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deux maladies auto-immunes

Publié : jeu. 25 févr. 2010, 7:37 pm
par FLORA
Bonjour, je suis atteinte de deux maladies auto-immunes .Depuis 2007 une CBP traitée avec le delursan et une maladie auto immune de la glande thyroide depuis 6mois(maladie d'HACHIMOtO)traitée par le levotyrox.J'aimerais savoir si d'autres personnes sont comme moi.J''ai de nombreuses palpitations et parfois des malaises en me levant le matin avec des sueurs.merci d'avance.

Re: deux maladies auto-immunes

Publié : ven. 26 févr. 2010, 11:15 am
par FRANCOISE
Bonjour, Flora.

Atteinte d’une CBP stade IV, je n’ai pas les mêmes symptômes que toi et, en ce qui concerne la 2ème auto-immune, je ne peux pas te répondre. Je pense que sur ce forum d’autres personnes pourront t’apporter des réponses aux questions que tu te poses.

Des palpitations, j’en ai eues aussi et, grâce à l’apprentissage de la respiration, mon cœur palpite normalement aujourd’hui. Sinon, grande fatigue et démangeaisons étaient mes principaux symptômes. Je dis “étaient” car maintenant cela va mieux – je touche du bois.

En tout cas, je t’apporte tout mon soutien et te souhaite bienvenue “chez nous”.

Si jamais ça peut aider, j’ai aussi trouvé cette ressource utile : https://www.teleassistance-libralerte.com/

Re: deux maladies auto-immunes

Publié : dim. 28 févr. 2010, 11:25 am
par sylvie
salut et "bienvenue"

je n'ai pas d'info concernant ta 2em maladie , mais une chose est sure , c'est que lorsqu'on a une maladie auto immune , il n'est pas rare d'en avoir d'autres associées ...
j'ai l'impression et ça n'engage que moi , que lorsque notre corps a decidé de se derégler , si on essaie de le ramener dans le droit chemin , soit il est cool et ça marche soit il trouve un autre moyen , un autre point faible pour nous enquiquiner ...

Re: deux maladies auto-immunes

Publié : dim. 28 févr. 2010, 12:06 pm
par FLORA
sylvie a écrit :salut et "bienvenue"

je n'ai pas d'info concernant ta 2em maladie , mais une chose est sure , c'est que lorsqu'on a une maladie auto immune , il n'est pas rare d'en avoir d'autres associées ...
j'ai l'impression et ça n'engage que moi , que lorsque notre corps a decidé de se derégler , si on essaie de le ramener dans le droit chemin , soit il est cool et ça marche soit il trouve un autre moyen , un autre point faible pour nous enquiquiner ...
je pense que ce n'est pas faut ,j'espère que ça va s'arrêter là, j'essaye de positiver mais je ressens que mon corps ne réagit pas comme avant merci pour ton avis

Re: deux maladies auto-immunes

Publié : lun. 01 mars 2010, 11:59 am
par Daphnée
Bonjour Flora

J'ai également Hashimoto diagnostiquée et traitée depuis l'été dernier - (je pense que je traîne ce problème depuis 2003 !!!)
je n'ai pas tes symptômes par contre j'en ai eu d'autres qui sont arrivés avec le traitement du Levothyrox et cela a été galère d'arriver au dosage de 75 mg... il a fallu procéder par 1/4 de comprimés... attendre.... augmenter... puis rebaisser etc....
j'ai associé mes "nouvelles" douleurs dans les membres à la prise du médicament.... mais personne ne peut me répondre car ayant d'autres "auto immunes" HAI CSP SEP....
Par contre j'ai souvent la gorge "serrée" et parfois des "pseudo grippaux" mais dans la journée....
Difficile de comprendre notre corps quand il ne veut plus fonctionner "normalement" et qu'il se rebelle à la moindre occasion
Garde le moral et prends soin de toi

Daphnée

Re: deux maladies auto-immunes

Publié : lun. 01 mars 2010, 10:55 pm
par daniel
Les douleurs articulaires sont un symptôme rapporté assez souvent par les patients atteints de nos maladies ; il ne semble pas qu'elles soient un effet secondaire des remèdes mais bien plutôt un symptôme associé à nos maladies ; l'enquête de 2005 faite auprès de nos adhérents malades a révélé ce symptôme et nous comptons bien que l'enquête envoyée prochainement nous apportera un éclairage significatif sur le vécu des malades .
Par ailleurs , les malades atteints de "nos" maladies ont assez souvent d'autres maladies auto-immunes ; Hashimoto en est une , mais il y a aussi le syndrôme de Raynaud, celui de Schoengren , la polyarthrite rhuamtoïde, etc...
Il est fréquent d'observer au sein de certaines familles un "terrain favorable" aux maladies auto-immunes qui peuvent d'ailleurs ^tre différentes d'un individu à l'autre.

Re: deux maladies auto-immunes

Publié : mar. 02 mars 2010, 8:11 pm
par FLORA
bonjour daniel
je n'ai pas pour l 'instant de douleurs articulaires juste un peu mal dans une hanche d'ailleurs je fais toujours de la danse(modern-jazz) je suis parfois bien fatiguée mais ça fait un bien fou au moral. merci .