le forum d'albi

Bonjour

je ne sais pas quoi penser, il faut dire que j'ai eu quelques déboires et que les médecins que j'ai vu restent dubitatifs et évasifs pour chacune des questions posées.

Mon historique médicale n'est pas simple, j'ai un syndrome considéré maladie rare (syndrome d'ehler-danlos : collagénose) qui est désigné comme responsable à pas mal de problèmes (mais sans retentissement hépatique normalement). J'ai aussi un hirsutisme qualifié d'idiopathique. J'ai eu une maladie de Lyme. Je suis hypertendue (diastole sans traitement >90 mm dans la journée, alors que la nuit j'ai des chutes de tension, aller comprendre !). Déficit en vit D

A la suite de quoi suis je perdue, (excusez je risque de vous user un peu les yeux, mais je ne voudrais pas oublier de dire quelque chose important dans le contexte, et je ne sais pas ce qui est le plus important) :
- le dimanche raclette entre amis, c'est exceptionnelle que j'en mange mais ca m'arrive je fait attention de prendre beaucoup de patate pour pas beaucoup de fromage et charcuterie vu que j'ai une intolérance au lactose et que je digère mal le gras (expliqué par la présence d'une hernie hiatale de la taille d'un poing)
- lundi, mardi je suis vaseuse chaque repas est comme nauséeux
- mercredi après le repas du midi douleur fulgurante et transfixiante, vomissements incohersibles. La douleur diminue rapidement à un niveau supportable
- jeudi vendredi, vomissement des petits déjeuné. État nauséeux. Repas pris de petite quantité sans graisse et sans lait
- visite chez le médecin vendredi soir, diagnostique : pancréatite chronique possible. Prescription : Ibuprofène pour faire descendre l'inflammation. Rien d'autre comme prescription ou information
- samedi matin j'appel le médecin car prurit important et urines foncées et mousseuses (type coca cola), réponse ca fait partie des symptomes !
- Lundi toujours vaseuse et le petit dej fait demi tour, avant que d'aller travailler je suis allée voir son collègue (pensant que mon médecin manque un peu d'objectivité sur le problème), arrêt de travail, prise de sang en urgence
- dans la nuit de mardi à mercredi nouvelle crise douloureuse, moins violente mais qui dure plus de 5 heures
- mercredi matin à la première heure j'appel le médecin pour savoir s'il a les résultats, il les repêche en informatique depuis le labo, et m'indique d'aller aux urgences, qu'il les appel et que j'y serais attendue. Je lui demande pourquoi, il me dit bilan hépatique perturbé surtout pour les transaminases et les gamma gt
- aux urgences re prise de sang, échographie et une fois le dossier constituer on me dirige dans un autre service pour un avis chirurgical. Le chirurgien me dit que l'hypothèse la plus probable (>90%) vu les symptomes et que mon bilan sanguin continue à se détériorer et vu les taux atteints qui sont très élevés, même si rien est vu à échographie hormis des calculs dans la vésicule, que le cholédoque doit être obstrué. Il me redirige donc vers un autre hosto le lendemain pour avoir une bili IRM et intervention sur le champs si le diagnostique est confirmé (passage par les voies naturelles pour aller déboucher le cholédoque)
- dans la nuit les envies de grattage sont +++ et l'ictère qui s'en suit me transforme les mains en soleil et presque tout vire au jaune d'ailleur
- le lendemain (jeudi) transfert, de l'hôpital ou je suis partie on m'a envoyer à jeun complet pour que l'examen puisse être fait le jour même, arrivé dans le nouvel hopital on me laisse sur une chaise pendant des heures, je me déséche littéralement sur place, et quand j'ai eu l'outrecuidance de demander qu'on fasse quelque chose pour moi je me suis fait rabroué, disant qu'il fallait pas rêver que l'exam serait que le lendemain et que ben au lieu de sécher j'avais qu'a boire. Un peu plus tard passage de l'anesthésiste qui me refait mettre sous perf surtout que j'avais un cathé qui avait été mis en stand by.
- Vendredi, examen et suite à ce dernier j'ai vu le chir 40 secondes pour me dire que l'exam révèle un cholédoque sain, sans obstacle et sans dilatation. Donc pas d'intervention mais nécessité de refaire un bilan hépatique. Et qu'il avisera fonction des résultats
- aux résultats, une infirmière viens me dire que le bilan est toujours plus perturbé qu'elle a eu le médecin au tel et qu'il faut refaire un bilan le lendemain
- le samedi aux résultats rebelote, il faut refaire un prise de sang le lendemain. La perf se bouche, on me la retire retour à l'alimentation (toujours très nauséeuse)
- le dimanche une demi heure après la prise de sang, on vient me demander quel est le vsl qui m'a amené. Je comprend donc qu'on veut me renvoyer ailleurs, je pose la question on me dit me renvoyer chez moi. Je demande à voir le médecin, on me dit que je le verrais avant de partir le lendemain.
- Le lundi, en fait on ne me renvoi pas chez moi mais de l'hôpital d'où je viens, j'insiste pour voir le médecin vu que les infirmières me disent qu'elles ont juste le droit de me dire ce que le médecin leur à dit et que ca se limite à bilan perturbé. Sur 5 jours, j'aurai vu le médecin 40 secondes, et je partirai sans en savoir plus ! Le médecin ne passera pas sur cet hopital ce jour là !
- Arrivée dans l'hôpital de départ, on me dit que je verrai le médecin (chirurgien du premier jour) le lendemain
