le forum d'albi

Bonjour à tous

Mon gastro m'a appris ce matin que suite à l'IRM passée lundi, mes voies biliaires étaient un peu plus sclérosées et qu'il souhaitait m'adresser au Professeur Chazouillères (St Antoine à PARIS) pour déterminer si la chirurgie consistera seulement à élargir les 2 voies biliaires touchées à la sortie du foie ou alors à procéder à une greffe.
Cela m'a fait un gros choc, car depuis le diagnostique de 2005 la CSP me laissait tranquille (5 Délursan/jr puis 6 récemment suite à la prise de poids pour ma grossesse). Il faut dire que mon papa est dcd il y a 3 mois (probable AVC), j'ai 35 ans et suis maman de 2 petites filles de 2ans1/2 et 2mois1/2, sans compter que mon mari en reconversion suite à licenciement est sur Bordeaux la semaine et que ma mutation n'est pas encore d'actualité pour mon ministère. Autant dire que je suis au 36e dessous.

J'attends avec impatience vos messages et avis : quelle décision prendre, dois-je envisager le pire (il faut aussi parfois savoir être réaliste), avez vous entendu parlé de ce professeur ?

Magalie

Bonsoir,
tes nouvelles ne sont pas cool du tout, mais si je peux te dire une seule chose c'est : garde espoir !! Tu vas certainement te faire opérer et je sais qu'avec 2 ptits bouts d'choux, le fait d'être un peu éloigné d'eux durant l'hospitalisation va être très dur ! Mais ce sera pour profiter d'eux toute la vie ensuite. Tu vas rencontrer le Pr à Paris, qui t'expliqueras certainement ce qui est le mieux pour toi, et ensuite tu te soigneras et le soleil reviendra dans ta vie. Je suis désolée pour ton papa, et le chagrin que tu as, mais il te faudra une soixantaine d'année avant de le rejoindre, car tu as ta petite famille à voir grandir. Quand au boulot, c'est sûr que c'est galère, mais tu finiras aussi par y arriver. Si tu te fais hospitaliser, tu as des aides pour les enfants et la maison(travailleuse familiale à domicile)et aussi pendant ta convalescence ( pour le ménage, les courses...), mais tu es peut-être au courant de tout ça.
Félicitation aussi pour la naissance du bébé. Prends bien soin de toi, pour ensuite prendre soin de tes enfants et ton mari. Et surtout je te souhaite beaucoup de courage et d'espoir.

Merci beaucoup pour ton message de soutien sissi... pour l'instant j'ai digéré la première nouvelle, la suite ce sera le 17 mars lors de mon rendez vous avec le professeur Chazouillère... on verra ce qu'il en pense. Comme dirait mon mari, il faut penser positif pour l'attirer vers nous !!!

Bonsoir,
Voilà, tu as vraiment bien fait de retourner dans la famille d’albi.
Certes, tu passes par une période difficile, mais ne baisses jamais les bras, n’oublies pas les soucis que tu as eu lors de ta grossesse, en pensant de l’influence de cette grossesse sur ta maladie et vis versa… Et enfin tu vois, la fameuse perle que tu as eu et la joie pour ta fille d’avoir une petite sœur…
Ais confiance aux médecins qui t’ont suivie depuis 2005, certainement ils ne t’orienteront que chez un médecin compétant…
En attendant le RDV de Mars ne prives pas tes petites filles de ton sourire ni de ton enthousiasme…
Continues d’être forte et pleine d’espoir et ne t’éloignes pas trop de nous, informes nous de tes nouvelles.
Bon courage.
Jalila

Merci Jalila pour ces mots réconfortants. Pour l'instant j'essaie de ne pas penser au pire, comme le dit mon mari, peut être le Dr Chazouilleres ne parlera pas de greffe.
A bientôt
Bises

Bonsoir Magali;
Nous sommes heureux de te retrouver sur le forum après un long silence.
Le spécialiste qui te suit t'a adressé au Pr Chazouillères; tu n'as pas de crainte à avoir car c'est sans doute l'un des meilleurs spécialistes mondiaux pour ce qui concerne la CSP et probablement le plus compétent en France à propos de cette maladie.
C'est lui qui a écrit l'article sur la CSP qui est publié sur notre site ; l as tu lu ?

Je te conseille de bien préparer ta visite; tu peux lire à ce sujet la liste de conseils que nous prodiguons sur notre site :

http://www.albi-france.org/questions-re ... nsultation

Par ailleurs, tu sembles craindre que l'on t'annonce qu'il te faudrait peut être une greffe hépatique.
En général, la greffe est proposée lorsqu'avec pas mal de recul , les spécialistes n'arrivent pas avec les traitements connus à ce jour à enrayer suffisamment la maladie afin que le malade préserve une bonne qualité de vie, car dans "nos" maladies chaque cas est un cas particulier.
Mais il faut aussi te rassurer:la greffe hépatique est une opération très bien maîtrisée; et parmi les adhérents de l'association il y a un certain nombre de personnes qui ont été greffées et qui depuis vivent très bien; certains témoignent même que cela leur a changé la vie... en bien !.
Tu trouveras d'ailleurs sur le forum des témoignages de personnes qui ont été greffées...

Nous comprenons ton angoisse , mais en fait soit le Pr Chazouillères estimera qu'avec un traitement adapté à ton cas tu peux continuer avec ton foie actuel , soit tu auras un recours à la greffe ; dans tous les cas tu peux regarder l'avenir avec optimisme en t'appuyant sur les expériences positives des autres membres d'ALBI.
En tous cas tu as notre soutien

Merci bcp Daniel pour ces précieuses informations, j'avais déjà un dossier médical classé en ordre décroissant donc déjà prêt pour les autres choses, en fait mis à part la fatigue je ne ressents pas les autres symptomes, surement parce que je ne les connais pas et les mets sur le compte de la fatigue ou de mon crohn. J'irai naviger sur le site dès que mes enfants m'en laisseront le temps.
A bientot

Magalie

Bonsoir Magalie,
La difficulté avec nos maladies est que dans de nombreux cas elles n'ont pas de symptômes, mis à part cette fatigue qu'il est difficile d'attribuer précisément à la maladie. Ton médecin t'a bien orienté, ne te fais pas de souci de ce côté-là. Bonne chance pour la suite.
Philippe