CBP de 34 ans pleine d'angoisse

[Sophie]

Bonsoir,
Voici ce qu'il m'arrive; j'ai 34 ans et deux petit garçons; l'aîné vient d'avoir 3 ans et le deuxième a 9 mois.
Tout allait bien pour moi, jusqu'à ce que je demande, début janvier, à mon médecin traitant, que je consulte très rarement, n'étant pas souvent malade, un bilan sanguin "classique."
Les résultats arrivent quelques jours plus tard et montrent un bilan hépatique perturbé. On recherche alors une hépatite ou d'autres maladies que j'aurais pu contracter: rien. A l'écho hépatique, peut-être un foie légèrement augmenté de volume, mais sans plus, et une "tache" en surface, probablement un angiome à surveiller.
Mon médecin traitant m'adresse alors à un gastro-entérologue, "pour me rassurer."
Après d'autres prises de sang, deuxième RDV chez le gastro-entérologue jeudi dernier et là, le verdict tombe: CBP. Je suis assommée; j'ai du mal à y croire: je n'ai aucun symptôme! Comment est-ce possible? Je n'ai jamais entendu parler de cette maladie... Aussitôt, on m'annonce qu'il s'agit d'une maladie rare, chronique, que je vais devoir supporter le reste de ma vie... On me prescrit de l'Ursolvan... 4 cp par jour... Voilà donc que je commence à prendre ce traitement, alors que je n'y croit pas... Que va-t-il m'arriver? J'ai tellement envie de voir grandir mes enfants.... C'est dur...
Ce matin, la secrétaire du médecin m'appelle pour me dire que la biopsie de foie dont on m'a parlé aura lieu lundi prochain...
Voilà où j'en suis...
Dès l'annonce de cette maladie, j'ai trouvé votre site sur internet; je le trouve très riche en enseignements, très chaleureux aussi; et au hasard de quelques lectures, je découvre d'autres personnes, avec un profil semblable au mien; c'est pour cela que j'ose vous laisser ces quelques mots; mes angoisses sont là; je ne sais comment les exprimer; mais j'aurais besoin de soutien...

Merci à ceux qui me liront ou m'adresseront un message.

[sissi]

bonjour Sophie,
et bien oui, j'ai l'impression que l'on est plus nombreux à être diagnostiqué tôt ! J'ai su que j'avais une cbp il y a 2 ans. J'ai 35 ans et moi aussi 2 enfants qui vont avoir 7 ans et 4 ans. Je prends de l'ursolvan (5 par jour), et des gouttes pour les yeux (sècheresse oculaire consécutive à la cbp). Par contre, pour ma part, j'étais totalement épuisée et j'avais des démangeaisons épouvantables. Grâce au traitement, je me sens bien mieux et je regarde l'avenir avec optimisme. Mes analyses sont quasi normales, et hormis que je ne bois plus d'alcool (seulement 2 ou 3 gorgées de bons vins lors de repas familiaux et exceptionnellement), je mène une vie normale. Je ne veux pas dire de bêtises, mais seule la biopsie confirmera le diagnostic et pourra te dire à quel stade tu es. Je suis au stade II-III ; c'est-à-dire au stade 2, mais près du stade 3. Sachant qu'il y a 4 stades. Peu importe, tant que tu es soignée, tout va bien car l'ursolvan stoppe ou ralenti l'évolution de la maladie. De plus, au fil du temps, tu te rendras compte que tu oublies la maladie (mais n'oublie pas les médicaments !), et tu profiteras de tes enfants et de la vie comme tout le monde. La biopsie n'est pas une partie de plaisir, mais cela est vraiment nécessaire. Je penserai à toi et n'hésite pas à venir discuter. Courage, tu n'es pas seule. Et profite de cette super semaine ensoleillée.

