les relations médicales avec le spécialiste

[Catherine]

Bonjour les oursons,
il y a longtemps que je ne suis pas venu sur le forum pour y poser une question.......... j'en ai une à vous soumettre, je ne sais pas si c'est le bon endroit pour la poser, mais Daniel sera la rediriger où il faut ! Comment faire comprendre à son spécialiste, les troubles, excepté la fatigue (car ça, il l'a compris je pense !), que peut engendrer la CBP ?
exemples : manque de vitamine D, de calcium, nausées, douleurs articulaires et musculaires......Chaque fois que je vais le voir il ne me répond pas ou très évasivement.......Mais en lisant vos messages beaucoup d'entre vous ressentent ces symptomes . Comment lui expliquer ? Merci pour vos réponses.

[FRANCOISE]

Coucou Catherine. Inutile de perdre ton temps avec un spécialiste qui , à priori, n'a pas les réponses. Ce n'est pas à toi de lui expliquer, c'est plutôt à lui. Moi, je prendrai le taureau par les cornes : je change de spécialiste quitte à prendre rendez-vous avec un Professeur.
A bientôt de tes nouvelles.

[Catherine]

Merci de m'avoir répondu si vite, Cela m'ennuit de changer de spécialiste maintenant, car c'est quand même lui qui a décelé la maladie tout de suite........Il m'a prescrit aussitôt de l'ursolvan avant même d'avoir les résultats de la biopsie !!!! il me suit depuis bientôt 10 ans !!!! je suis un peu dans l'impasse, comprends-tu ,

[FRANCOISE]

Je comprends parfaitement ton désarrroi, mais tu peux avoir un autre avis sans pour autant le laisser tomber. Tu es dans ton droit, tu as besoin de te rassurer, fait comme bon te semble, l'important c'est d'avoir confiance en son médecin. Quand tu auras acquis cette confiance, comme moi je l'ai eue auprès du Pr POUPON sur PARIS, tu pourras moins cogiter dans ta tête. Des tas de questions se posent en nous et on aimerait avoir des réponses. Ne t'inquiète pas, nous avons des symptômes plus ou moins différents, certains ont des démangeaisons que d'autres n'ont pas, par exemple. On a besoin d'être rassurés, j'espère t'avoir apporté un peu de soutien. A bientôt.

[espoir]

Je te comprends très bien Catherine, car je n'aime pas du tout la relation qu'a mon mari (csp) avec son spécialiste. Il lui dit d'aller sur le net pour avoir plus de précisions, et lui en dit le moins possible. Mon homme a le sentiment d'être un peu comme un cobaye. Moi, ça me mets hors de moi, car je lui montre toujours les points positifs, et les avancements de bonne augure pour l'encourager, mon homme.

[Noeme]

Bonsoir je rencontre actuellement le meme probleme avc une hepatite auto immune on dirait qu a chacune de mes questions en face il y a un flou artistique . Mais pourquoi ??? Mon hepato un homme charmant et reactif ne veut pas manifestement entrer sur le terrain des questions reponses il a fait son diagnostic il fait sa prescription et basta ! Moi je suis prof et j ai l habitude de tenter de repondre aux questions . Parfois ca m interroge tout ca c est le cas de le dire ... Mon generaliste essaie de me rassurer et tente des ebauches de reponses qui se veulent rassurantes mais ne sont pas claires du tout je sens bien qu il ne possede pas le sujet c est le moins k on puisse dire .... He bien moi si je ne comprends pas ce qui se passe dans mon corps quel role vont jouer les medicaments pourquoi un traitement a vie JE PANIQUE ..... C est pour cette raison que je vais taper a une troisieme porte : un hepato qui a fait quelques travaux sur les hepatites auto immunes Sera t il plus pedagogue ??? Je me le souhaite ... Il faut pas se resigner a se soigner sans comprendre ce notre corps nous dit !!! =D>

[sky]

j'ai du tomber sur des mecs bien dites donc ..
on se dit tout dans le detail , et si j'arrive sans mon classeur rouge (contenant toutes mes analalyses depuis le debut) je me fait tirer l'oreille ....
je suis un peu la secretaire du doc pour mon cas
je lui fait tj un graphique permettant de lire l'evolution a chaque modif dans le traitement ..il adore , et moi je n'ai pas tout a expliquer 10 fois si je change de medecin ...mon classeur fait le joint entre tous .
l'autre fois , faute de temps j'avais juste ammené mes analyses (ben oui je travaille , j'ai une vie quoi !)
limite si j'me faisais pas enguirlander ...
"ben alors Sylvie , on s'laisse aller ...."
serieux , sans etre super bavards , ils repondent avec precision a chacune de mes question .

[Noeme]

Pourtant moi aussi j ai un classeur rouge sky et tu vois il n a pas les memes pouvoirs que le tien halala

[sky]

ça viendra !!!

[Noeme]

Tu vois grace a toi je retrouve le moral t es trop sympa pour le deuxieme hepato ca marchera peut etre

[mindy]

Ta réponse, Noeme, m'a bien fait rire parceque je suis exactement dans le meme cas !

