le forum d'albi

Bonjour,

Et bonne année à tous
Je trouve enfin le temps de m'inscrire sur ce très précieux forum et de vous envoyer un message. J'ai 34 ans, je suis une femme et je vis en région parisienne.
Voilà quelques mois que je fréquente le site d'Albi, depuis qu'on m'a annoncé (début juillet) que j'étais atteinte d'une cholangite sclérosante primitive associée à une maladie de Crohn (ou quelque chose qui lui ressemble beaucoup). Votre site, tous les témoignages et toutes les informations qu'on y trouve m'ont été d'un immense secours pour affronter le grand séisme de cette annonce. J'ai trouvé le site en me baladant fébrilement sur internet et depuis je le recommande chaudement à tous les médecins que je croise !
Pour l'instant je me considère comme plutôt chanceuse. Je prends du Pentasa et de l'ursolvan que je supporte très bien et je n'ai aucun symptôme désagréable. Le diagnostique a été fait très efficacement et rapidement et en l'espace d'un peu plus d' un mois après l'apparition de troubles digestifs, j'étais fixée sur la situation et la marche thérapeutique à suivre pour le restant de mes jours : Analyses de sang, recto-sigmoïdoscopie, scanner, échographie, IRM, biopsie du foie, coloscopie, j'ai eu droit à la totale ! C'est pas agréable et plutôt très angoissant sur le coup, mais au moins avec tout ça, on sait où on en est...
La maladie de Crohn se tient tranquille, mais aux dernières nouvelles le bilan hépatique n' était pas encore tout a fait revenu à la normale.
J'ai plutôt le moral et comme je n'ai pas de symptômes dérangeants et beaucoup d'activités qui me changent les idées (deux emplois à temps partiel plus un petit garçon plein d' énergie à la maison) tout ça n'est pas trop lourd. Mon compagnon et moi envisageons, quand mon bilan hépatique se sera un peu calmé et en accord avec l' hépathologue qui me suit (c'est pas très romantique, mais il vaut mieux être raisonnable !) de faire un deuxième bébé.

Évidemment, quelques questions subsistent... En vrac :
On dit que les maladies des voies biliaires entraînent généralement (entre autres) des symptômes de fatigue. Outre le fait que la sensation de fatigue est très subjective et difficile à cerner, comment préserver un maximum d'énergie (alimentation, vitamines, compléments alimentaires sous formes de plantes, sport?)
Une grossesse étant possible sous traitement, n'a-t-elle pas cependant des conséquences a posteriori sur l'évolution des maladies (aggravation des symptômes et des poussées, accélération du processus de destruction des tissus...)?
A propos de la cholangite sclérosante primitive et de son traitement. Quel pouvoir possède réellement l'acide ursodésoxycholique sur la maladie et son évolution ? J'imagine que chaque cas est différent et que l'on ne connait pas encore assez bien la maladie pour pouvoir se prononcer. Le principe de maladie auto-immune me parait très nébuleux, et j'aimerai en comprendre un peu mieux les mécanismes. Avez-vous des articles à me conseiller à ce sujet, suffisamment "vulgarisés" pour qu'une absolument-pas-scientifique comme moi puisse les comprendre ?!


La période des fêtes a été un véritable calvaire pour moi : assister à ces innombrables banquets familiaux et amicaux sans boire une goute d'alcool et en me forçant à manger très modérément pour ne pas surcharger mon foie pendant que tous les autres se gavaient en sombrant doucement dans l'ivresse... J'ai eu la sensation de ne pas être "des leurs" et celle, pire, de ne plus être de ce monde-là.
Toute ma famille et mes amis (à commencer par mon compagnon) sont de gros fêtards et de bons vivants. Ils sont pour une grande partie au courant de ma situation et fort heureusement n'ont rien changé à leurs habitudes. Mais l'idée de ne plus partager tout ça avec eux me remplit de tristesse.
Bien sûr, ça n'empêche pas d'être de bonne humeur et de partager tout le reste. Mais pour l'instant c'est au prix d'un immense effort.
Comment faîtes (fêtes)-vous ?

