le forum d'albi

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum, et je remercie les concepteurs de ce site, car les maladies, commes la cholangite sclérosante primitive, entre autres, celle dont je vais vous parler, sont assez rares.

Mon mari a cette maladie, diagnostiquée par hasard fin 2007, confirmée 2 mois plus tard.
Au début, les gammas, et autres, ont bien chutés, avec la prise de delursan, mais le taux restant tout de même supérieur à la normale. Suivi médical : 2 IRM par an, pris de sang tous les 2 mois...
Mais depuis 1 an, elle évolue !
Alors que l'atteinte biliaires intra-hépatique reste stable, des sténoses sur l''hépato-cholédoque montre une progression.
Une intervention va être pratiquée : un cathétérisme rétrograde de la voie biliaire .
Il visera à diagnostiquer le caractère bénin de la lésion, et ensuite, sera posé une protèse plastique .Celle-ci devra être retirée 3 mois après.

Si vous aussi, vous avez eu ce genre d'opération, donnez moi vos témoignages sur celle-ci , et surtout les suites de la pose et l'enlèvement de la prothèse ? Que va-t-il se passer ensuite ? Va t-on lui en remettre une autre ?
Merci d'avance.

Nanou

Bienvenue parmi nous, mais malheureusement je ne peux répondre à ta question n'étant pas qualifiée dans ce domaine, je viens juste t'apporter mon soutien. Peut-être que d'autres personnes seront plus à même de te répondre.

Ce n'est pas évident et on se pose des tas de questions, on rumine dans sa tête, ça nous empêche de dormir, mais nous avons devant nous des spécialistes compétents qui aujourd'hui avancent dans les recherches, notamment sur la CSP. Du reste, un compte rendu de la réunion du 13/03 qui a eu lieu à Paris devrait bientôt sortir.

Dans ces moments-là, on essaie aussi de prendre soin de soi comme on peut, avec une hygiène de vie adaptée, certaines personnes s’intéressent par exemple à des solutions comme garden of life france pour compléter leur routine bien-être.

À bientôt de vos nouvelles.

Merci beaucoup pour ta réponse, et ton soutien.
Nous attendons la date de ce fameux examen, et nous posons beaucoup de question, evidemment.
Bonne soirée et merci encore.