- le lendemain matin (mardi) j'entends l'infirmière me cité au médecin (j'avais la porte ouverte) et lui, lui répond que ce n'est plus à lui de me suivre. Je ne verrai un médecin que l'après midi, une endocrino qui me pose plein de questions, et qui me dit qu'elle va travailler sur mon dossier avec un interne. Je profite de la présence d'un médecin pour lui poser des questions, elle me dit que mes bilans ont été très perturbés (transaminases, gamma gt, bilirubines), mais qu'ils reviennent à la normale tout seul (même s'ils sont encore très élevés), que dans les bilans qui ont été fait dans l'autre hôpital plus de 10 virus ont été écartés ainsi que toutes les causes auto immunes. Je lui demande pour le pancréas (vu l'idée de mon médecin traitant) elle me dit écarté car lipase bonne. Elle me prescrit une prise de sang à minuit pour refaire un bilan hépatique et un contrôle cortisol. Elle repasse une heure plus tard pour me dire d'arrêter mon traitement endocrino, à savoir androcur + estreva gel car l'androcur peut être le fautif de la situation. (à savoir qu'autrement je prend icaz, tenstaten et inexium + ponctuellement pour des algies du paracétamol)
- mercredi passage de l'endocrino qui me dit que mes bilans continuent à se normaliser lentement, et que le cortisol est un peu élevé mais à cause des œstrogènes difficile à interprété, elle me dit aussi qu'on va me changer de service et que je devrait y voir un gastro entérologue. Lors de l'écho aux urgences, il a été vérifié que je n'étais pas enceinte, et du fait un clichés d'ovaires polykystique était également disponible, et me dit alors que l'hirsutisme n'aurait pas du être qualifié d'idiopathique compte tenu de ce cliché, mais j'aurai du certainement bénéficier d'un diagnostique de SOPK, le point rassurant étant que le traitement donné été adapté malgré tout.
- dans l'après midi on me change de service, on me met avec une dame un peu perturbée, qui raconte sans cesse des bobards à l'équipe soignante, vu qu'en partageant la chambre certaines choses ne peuvent passer inaperçues, elle n'arrête pas toutes les 5 à 10 minutes elle fait un truc ou un autre (elle allume même la lampe et commente en regardant sa perf, a c'est bon elle goutte toujours), elle n'arrête pas d'aller aux toilettes (en s'appuyant sur mon lit au passage, et en claquant la porte), impossible de dormir. J'arrive à m'endormir, et moins d'un quart d'heure plus tard elle convoque les infirmières parce que cela vient de changer d'équipe pour leur raconter à nouveau la même chose qu'a celles d'avant, Je craque, je suis ultra fatiguée, je veux rentrer chez moi mais comme il est minuit, l'équipe soignante me propose de dormir ailleurs et qu'on en reparlera le lendemain. On me fait donc dormir dans une pièce de stockage, mais au moins je ne suis plus réveillée par ma voisine.
- Le lendemain matin (jeudi) ce n'est pas le gastro entérologue qui passe dans le service, le médecin qui passe me demande comment ca va (un peu comme on le demande quand on croise un ami ou un collègue), et à chaque question que je pose la réponse est je sais pas (il ne sait pas quand le gastro passera, il ne sais pas s'il y a une autre piste que l'hépatite médicamenteuse qui a été supposée, il ne sais pas qui est mon médecin référent...), mais me promet qu'on me changera de chambre dans la journée
- Le soir venu on ne m'avais toujours pas changer de chambre et j'aurai du de nouveau la partager avec la dame qui me fatigue encore plus que je ne suis. Je refuse et demande à repartir chez moi, j'appelle qui il faut dans la famille pour qu'on vienne me chercher, le medecin présent dans le service comprend ma position et me signe une dérogation, nous convenons que je revienne le lendemain à 7H30 pour poursuivre mon hospitalisation (la dame sera renvoyée le lendemain matin chez elle alors qu'ils parlaient de la garder encore un moment le temps de savoir d'ou venaient les symptomes decrits, peut être est ce du au fait qu'avant de partir le soir j'ai expliqué calmement ce qu'elle fit la veille ainsi que les mensonges qu'elle a raccontés aux soignants)
- le lendemain re prise de sang et visite aupres du gastro, ce dernier me dit que l'hypothèse la plus probable reste l'hepatite médicamenteuse, mais comme j'ai un surpoid meme si habituellement je n'ai pas de cholestérol (je suis même en dessous des taux) qu'une autre piste reste possible en cas de stéatose hépatique. Je repars alors de l'hopital avec une ordonnance pour refaire un bilan sanguin dans presque un mois juste avant une visite avec lui, et une ordonnance pour réaliser une (échographie du foie (en 10 jours d'hopital, cela n'avait pas été fait) et m'informe de ne surtout pas prendre de paracetamol dans les prochains temps vu que c'est un hépatotoxique (je lui ai pas dit pour ne pas me fâcher, mais peut être devrait il en informer le reste de l'équipe soignante vu que c'est ce qui m'a été donné lors de douleurs !)
èjuste avant de partir je repasse voir l'endocrino vu que me retirer un traitement c'est bien, mais il me sert aussi de contraceptif et je n'ai pas envie de connaître le calvaire de l'hirsutisme tel que je l'avait connu avant traitement. J'hérite alors d'autres controles sanguins à faire notamment parce qu'elle suppose que les surrénales dysfonctionnent (l'hirsutisme réapparaissait même sous traitement) et d'un rdv pour refaire le point et envisager la mise en place d'un nouveau traitement.
Le lendemain je passe voir mon medecin traitant (enfin le nouveau) afin d'avoir un renouvellement de mon traitement pour la tension, et il me fait un arrêt de 15 jours pour que je reprenne un peu de poil de la bête (etat de fatigue important, impossibilité de me nourrir sans nausée, ...)
j'ai depuis fait l'écho du foie, il est à bord régulier, de taille normal, hyperéchogene et donc qualifié de stéatosique, la vésicule est qualifié de paresseuse contenant des calculs et des boues. Voies biliaires intra et extrahepatiques dégagées.
peu de temps avant ma reprise je suis passée le voir mon medecin pour prendre en charge une constipation ++ et un panaris retissant à au moins 3 désinfections complètes par jour avec pansement depuis 5 jours

