le forum d'albi

Bonsoir, je suis nouvelle inscrite ( ce soir),
j'ai une CBP diagnostiquée fin Mai 2010,et traitée avec Ursolvan, je n'acceptes pas la maladie , mon moral connait des variations, mes craintes et mes peurs par rapport à la maladie sont quotidiennes, mais il y a pire .je souhaite partager mes inquiétudes avec vous,.

Bonjour Jocelyne,

Tu nous rejoints dans ce forum alors bienvenue, comme toi tous les adhérents sont passés par tes inquiétudes avec des hauts et des bas, en parcourant ce forum tu auras des réponses à tes questions, les anciens du forum ont souvent répondu et à présent ils sont moins présents vu qu'ils se savent plus trop quoi dire qui n'a déjà été expliqué maintes et maintes fois, donc prends ton courage à deux mains et promènes-toi ici. bon surf

Amitiés à tous

Françoise

Coucou Jocelyne. Bienvenue chez nous. Moi aussi, j'ai une CBP stade IV. Découverte en 2004, je n'ai d'abord pas cru ce qui m'arrivait. Mais il a bien fallu accepter et adopter cette " six roses ". Evidemment, comme nous tous, il a fallu passer par des peurs, de grande perte de moral, un changement de vie, une autre façon de voir et de penser. Nous avons besoin de soutien et de comprendre ce qui nous arrive. Aujourd'hui, je suis suivie à PARIS par le Pr POUPON en liaison avec mon spécialiste de la région et, pour l'instant, mon bilan hépatique est bon. Je touche du bois. Prise de sang tous les 2 mois - IRM tous les 6. Et vérification de varices à l'oesophage. C'est vrai qu'à chaque examen, on a peur du résultat. Mais cela ne m'empêche pas de bien vivre, avec un régime sans matière grasse, de l'assouplissement, et d'apprécier ne serait-ce qu'une fleur qui pousse.
Je ne me suis pas fait vacciner. J'ai posé la question concernant ma maladie au Pr POUPON : ce serait sans adjuvant.
Donc, tu vois tes angoisses sont normales, nous avons la chance d'avoir notre Association et des Professeurs qui aujourd'hui arrivent à pallier ces maladies.
Je prends aussi de l'URSOLVAN (5 par jour) et 2 comprimés de betta-bloquants.
J'aurai bientôt 55 ans et ne travaille plus depuis 3 ans. Depuis mes ligatures de varices demandées par le Pr POUPON, je ne ressens même plus de fatigue.
N'hésite pas à raconter ce qui te tracasse, nous sommes là pour toi comme toi tu le seras pour nous.
Donc à bientôt. Bisous.

Bonjour Jocelyne

Agée de 56 ans et atteinte depuis bientôt dix ans de la CBP, je n'accepte toujours pas cette maladie, mon moral connait aussi des variations, mes résultats sanguins ont des hauts et des bas.......Alors je te comprends parfaitement......Mais je crois qu'il faut l'accepter mais c'est très dure à vivre !!!!! Bon courage

Bisous Catherine

FRANCOISE a écrit :Coucou Jocelyne. Bienvenue chez nous. Moi aussi, j'ai une CBP stade IV. Découverte en 2004, je n'ai d'abord pas cru ce qui m'arrivait. Mais il a bien fallu accepter et adopter cette " six roses ". Evidemment, comme nous tous, il a fallu passer par des peurs, de grande perte de moral, un changement de vie, une autre façon de voir et de penser. Nous avons besoin de soutien et de comprendre ce qui nous arrive. Aujourd'hui, je suis suivie à PARIS par le Pr POUPON en liaison avec mon spécialiste de la région et, pour l'instant, mon bilan hépatique est bon. Je touche du bois. Prise de sang tous les 2 mois - IRM tous les 6. Et vérification de varices à l'oesophage. C'est vrai qu'à chaque examen, on a peur du résultat. Mais cela ne m'empêche pas de bien vivre, avec un régime sans matière grasse, de l'assouplissement, et d'apprécier ne serait-ce qu'une fleur qui pousse.
Je ne me suis pas fait vacciner. J'ai posé la question concernant ma maladie au Pr POUPON : ce serait sans adjuvant.
Donc, tu vois tes angoisses sont normales, nous avons la chance d'avoir notre Association et des Professeurs qui aujourd'hui arrivent à pallier ces maladies.
Je prends aussi de l'URSOLVAN (5 par jour) et 2 comprimés de betta-bloquants.
J'aurai bientôt 55 ans et ne travaille plus depuis 3 ans. Depuis mes ligatures de varices demandées par le Pr POUPON, je ne ressens même plus de fatigue. N'hésite pas à raconter ce qui te tracasse, nous sommes là pour toi comme toi tu le seras pour nous.
Donc à bientôt. Bisous.

Bonjour Françoise,
si je comprends bien tu n'as plus de fatigues depuis ta ligature: j'aimerais savoir un peu plus, comment tu te sens maintenant eetc. je suis également au stade 4 avec des fatigues
Merci d'avance!
J'aime beaucoup tes explications et réponses. Je te suis depuis que je viens sur ce forum
Au plaisir
Lisette

Bonjour tout le monde,

J'ai une question concernant les examens, faites-vous un I.R.M pour la CBP, c'est Bruno qui m'en a parlé surpris que je n'en fasse pas, mais lui a une C.S.P c'est peut-être différent question examens ? On ne me l'a jamais proposé, juste le Fibroscan et écho plus analyses, je suis suivie à H.Mondor Val de Marne.

Bonne journée
Françoise

Bonjour Curieuse/Françoise
Depuis 2 ans je passe seulement des IRM aux 6 mois car mon foie est trop hétérogène à présent ils ne voient plus rien à l'échographie que je passais aussi aux 6 mois depuis le début du diagnostique.
J'espère que que j'ai pu t'aider
Lisette

Coucou, il est vrai que depuis les ligatures de varices à l'oesophage je ne me suis plus fatiguée. Il faut dire aussi que je ne travaille plus et que je peux vivre à mon rythme. Le 31/12 j'ai dansé toute la nuit sans être épuisée et ce samedi j'ai dansé jusqu'à 3 heures du matin.Incroyable. Je ne dors même plus l'après-midi. Mais je sais aussi que je dois garder mon énergie car si je force je m'en ressens quand même. Le 19/01 j'ai passé une IRM. J'attends les résultats (du reste je viens de téléphoner au secrétariat IRM : le compte rendu est seulement à la signature du médecin). Donc, tous les 6 mois IRM et 2 mois prise de sang. Mon bilan hépatique est bon, mise à part les plaquettes : 75.000. Mais, d'après le Pr POUPON, ça ne devrait pas aller beaucoup plus bas.(je confirme IRM avec CBP).Mon foie est dysmorphique avec des contours irréguliers.Je vous tiendrai au courant des résultats de l'IRM afin de compléter mon roman-photos " je viens agrandir la famille "'.

Merci pour vos réponses j'en parlerait au professeur à ma prochaine visite à l'hôpital, dans presque un an !!!! je fais des analyses tous les 6 mois, une écho et Fibroscan avant ce prochain rendez-vous en espérant que ça soit suffisant, mes analyses sont stables depuis plusieurs années..C'est bizarre cette absence d'IRM ?

A bientôt
Françoise