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Hépatite auto immune et grossesse

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Chrystelle
Messages : 2
Inscription : lun. 14 déc. 2009, 7:38 pm

Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par Chrystelle » lun. 14 déc. 2009, 7:51 pm

Bonsoir à tous,
Sous les conseils de mon médecin, je suis venue sur ce forum qui m'a l'air sympa!
J'ai 30 ans, et avec mon ami nous avions décidé de faire un petit bébé au mois de septembre. Seulement, en octobre, on m'a décelé une forte suspicion d'hépatite auto immune qui se confirme d'après les dire de mon médecin spécialiste, consulté aujourd'hui même. On m'a fait un fibroscann ainsi qu'une prise de sang plus complète. On devrait me faire une biopsie d'ici 15 jours.
Hors, avec le traitement que je devrais prendre (variable en fonction des résultats de la biopsie), la grossesse serait déconseillée et contre indiquée. Cela m'attriste vraiment et j'aimerai que ce soit autrement....
Quelqu'un aurait des infos, des expériences par rapport à tout ça?
Merci d'avance pour votre aide!

sissi
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Localisation : auch

Re: Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par sissi » lun. 14 déc. 2009, 9:14 pm

Bonjour,
tu dois d'abord attendre les résultats de la biopsie, et ensuite en fonction du traitement, tu pourras envisager ou non une grossesse. Donc, garde espoir ! Après je ne peux malheureusement pas t'en dire plus, car j'ai une CBP diagnostiqué cette année, et le traitement n'est pas le même. Car j'ai cru comprendre que l'on pouvait avoir un enfant malgré l' Ursolvan, et tant mieux. Pour l'HAI (hépatite auto-immune), je suis sûre que quelqu'un du forum saura te conseiller. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite des examens, et après, avec les traitements, on reprend vite une vie normale (sauf qu'il faut accepter psychologiquement, de prendre des médicaments chaque jour de notre vie, et quand on est jeune....on a l'impression d'être très vieille !!!). Mais, on a la chance d'être diagnostiqué tôt, donc d'être soigné tôt, et donc, ..... de vivre très très longtemps...le mieux possible.
Bises, Sissi.

Chrystelle
Messages : 2
Inscription : lun. 14 déc. 2009, 7:38 pm

Re: Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par Chrystelle » sam. 19 déc. 2009, 3:42 pm

Merci Sissi pour ta réponse.
Entre temps, je suis allée voir mon gynécologue (un rdv qui est bien tombé sur le coup) et il m'a plutôt rassurée. Mais j'attends d'abord de voir les résultats de la biopsie et ce que me conseille mon médecin...

julie28112
Messages : 1
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Re: Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par julie28112 » ven. 19 avr. 2013, 3:23 pm

Bonjour, j'ai moi aussi une hépatite autoimmune depuis l'age de 11 ans et je vais en avoir 21... Je tenais a vous rassurer car malgré ma maladie j ai un petit garcon de 4 mois et il se porte tres bien malgré une grossesse difficile , par contre contrairement a vous j ai plus du tout de médicaments depuis 3 ans car j ai fais un CMV et les médecins m'ont arrêté brutalement tout les médicaments, je me porte plutôt bien même si depuis mon accouchement je suis tres fatiguée...

Dounia525
Messages : 12
Inscription : jeu. 28 juil. 2011, 1:55 pm

Re: Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par Dounia525 » dim. 20 oct. 2013, 12:14 am

Bonjour

Je souhaite avoir un bébé , sentiment naturel quand on aime la personne qui dort près de nous ...

J ai une haï et une cpb je prend du cellcept et du délursan an plus du tramadol. Je ne supporte pas les cortico, je souhaiterai savoir s il y a eu des mamans qui ont réussi à avoir un bébé avec ce type de traitement.

J en ai parlé au professeur qui me suit mais il n a pas su me rassurer j ai eu pour réponse ce n est pas une priorité au vue de toutes les complications que vous avez fait par le passé


Mercier votre témoignage cela me redonnera espoir

Dounia525
Messages : 12
Inscription : jeu. 28 juil. 2011, 1:55 pm

Re: Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par Dounia525 » dim. 20 oct. 2013, 12:14 am

Bonjour

Je souhaite avoir un bébé , sentiment naturel quand on aime la personne qui dort près de nous ...

