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Tranplanté de CSP: appel à témoignage
Modérateurs : Primerose, daniel
Tranplanté de CSP: appel à témoignage
SALUT DANIEL,LE 23 OCTOBRE 2010,J AVAIS DEMANDER SI DANS LE SITE IL Y AVAIS DES TRANSPLANTER,TU M AVAIS REPONDU OUI, QUESTION OU SONT ILS POUR DONNER LEURS AVIS LEURS CONSEILS LEURS VECUS,JE VIENS KAN JE PEUX A CE SITES JE VOIS KE LES MALADES QUI ECRITS ET QUI SE DONNES DES AVIS ET PAS DES YRANSPLANTER,ON DIRAIS QUE SUIS LE SEUL A REVENIR A CE SITE APRS TRANSPLANTATIONS,QUOI ILS ONT OUBLIER QU ILS ETAIENT MALADE ET QUE AVANT LA TRANPLANTATION ILS ETAIENT ENTRAIN DE SE POSER SES KESTIONS SI IL ALLAIENT VIVRE OU NON, SI ILS ONT OUBLIERS C DOMAGES CAR C AVEC DES VECUS ET DES CONSEILS DES TRANPLANTER QU ON PEUT RASSURER LES MALADES; C PAS PAS GRAVES SI ILS VIENNENT PAS. A TOUS LES MALADES DU SITE MOI JE SUIS TRANPLANTER ET JE SUIS LA POUR REPONDRE A TOUS VOS QUESTIONS,CAR ON A PEUT AVOIRS CHACUN DES MALADIES DIFFERENT MAIS LA TRANSPLANTATIONS EST LA MEME POUR TOUTS LE MONDES. LA LISTE DES COMPLICATIONS APRES OPERATION EST PESQUE IDENTIQUE POUR TOUTS LE MONDES MALGRE Q AU DEBUT NOUS AVIONS PAS TOUS LES MEME MALADIES.
g 31ans et g la chol.scleo.;je voudrais en savoir plus sur la maladie,ainsi ke sur la transplantation
Re: Tranplanté de CSP: appel à témoignage
bonjour
je ne suis pas transplantée,mais surement une future
mercredi je vais a montpellier et la va se decider si on commence a faire les tests pour la greffe(je sais deja que pour moi elle seras totale,c'est a dire un foie entier)
donc ,oui j ai des questions
que sont ses test,ou batterie d examens,et combien de jours d hospitalisation?
puisque on commence par la,donc c est ce qui m inquiete en priorité,chaque chose en son temps
merci et bonne journée
je ne suis pas transplantée,mais surement une future
mercredi je vais a montpellier et la va se decider si on commence a faire les tests pour la greffe(je sais deja que pour moi elle seras totale,c'est a dire un foie entier)
donc ,oui j ai des questions
que sont ses test,ou batterie d examens,et combien de jours d hospitalisation?
puisque on commence par la,donc c est ce qui m inquiete en priorité,chaque chose en son temps
merci et bonne journée
Re: Tranplanté de CSP: appel à témoignage
Bonjour;
Oui, il y a bien d'autres personnes transplantées qui sont adhérentes d'ALBI et qui sont inscrites sur le forum.
Elles sont peu nombreuses; c'est normal puisque , comme nous l'avons maintes fois répété ici, la transplantation est un recours , et peu de personnes parmi les malades en ont ou en auront la nécessité.
Alors où sont elles ces personnes transplantées ?
Je ne peux répondre à leur place si elles n'en prennent pas le temps où elles n'en ont pas envie.
C' est d'ailleurs un fait d'ordre général : nous savons que peu de personnes interviennent sur notre forum : en moyenne annuelle environ 3 messages sont postés chaque jour.
Par contre entre 100 et 200 visiteurs différents viennent consulter chaque jour notre forum soit pour y lire les dernières interventions , soit pour y chercher des informations par rapport à un problème spécifique .
