nouvelle venue

[virginie428]

bonjour à tous
tout d'abord je voudrai remercier tout le monde sur le site qui m'a beaucoup apporté quand le doute était là. Voici brièvement mon histoire. Après 10 mois de recherches (IRM,Scanner,Echo,Prises de sang et enfin une biopsie..) le verdict est tombé : HAI + CBP
Comme si une seule maladie ne suffisait pas !!!!!!!!!!! J'ai débuté il y a 7 semaines le DELURSAN et depuis 5 jours les Corticoïdes et j'ai une prise de sang dans 3semaine 1/2 pour faire le point.
J'ai tellement de question en tête que rien ne vient, tellement peur aussi J'ai 38 ans, 3enfants (14,12 et 7) je suis pas sûre de tout comprendre pour le moment et pas sûre non plus d'avoir envie de comprendre. Comment leur en parler sans les affoler?? Comment vivre avec mes 2 colloc!!
Les premiers moments sont très difficiles à vivre.. Je pense que quelques uns d'entre vous sont passés par là?
Enfin voilà, beaucoup de choses se bousculent et je sais pas par quel bout prendre tout ça. Je reviendrai un peu plus tard !!!!
Mes coloc seront encore là! En tout cas, un grand merci pour le site
A bientot
VP

[daniel]

Bonjour Virginie;
Tu es comme tou(te)s les nouveaux(elles) venu(e)s qui sont venu(e)s pour la première fois nous rejoindre sur notre site , sur notre forum ou au sein de l'association: tu es "groggy" sonnée par un diagnostic peu amène avec une foule de questions sans réponses!!! Mais tu finiras comme les autres à mieux comprendre ta situation , grâce aux informations du site, à la grande quantité d'expériences personnelles racontées par les malades dans notre forum, aux réponses personnelles que les uns et les autres te donneront, grâce au temps qui s'écoule et qui fera que tu accepteras mieux de vivre avec tes maladies .
Sois rassurée: celles et ceux qui te répondront ici sont passés par là ; et elles (ils) seront ravi(e)s de venir t'encourager, et te rassurrer car, tu verras , il ne faut pas paniquer,on peut vivre bien et même parfois très bien avec "nos" maladies .
Lis les différents témoignages , cela te donnera déjà une bonne idée

[tarzan]

Bonjour Virginie.

Je ne sais pas comment en parler aux enfants. Mon aînée n'a pas 5 ans et j'ai developpé mes maladies au cours des grossesses. Du coup, ils m'ont toujours vue malade. Comme ils sont petits, je leur dit seulement que je suis malade. Ils me voit prendre mes médicaments tous les jours et parfois, je suis inapte à m'en occuper et passe la journée couchée.

Bon courage!

[virginie428]

un grand merci, il est vrai que c'est très déroutant, de part leur rareté mais surtout car on ne connait pas grand chose à ces maladies quand on n'est pas concerné.
il y a tellement de questions mais surtout beaucoup de colère pour le moment. ca passera surement avec le temps ca reste frais dans mon esprit (on y pensait il y a 7semaines et le verdict est arrivé il y a 5jours)
déjà je réagis bien au DELURSAN (les taux hépatiques presque / par 2) c'est encourageant
je vais suivre tes conseils en allant flanner sur le site je trouverai certainement un bon nombre de reponses
la vie est un perpétuel combat, je sortirai la tête haute de celui-là
pour ce qui est des enfants je suis pas prete a tout leur dire
on verra plus tard

a bientot
et encore merci
virginie

[FRANCOISE]