[Lilou91]

Bonjour,
je n'ai pas la même maladie, j'ai une CSP, mais en gros on a le même parcours et le même profil. J'ai 31 ans et 2 bouts de chou de 4 ans et 19 mois, et le diagnostique est tombé il y a 4 mois, suite à des bilans post-grossesse. Moi je prends du delursan (6 cp /jrs) depuis 2 mois et je vais savoir la semaine prochaine si le traitement fait effet ou pas.
Tu as de la chance de ne pas avoir de symptômes, moi j'aie des calculs biliaires et parfois des "crises de foie" quand un bout de voie biliaire se bouche, mais dans l'ensemble je vais bien et si je me repose quand il le faut, j'arrive à faire face à tout.
Par contre, j'ai comme toi beaucoup de mal à accuser le choc, j'ai peur pour mes enfants surtout, je ne voudrai pas qu'ils soient privés de maman, ils sont si jeunes... Je pense qu'il faut du temps pour s'habituer à l'idée et la vie sera rythmée par les résultats médicaux et la prise de cachets ce qui n'est pas ce qu'on attend de la vie à notre âge. Question morale, je ne sais pas quoi te dire, je suis dans un phase où j'ai accepté le fait que je suis malade mais où je trouve que c'est injuste (du genre : pourquoi moi ?, mes enfants seront-ils malades ? C'est ma faute ! il me reste combien de temps.....) bref beaucoup de questions, des doutes mais j'essaye de garder la tête hors de l'eau et de trouver des choses positives dans ma vie. En fait j'envisage le temps de façon différente : je vais essayer de profiter au jour le jour, n'envisager que le court terme et faire ce que je remettais toujours à plus tard.
J'espère que tu arriveras à passer ce cap rapidement, c'est dur, je n'ai pas la positive attitude de certains sur le forum, je manque de recule je crois, mais si tu lis un peu le parcours de chacun, il semble que l'avenir n'est pas si horrible qu'on se l'imagine. Le morale fluctue mais la famille et l'amour reste, j'essaye d'y puiser ma force, mais c'est pas tous les jours facile.

bon courage

[amouch]

bonjour sophie
tu a eue deux messages d acceuil,d autre vont arriver,sur,et chacun avec ses mots,trouveras le moyen de t envoyer du reconfort,du soutien,et parfois meme a creer des liens d amitiés
je sui plus agée(57 ans)et decouverte de la maladie,il y a 2 ans et demi
je n avais plus de mari depuis peu(divorce) a l annonce de ma maladie,mes enfants sont grands,mais malgré l etat ou j etais ,c est pour eux que je m en suis relevée moralement,ils sont tres present(on vis dans la meme ville)
j ai du affronter deux gros problemes en meme temps,cela n a pas etait facile tout les jours,mais on y arrive,toi en plus ton atout c est ton jeune age,donc encore plus forte,et puis si tu creuse une peu dans le forum,tu verras que certaines personnes vivent depuis lomgtemps avec la cbp(meme au stade 3)l
la biopsie est neccessaire,elle permet de determiner le stade de la maladie,et alors le traitement adequouat est prescris
bon courage,et a bientot

[Sophie]

Merci pour vos réponses...

Tant de questions se bousculent dans ma tête; depuis combien de temps est-ce que je développe cette maladie; cela fait au moins une dizaine d'années que je n'ai pas fait de bilan hépatique sanguin... Mon taux d'AMA est "très élevé", m'a dit le médecin...
D'autre part, j'ai allaité mon deuxième enfant jusqu'à ses 6 mois, en décembre dernier... Aurais-je pu lui transmettre quelque chose, ne me sachant pas malade? Ou lors de la grossesse?
La biopsie ayant lieu lundi prochain, combien de temps faut-il environ pour avoir les résultats et connaître le stade?

C'est vrai qu'en parcourant le site, je me sens un peu rassurée... J'espère en tout cas, j'espère que ce que l'on me dira ne sera pas trop dur à entendre... Afin de pouvoir continuer à faire bonne figure devant mon entourage, mes petits bouts et mon mari...

[FRANCOISE]

Coucou Sophie. Je suis au stade IV d'une CBP et j'ai 55 ans. CBP découverte en 2004. Je prends 5 comprimés d'ursolvan par jour. Aujourd'hui, la maladie est stabilisée. Mon bilan hépatique est bon. Alors, ne désespère pas. De plus, plus la maladie est détectée tôt, mieux c'est. Cette maladie peut être génétique, ou peut-être médicamenteuse, ou peut-être un virus est venu se loger dans nos cellules. Nous avons des chercheurs qui sont au top et qui finiront bien par découvrir et soigner définivitement ce mal. Du reste, ursolvan ou le delursan arrivent à pallier ces maladies. Tes enfants évidemment devront être surveillés comme je le fais avec les miens.
La biopsie est un moment à passer mais plus d'angoisses que de mal. Les résultats peuvent différer de 3 semaines à 1 mois.
Nous sommes tous passés par là, l'attente, les peurs, les questions, le moral. Mais au bout du compte on s'aperçoit qu'une fois domptée la maladie, tu peux vivre très bien. Bien sûr, il faut faire attention : pas d'alcool, pas de matières grasses, charcuterie, etc... une vie équilibrée, du sport, de la marche, une vidange de l'esprit est importante car ressasser dans sa tête n'améliore pas notre moral qui doit être excellent. Je m'en suis rendu compte au bout d'un moment il est vrai, le temps d'avoir ingurgité tout ça. Mais bon, maintenant ça va.
N'hésite pas à venir souvent sur notre forum. On a besoin aussi de toi. L'important c'est aussi d'en parler et de ne pas garder au fond de soi toutes ces questions qui gravitent dans la tête.
Je penserai à toi lors de ta biopsie. J'attends de tes nouvelles. A bientôt. Courage. Ca va aller.

