le forum d'albi

Bonjour,
je "tourne autour" de ce forum depuis plusieurs semaines, voire mois, depuis qu'on m'a découvert une hépatite autoimune doublée d'un cbp, suite à un examen de contrôle pour ....le diabète.
N'ayant aucun symptôme (à part quelques démangeaisons et ce depuis plusieurs années à bien y réfléchir), je lis avec avec attention tous vos témoignages en me demandant ce qui va m'arriver dans les mois et années à venir. J'ai commencé un traitement avec 5 comprimés de Delursan,30 g de Cortisol et de l'Imurel par jour depuis maintenant 2 mois. Malheureusement les taux de transaminases restent desespérement stables (autour de 100 et 300) et le taux de GammaGT n'a pas beaucoup baissé. Le Gastro qui me suit semble perplexe face à ce peu de réaction au traitement.
Quand il me demande si je suis fatiguée, j'ai du mal à répondre : je suis maman de 6 enfants ( de 18 à 2 ans), je suis maîtresse d'une classe de "petits" CP-CE1 (24 élèves), et j'ai pratique pas mal de sport dont de la course en montagne, donc oui, il m'arrive d'être fatiguée.
Pour le moment, je me demande si le traitement ne me fatigue pas plus que la maladie car la cotisone m'empêche de dormir correctement. Je voudrais aussi savoir si certains d'entre-vous on eu des soucis de réaction au traitement et si 2 mois sans que rien n'évolue au début du traitement peut être "normal".
Merci pour tous ceux qui liront ma présentation, et à bientôt de vous lire.
Marylène

Coucou Marylène, bienvenue sur notre bateau, un marin de plus !
Pour te répondre honnêtement, au début de ma CBP deux mois après le début du traitement j'avais aussi constaté une amélioration mais j'avais en parallèle fait un régime assez sévère en supprimant toutes les matières grasses, j'avais même perdu 12 kilos à l'époque. Je ne saurais pas te dire si ce que tu vis est normal ou pas, je ne suis pas médecin et nos corps ne réagissent vraiment pas tous de la même façon. Il faut peut-être aussi lui laisser un peu de temps pour s'habituer aux médicaments.
Ce que je sais c'est qu'au début on se pose énormément de questions, c'est inévitable, et je suis sûre que tu trouveras ici les réponses et le soutien dont tu as besoin. Quelle grande famille on est.
En cherchant des infos à cette période je me souviens être tombée sur Clic Perruque, parce qu'avec certains traitements on anticipe des choses auxquelles on ne pensait pas forcément au départ, et j'avais trouvé leur approche assez douce et adaptée.
Je comprends que tu sois épuisée avec tous ces petits autour de toi, rien que ça c'est un travail à temps plein. Plein de courage à toi et bravo pour le sport, c'est vraiment bien de tenir ça malgré tout.

Bonjour Marylène,

Je viens faire aussi un petit coucou à tout le monde, je me fais rare sur le forum à présent car j'avoue ne plus trop savoir quoi écrire que je n'ai déjà écrit.

Tu as raison de passer du temps à lire les témoignages, tu as de quoi faire et de quoi te rassurer aussi Juste une réaction : " Qui ne serait pas fatiguée à ta place " Bon courage et ne t'inquiètes pas, le Delursan va faire son effet rapidement...

Bonne journée tout le monde
Françoise toujours aussi curieuse

Bonjour Marylène.

Bravo pour cette grande famille et les activités que tu as su garder à côté!

Pour la question de la fatigue, je suis épuisée en continu. J'ai tout arrêté, travail, loisirs, sorties... Je reste à la maison et j'essaie de m'occuper de mes petits et des tâches ménagères. L'épuisement est tel que souvent mon mari doit venir à la rescousse. J'ai l'impression d'avoir 80 ans, de n'être bonne à rien et de passer ma vie à attendre que ces maladies passent et elles ne passent pas.
Pourtant à la base, je suis plus qu'active.

Si tu arrives à encore tout mener de front, c'est que la maladie ne doit pas trop te fatiguer.

5 Delursan d'un coup! bof, au bout de trois mois de traitement, j'arrive tout juste à en prendre 2 par jour, c'est pas gagné

Bon courage en tous cas!