le forum d'albi

Bjr. Je suis nouvelle je lis depuis 2 h tous les témoignages. J'aimerais moi aussi qu'on me rassure sur cette maladie qu'on vient de me diagnostiquer. Avez-vous le n° de tél de l'Hôpital de Marseille pour rencontrer le Pr. Je suis à Perpignan, un peu seule j'ai 58 ans et mon médecin ne me donne que peu de renseignements. Merci à vous tous de me répondre et me renseigner sur les analyses de sang qui sont pour moi du chinnois. Merci

salut et bienvenue ...
l'hopital de Marseille c'est la conception .. et il faut voir le Pr botta freidlung .. et si je peu me permettre , aucun autre de son service ils sont bien gantils mais un peu largué , on des des cas encore trop rares pour eux , seule Mme botta connait tres bien le sujet .. en 5/7 elle a trouvé la raison de l'inneficacité de mon traitement ... et même si ça ne m'a pas fait plaisir , elle a semble t'il trouvé LA solution , jamais en 2 ans mes analyses n'ont ete si bonnes ... je n'ai pas le N° sous la mains ce soir mais d'autres messages suivront maintenant que mon acces est retabli ..
merci Philippe

Merci Sylvie si tu touves le n° où je peux joindre le Pr Botta ça m'arrangerait car au téléphone on me fait passer de services en services. Quel âge as-tu et parle-moi de ta maladie, où habite-tu? merci j'ai besoin de réconfort. Tu es la seule à m'avoir répondu. Merci et à bientôt d te lire. Mireille

coucou
que dire
on m'a decouvert ça par hasard en 2008 je crois , tu vois je ne me souviens dejà plus de la date sauf que c'etait en mars qu'on m'a fait ma biopsie , et je suis suivie par un gastro de la region grenobloise ...
au depart il se voulait rassurant : maladie a evolution lente , dont on ne gueri pas mais on peu tres bien vivre avec , en suivant le traitement approprié =acide ursolique (delursan ou autre ) reste a trouver la dose qui ME convient et a arriver à cette stabilisation ..
chez certains ça se fait assez rapidement , mais je ne fais rien comme tout le monde et au bout d'1 an aucun resultat probant ..
cbp recalcitrante qu'on m'a dit , autres medoc en + autres suivi .. aucun resultat tres tres evident , des petits mieux mais bon , pas la panacée
resultat j'ai pris le taureau par les cornes et direction marseille ..la conception , en passant je rencontre sandrine alias rozita elle en venait on en a parlé longuement elle etait deçue de ce que la personne qui'elle avait consulté la bas lui avait dit , en gros sur albi elle en a appris + que chez le toubib qui n'avait eu vent que de 3 patients dans le service , j'y vais quand même et même resultat pour moi ... je demande d'autres exam et aussi a voir LE PROFESSEUR DANIELLE BOTTA FREIDLUNG en personne , et bingo j'ai un RV 3 mois + tard ....
et là cette dame m'annoce qu'au vu de mes analyses "capricieuses " elle ne pense qu'a une chose = une hepatite auto imune sournoisement camouflée , "syndrome de chevauchement " , le traitement existe cortisone immunosupresseurs delursan ect etc ... pour "guillotiner" dit elle cette HAI ...
j'ai fait marseille grenoble en pleur et j'ai attaqué a reculons ce traitement , et là en l'espace de quelques semaine , ça va mieux , prise de sang toutes les semaines et ouf , ça se confirme .. aujourd'hui on baisse la cortisone depuis quelques temps dejà et mes analyses se maintiennent .. je ne crie pas houra , j'ai trop pleuré des effets rebond , mais je tiens le bon bout
je vais peut etre pouvoir vivre une vie normale avec un traitement de fond et une surveillance mensuelle , puis trimestrielle , puis semestrielle , d'ici quelques temps ...je te ferais passer dans quelques jours le tel de Mme botta (je ne l'ai pas sous la mains)et je ne comprend pas qu'on te ballade au tel , j'ai appelé le service de ce prof une fois son secretariat est super sympa .. au 1er abord mm + que la prof elle meme ...
aller courage , le + dur avec lacbp c'est de l'apprivoiser je crois ...

Bonjour Koum ;

étant de Perpignan , pourquoi souhaites tu aller à Marseille? ; tu as aussi Toulouse par exemple qui me semble t il n'est pas plus éloignée.
As tu de la famille à Marseille qui te faciliterait ton déplacement.
En tous cas bienvenue parmi nous

J'ai oublié de préciser que tu as aussi un Centre de compétences à Montpellier .
Donc tu vois tu as le choix .

et fait bien attention de faire la demande de remboursement de deplacement dans les regles ...
même en leur prouvant les raisons de mon deplacement sur Marseille ...la sécu refuse categoriquement de me rembourser ....on a un bon CHU à grenoble ..peu importe pour eux qu'il soit centre de compétence ou pas .
....

Nouvelle également dans ce dédal médical

Je ne peux guère te renseigner mais tu vas trouver des réponses sur le forum

mais je peux t'apporter mon soutien moral à distance

Reste positive et entoure toi de gens positifs

Par contre l'incompréhension de M. Me tout le monde est parfois difficile à supporter

Petit à petit tout va se défricher... enfin je l'espère pour nous !!!

