le forum d'albi

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum, et je remercie les concepteurs de ce site, car les maladies, commes la cholangite sclérosante primitive, entre autres, celle dont je vais vous parler, sont assez rares.

Mon mari a cette maladie, diagnostiquée par hasard fin 2007, confirmée 2 mois plus tard.
Au début, les gammas, et autres, ont bien chutés, avec la prise de delursan, mais le taux restant tout de même supérieur à la normale. Suivi médical : 2 IRM par an, pris de sang tous les 2 mois...
Mais depuis 1 an, elle évolue !
Alors que l'atteinte biliaires intra-hépatique reste stable, des sténoses sur l''hépato-cholédoque montre une progression.
Une intervention va être pratiquée : un cathétérisme rétrograde de la voie biliaire .
Il visera à diagnostiquer le caractère bénin de la lésion, et ensuite, sera posé une protèse plastique .Celle-ci devra être retirée 3 mois après.

Si vous aussi, vous avez eu ce genre d'opération, donnez moi vos témoignages sur celle-ci , et surtout les suites de la pose et l'enlèvement de la prothèse ? Que va-t-il se passer ensuite ? Va t-on lui en remettre une autre ?
Merci d'avance.

Nanou.

Bonsoir,

Je suis passée par là moi aussi.

Je viens de subir mon 4ème cathé en 4 ans...j'ai eu une prothèse aussi la première fois et elle est partie par les voies naturelles comme c'est souvent le cas.

Le geste est vraiment très peu douloureux, le reveil se fait bien même si parfois on a une petite pancréatite. Je conseille aussi de bien être à jeûn et de le rester plutôt un jour de plus après ou au moins de reprendre tout doucement.
Moi je prévoie toujours mes pastilles pour la gorge car ça gratte un peu pendant quelques jours.

N'hésitez pas à me contacter, je me ferai un plaisir de vous répondre.

Marie

Après la ligature des varices à l'oesophage, je dois bientôt passer le genre d'examen dont tu parles car j'ai des varices cardio-tubérositaires. Peut-être le spécialiste suite à la lecture fera un collage ou mettra un "ballon", est-ce la même chose que la prothèse? et quel genre de pastille tu prends. Quans tu as perdu ta prothèse, en as-tu reçu une autre? Merci de me répondre car évidemment pleins de questions tournent dans ma pauvre tête.

Merci à vous.
Nous attendons cet examen, qui ne devrait pas tarder.
Lorsque vous passez celui-ci , quelles en sont les suites ?
On nous a dit que mon mari aurait un traitement antibiotique, à cause des infections, et il devra se la faire retirer dans 3 mois, bref que se passe -t -il ensuite ????

Bonne soirée et bon courage.

Bonsoir,

Je prends des pastilles genre strepsils...c'est bien car même si on doit rester à jeûn du moment qu'on l'avale pas...ça donne un petit goût aussi...rires...

D'après mon spécialiste, le fait de laisser la prothèse genre 3 mois permet de maintenir le passage ouvert, si la prothèse est évacuée par les voies naturelles alors cela ne veut pas dire que le passage va s'obstuer au contraire puisque le spincter a été dilaté, il y a peu de chance qu'il se referme...

Le ballon permet lui aussi d'ouvrir le passage, histoire de faire un bon drainage.

En ce qui me concerne, je prends des antibiotiques le temps que je suis en clinique mais après plus rien...

Ce qui est bien avec le cathé c'est que c'est vraiment très peu douloureux...et 2 à 3 jours après on galope dans les champs...pas de cicatrices, pas de drains...parfois la semaine d'après les gens on du mal à croire qu'on a subit une opération.

Si vous le souhaitez, vous pouvez me poser des questions par mail mkirsty@gmail.com car je ne pense pas à consulter le forum tous les jours.

Bonne soirée à vous.

Marie

Merci pour tes réponses et si j'ai d'autres questions je n'hésiterai pas à intervenir sur ton mail.

Bonjour

On m'a enlevé la vésocule biliaire à l'age de 16 ans et j'ai ensuite alterné coliques hépatiques et pancréatites (les deux en meme temps souvent).
Depuis quelques années, j 'ai une cholangite sclérosante, des calculs partout dans les voies biliaires, sténoses et stéatoses.... et des crises violentes qui entraînent également des pancréatites.