Voilà 3 jours que j'ai repris mon travail, la fatigue continue à me chatouiller, mais je tiens. Après cet épisode alors que des séjours hospitalier j'en ai deja eu plus d'un (merci SED) je reste perplexe, j'ai eu l'impression d'être un paquet de linge sale qu'on déplace d'un endroit à l'autre, et surtout, j'ai le sentiment d'avoir eu un diagnostique par defaut. Je me sent seule avec mon foie farceur, j'espere que les prochaines visites permettront d'avoir des informations plus complètes. Si vous avez eu le courage de me lire, j'aimerai savoir ce que vous penser de tout cela, dois m'inquiter et en quelle mesure. Que feriez vous à me place ?

bonjour pupuce
j'aie pris le temps de lire ton parcours du combattant
ne me dis pas le nom de ses hopitaux,je veux pas les connaitre.
il faudrait que je te relise,pour compter le nombre de prises de sang,mais je trouve qu'il y en avait beaucoup
je comprends pas pas que ton medecin ne t'aie pas diriger directement vers un gastro-enterologue
je ne sais que te dire,pour comparaison ,moi j'aie une cbp stade 3,decouverte assez rapidement en octobre 2008
comme toi resultats tres pertubés(a present pratiquement normaux)gammas,transaminases etc etc,sauf pour les plaquettes qui ont enormement chutées,mais on surveille tout sa avec prise de sang toute les 3 semaines
je pense que des personnes vont peut etre te renseigner,car moi je n'ai aucun symptome du a ma maladie(a part de l'acite dans le ventre)doncr egime strict sans sel
la prochaine fois,precise ou tu habite,comme sa des personnes peuvent te conseiller,ou te donner des adresses de centre de compétence
bon courage

Bonjour Pupuce;

Ton histoire est un peu difficile à suivre, mais on comprend aisément que pour toi, cela a été une galère.