Coucou Virignie. Bienvenue parmi nous. Je vois que tu es bien décidée à te battre et c'est très bien. Moi aussi, et comme tous, je suis passée par des grands moments d'angoisses, et ma tête avait la forme d'un point d'interrogation tant je me posais des questions. Mes enfants en 2004 avaient 13 et 10 ans quand la maladie a été détectée. Je n'ai guère pu leur cacher car ils se sont bien rendu compte de mon état d'épuisement puisque j'étais souvent couchée. Ils ont, comme moi, appris à apprivoiser la maladie et à combattre en m'aidant moralement. Je les ai toujours tenu au courant des examens que je faisais, beaucoup de dialogues et aujourd'hui ils savent mieux que quiconque pourquoi il faut se battre. Ma fille me dit que je pourrais recevoir 12 coup de couteau dans le ventre, j'arriverai quand même à me relever!!!. Ca m'a fait bien rire et suis très contente de la façon dont elle me voit. Comme ça, dans la vie, mes enfants sauront qu'il ne faut jamais baisser les bras. Que ce soit dans la vie de tous les jours, dans le travail, etc...
Alors, ne t'inquiète pas : j'ai une CBP stade IV et je viens de recevoir mes résultats hépatiques : c'est bon! Moi aussi, en 2004, mon bilan hépatique s'était amélioré deux mois après grâce à l'ursolvan.
A bientôt de tes nouvelles. Bisous.

[virginie428]

bonjour a tous,
voici quelques petites nouvelles et un grand besoin d'etre rassurée sur les traitements.
je rappelle : CBP + HAI
le point positif c'est que les taux de mes analyses baissent (ASAL / ALAT quasi normale GGT x2 et Phosphatases x2,5)
c'est beaucoup mieux qu'au debut de mon parcours qui est encore tres recent (début traitement avril 2011 apres biopsie)
traitement DELUSAN + ENTOCORT et un nouveau venu qui me fait peur IMUREL
j'ai commencé ce dernier il y a 12j et je suis tres fatiguée (mes horaires de boulot n'arrangent rien je suis nounou et commence a 6h00)
j'ai fait prise de sang hier pour le moment les globules se maintiennent
quels sont les effets de ce medoc ormis la chute des globules blancs!!!!!

le gastro m'a parlé de pleins de choses : défenses immunitaires, chute cheveux, divers cancers
non seulement je suis malade je peux, avec les traitements, déclarer d'autres maladies et en plus maintenant faut que je sois suivi par un dermato et pas d'exposition au soleil : vive les vacances

enfin voila mon petit coup de blues de ce matin, demain ca ira mieux!!
pourriez vous me faire profiter de vous temoignage avec cette mixture de medoc!!
un grand merci d'avance
bonne journée a tous

[mickie62]

Bonjour virginie

Pour répondre a votre question je suis moi même sous Imurel et c'est vrai que mon gastro m'a expliqué qu'il y avait plus de risque de tombé malade ( puisque diminution des défenses immunitaires mais bon cela fait 3 ans que j'en prend et je n'ai pas encore été malade !!! ni grippe ni quoi que ce soit d'autre !! )
par contre c'est vrai qu'il faut absolumenent éviter l'exposition au soleil . La preuve cette été comme je suis assez tétue et que j'ai voulu profiter du soleil comme tout le monde et bien j'ai attrapé de jolies tache brune sur le visage !! mais je l'ai cherché ....
Puis j'ai aussi des chuttes de cheveux dû a ce médicament mais bon ... ca repousse

Bon courage a vous

[sky]

Bonjour Virginie
j'ai eu droit à tout ça et je suis toujours là en forme , malgré quelques coups de pompe parfois .
ne pense pas trop aux maladies que "pourraient causer les divers traitements. rien ne prouve que ça arrivera un jour.
juste tes defences immunitaires qui vont baisser un peu en raison de l'immurel , mais il suffit de prendre des précaution d'hygiène élémentaires , se laver les mains regulierement , faire gaffe au coups de froid et aux microbes des autres ( qui ne feront pas attention a toi ) .
je n'ai personnellement rien attrapé de particulier durant mon traitement .
j'ai seulement eu droit à mon vaccin anti grippe A quand c'etait "à la mode" et ça c'est bien passé ....
si tu reagit dejà au traitement anti CBP c'est une bonne chose , quand tu seras stabilisée tu verra tu vivras normalement .
courage