Ma 1ère auto immune il y a 10 ans me permet de franchir quelques étapes plus "facilement"... déni, colère, acceptation...
mais facile à dire pas facile à faire

Alors positivons pour la journée

A bientôt

Merci Daphnée. Cela est rassurant de recevoir des réponses de malades CBP. J'en est pas trop pour le moment, mais je crois fortement au Forum d'Albi qui a l'air de bien s'occuper de nous en l'occurence Daniel et aussi Sylvie qui ne manquent pas de nous donner des renseignements et des encouragements. Bon courage à toi. Koum

Bonsoir Koum. Moi aussi, CBP découverte en 2004, déjà à l’époque au stade IV. Aujourd’hui, la maladie a cessé toute activité et je suis suivie normalement tous les 6 mois avec prise de sang et IRM. Le bilan hépatique s’est normalisé. Il ne reste plus que les varices œsophagiennes qui seront ligaturées jeudi.

C’est vrai qu’on se pose beaucoup de questions, et que le soutien des uns et des autres sur ce forum apporte énormément de réconfort. On finit par comprendre qu’on peut bien vivre avec la maladie et qu’il ne faut pas trop se torturer l’esprit. Je sais que c’est très difficile de ne pas y penser ; j’ai connu des hauts et des bas, beaucoup de bas, mais on finit par remonter les barreaux de l’échelle. L’URSOLVAN y contribue, bien sûr, mais aussi l’entourage, le forum, les médecins spécialistes et professeurs qui unissent leurs savoir-faire et poursuivent leurs recherches.

Le moral joue un rôle essentiel. Personnellement, j’essaie aussi de m’accorder des petits moments de douceur et d’évasion, même symboliques, que ce soit par le repos, la lecture ou des choses simples qui font du bien au quotidien, comme ce qu’on peut trouver sur https://miss-monoi.com/.

À bientôt. Je t’envoie plein de soleil… même si le temps est pluvieux… mais c’est la Picardie.

au cas où tu n'aurais pas trouvées les infos recherchées , voici le lien où tu devrais trouver toutes les infos pour consulter:
http://www.cmr-mivb.org/index.asp?id=414
d'ailleur je viens de decouvrir que .....ça y est cette fois Grenoble y est referencé ....
plus de voyage sur marsseille ...si la traversée de cette "super ville "ne me manquera aucunement ...fini les WE ensoleillés en complement de la visite medicale ...il faudra que je trouve une excuse pour descendre ....
une visite à Sandrine ???

Bjr Sylvie quel plaisir de te lire. Je me rend immédiatement sur le lien dont tu me parles. Par ailleurs j'ai un RV le 11 Février à Montpellier avec le Pr LARREY. C'est Daniel qui m'a conseillé daller au plus près de chez moi c'est aussi un centre de compétence. J'aurais préféré le Pr BOTTA mais j'ai personne là-bas pour m'accueillir. Merci encore de tes réponses. Si ce n'est pas trop te demander, y a t il des aliments qu'il ne faut pas absorber? Je n'ose plus trop manger de peur de faire du mal à mon foie. Merci de ta réponse

A propos des remboursements des frais de transports par la sécu.

Sylvie dit que la Sécu fait des difficultés pour ses frais de transports jusqu'à Marseille.
Je crains que cela ne puisse se solutionner ; car Sylvie habite près de Grenoble et il existe un Centre de compétences ... à Grenoble .
C est pourquoi il vaut mieux choisir le centre de compétences le plus proche de chez soi afin de pouvoir se faire rembourser les frais de transports par la sécu .
En sachant qu'en cas de problème ou de recherche d'un 2ème avis il ya toujours la possibilité de se faire examiner au centre de Référence à Paris .
La circulaire de la sécu que vous pouvez consulter sur notre forum a été écrite lorsque les Centres de compétences n 'étaient pas encore nommés .
Je vais faire une investigation afin de savoir s'il y a un texte spécifique pour les centres de compétences.

Bjr Françoise. Merci de ta réponse réconfortante. Moi aussi depuis 2 mois sous URSOLVAN mes transaminases ont baissé. Ca fait plaisir mais je suis très fatiguée et j'ai des brûlures sur les avants-bras quelque chose d'affreux. Tu me parles de varices oesophagiennes ? qu'est-ce que c'est exactement? Y a t-il un rapport avec les varices en général aux jambes? C'est peut-être idiot comme question mais la mauvaise circulation du sang ne doit pas favoriser la guérison de la CBP. A bientôt de te lire. Koum

Coucou, Koum. J'avais posé cette question au Pr POUPON mais le traitement des varices oesophagiennes n'a rien à voir avec les jambes. C'est lié à la maladie. J'avais il y a 5 ans de petites varices oesophagiennes mais le traitement donné à l'époque (avlocardil) ne me convenait pas du fait de mon état asthmatique. Ce qui n'a pas été fait dans mon centre de compétence en Picardie c'est que j'aurais du avoir tous les 2 ans une surveillance par fibroscopie. Aujourd'hui, les varices étant trop grosses, le Pr a jugé bon de procéder à leurs ligatures en plusieurs fois et après je devrais être tranquille... en principe. J'espère avoir répondu à ta question. En tout cas, je reste à ta disposition.