le forum d'albi

Bonjour,

Je viens d'apprendre qu'il faut que j'arrête de réver et que j'ai de manière certaine une cholangite sclérosante. Je suis naturellement très heureuse de vous rejoindre .
Bref, je voudrais mettre toutes les chances de mon côté et rencontrer le grand chef de cette maladie.

Connaissez-vous le spécialiste de cette maladie en France?

Merci d'avance pour vos réponses!

Bonjour Tarzan,
Je ne te souhaite pas la bienvenue parmi les « CSP », on souhaite ça à personne… sauf peut être à son pire ennemi !!
Des spécialistes qui connaissent la CSP, il doit y en avoir un peu partout en France, mais je pense que l’équipe la mieux renseignée pour cette maladie rare est à Paris, au centre de référence à Saint Antoine. Le professeur Chazouilleres en est le chef de service, et c’est lui en général qui suit les CSP… d’ailleurs, c’est lui qui me suit.
Bon courage
Bruno

Merci pour ta réponse!

Bonjour,
Je m'inquiète car mon fils, atteint d'une rectocolite (type pancolite) et d'une csp, est suivi par un professeur spécialiste en gastro, qui ne figure cependant pas dans la liste des "spécialistes en csp". pensez-vous qu'il est indispensable d'avoir deux suivis, dans ce cas ? (ce gastro pour la rectocolite + un hépatho pour le suivi de la csp) ? ou bien peut-on faire confiance au gastro pour suivre la csp tant qu'elle est à peu près "tranquille" ?

je suis brusquement très inquiète...
Merci à vous.

Je pense qu'il n'est pas inutile de voir un vrai spécialiste au moins une fois, ça ne m'a pas apporté grand chose, mais, il est d'accord avec mon gastro-entérologue, c'est rassurant...