le forum d'albi

bonjour à tous,
voilà notre maman est atteinte de la cbp, mais ni elle (par incompréhension peut-être) ni les médecins ne veulent nous en parler ; nous n'habitons pas au même endroit et lorsque nous avons téléphoné à son médecin, il nous a quasiment envoyé sur les roses, en prétextant qu'il ne nous connaissait pas... il est certain que tout Navarre appelle pour Mme P.... au sujet d'une cirrhose biliaire, désolé mais ça m'énerve, car ça fait 2 mois que nous sommes sures qu'elle est atteinte et sommes très angoissées, car apparement c'est grave. "maladie très grave, avancée et nous essayons de la maintenir"... bip bip bip (raccroché) c'est tout ce que la bouche du dr à bien voulu nous dire, et la suite on la devine... on l'extrapole, on la rêve, on la craint, on la pleure...
enfin quelqu'un pourrait peut-être nous aider dans nos démarches (qui sont en statu quo) j'ai fait une lettre au spécialiste en espérant qu'il comprendra notre désaroi. Nous ne savons plus a qui nous adresser, si les 2 médecins qui la soigne refuse de nous en parler !!

Sur ce site vous trouverez beaucoup d'explications sur cette maladie. pour ma part j'ai appris que j'en étais atteinte il y a un mois et mon médecin m'a dit ce n'est rien..; comme quoi les avis divergent... A mon sens ce n'est pas rien , mais c'est une maladie bien connue ( mais trop rare pour l'être de tous les médecins) et qui bénéficie d'un traîtement palliatif très supportable. Il faudrait que vous sachiez à quel stade de la maladie en est votre maman ( il y en 4). Pour ma part je suis au stade trois et je vis très bien avec mes enfants.
Comme chaque cas est différent et que je ne suis pas médecin je ne peux guère parler d'autre chose que de ma maladie en espérant que cela puisse vous aider. Ne paniquez pas, lisez bien le site et posez nous d'autres questions si vous le souhaitez.
Courage à vous et à votre maman.

Bonsoir Isa,

Vous níêtes pas seule face à votre problème. Nous allons essayer de vous aider, chaque personne à sa manière.
Nous ne sommes pas des médecins et pour ça nous ne pouvons pas vous donner une opinion avisée sur les aspects médicaux. Ce que nous pouvons faire cíest vous aider à poser les bonnes questions aux médecins et vous aider à tirer la sonnette díalarme si nécessaire.

Le diagnostic est récent, je suppose.
Si le dialogue avec le spécialiste paraît difficile, est-ce que votre maman se fait suivre depuis longtemps par un généraliste en qui elle a confiance ? Le spécialiste a été conseillé par le généraliste ? Pouvez vous discuter avec le généraliste (peut être plus accessible que le spécialiste) ?
Pouvez vous demander à votre maman les résultats des analyses (elle doit avoir une copie) de façon a commencer a faire une liste des questions à poser au médecin.
Est elle à líhôpital ou chez elle ?
Lisez attentivement la partie CBP dans notre site et surtout à líintérieur la partie Diagnostic où vous allez trouver les indices importants pour juger de la sévérité ou non de la maladie. Faites vous aider par le médecin (généraliste ou spécialiste) de façon à comprendre le degré de sévérité de la maladie de votre maman.

Jíespère que tout ne soit quíun problème de manque de compréhension. Mais en tout cas, il ne faut pas perdre de temps pour faire la lumière sur la question.

Si vous souhaitez discuter hors forum envoyez moi un mail à : info@albi-pbc.org et si vous souhaitez parlerau lieu d'écrire, envoyez un numéro de tel où je puisse vous appeler.
Amicalement
Angela

Quelles nouvelles Isa?

Daniel

Merci à tous de m'avoir soutenu, et désolée de tarder de vous lire et répondre mais je suis perturbée.
ma maman avait rdv chez le spécialiste mercredi, il lui a donné des cachets pour la douleur des membres et est très satisfait des résultats, il a baissé un peu la dose (22 cachets Qu'en PENSEZ-vous ?) elle déprime ne dors plus et ne mange plus, mais je pense que c'est du aux questions sur cette maladie qui la turlupine . Elle a perdu 10 kgs en 2 mois, souffre énormément des membres, qui tremblent et se raidisent toujours avec des douleurs très fortes (quelqu'un a-t-il connu ces symptômes parmi vous ?) elle ne peut presque plus bouger. !!
Sur ce site j'avais trouver une préparation au RDV avec un questionnaire je l'ai envoyé à ma mère qui l'a remis au spécialiste et il l'a jeté à la poubelle en disant "il ne faut plus qu'elle aille sur internet" donc je ne sais tjs pas ses taux et son degré, mais bon il a ajouté qu'il fallait nous dire que c'était très bien et que ça s'améliorait.... mais vous voyez nous sommes encore dans le flou pour le stade de cette maladie.
Merci encore à tous