Je suis suivie depuis plusieurs années à Montauban (82) par le Dr Charles Henri Pineau, gastrologue à la clinique Croix St Michel (Boyé). Celui-ci a adressé mon dossier à plusieurs professeurs afin d'avoir plusieurs avis et conseils (Prof Poupon Hopital St Antoine à Paris, Professeur Vallat (Beauvais ?) et d'autres ).

De 2005 à 2008, on m'a posé des prothèses en "plastique" dans les voies biliaires (endoscopie). Ces prothèses restaient en place 4 mois maxi et on devait les changer. Ces prothèses ont bien calibré mes voies biliaires et ont réduit de façon spectaculaire les crises violentes.

Une fois, une prothèses s'est décrochée et a été éliminée par les voies naturelles.

Par contre, chaque pose ou dépose de prothèse provoquait, à chaque fois, une pancréatite de type C ou D (c.a.d. avec nécrose du pancréas).
Les professeurs ont donc demandé que l'on me retire ces prothèses et que l'on n en mette plus.

La suspicion d'une anomalie du gène MDR3 a été fortement envisagée. Un traitement à cet effet a été mis en place et je le prends régulièrement depuis 5 ans et il me réussit :
Delursan (2X3) + Eurobiol (2x3) + Rubozing (2x1) + fénofibrate 145mg (1x1)
sauf le traitement contre le cholestérol (celui ci continue à être élevé malgré les médicaments).

Ayant déménagé dans l'Aude, je suis suivie depuis 2 ans par le Professeur Pierre Blanc à l'hopital St Eloi à Montpellier (excellent professeur de bonne réputation) et n'ayant pas trouvé de gastrologue "qui s'intéresse à mon cas" dans le coin, je garde précieusement le contact avec le Dr Pineau de Montauban.

Depuis, le Professeur Blanc a décelé :
dans l'oesophage deux ulcérations linéaires en amont d'une malposition cardio-tubérositaire
un cardia incontinent
Il a rajouté du Inexium 43mg (1x1)

Et malgré les 17 comprimes/gélules par jour.... (on s'y fait à force)... J'ai de plus en plus mal a l'estomac... Mon généraliste m'a fait doubler les doses de Inexium pendant 10 jours. Rien ni a fait.

Le pb aujourd'hui est que j'ai vraiment l'impression de n'être qu'"un cas" : aucun résultat ne m'est remis par l'hopital , pas de duplicata ni de compte rendu et les courriers qui devraient être adressés aux médecins traitants (mon généraliste et mon gastro) ne le sont jamais ! J'ai eu beau réclamer auprès du professeur (il n'a pas le temps de le faire) et auprès de son secrétariat (Dises qu'ils l'ont fait mais aucun courrier n'arrive, ni chez moi, ni chez mon généraliste, ni chez mon gastrologue de Montauban.... Rien n'y fait....
Les RDV avec le professeur sont pris avec 6 mois d avance... et quand on est malade... eh bien il faut attendre : "Le professeur est complet"(SIC)... J'ai de plus en pus de mal m'armer de courage et de patience.

Que puis-je faire pour obtenir les comptes rendus ? Tous les examens en ma possession datent d'il y a deux ans ! Mon généraliste ne sais plus que faire pour moi.

Je vous remercie de votre réponse.

bonjour santorine
j habite moi aussi dans l aude,et c'est le docteur puyeo qui me suis a l hopital de carca, (je le vois tout les mois) et aussi le proffeseur blanc a montpellier
ji suis allée le 2 nov a montpellier,il est vrai que les courriers sont longs,mais puyeo et mon medecin les ont toujours eue
je suis au stade 3 de ma cbp,et la je retourne le 3 mars a montpellier,pour sous reserve commencer les examens pour une greffe
mais je n ai jamais attendue 6 mois pour un rendez vous,chaque fois ,je n ai attendue qu un mois
je prends 3 delursan par jour(je fait un petit poids)et depuis 2 ans mes analyses on bien baissées,quand je fait un tableau,je vois la difference(je fais une prise de sand toute les 3 semaines environ)
par contre pour les autres questions,je n ai pas la reponse