le forum d'albi

Boujour à tous!

Je fais un appel à l'aide qui vient du fond du coeur! J'ai mon amie d'enfance (on peut dire ma soeur) qui est atteinte d'une hépatite auto-immune. Elle ne répond pas très bien aux médicaments et fait des rechutes au moins une a deux fois par année. Les médecins qui s'occupent d'elle ne savent pas vraiment se qu'ils font. En faite, ils se lancent la balle en disant que son dossier est beaucoup trop complexe pour eux. Elle est agée de seulement 30 ans et disons que son morale n'est pas très bon... J'aimerais vraiment savoir s'il y a quelque part dans le monde un médecin qui fait des recherches sur cette maladie. J'aurait besoin de son nom parce que seul cette personne détient le bonheur de ma soeur! Merci!

houlà ,
l'hepatite autoimune se soigne en apparence tres bien , puisque j'en suis atteinte et qu'une fois qu'on a trouvé le traitement ça marche ,
d'apres le professeur qui me suis , seule la bonne vraie cortisone en vient à bout
dans quelle region es tu ?
va voir sur le site albi quel est le centre de competence le + proche ...et tu vas voir même si le traitement est contraignant ...quand le diagnostique est bien posé et les soins adequates ça roule !!!
courage

Bonsoir Eve;

Nous comprenons ton appel au secours et Sylvie , est tout de suite venue te répondre ;

Sauf qu'elle ne savait pas ... que tu es Canadienne et que par conséquent c'est un spécialiste québecois qu'il faut sans doute à ton amie très chère.

En effet j'ai eu l'intuition par ton nom et l'heure de connexion que tu pouvais venir de la "Belle Province"; et comme en tant que modérateur, j'ai le privilège d'accéder à un fonction de recherche sur l'adresse de courriel que tu as utilisée pour t'inscrire sur notre forum , j'ai bien eu la confirmation que tu nous avais joint du Canada.

Nous avons au sein d'ALBI quelques adhérentes qui nous viennent du Québec et qui participent à notre forum.
Je vais donc les alerter car elles pouuront t'aider : Francine et Lisette font en outre partie de l'association Canadienne des malades atteints de CBP (cirrhose biliaire primitive) . Cette maladie est une sorte de "cousine" de l'hépatite auto-immune et environ 15% des malades atteints de CBP ont aussi une HAI ( comme Sylvie) . Ce qui est important est que les médecins spécialistes qui connaissent ces maladies connaissent aussi bien l'HAI que la CBP ou la CSP qui sont toutes trois des maladies cousines entre elles auto-immunes et qu'il faut donc bien être capables de diagnostiquer séparément.
Je suis donc sûr que Francine et Lisette pourront d'indiquer les Hôpitaux dans lesquels des spécialistes hépatologues pourront soigner efficacement ton amie.
Et en premier lieu vérifier le diagnostic ! Car malheureusement des erreurs de diagnostic sont fréquentes lorsque les pathologies sont rares et donc mal connues de beaucoup de médecins.

Par ailleurs Sylvie te parle de corticoïdes pour soigner l'HAI; ce n'est pas le seul traitement ; en général les spécialistes préconisent des immuno-suppresseurs en combinaison avec des corticoïdes ; la nature des produits et leurs dosages sont des éléments clés nécessitant un suivi précis par des spécialistes compétents dans cette maladie. Car,il faut savoir que l'HAI a une forte probabilité de guérison mais c'est le moment de la décision de la fin du traitement qui est extrêmement délicat afin d'éviter la récidive ; d'où l'importance d'avoir affaire à un spécialiste compétent.
C' est ce que nous avons appris des spécialistes du Centre de Référence français des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Lorsque ton amie sera suivie par le bon spécialiste, rassure toi et rassure la, il y a de grandes chances que les choses s'amélioreront.

c'est vrai j'avais oublié les immunosupresseurs , c'est effectivement ce qu'on m'a précaunisé cortisone + immuno et maintenant on esaie de doser au mieux en baissant l'un et augmentant l'autre ...et en surveillant de pres ,
mais je ne suis pas 100% moi même en ce moment et il faudra peut etre reprendre mes propos ou apporter des cmplements d'infos , car mon cerveaux pourtant si actif , à des ratées en raison d'un surmenage ....

Bonjour Eve,

Je comprends les émotions que tu ressens actuellement mais sois rassurée tu as trouvé un site qui te fournira l'information et le support nécessaire. Je demeure dans la ville de Québec, je suis très bien soignée par un spécialiste compétent. D'autres patientes sont aussi soignées à Montréal. Si tu veux bien me dire dans quelle région habite ton amie, je pourrais peut-être te fournir des références.

Tu peux me contacter via le forum ou mon courriel à toi de choisir.

Bon courage à toi et à ta grande amie,

Francine

Bonjour Èves
Je viens tout juste d'avoir le message de Daniel...
Je suis de Montréal et je suis soignée au CHUL de ST-LUC au centre de recherche c'est la bonne place pour nos maladies...
Tu peux conctater Francine ou moi; on pourra t'aider dû moins on fera tout ce qui est en notre pouvoir...
@+ Lisette

Merci , amies québecoises de prendre le relais.

J'ai écris à Eve, mais elle n'a pas encore répondu ; peut être que si vous lui écrivez un courriel en cliquant sur la petite enveloppe bleue située dans la partie droite des messages aurrez vous plus de succès que moi et plus de chances de la joindre : en effet les logiciels protecteurs contre les spams ont tendance à juger systématiquement comme spams les courriels dont l'origine géographique est fort éloignée de celle du destinataire .