le forum d'albi

Bonjour à tous et à toutes,

Je me présente, je suis Alexandra, j'ai 32 ans et maman de deux ptitsmecs de 6 et 4 ans.
En déc 2008, suite à mes nombreuses migraines (qui devenaient handicapantes) mon médecin a décidé de me faire passer un IRM cérébral. Lors de cet examen on m'a décelé des "tâches" dans la substance blanche du cerveau...
Du coup, neurologue en urgence où là il me parle de sclérose etc...
Février 2009, on me fait une pnction lombiare + une "énormeé prise de sang... La poncton n'a rien révélée OUF ! mais par contre la prise de sang a révélée un taux AMA 20 fois supérieur a la normale.
Voila le diagnostic est tombé CBP ! mais on ne m'a rien dit sur cette maladie... je me suis renseignée de mon côté et j'ai pris RDV avec un spécialiste de ma ville (Angers). Là il me pose quelques questions du style : Avez vous des démangeaisons ? Ah oui ça j'en ai depuis l'age de 15 ans je me "laboure" le dos dès que je peux !!! j'ai déjà eu un prurit, qui a duré quelques jours seulement (enfin ça m'a bien suffit !) mais depuis rien... pas de symptomes... a part quelques fois le syndrome de raynaud qu pointe le but de son nez sur mon annulaire gauche (uniquement celui la) et des douleurs dites intercostales (que le doc met ur le compte du stress, parce que jene suis pas une grande calme )
je suis un peu paumée car depuis tout ce temps on ma laisse comme ça, sans informations , mon généraliste n'a pas l'air de s'affoler ...
Mais moi je ne sais pas quoi penser ! vais je vivre longtemps comme ça sans symptomes ? puis je envisager une 3eme grossesse (sachant que j'ai eu déjà 2 fausses couches (y'a t-il un lien ?)) ? Est ce que je dois insister aupres de mon généraliste pour avoir un traitement ? Et d'ailleurs ? quels sont les symptomes ?
merci d'avoir lu mon "roman" ! et merci de me faire partager vos expériences
@ bientôt
@lex

Bonjour Alexandrea.

Je n'ai pas une cbp, alors je n'en sais pas plus que ça. J'ai une csp, beaucoup de fatigue, vertiges, nausées, mais pas de démangeaisons.
Je suis d'accord, les médecins ne nous disent pas grand chose (je n'ai pas encore vu d'hépatologue). Je crois qu'ils n'en savent pas tant que ça, d'où l'intérêt de venir chercher des informations sur ce forum.

J'ai le même âge que toi et trois touts-petits. Je me pose aussi la question d'une quatrième grossesse. Vais-je être un jour suffisement remise pour pouvoir me risquer?

Mes trois grossesses ont été difficiles à cause des maladies (j'ai une colite ulcéreuse en plus), mais je n'ai pas eu de fausse couche ni de gros soucis avec les bébés.

Bon courage!!!

coucou,
on pourrait presque dire bienvenue au club , non je rigole car il faut positiver je sais c'est facile à dire mais tu n'es pas seule !!!
Moi 36 ans diagnostiqué cbp depuis 2 ans maman d'un ptit gars de 9 ans et enceinte de 5 mois , pour les symptomes j'avais démangeaisons , perte de poids , grosse fatigue tout ça rentre dans l'ordre avec le délursan ( seul médicament qui fonctionne) mais tu trouveras pleins de réponses à tes questions en parcourant ce forum et le site albi qui donne pleins d'infos sur notre maladie.
C'est vrai que c'est une maladie rare et les médecins traitants sont souvent pas au courant certains n'en voient aucun durant toutes leurs carrières.
bon courage et oublie pas tu n'es pas seule.

Merci de m'avoir répondu ça fait "plaisir" de savoir que je ne suis pas seule...
Le fait d'avoir peu de symptomes me fait sentir comme avoir une épée de damoclès au dessus de la tête ! comme si j'etais dans "l'attente" que quelque chose se passe.
J'ai tresenvie de ce 3eme bébé, ça fait plus de 6 mois qu'on esssaye. J'ai malheureusement fait une fausse couches de jumeaux le 31/12/2010, apres ça j'ai repris la pilue car j'avais retrouvé un emploi. Depuis septembre on est en essais mais rien ne se passe alors que pour mes deux gars je suis tombe enceinte tres rapidement.
J'ai u que j'avais la CBP qu'apres mes 2 gars donc j'ai l'impression que c'est moi qui fait un blocage par rapport a cette maladie... j'ai beau essayer de ne pas y penser mais finalement en milieu de cycle je me dis "c'est le moment" et en fin de cycle : je pleure...
bref pas simple tout ça....
merci de me lire ça fait du bien de se sentir soutenue...
@ bientôt
@lex

Coucou DALENZY.
Bienvenue sur notre paquebot.
Moi j'ai une CBP stade IV diagnostiquée en Février 2004. Démangeaisons, épuisement étaient les principaux facteurs. J'ai exigé de mon médecin qu'il finisse par me faire une prise de sang car au début il pensait que j'avais la galle et que j'étais très stressée!!! la prise de sang a confirmé une très importante hausse des gammas-transaminases. Et c'est donc à partir delà que j'ai rencontré un gastro-entérologue qui m'a fait une biopsie qui a confirmé la CBP déjà stade IV. Ce qui veut dire que j'ai cette maladie depuis un moment. D'après le Pr POUPON peut-être même depuis 2002. De toute façon, même étant petite je n'ai jamais été très costaud et je me réveillais avec des griffes sur mon corps.
Après 2 mois de traitement grâce à l'ursolvan, mon bilan hépatique s'est amélioré; par contre, je fais attention à ce que je mange et surtout pas d'alcool, même un verre ni de ses boissons soit-disant non alcoolisées. La bière sans alcool en contient quand même 1 gr.
Aujourd'hui ça va. Bien que je sois au stade IV. D'après le Pr POUPON la maladie est stabilisée.
Il existe toujours une appréhension à chaque fois que nous recevons nos résultats, c'est normal. Moi, je ne pense plus à la mort. Je pense à la vie. La maladie nous fait découvrir beaucoup de choses que l'on avait pas conscience avant. Il est vrai que le mot cirrhose n'est pas des plus délicat, mais écrivons le autrement " six roses ", avant qu'un autre nom lui soit attribué.