"Bonsoir je rencontre actuellement le meme probleme avc une hepatite auto immune on dirait qu a chacune de mes questions en face il y a un flou artistique . Mais pourquoi ??? Mon hepato un homme charmant et reactif ne veut pas manifestement entrer sur le terrain des questions reponses il a fait son diagnostic il fait sa prescription et basta ! (.........)C est pour cette raison que je vais taper a une troisieme porte : un hepato qui a fait quelques travaux sur les hepatites auto immunes Sera t il plus pedagogue ??? Je me le souhaite ... Il faut pas se resigner a se soigner sans comprendre ce notre corps nous dit !!! "

En effet, je suis suivie pour une HAI depuis 2008 et mon spécialiste (tjs le meme parceque je pense que comme il me connait,antécédent etc, il vaut mieux que je reste..) n'est pas du tout expression, n'explique pas grand chose a par quand je lui pose plusieurs fois les questions, et encore, il ne sait pas tjs répondre. Il me dit depuis le début, "nous allons nous réunir avec le colloque de médecin" (oui réunion 1 fois par mois pour parler des cas comme moi)... J'ai l'impression pareil, de me retrouver en face d'un flou artistique vis a vis de ma pathologie qui n'est pas la plus complexe visiblement puisqu'elle n'est pas couplé à une autre pathologie.
Avez vous fait le pas de changer de spécialiste vous?
Comment trouvez vous un bon spécialiste qui s'y connait en HAI?

En fait mon spécialiste était a la base un ami à mon ancien généraliste, c'est pour ça que je lui faisait confiance et que je suis toujours suivie par lui pour le moment. Mais plsu ça ca et plus ses réponses à mes questions voire l'absence de reponse ne me correspondent plus.

[Noeme]

Mindy chere mindy bonjour he bien figure toi que tu me trouve revoltee par rapport a ce sujet et pour cause ... Je devais consulter un hepato renomme sur le chu de pau . Jai obtenu par le biais de mon generaliste je cite « il ne prend pas de patients nouveaux il a reduit ces activites . La je me suis exprimee en disant que ce n etait pas correct que j etais dans une simple demande de deuxieme avis .

[Noeme]

Excuse moi Mindy j ai ete intrrompue par le telephone oui j ai donc obtenu que ce deuxieme hepato consulte mon dossier et donne son avis sans remettre en cause mon l hepato qui me suit . Mais la chose qui me renverse est la suivante etant chez mon generaliste la aussi j en entends parfois quand j irai mieux je vais en faire un livre sur le mode de l humour de tt ce que j ai pu entendre depuis neuf mois ...donc ce qui me contrarie c est ceci je demande a mon generaliste d acceder a mon dossier medical ce qui est un droit he bien il a refuse !!!! Sous pretexte que je n y comprendrai rien !!! L hepato qui me suit m avait dit que je cite : je ne vous cache pas que vous avez une fibrose severe et de retour a pau mon hepato etant sur Bayonne je sais qu il avait envoye un courrier et que mon generaliste me l avais lu sans me donner le papier en main . Je ne pense pas moi non plus avoir une pathologie a haut risque.

[Noeme]

Spontanement l hepato qui me suit m avait donne le compte rendu de labiopsie cette fibrose serait de type f2 je le vois dans 10jours il a eu la gentillesse de me telephoner lui et c est tout a son honneur pour me dire qu un nouveau medicament etait sur le marche et ne presentaitpas les inconvenients de l osteoporose des que j en sais plus j ecrirai un poost. Voila Mindy je suis fatiguee de toutes ces histoires et je te prie de croire que j attends avec impatience des jours meilleurs . Ps mon avis est d avoir un autre hepato pour que tu puisses voirsi ca fonctionne mieux et puis je pense malgre tout le respect que je porte a la profession medicale je les trouve trop retranche derriere leur bureau et n acceptant pas de tout savoir il n y a pas de honte a ca il suffit de le dire au patient et de lui dire jevais vous driger vers untel il sera plus a meme de repondre a vos questions ou de vous suivre . Mindy bon courage et gardons le

[mindy]

Tu as bien raison. Mais bizarrement j'ai limpression que les pathologies auto immune ne sont pas très connus des médecins spécialistes eux meme. C'est quand meme bizarre! Je suis personellement dans le domaine médicale (les essais cliniques) et franchement je peux te dire que l'HAI n'est pas une pathologie trop compliquée. Le probleme c'est qu'elle n'est pas au centre des recherches etc puisqu'il n'y a peut etre pas assez de malade pour que ca soit intéressant de creuser la question. On ne sait tjs pas quelle est ou pourrai etre la cause de ce genre de maladies.

Enfin, il doit exister des spécialistes qui ce sont particulierement intéréssés à ces pathologies (parutions de 2006 d'un médecin) on est pas tombé dessus.

Concernant le traitement ne t'inquietes pas tu as l'air de t'en faire une montagne, je t'assure que j'avais peur aussi il y a 4 ans mais tout se passe bien et dans ta vie quotidienne presque rien e change. Ca ne se voit pas que tu es malade. Les problemes du début de traitement (cortisone + immuno suppresseur) pour moi ca a été des problemes de peau et les effets secondaires de la cortisone, attention au sel ds lalimentation mais malgrè cela, tu "gonflera" un peu du visage. Après l'arret de la cortisone ca va, juste que tu devras faire attentiona ne pas te mettre trop o soleil l'été, de toute facon se mettre a cramer en plein soleil n'est bon pour personne.

Si tu as des questions n'hesites pas