Merci d'avoir pris le temps de me lire.
A bientôt

Mia

Bon alors.
Personne ne me répond. Ô solitaire parmi les solitaires.
J'ai plusieurs hypothèses...
1. Vous n'avez pas eu le temps
2. Vous ne croyez pas 2 minutes à mon histoire de cholangite machin-chose et vous pensez en fait que je suis un espion du KGB.
3. Un gros méchant loup a arraché votre connexion internet, votre fournisseur d'accès va intervenir le plus rapidement possible pour réparer ça.
4. Vous en avez marre des petits nouveaux, et puis vous avez déjà assez de copains
5. Vous trouvez que mon pseudo est naze et vous êtes persuadés que je sens le pâté
6. Mais vous êtes justement, là présentement, en train de me répondre

Allez allez c'est parti, faites votre choix parmi ces réponses, je collecte, je compte les points !

Mia

Bonsoir Mia,

J’opte pour la 6 ème hypothèse, malgré que j’aime bien aussi la deuxième !! L’espion du KGB…
J’allais justement mettre un petit mot, mais en ce moment le soir c’est la course, après il faut coucher les gamins, et ils font toujours tout pour traîner au maximum…

Plus sérieusement, pour répondre à ton premier post, c’est bien vrai que sur Albi et son forum on y trouve de tout, des conseils, des explications, du réconfort, etc etc… Ce qui est très instructif aussi, surtout pour celles et ceux qui sont nouvellement diagnostiqués, c’est la journée d’information annuelle sur les maladies des voies biliaires organisée par Albi et l’équipe médicale de Saint Antoine. A ne pas louper !!
Comme toi, j’ai une CSP qui a été diagnostiquée en 2006, mais j’ai la chance de ne pas avoir de Crohn ni de RCH associée. Par contre, concernant les « symptômes désagréables », j’ai des douleurs quasi permanente à l’hypocondre droit. c'est très gênant.
Grâce au delursan, mon bilan hépatique c’est rapidement amélioré. En six mois, il était redevenu pratiquement normal, mais à l’origine, il n’était pas non plus très perturbé !! C’est toujours la bilirubine qui a le plus de mal à redescendre.
Autrement, pour ce qui est d’un éventuel régime, je n’en fais aucun, j’essaye juste de manger sainement comme tout le monde devrait le faire sans faire d’excès. Je suis les directives du Pr Chazouilleres. Et je ne me prive pas non plus de temps en temps d’un apéro ou d’un verre de champagne, l’important c’est que ça reste occasionnel.

A bientôt
Bruno

Eh voilà! Merci beaucoup!
Je rame aussi pour envoyer au lit mon petit garçon mais là il vient de capituler.
Quand aura lieu la prochaine journée d’information annuelle sur les maladies des voies biliaires ?
A bientôt
Mia

Je ne sais pas pour la journée d'information ?? Il faut attendre que Daniel nous le dise, mais l'an dernier c'était en avril. ça ne devrait pas trop tarder !

Bon, moi c'était la 3, et avec la neige le réparateur a tardé

Le bureau d'albi travaille sur la journée 2010, des précisions prochainement…

Ben moi, c'était la 7...
Je sais , tu n'avais mis que 6 options .

Pour moi la 7 c'était: " j'attendais que d'autres t'aient répondu...."

Mais ne t'inquiète pas ; tout vient à point


Tu trouveras dans le forum comme sur le site des éléments de réponse à tes questions, je dis éléments de réponse car tous les spécialistes s'accordent pour dire que chaque cas est un cas particulier.
Par exemple:
efficacité de l'urso ?: en général oui il protège le foie mais pour une partie des malades , soit le dosage est à revoir soit il faut complémenter le traitement car malgré l’urso la maladie progresse.

Maladie auto-immune ? : vaste sujet ; si les scientifiques avaient compris tous les mécanismes qui engendrent les maladies auto-immunes , on aurait sans doute trouvé le moyen de les guérir, non?? !!