[oktay]

salut sophie je suis un transplanter recent (14janvier 2011) d une csp devenue cirrotique,en fait la csp et la cbp ne sont pas tres differents car dans ces deux maladies il ya que deux possibiltes la premiere c est que tu peus vivre avec cette maladie jusque la fin de ta vie sans trop de souci (moi on a decouvert cette maladie a 17 ans et pendant 18ans mont etat etait stable ),la deuxieme c est la tranplantation d un donneur vivant ou cadaverique, faut pas te tracasser il faut simplement avoir un gastrologue qui va bien te suivre;voila si tu as des questions je te repondrais avec plaisir

[Delphine]

Bonjour Sophie!
Ton histoire ressemble à celle de beacoup sur le site. Personnellement, j'ai une CBP diagnostiquée il ya quelques mois mais présente depuis au moins 3 ans. J'ai 42 et 2 filles de 8 et 10 ans.
Comme toi j'ai passé des heures sur internet à essayer de comprendre si cette maladie allait me tuer ou m'handicaper le restant de ma vie. Au sujet durée de vie, un message de Daniel (le modérateur) sur un des posts m'a rassuré à 100%: il n'a jamais vu personne mourir d'une CBP. J'ai aussi demandé au Gastro qui a posé le diagnostic: cette CBP, c'est grave ou pas? La réponse a été la suivante: la CBP est une maladie POTENTIELLEMENT grave. Autrement dit, dans le meilleur des cas tu vas passer le restant de tes jours à prendre des médocs et limiter ta consommation d'alcool; dans le pire des cas, ta maladie évolue et tu atteints le stade de la transplantation. Là, c'est mon mari qui a posé la question au Gastro: et il n'y a pas pénurie de foie? Le Gastro a été très clair sur le sujet, comme la CBP a une évolution relativement lente, les malades sont bien assez tôt sur les listes et donc non, il n'y a pas pénurie de foie. Comme tu peux le voir avec Oktay, la transplantation, ça marche.
Et le cas "pire" est nettement moins probable que le "meilleur", fort heureusement....
J'essaye de voir le coté positif de cette maladie: j'ai maintenant une motivation très concrète pour vivre plus sainement. Un régime sans alcool et sans graisse ne peut faire que du bien. Du sport régulièrement et une meilleure écoute de soi deviennent maintenant obligatoire.
Tu es maman de jeunes enfants, donc cela ne va donc pas être simple; mais tu as maintenant un super argument pour avoir un peu plus d'aide!
Qu'en penses-tu?
A bientot,
Delphine

[daniel]

Bonjour Sophie, bonjour à tous et toutes;

