fuites de sodium, potassium, calcium et magnésium complémentés avec du nabucox car pour la cortisone c'est un peu difficile. les bilans hépatiques sont sont biens redescendus et il y a stabilisation pour cette maladie. jusqu'ici j'arrivais bien à gérer cela sans trop de difficultés au quotidien malgré des chutes de tension fréquentes mais depuis 1 ans ma santé c’est dégradée par une atteinte de polyarthrite et un gougeron ¨jorgen qui c’est développé, provoquant fatigue, chutes de tension à 6/4 stabilisées à ce jour par DHE à 9 ou 10… j’ai été classée en invalidité classe 2 au mois de juillet dernier suite à une convocation ce la cpam. Maintenant j’ai du mal à gérer le tout car cela fait beaucoup de traitements que mon foie ne supporte pas toujours. je commence à etre fatiguée d’etre toujours malade et là que je viens de perdre ma mère d’un cancer je déprime et je me pose la question de savoir si je pourrais lutter si jamais la cholangite s’aggravait. quels sont les nouveaux traitements et si les maladies découvertes sont bien en association avec les 2 premières, merci

Je ne peux pas répondre à tes questions. Je pense bien à toi et te souhaite beaucoup de courage!

Bonjour Tsitounette ;
Nos oursons et oursonnes qui fréquentent notre forum semblent un peu désarmés pour te répondre .
Alors je m’y colle .

Tout d’abord, il est fréquent que des personnes atteintes de CSP soient aussi porteuses, soit d’une RCH comme c’ est ton cas, soit d’une maladie de Crohn.
Au sein de l’association, il y d’autres personnes qui sont dans le même cas que toi et qui « cumulent » ces deux maladies.
Par ailleurs, tu nous parles qu’on t’a aussi découvert deux autres maladies : une polyarthrite rhumatoïde et un syndrome de Gougerot- Sjögren.
Ce que tu dois savoir, c’est que toutes ces maladies sont des maladies auto-immunes: elles sont toutes liées à des problèmes du système immunitaire.
Il arrive très souvent par exemple que dans une même famille on découvre que certains développent certaines maladies auto-immunes alors que d’autres membres développent d’autres maladies auto-immunes.
Les spécialistes pensent ainsi qu’il y a un « terrain génétique » chez certaines personnes qui fragiliserait le système immunitaire lorsque le corps subit des agressions extérieures. Le système immunitaire resterait perturbé de façon permanente même lorsque l’agression extérieure a disparu et provoquerait des attaques sur des cellules saines de tel ou tel organe faisant ainsi se développer des maladies auto-immunes.

Il y a un nombre non négligeable parmi nos adhérents qui ont en même temps que leur CBP ou leur CSP , 2 ou 3 voire comme toi 4 maladies auto-immunes .

Pour ceux que ce nom un peu compliqué, Gougerot- Sjögren, rebute, il s’agit d’une maladie provoquant la sécheresse des muqueuses : bouche sèche, yeux secs etc..
Il n’y a pas de traitement curatif mais heureusement il y a des moyens palliatifs pour diminuer la gêne occasionnée.
Cette maladie est classée dans la catégorie des arthrites et est donc liée à la polyarthrite rhumatoïde.

En résumé , toutes les maladies que tu as contractées ont comme points communs :
-un dysfonctionnement du système immunitaire ,
- des origines soit inconnues ou très mal connues,
- elles sont souvent associées entre elles ou à d’autres maladies auto-immunes

En ce qui concernent les traitements, nous n’avons pas d’expérience pratique concernant la polyartite rhumatoïde.
Pour ce qui est de la CSP, je te renvoie à notre site dans lequel tu trouveras les articles de base mais aussi l’état de la recherche aussi des liens sur la veille de recherche concernant cette maladie.
http://www.albi-france.org/maladies/cho ... e-csp-psc/
http://www.albi-france.org/recherche/le ... primitive/
http://www.albi-france.org/recherche/re ... lerosante/
Si tu veux connaître les nouveaux traitements concernant la RCH je te renvoie sur le site d’une association amie qui regroupent les malades atteints de RCH et maladie de Crohn.
http://www.afa.asso.fr/

J'espère que tout ceci t'aura aidé
Bonnes lectures ! Et viens partager avec nous chaque fois que tu le souhaites.

bonjour et merci pour ta réponse. Elle conforte ce que je savais déjà il faut dire que lors de la distribution des prix j'ai été gâtée!!! Bon la paire de rames et on continue. merci aussi pour les liens. en ce qui concerne la RCH je suis relativement tranquille depuis ma coloprotectomie totale au moins je n'ai plus de coloscopie à faire! lol! Et puis je sais où sont passées mes cotisations sécu. L'avantage c'est que je suis 4 fois mieux suivie, bon aujourd'hui je suis encore en mode playmobil mais ça va passer; bon week end à tous et courage, profitez en bien il fait beau

Bonsoir,
Sauriez-vous me dire ce qu'il faut penser de la différence entre une CSP qui toucherait les gros canaux biliaires et une CSP qui toucherait les petits ? D'après ce que je comprends, il arrive que la maladie reste liée aux petits canaux biliaires, ce qui est "mieux"... en savez-vous plus sur le sujet ?
D'avance, merci beaucoup.

Odile