le forum d'albi

Bonjour,
Je me présente, Stéphane, 40 ans, adhérent ALBI depuis 2009 et enfin pris le temps de m'inscrire sur le forum depuis 30 mn.
Voici en résumé mon histoire concernant la CSP :
En 1988 (à 19 ans), on découvre par hasard à l'occasion d'un don du sang un niveau de gamma, transa et phosphatases alcalines anormalement élevées.
A l'époque, après une biopsie au CHU de Poitiers, on a du mal à diagnostiquer qquechose de clair : suspecte une hépatite C à sérologie négative !!
Bref, comme j'étais plutôt en bonne forme et que seul les examens sanguins montraient des anomalies, surveillance des indicateurs sanguins tous les 6 mois avec une progression pas vraiment linéaire jusqu'en...2003 (je passe les détails).
Après un changement de région en 1998 (arrivée en Savoie) et donc de nouveaux interlocuteurs du monde médical, je finis par "attérir" dans le service du Pr. Zarski au CHU de Grenoble en 2003 (j'ai pris mon temps, mais comme j'étais toujours en bonne forme) ou après IRM, biopsie et cathétérisme rétrograde (CPRE) le diagnostic tombe enfin car après plus de 15 ans, je peux mettre un nom sur la maladie qui vit avec moi : CHOLANGITE SCLEROSANTE PRIMITIVE (CSP).
Aussitôt diagnostiqué, mis sous traitement Délursan (acide urso...) à raison de 5/jour et oh miracle 2 mois plus tard les résultats parlent d'eux mêmes :
- Transa SGOT sont passés de 200 à 39, Transa SGPT de 350 à 56, Phosphatases de 620 à 100 et Gamma GT de 742 à 146 !!
Et depuis 2003, je continue mon petit bonhomme de chemin avec le Délursan comme compagnon + surveillance, IRM, écho du foie, analyses et Rv avec le Pr. Zarski qui rythment ma vie.
Mon état de santé est globalement bon, j'essaye de maintenir une activité sportive (vélo et randos) et une bonne hygiène de vie. Cela n'empèche malgré tout pas l'élévation progressive des principaux marqueurs, mais je garde le moral. J'ai bien de temps à autre des démangeaisons mais en lisant ce forum, je constate que cela est plutôt habituel...
Merci à l'association ALBI (que j'ai découvert par hasard sur internet) qui permet d'apporter de précieux renseignements et par dessus tout cela permet de se rendre compte que nous ne sommes pas seuls dans ce cas et qu'il y a des situations également biens plus difficiles.
Au plaisir de pouvoir bientôt échanger avec d'autres membres et d'apporter un peu de réconfort.
A bientôt
Stéphane

Coucou, me revoilou et donc bienvenue parmi nous. J'ai lu avec attention ton message et vois que tu as beaucoup de courage et que c'est très bien de faire du sport, ce qui permet d'évacuer et de penser à autre chose. Les démangeaisons, c'est courant chez nous, ça gratouille plus ou moins selon les personnes. Dès fois, c'est plus que de la gratouille. Enfin, il y a aussi une grande fatigue mais heureusement que nous sommes bien entourés de spécialistes, de professeurs, et aussi de l'Association dont nous faisons partie. Il y a des hauts et des bas, en tout cas nous sommes là pour t'épauler, et répondre à tes questions dans la mesure de nos possibilités. Grâce à ce forum, on se sent moins seuls. C'est le printemps, je t'envoie plein de soleil.

Merci Françoise pour les encouragements et le soleil dont nous avons bien besoin après un hiver bien maussade.
A très bientôt
Stéphane