Nouveau,CSP depuis mars 2008
Publié : mer. 27 oct. 2010, 3:37 pm
Bonjour à toutes et à tous.
Je consultais de temps à autres le site d'albi mais aujourd'hui j'ai franchis le pas
pour discuter et m'informer un peu plus sur ma maladie.
Voilà,j'ai 26 ans;tout à commencé en octobre 2007 ou je me plaignais de fortes
douleurs abdominales localisées précisemment sous les côtes du côté droit.
Après plusieurs cachets prescrits,des arrêts de travail pour me reposer,les
douleurs se faisaient toujours ressentir.
C'est alors,qu'en mars 2008,les douleurs devenaient insupportables,me réveillant
toutes les nuits,me pliant en quatre dans mon lit par les souffrances subites.
C'est alors que j'ai été,un dimanche matin,aux urgences de l'hôpital de Pontoise(95)
car je ne pouvais plus supporter ces douleurs.
Là,après plusieurs examens sanguins et de longues heures d'attente,on m'annonce
qu'il faut me garder pour cause de bilans sanguins très perturbés.
Il se fait dire également par un "spécialiste" parlant à peine le français(rassurant ...)
que c'est la vésicule biliaire qui est en cause et qu'il va falloir l'enlever!
AARRRGGGHHHHH!!!!!!!!!!!!!!!
La panique à bord et ma chérie en larme.
Suite à cela,l'hôpital m'a gardé la semaine suivante pour procéder à divers contrôles
sanguins.
Finalement,une gastro-entérologue suit mon dossier et m'annonce que c'est peut-être
une cholangite sclérosante (au bout de divers examens médicaux,IRM,BILI-IRM,prises
de sang approfondies,endoscopie,coloscopie,fibroscan,biopsie du foie ..... et après
plusieurs mois d'incompréhension).
J'ai donc une cholangite sclérosante primitive depuis 2008 et ça fait plus de 2 ans que
je suis traité par le médicament Delursan à raison de 2 cachets le matin et 3 le soir(dose
maxi pour mon poids) et suivi par le professeur Chazouillères à l'hôpital Saint-Antoine à
Paris avec des prises de sang régulières à effectuer.
Ce traitement me réussi plus au moins,j'ai toujours de fortes périodes de crises qui
influent énormément sur mon travail(mécanicien auto),beaucoup d'arrêts de travail par
an (+ de 80 jours/an),ce qui déplaît à certains.
J'ai vraiment dû mal à voir l'avenir sereinement à cause de cette maladie qui "me bouffe
littéralement la vie" chaque jour.
Voilà un peu de mon histoire,merci de m'avoir lu,et courage à tous,il en faut.
Cordialement,Jonathan.
Je consultais de temps à autres le site d'albi mais aujourd'hui j'ai franchis le pas
pour discuter et m'informer un peu plus sur ma maladie.
Voilà,j'ai 26 ans;tout à commencé en octobre 2007 ou je me plaignais de fortes
douleurs abdominales localisées précisemment sous les côtes du côté droit.
Après plusieurs cachets prescrits,des arrêts de travail pour me reposer,les
douleurs se faisaient toujours ressentir.
C'est alors,qu'en mars 2008,les douleurs devenaient insupportables,me réveillant
toutes les nuits,me pliant en quatre dans mon lit par les souffrances subites.
C'est alors que j'ai été,un dimanche matin,aux urgences de l'hôpital de Pontoise(95)
car je ne pouvais plus supporter ces douleurs.
Là,après plusieurs examens sanguins et de longues heures d'attente,on m'annonce
qu'il faut me garder pour cause de bilans sanguins très perturbés.
Il se fait dire également par un "spécialiste" parlant à peine le français(rassurant ...)
que c'est la vésicule biliaire qui est en cause et qu'il va falloir l'enlever!
AARRRGGGHHHHH!!!!!!!!!!!!!!!
La panique à bord et ma chérie en larme.
Suite à cela,l'hôpital m'a gardé la semaine suivante pour procéder à divers contrôles
sanguins.
Finalement,une gastro-entérologue suit mon dossier et m'annonce que c'est peut-être
une cholangite sclérosante (au bout de divers examens médicaux,IRM,BILI-IRM,prises
de sang approfondies,endoscopie,coloscopie,fibroscan,biopsie du foie ..... et après
plusieurs mois d'incompréhension).
J'ai donc une cholangite sclérosante primitive depuis 2008 et ça fait plus de 2 ans que
je suis traité par le médicament Delursan à raison de 2 cachets le matin et 3 le soir(dose
maxi pour mon poids) et suivi par le professeur Chazouillères à l'hôpital Saint-Antoine à
Paris avec des prises de sang régulières à effectuer.
Ce traitement me réussi plus au moins,j'ai toujours de fortes périodes de crises qui
influent énormément sur mon travail(mécanicien auto),beaucoup d'arrêts de travail par
an (+ de 80 jours/an),ce qui déplaît à certains.
J'ai vraiment dû mal à voir l'avenir sereinement à cause de cette maladie qui "me bouffe
littéralement la vie" chaque jour.
Voilà un peu de mon histoire,merci de m'avoir lu,et courage à tous,il en faut.
Cordialement,Jonathan.