D'après nos observations, les personnes qui sont venues sur notre site et notre forum lorsqu'elles étaient angoissées par leur cas finissent par espacer leurs interventions et la plupart finissent par ne plus intervenir sur le forum lorsque elles comprennent mieux leur maladie, qu'elles se sentent rassurées et ont obtenu les informations qu'elles souhaitaient grâce aux réponses des plus "anciens", aux informations du site etc... Heureusement, il y a quelques personnes qui se souviennent de l'aide que notre site et notre forum leur a apporté et qui à leur tour font oeuvre de solidarité avec "les nouveaux "....
Oui, il y a bien d'autres personnes transplantées qui sont adhérentes d'ALBI et qui sont inscrites sur le forum.
Elles sont peu nombreuses; c'est normal puisque , comme nous l'avons maintes fois répété ici, la transplantation est un recours , et peu de personnes parmi les malades en ont ou en auront la nécessité.
Alors où sont elles ces personnes transplantées ?
Je ne peux répondre à leur place si elles n'en prennent pas le temps où elles n'en ont pas envie.
C' est d'ailleurs un fait d'ordre général : nous savons que peu de personnes interviennent sur notre forum : en moyenne annuelle environ 3 messages sont postés chaque jour.
Par contre entre 100 et 200 visiteurs différents viennent consulter chaque jour notre forum soit pour y lire les dernières interventions , soit pour y chercher des informations par rapport à un problème spécifique .
D'après nos observations, les personnes qui sont venues sur notre site et notre forum lorsqu'elles étaient angoissées par leur cas finissent par espacer leurs interventions et la plupart finissent par ne plus intervenir sur le forum lorsque elles comprennent mieux leur maladie, qu'elles se sentent rassurées et ont obtenu les informations qu'elles souhaitaient grâce aux réponses des plus "anciens", aux informations du site etc... Heureusement, il y a quelques personnes qui se souviennent de l'aide que notre site et notre forum leur a apporté et qui à leur tour font oeuvre de solidarité avec "les nouveaux "....
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Tranplanté de CSP: appel à témoignage
bonjour a tous
d accord avec toi daniel,quelques personnes ont quités le navire
si c 'est quelles vont mieux,et bien tant mieux(je sais pas si c est français,cette phrase,mes peut etre que ses personnes ocultent la maladie
je sais que pour moi,le forum a etait d un grand secour et réconfort,souvent,tres souvent, et c 'est on peu comme l amitié,on doit oublier ce qu on donne ,mais pas se qu on reçoit
bonne journée a tous
maintenant j attends avec impatience,les questions que j ai posées au sujet des preparatifs de la greffe,en esperant a mon tour avoir une reponse
d accord avec toi daniel,quelques personnes ont quités le navire
si c 'est quelles vont mieux,et bien tant mieux(je sais pas si c est français,cette phrase,mes peut etre que ses personnes ocultent la maladie
je sais que pour moi,le forum a etait d un grand secour et réconfort,souvent,tres souvent, et c 'est on peu comme l amitié,on doit oublier ce qu on donne ,mais pas se qu on reçoit
bonne journée a tous
maintenant j attends avec impatience,les questions que j ai posées au sujet des preparatifs de la greffe,en esperant a mon tour avoir une reponse
Re: Tranplanté de CSP: appel à témoignage
SALUT,les examens pre greffe sont echo,une colonoscopie,radio torax,gastro pour les varice electrocardiogramma pet scan, orl, ophtalmologie,les dents;densiometrie,viste chez l anestesiste, on n est mis ensuite sur une liste d attente; pour c examen il faut plus ou moin une semaine hospitalise; apres l operation il faut environ 12jours pour avoir l accord du medcin pour sortir,mais tout depend de l etat de chaque individue moi je suis rester 21jours qulque complication autres que le foie.
g 31ans et g la chol.scleo.;je voudrais en savoir plus sur la maladie,ainsi ke sur la transplantation