... eh oui, si certains médecins étaient plus ouverts à la discussion les malades n'auraient pas besoin de chercher l'info ailleurs ...

Tu ne nous dit pas le nom du (des) médicament(s) que le médecin a prescrits. Tu dis juste "22 cachets"

Normalement ta maman doit avoir les copies des résultats sanguins au moins.

Il y a aussi la liberté de choix de son médecin en France (encore pour quelque temps j'espère).

Allez, ne baisses pas les bras. Je sais ce n'est pas drôle en plus de la maladie de devoir se démener pour comprendre de quoi il s'agit et où on en est. Je souhaite que ça ira mieux rapidement.

Vous allez dire que mon histoire semble bizarre, mais maman est née en 1944...c'est là que tout commence mal, son papa décède à la guerre elle a 1 an, elle a déjà 2 autres soeurs ainées, pour survivre sa maman se marie très rapidement avec un , il ne faut rien dire, subir, ne jamais se plaindre, ne pas inquiéter l'entourage ; à 8 ans elle fait une pneumonie...
NE JAMAIS RIEN DIRE devient son quotidien, nous habitons à 400kms d'elle et nous n'arrivons pas à lui extirper quoi que ce soit.. bon je ne raconte pas ça pour vous faire pleurer ; car moi j'ai eu une enfance comme personne, avec des soeurs géniales, des parents simples, modestes et généreux, des amis sensas ; enfin LA VIE la vraie.
et ce soir je m'endors sereine "bonne nuit"
Isa

isa a écrit :NE JAMAIS RIEN DIRE devient son quotidien, nous habitons à 400kms Isa

... je pense que nous sommes nombreuses dans ce cas - moi non plus JE NE DIT JAMAIS RIEN ou presque ... née en 45, donc le même ‚ge que ta maman

Ma fille habite à 500 km et mon fils en Irlande (je ne sais pas combien ça fait de km)

Quand je fais une "crise" d'angiocholite typique de ma maladie, 40? de fièvre, frissons, douleurs, fatigue extrême, prurit, nausées etc.... à rien pouvoir faire que rester au fond du lit sans manger (impossible) , à boire peut être un peu d'eau quand j'y pense, et si je peux me lever, pour prendre mon traitement antibiotique de cheval que je dois commencer immédiatement dans ces cas là. Antibiotiques que j'ai toujours avec moi pour "le cas où". Et ça peut durer deux - trois jours, parfois quatre. Eh bien je ne dis rien à personne. Ni à mes enfants, ni aux amis. Je ne réponds pas au téléphone, je "m'enfonce" dans mon lit. Personne n'est au courant. Quand j'en émerge je vais faire une analyse de sang (pour les ASAT, ALAT, bilirubine, gamma-GT etc..) au labo (j'ai toujours une ordonnance pour ça) et si c'est très mauvais je vais essayer de penser d'amener les résultats à mon médecin lors de ma visite de contrôle suivante.

Ceci juste pour te dire, que nous sommes de toutes sortes. Ceux qui aiment raconter leur maladie à leur entourage et à qui ça fait du bien sans doute, et ceux qui ne veulent rien laisser voir. Ce qui est mon cas, et sans doute en peu aussi le cas de ta maman. Mes enfants savent la maladie que j'ai. Je leur ai expliqué de quoi il s'agit, quelles sont les évolutions possibles. Mais c'est tout. Puis lorsque je dois être hospitalisée, quelques fois en urgence (surtout à cause de la fièvre trop élevée et des risques infectieux) alors là, oui, j'informe mes enfants... après quelques jours quand ça va déjà mieux.

On ne peut pas forcer les gens à se raconter. Essaie d'accepter ta maman comme elle est.
Bonne nuit

Bonsoir annimargit,
Juste un petit mot pour te dire que je fais parti de la bande
bienvenue au club
et bon courage à toi, car tu en as
Isa