Les problèmes de santé que tu nous as énoncés ( syndrome d'Ehlers Danlos, hirsutisme et maladie de Lyme, SOPK ) ne semblent pas , en apparence, directement en rapport avec ton problème hépatique.
Certes nous ne sommes pas médecins! Mais nous avons constaté de nombreuses fois des problèmes dus à l'organisation de la Médecine: en effet, l'organisation de la médecine, en France comme ailleurs, est faite par spécialité d'organe plus quelques spécialités de système et malheureusement, lorsque le patient est atteint de plusieurs maladies qui touchent plusieurs endroits du corps, et dont certaines sont rares ou très rares et/ou de système, le malade se trouve ballotté d'un spécialiste à l'autre chacun le voyant comme "un organe" et non comme une personne globale; hélas, le généraliste n'est souvent pas le plus apte à jouer le rôle de chef d'orchestre qui serait nécessaire dans ces cas là.
Or,dans ton cas, il y a peut être un risque que certaines des pathologies dont tu souffres puissent affecter également ton foie et créer des interférences ; de même au niveau des traitements; tout ce que nous ingérons affecte le foie et peut être que les traitements que tu prends ont pu provoquer ou faciliter tes problèmes hépatiques.

Or, pour ce qui concerne justement tes problèmes hépatiques, si j ai bien compris ton message, tu n'as pas encore de diagnostic confirmé.

Je suis donc d'accord avec Amouch à savoir qu'il serait bon de que tu nous dises à quel endroit tu habites car tu as besoin de voir une équipe de gastroentérologie permettant de poser un diagnostic sur "ton foie qui te fait des misères".
Tu es venu t'inscrire sur notre forum car tu as soupçonné que ce dont tu souffres pourrait être une des maladies qui sont l'objet d''ALBI.
Rien n'est sûr ; mais il vaudrait mieux en avoir la coeur net.
C'est pourquoi je te recommanderai de prendre rendez vous auprès du chef du service de gastroentérologie qui a été désigné centre de compétence pour "nos" pathologies dans ta région.
Soit il permet de diagnostiquer l'une de "nos" maladies soit de les éliminer; comme il est gastroentérologue, il pourrait alors sans doute diagnostiquer autre chose dans le cas contraire.
Le deuxième conseil que je te recommanderai c'est de chercher un bon médecin de médecine interne (il en existe dans les CHU). Car cette spécialité médicale permet au praticien possédant cette spécialité d'avoir une vision médicale d'ensemble du malade beaucoup poussée médicalement parlant que celle du généraliste de ville.
En développant une bonne relation avec ce médecin en qui tu aurais confiance, tu t'assurerais ainsi d'un niveau de coordination par ce chef d'orchestre qui me semble te manquer jusqu'à présent: car Il m'apparaît que compte tenu de tes antécédents de santé complexes, tu as vraiment besoin d'une équipe pluridisciplinaire de différents spécialistes qui se causent entre eux à cause des éventuelles interactions, via la coordination d'un excellent "chef d'orchestre".
N'est pas Dr House qui veut

Qu'en penses tu ?

Par ailleurs, si cela peut t'aider, il existe une association de malades pour le syndrome d'Ehlers Danlos ( voir le lien ci-après) :http://www.afsed.com/accueil.htm

Bonjour,

je vous remercie de vos réponses, et effectivement les problemes de santé ne devraient pas en apparence avoir de lien avec le problème hépatique. En fait, ce sont les traitements utilisés qui auraient pu avoir un effet hepatotoxique, le sed avec les antalgiques (mais toujours utilisés au minimum, je tiens a garder mes fonctions intellectuelles intactes), lyme avec plus de 10 mois d'antibio (mais c'était il y a 4 ans) et SPOK avec androcur et œstrogène (peut favoriser l'accumulation de graisse dans le foie)

Je n'ai eu mon diagnostique de sed qu'a presque 30 ans (ah oui au fait j'en ai 34) donc le fait d'etre trop souvent traités organe par organe, morceau par morceau je connais, c'est d'ailleurs une des raison du diagnostique tardif de ce syndrome. Hé oui malheureusement vous avez bien compris je n'ai pas de diagnostique confirmé, alors si vous avez une adresse dans les coin de Nancy je suis preneuse.