Sophie, ton angoisse est bien normale: toutes celles et ceux qui sont adhérents de l'association et/ou sont intervenus sur notre forum ont connu cette période où le diagnostic vient de tomber comme un coup de massue sur la tête!
Le mot « cirrhose » fait peur ;
le nom de la maladie vient du temps de la découverte de cette maladie rare : lorsque des patients présentaient un foie à l’état de cirrhose alors qu’ils n’étaient atteints d’aucune maladie microbienne ou virale et qu’ils n’étaient pas alcooliques .
Cette maladie rare et étrange s’est donc appelée « cirrhose » puisqu’on la détectait à ce stade, complétée par l’adjectif « biliaire » car la cause en était l’inflammation des voies biliaires , et on l’a affublée du qualificatif supplémentaire de « primitive » - qui témoigne de la perplexité des médecins de l’époque- car on n’en connaissait aucunement l’origine !!!
Mais aujourd’hui, rassure toi, les patients atteints de CBP n’ont plus de cirrhose sauf à de rares exceptions près.
Comme tu l’as déjà lu, d’une part les diagnostics sont de plus en plus précoces – tu en es un bon exemple - .
Les spécialistes disposent maintenant de traitements efficaces.
L’acide ursodésoxycholique est le traitement de base ; il est dans la grande majorité des cas efficace pour stopper la maladie ou en ralentir considérablement l’évolution.
Okay t’a parlé de la transplantation à laquelle il a eu recours; Delphine a aussi parlé de transplantation; mais même si leurs messages sont rassurants, il est nécessaire d’y ajouter des compléments fort importants qu’ils ne connaissent peut être pas suffisamment.
L’alternative n’est pas seulement entre une stabilisation de la maladie grâce à l’acide ursodésoxycholique qu’il faut prendre à vie ou, en cas d’échec ou d’insuffisance de ce traitement, avoir recours à la transplantation.
Les chercheurs se sont penchés sur les cas des personnes qu’ils nomment dans leur jargon « urso-résistantes » ; et les spécialistes disposent maintenant de traitements complémentaires ou alternatifs , certains encore expérimentaux mais prometteurs, qui permettent de traiter efficacement celles et ceux - une minorité- chez qui l’acide ursodésoxycholique seul n’est pas assez efficace.
Il y a d'ailleurs sur notre site des articles sur des traitements expérimentaux, par exemple celui ci:
http://www.albi-france.org/131/medicame ... primitive/

Si bien que la transplantation hépatique n’est plus qu’un recours de plus en plus rare parmi les malades atteints de « nos » maladies. Et lorsqu’elle s’avère nécessaire, c est une opération très bien maîtrisée.
Au sein de l’association, nous n’avons qu’une toute petite poignée de personnes transplantées, la plupart du temps la transplantation datant de nombreuses années.
Car , n’oublions pas que, il y a 25 ans, « nos » maladies n’avaient pas de traitement…..Et les personnes de plus de 70 ans au sein de notre association ont été diagnostiquées assez tardivement et n'ont donc connu l'urso qu'à un stade de la maladie souvent plus avancé qu'aujourd'hui; et à cette époque où certains ont commencé à être traités à l'urso, l'urso n 'était pas encore complètement connu et reconnu dans le traitement de la CBP. Faut il rappeler que les premiers aux monde à avoir fait une communication scientifique sur l'apport bénéfique de l'urso dans le traitement de la CBP sont les membres de l'équipe dirigée par le Pr Poupon , il y a 25 ans , et donc peu de spécialistes de gastroentérologie étaient alors bien au courant à cette époque....Depuis l'urso est devenu le traitement de base universellement prescrit dans le monde entier....
Certes, les recherches sur « nos » maladies sont aussi rares que les maladies le sont , car cela n’intéresse ni les hommes politiques ( pas assez médiatique) , ni les labos pharmaceutiques ( pas assez de profit) , et peu de scientifiques ( pas assez de retombées de notoriété, et pas assez de moyens) ; mais néanmoins il y a eu énormément de progrès et la France est très bien placée avec l’organisation du Centre de Référence et des Centres de compétences.
Pour toi comme pour tous les malades, l’essentiel est d’être suivie par un spécialiste compétent en qui tu as confiance, d’avoir une vie saine, et tu verras que, passée la période d’interrogations, de doute et d’angoisse que tous ont connu, tu finiras par « apprivoiser » ta maladie ….et la vie continue….

[tarzan]

Bonjour Sophie,

J'ai une csp et une colite ulcéreuse (maladie auto-immune du colon). J'ai porté et allaité longtemps trois bébés avec ces maladies et je n'ai aucune inquiétude à leur sujet. Le facteur génétique semble très mince et ces maladies ne sont pas contagieuses (ouf!).

[Sophie]

Bonsoir à tous,

Je tenais à vous remercier de l'attention que vous avez porté à mon histoire et à ce que je vis en ce moment. Grâce à vous, je parviens à regarder un peu plus sereinement l'avenir et vos témoignages y sont pour beaucoup !
Ce matin a eu lieu la biopsie de foie; tout s'est très bien passé et je suis rentrée en début d'après-midi, certes très fatiguée mais soulagée; le prochain RDV est fixé dans un mois, afin de connaître les résultats de la ponction et voir si le traitement par Delursan (et non Ursolvan comme je l'avais écrit plus haut) commence à montrer son efficacité (on croise les doigts.)
A bientôt pour la suite des événements...