J ai une haï et une cpb je prend du cellcept et du délursan an plus du tramadol. Je ne supporte pas les cortico, je souhaiterai savoir s il y a eu des mamans qui ont réussi à avoir un bébé avec ce type de traitement.

J en ai parlé au professeur qui me suit mais il n a pas su me rassurer j ai eu pour réponse ce n est pas une priorité au vue de toutes les complications que vous avez fait par le passé


Mercier votre témoignage cela me redonnera espoir

SIDER
Messages : 1
Inscription : dim. 20 oct. 2013, 6:06 pm

Re: Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par SIDER » lun. 21 oct. 2013, 11:43 am

:-D
Bonjour,
je suis une toute nouvelle adhérente et pourtant j'ai une HAI et une CBP décelée depuis 7 ans. Je prends depuis cette date Imurel et Délursan.
La grande chance de ma vie est d'être Maman.
J'ai eu trois filles formidables. La première a 28 ans, la deuxième 27 ans et la dernière 18 ans.
Leur papa est très important dans l'accompagnement car une personne malade reste toujours plus "pénible" à vivre car pas toujours en forme.
En ce qui concerne les maternités, elles se sont bien déroulées, les bébés en pleine santé.

Aujourd'hui ma première fille est pédiatre à Paris, la deuxième est ingénieur d'affaires et la dernière aux beaux arts. Tout ceci pour dire qu'il est très important d'avoir un enfant, car cela donne beaucoup de joie, de bonheur et d'émerveillement.
Bien amicalement

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mindy
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Inscription : mar. 29 avr. 2008, 12:19 am

Re: Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par mindy » lun. 04 déc. 2017, 11:31 am

Bonjour à tous/toutes


Ce post est très vieux mais je relance le sujet....


Diagnostiquée HAI type 2 il y a 10 ans, j'ai 29 ans et je souhaite avec mon chéri avoir un bébé dans les mois/année à venir donc le spécialiste que j'ai m'a proposé de tenter un arrêt de traitement.
Depuis Juin 2017 je suis en arrêt total et progressif de mon traitement (Cellcept seul).
J'étais sous traitement depuis 10 ans avec des analyses parfaites depuis le début. Or en diminuant petit à petit le Cellcept par paliers de 4 mois, les analyses ne sont pas au top depuis le mois dernier. L'analyse du mois dernier présente une légère hausse des transaminases. Mon spécialiste m'avait dit après 2 analyses consécutives "mauvaises" je devrais passer directement par de la corstisone.....

Il m'avait parlé du Budesonide (une sorte de cortisone moins forte que la cortisone connue puisqu'elle ne passe pas dans le sang et est normalement presque totalement dégradée dans le foie... soit normalement moins d'effets secondaires etc... et une grossesse possible si l’arrêt du traitement ne fonctionne pas)

Qui d'entre vous a été enceinte avec du Budesonide? (médocs sous le nom de Mikicort, entocort ou cortiment par ex?)
Car mon spécialiste m'a dit qu'il était possible d'avoir une grossesse avec ... mais en lisant les fiches VIDAL des médocs et les notices, c'est pas vraiment noté comme ça plutôt contre indiqué :-(

Du coup je me dis comment avoir un bébé avec une HAI??

De plus j'ai vraiment peur des effets indésirables de la cortisone... j'en avait eu 1 an au début de ma patho, j'avais eu énormément de soucis...(acné, pilosité, gonflement visage....)

Merci pour vos réponses..
Mindy
HAI type 2
Diag 03/2008

ketikela
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Inscription : jeu. 06 juil. 2017, 4:00 pm

Re: Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par ketikela » jeu. 22 nov. 2018, 5:49 pm

Bonjour Mindy,

Ton post date de près d'un an mais sait-on jamais, je te donne mon témoignage des fois que le projet ne serait pas encore lancé de votre côté et que les hésitations persistent :)

Je suis sous Mikicort depuis un an, et je suis enceinte depuis fin mai de mon 2e enfant. Mon médecin m'a rassurée sur les risques vis-a-vis de la grossesse, qu'apparemment dans le VIDAL c'est écrit contre-indiqué par mesure de sécurité, il faut être bien suivi et a priori les cas précédents n'ont pas montré de soucis.
Dans mon cas, tout se passe bien pour le bébé, c'est plutôt moi qui galère un peu entre ma fatigue pathologique et la fatigue de la grossesse, mais ça se fait ! J'ai pu garder une activité à 50% car mon travail a accepté des aménagements d'horaires. Récemment j'ai été complètement arrêtée par contre à cause d'un surplus de liquide amniotique, mais on ne peut pas faire de lien directe avec la prise de médicament : 30% des cas révélés n'ont pas de cause connue. Heureusement, d'après les derniers tests et écho, toujours pas de soucis côté bébé, il faut que je me ménage d'avantage et que je m'allonge souvent pour ne pas solliciter le col et craindre un accouchement prématuré, dû au surplus du liquide mais pas au traitement.