Ma semaine était dur par la fatigue rencontrée, j'espere que tout cela va s'arranger, mais seul l'avenir me le dira.

Pendant l'hospit je revait de voir débouler grégory, mais je n'ai même pas vu son ombre, sinon j'ai eu beaucoup de prises de sang si j'ai bien compris parce que mes taux étaient très élevés voir inquiétants

bon dimanche à vous

et merci encore pour vos réponses

Bonjour ;
Pour ce qui est du Centre de compétences pour nos pathologies de ta région, il s'agit du Pr. Bronowicki au CHRU de Nancy .
Tu peux aussi voir le Pr. Doeffel au CHRU de Strasbourg.
ci-joint la liste des centres de compétences en régions:

http://www.albi-france.org/159/archives

Prend soin de prendre rendez vous soit avec le chef de service soit un de ses adjoints compétents dans les maladies inflammatoires des voies biliaires ! c est important car tous les médecins des services de gastroentérologie des hôpitaux ne connaissent pas tous "nos" maladies.

Viens nous donner de tes nouvelles si tu as du nouveau

bonjour,

Encore merci pour vos réponses et l'adresse sur Nancy

comme prévu lors de ma sortie d'hosto, je suis passée revoir hier le gastroentérologue qui m'avait vu.

Pour lui comme mon bilan sanguin est rentré dans l'ordre, tout est bien qui fini bien ! Et il reste sur l'hypothèse de l'effet toxique d'androcur. Je lui ai demandé si le fait que mes paramètres sanguin qui revenaient à la normale avant arrêt du traitement n'ébranlaient pas un peu la théorie, puisque je prenais androcur depuis 2 ans et demi et que s'il se révélait toxique il aurait fallu normalement attendre son arrêt et même plusieurs jours pour pouvoir apercevoir une amélioration vu que la durée de vie de ce médicament est longue. Il m'a alors avoué que ce diagnostique avait été posé suite à l'élimination progressive de toutes les autres causes possibles : virales, auto immunes et obstruction du cholédoque. J'ai alors rebondi sur ce point, vu que j'avais fait 2 crises douloureuses la première une semaine avant mon passage aux urgences et la seconde la nuit précédent mon admission aux urgences, qu'aux urgences j'ai eu une eccho qui disait présence de calculs biliaires, que la cholangio IRM n'a été fait que 3jours après la crise de douleur et 24h après l'ictère je n'avais eu comme info que cholédoque dégagé et fin, et que l'eccho faite après hospit parlait à nouveau de calcul et lithiase biliaire. Je lui ai demandé s'il était possible d'avoir eu une obstruction passagère du canal du cholédoque responsable de la situation. Pour lui l'absence d'infection est rare, hors je n'ai pas eu de fièvre (ou très peu) et le compte rendu de l'irm ne parle pas de présence de calcul ou lithiase au sein de la vésicule. Compte tenu de la situation il dit que cette hypothèse ne peut pas non plus être totalement écartée mal grès le fait qu'une guérison spontanée n'est pas fréquente (expulsion du calcul sans passer par une phase fébrile et donc inflammation du cholédoque et ou de la vésicule).

Voilà, en gros je n'en sais du coups pas plus que de ma sortie d'hosto hormis que mon bilan n'a presque plus de stigmates de cette mésaventure (j'ai encore des étoile mais je suis proche des normes, bilirubune conjuguée 4 pour 3, bilirubine totale 14 pour 12, ASAT ok, ALAT 50 pour 40, GGT 53 pour 36).

Par contre il a été étonné de mon régime alimentaire (sans lait, sans gras, pas d'œuf, essentiellement poisson et viande cuit à l'eau, légumes et féculents) il l'a trouvé quasi sans résidu, mais comme je lui ai expliqué il n'y a que comme ca que je diminue mes douleurs abdominales et régule le transit, suite à mon examen, il m'a donc proposé un traitement qui devrait permettre de réduire mes problèmes (douleur hypocondre gauche et abdominal moins présent mais diffus). Pourquoi pas, si ca fonctionne ca peut être intéressant.