En termes simples voilà ce que j’ai en compris :
Notre système immunitaire est en quelque sorte « le Ministère de la Défense » de notre corps et il intervient pour préserver notre corps et si possible éliminer tout intrus qui y pénètre et y provoque des perturbations: microbes, virus, corps vivant étranger, ou agent inerte ( produit chimique par exemple).... Ce travail est permanent car nous sommes en permanence exposé à des corps étrangers qui pénètre par tous nos orifices et par la peau .
Lorsque le microbe ou le corps étranger a disparu , le système immunitaire cesse normalement d’agir contre cet « ennemi » puisqu’il n’est plus là, et il s’attaque aux nouveaux intrus.
Mais chez certaines personnes le système immunitaire présente « certaines faiblesses».
A la suite d’une « intrusion » passée, au lieu de cesser d’agir contre l’intrus puisque celui ci a disparu, le système immunitaire ne "mémorise" pas la disparition de l'intrus et continue d’attaquer comme s’il était toujours présent mais il attaque cette fois des cellules saines de tel ou tel organe ! C’est pour cela que les médecins appelle cela une maladie auto-immune.
Mais hélas tous les mécanismes qui déclenchent ce mauvais fonctionnement ne sont pas encore bien connus.

Coucou, moi c'est Françoise. Bienvenue à bord. En ce moment, je l'avoue, je suis fainéante...et ton 2ème message m'a secoué. Merci. Mais aussi j'avais le stress de rencontrer le Pr POUPON alors que pour finir tout c'est bien passé comme tu as pu le lire sur ce forum. Maintenant, j'attends pour procéder à la ligature de varices oesophagiennes, à la demande du Pr,si quelqu'un peut me renseigner à ce sujet, je l'en remercie d'avance.
J'ai une CBP diagnostiquée en 2004 mais d'après le Pr elle aurait commencé en 2OO2. Il est vrai que plus tôt la maladie est découverte, mieux on arrive à la traiter. L'important est de garder le moral, ce qui n'est pas évident, et d'avoir une vie équilibrée. J'ai proscris l'alcool, dur car j'adore le champagne, mais je préfère m'abstenir, et de toute façon aujourd'hui cela ne me dit plus rien. Les gens, la famille peuvent penser ce qu'ils veulent, ce n'est pas eux qui auront à subir. J'ai supprimé le lait de vache, le café, le thé qui sont toxiques pour le foie. J'ai remarqué que j'avais moins de démangeaisons et du reste mon bilan hépatique est bon.Je touche du bois. Mais un cas n'est pas l'autre, c'est simplement une constatation sur moi. Bon courage. A bientôt de tes nouvelles.
N'oubliez pas de me répondre au sujet de la ligature de varices oesophagiennes. Merci à tous.

Coucou Mia,

Ben moi je répondrai que c'est la paresse qui m'assaille, je ne sais plus quoi dire, BIENVENUE , déjà c'est pas top vu qu'on préfèrait ne pas vous voir arriver, nous sommes de plus en plus, et puis on est peu a répondre et la lassitude s'installe, désolée que tu en fasses les frais Moi j'ai une CBP bien traitée avec le Delursan et je l'oublie cette maladie, du coup je pense à autre chose, heureusement ....

Bon courage pour tout, tu verras que ça va bien aller dans quelque temps...
Françoise la grande curieuse de tout

Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses honnêtes et sincères, instructives, sympathiques. Je comprends très bien que vous puissiez ressentir une certaine lassitude à voir arriver sur le forum les nouveaux malades, en panique ou pas, avec à peu près toujours les mêmes angoisses et questions au bout des doigts. Pas facile de rester toujours encourageant et rassurant, surtout quand on a soi-même une santé en équilibre précaire avec des résultats d'analyses et d'examens potentiellement en dent de scie. Et il faut bien sûr avoir une grande disponibilité, que je ne peux pas me targuer d'avoir moi-même, avec mon emploi du temps fantasque et bordélique.
On est tous logés à la même enseigne, et je suis bien contente de vous avoir rejoint pour qu'on se serre tous les coudes !
Je viens d'écouter une émission super intéressante sur France Inter, par Mathieu Vidard qui anime "La tête au carré" une émission de vulgarisation scientifique. Il avait aujourd'hui pour invité Jean Claude Ameisen, médecin et chercheur, professeur d'immunologie, auteur de livres qui ont l'air très intéressants sur la mort cellulaire programmée, la "sculpture du vivant" etc... mon prochain achat à la librairie du coin je pense.

A bientôt,

Mia