Je n'ai pas de nouveau RDV, mais l'info de revenir en urgence si réapparition des symptomes. J'ai aussi pour info de toujours bien préciser aux médecins qui me suivent une fragilité hépatique et la nécessité d'éviter tout hépatotoxique par précaution.

Bon, ben je reste perplexe, cette mésaventure n'est pas simple à cadrer, elle me laisse cette idée que cela peut recommencer, que l'origine est toujours méconnue, que les douleurs liées aux sed seront donc plus difficilement prenable en charge, que maintenant que mon bilan sanguin se normalise ben plus possible d'avoir d'autres billes pour en savoir plus. Je vais voir avec mon médecin traitant ce qu'il faut en penser et s'il serait bon d'aller voir ailleurs histoire d'avoir un autre avis, et puis je dois encore voir l'endocrino dans 15 jours et je lui demanderai ce qu'elle en pense également.

Bon WE et bon 1er mai

PS : ha oui, devant mes questions il a proposer de réintroduire androcur sous surveillance médicale histoire de voir s'il était bien responsable. Et franchement pas le courage de le faire (je suis encore HS, alors si ca recommence, j'ose pas imaginer après) peut etre ai je tord?
,

Bonjour Pupuce,

Voilà 6 ans plus tard, mêmes déboires. Mon épouse est actuellement en soins pour ces mêmes bizarreries, elle va mieux, ses jours ne sont plus comptés... grâce à ton histoire j'espère faire avancer les choses. comme quoi, il est important d'écrire ce qu'on vit! Merci à vous.

Pour l'anamnèse; 35ans, SED type III (diagnostique, il y a 4 ans, hospitalisée trop souvent), pour le parralèlle avec vous, pas de Lyme connu, mais mordue oar une tique en mars dernier, sans rougeur, pas d'alerte, pas de traitement...

Enceinte, depuis février dernier, tout se déroulais à merveille malgré SED. jusqu'é SA34, nous recevons des invités et préparons un bon gueuletons; selle de chevreuil avec les accompagnement, je cuisine pas très diét'.... résultat vomissements répétés et assez violents pendant 3 heures ... depuis elle n'a plus pu manger gras et la viande la dégoutait presque... autrement pas de signes distincvtifs.

Elle a toujours beaucoup bu, 3 à 5 litres par jours, mais depuis cette mésaventure elle buvait progressivement jusqu'à 10-12 litres d'eau par jour, sans vérifier les urines et enceinte, on s'alerte pas et on nous a inculquer qu'il était bon de boire beaucoup... Bref, toujours pas de problèmes apparents.

Arrive SA36, il y'a 2 semaine environ, mon épouse commence de se plaindre de selles douloureuses à évacuer, une semaine après, toujours pire et tout le monde lui confirme que la constipation est normal chez les femmes enceintes. sur avis de plusieurs médecins on, traite par suppos.. et jus de pomme. faut éviter absolument les hémorroïdes pour l'accouchement (bébé va bien, plutôt petit, mais on est pas grands, tête engagée - tout se passe bien)

SA37 et 4 jours, mardi passé. cela fait 4 jours que les selles de mon épouse ce sont carémment décolorées, elles sont blanches et les urines plus foncées, malgré les 10 litres d'eau /jour. elle décide de se documenter sur internet, ce qu'on lui a fortement désonseiller de faire, lorsque, par peur, elle apelle le gynecologue. Efficient, ce dernier se remet en question et l'invite a passer urgemment faire des tests sanguins, il est 9h du matin. s'en suit, une longue attente des résultats jusqu'à 15h, le téléphone sonne, on nous fait partir d'urgence à l'hopital, entre temps les contractions de travail on commencées et le col est effacé... c'est imminent. Arrivés à l'hôpital, rebelotte, batterie de tests, ils doivent lui avoir prélevé près de 8dl de sang, pas étonnant que son état se soit vite dégradé... on reste sans nouvelles, tout en faisant connaissance des éminents docteurs de l'hôpital qui font la ronde dans notre salle de 5m2, en effet ils nous ont installés dans l'obstétrique... on vérifie bébé, maman, qui sous stress a des contractions de travail toute les 2 minutes, on se dit que c'est pour ce soir finalement mais 3 semaine avant terme... vers 22h00 on nous annonce que ce sera pour ce soir, les médecins on l'air grave, c'est inquiétant, 5 minute, pas plus pour faire un téléphone a la famille. au dernier moment ils m'ont dégagé car opté pour une narcose complète. j'ai été balancé dans une salle d'accouchement pour attendre bébé, tout seul.

je vous passe les premiers instant bébé-papa et le stress des 45 minutes d'opération... Je retoruve mon épouse 1h30 après, je lui présente bébé et logiquement elle est déçue de la tournure des évenements... c'est normal

2 jours de soins intensifs a rallonge suivent pendant lesquels nous apprenons ce qu'il se passe, on nous a rien dis ou presque avant, leurs vies se sont jouées à 30 minutes près!

Diagnostique incertain; stéatose hépatique, accompagné et provoqué par le syndrome HELLP, soit, Acronyme anglais : Haemolysis (hémolyse) Elevated Liver enzyme (cytolyse hépatique) Low Platelet count (thrombopénie). Qui provoque les symptôme que vous avez décris:
- Une hémolyse (destruction des globules rouges).
- Une cytolyse hépatique (destruction des cellules du foie) se traduisant essentiellement par une élévation des transaminases ALAT (S. G. P. T. ou Sérum Glutamopyruvate Transférase) et ASAT (SGOT ou Sérum Glutamooxaloacetate Transférase) > 600 unités internationales par litre, et L. D. H. supérieure à 600 unités internationales par litre.
- Une thrombocytopénie (diminution du nombre des plaquettes dans le sang).
- Une hypertension artérielle gravidique (pendant la grossesse).
- Une protéinurie (présence de protéines : albumine dans les urines).

Les écho, reins, foie, vésicules, démontrent choléstases et autres que je n'ai pas compris... l'état des organes ne se détériorent pas, au contraire, mais les taux restent et stagnent hauts. actuellement et depuis 3 jours, elle est à env. 150/90 syst/diast malgré les hypotenseurs.

Bébé est petit, 2.4kg, 46.5cm, il semble que cette maladie lui aie fait perdre du poids in utéro mais il est en pline forme, il est combattant. Mon épouse se remet gentiment, elle semble aller de mieux en mieux...

Si je relate cette histoire, c'est qu'il n'y a pas besoin d'être statisticien pour repérer qu'il y'a un lien entre vous Pupuce et ma pupuce à moi! Que vous ayez EDS, 1 cas sur 50'000 personnes accompagné de stéatose 1 cas sur 30'000, donne que 5 personnes seulement pourraient avoir les symptômes réunis sur cette planète, nos médecins ne regardent actuellement pas les choses sous cet angle, je me vois donc, dans l'obligations de mener cette enquête, oublions pas qu'à l'origine de cette situation "internet" leur ont sauvé la vie le 1 er novembre 2016!!!

Pupuce, pourrions nous échanger de plus amples informations?

Merci pour votre attention, toute remarques-questions sont bonnes à prendre.

Bonjour

Pour la relation sed et problème hépatique j'ai eu l'occasion de pouvoir échanger avec des personnes ayant un sed mais aussi avec des médecins ayant de nombreux sed parmi leurs patients et a priori il n'y a pas plus de problème hépatique chez les sed que le reste de la population

Pour ma part j'ai appris par la suite en demandant mon dossier pour aller voir un médecin interne ancien chef de service en gastro-entérologie que mes taux avaient dépasser les 1000 pour les alat et asat et que mon maintient en hospitalisation avait durer tout le temps où une greffe de foie aurait pu être nécessaire

Mes consultations chez ce médecin interne n'ont pas permis d'en savoir plus, le diagnostique est toujours hépatite idiopathique, l'hypothèse de médoc hépato toxique ayant été écarté

J'ai mis plus d'un an pour avoir un bilan sans aucune étoile et un niveau de fatigue revenu également à la normale, depuis plus rien à signaler de ce côté là. Le sed lui a bien su se rappeler à moi pour quelques mésaventures mais ça va !

Par rapports à vos mésaventures le point important est que votre petit bonhomme se porte bien,félicitation aux parents et beaucoup d'années de bonheur

Après pour les problèmes de votre douce j'espère que tout va continuer ainsi et que tout cela ne sera bientôt plus qu'une ancienne histoire.

C'est la première fois que j'ai connaissance d'une personne qui comme moi cumule sed et problème hépatique bizarroïde je reste donc à votre dispo pour répondre aux questions auxquelles je pourrais répondre et je reste toutes ouïes pour savoir ce qui sera dit à votre moitier

Je vous souhaite que la suite se passe pour le mieux, surtout beaucoup de repos