Donc, a priori et pour le moment, mon traitement n'a pas d'effet sur le bébé, et je croise très fort les doigts pour qu'on en découvre jamais ! Car notre maîtrise de la médecine s'arrête au seuil de nos connaissances et des connexions qu'on est capable de faire. Mon médecin m'a parlé d'un recul de 10 ans, si je ne me trompe pas, sur ce traitement et les grossesses, donc ça m'a paru plutôt rassurant.
Mon cas n'éclaircit pas totalement ton questionnement sur la prise de risque réel, sachant qu'en plus chaque cas est unique et donc ce qui vaut pour moi ne vaut pas forcément pour un(e) autre... Mais je trouve ma situation plutôt rassurante alors autant la partager.

De plus, le plus important dans mon témoignage, c'est notre CHOIX de prendre le risque. Je peux te dire qu'on a eu beaucoup de doutes et d'hésitations pour le "projet" bébé, tant par la prise de traitement que par le simple fait que je sois malade. Pour le premier enfant, j'étais très stable et à un stade plus léger, on a pris la décision parce qu'on n'imaginait pas s'épanouir pleinement sans enfant. Ensuite mon état s'est dégradé, et là les doutes étaient plus forts, et en même temps on ne pouvait imaginer ne pas offrir un frère ou soeur à notre petit Emile (2 ans). Au vu des discours rassurants, on craignait aussi d'avoir de gros regrets si on avait fait le choix de pas en avoir.
Mon Emile se porte à merveille, très rarement malade et pour des petites choses (je touche du bois). Ca a dû nous rassurer aussi pour la décision du 2e. A noter : mon mari est extrêmement présent et aidant, je réalise que j'ai une chance incroyable, et cela me semble indispensable car il y a des jours où je suis tellement épuisée que j'aurai du mal à m'occuper seule de mon enfant (et enfants à venir).
Et enfin, nous pensons nous arrêter à 2 enfants, même si on aurait bien aimé en avoir 3, car je pense que c'est la limite raisonnable dans notre cas pour réussir à assurer.

Désolée le message est plus long que ce que je prévoyais, j'espère que tu trouveras des choses intéressantes dans le lot x)
Comment vas-tu depuis ton dernier post ?

A bientôt et porte-toi bien
CSP - HAI - Crohn depuis 2002

Marine
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Re: Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par Marine » mer. 13 févr. 2019, 8:03 am

Bonjour,
Maman de 3 jeunes enfants déjà mais malgré une HAI jspr pvr avoir un jour un dernier BB malgré cette maladie... est ce possible? Y a t'il des témoignages récent svp? Merci d'avance

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Primerose
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Re: Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par Primerose » mar. 19 févr. 2019, 11:15 pm

Bonsoir Marine,

as-tu navigué sur notre site? Je te propose de cliquer en haut à droite sur le rectangle "rechercher..." tape le mot "grossesse"; tu y trouveras de nombreux témoignages.
Nous avons eu un joli carnet rose sur le forum l'an dernier, donc tes espoirs de grossesses pourraient se réaliser,toujours sous le contrôle d'un spécialiste qui seul saura piloter cette grossesse accompagné bien sûr de ton gynécologue.

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Re: Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par Mymy » mar. 05 mai 2020, 3:35 pm

Bonjour à tous

Je me permets de revenir pour vous raconter ce qu'il s'est passé pour moi (mon précédent pseudo était Mindy)

Donc j'ai fait une rechute avant la fin totale du servage de mon traitement par Cellcept comme je l"évoquais en 2017.
J'ai déménagé et changé de spécialiste. Le précédent voulait me faire passer sous cortisone si échec de l’arrêt du traitement ce pour quoi je n'étais pas forcément OK (car beaucoup de problèmes dus à la cortisone lors de l’installation de mon traitement pour HAI en 2008...)

Ma nouvelle spécialiste après réunion avec son service m'a plutôt proposé d'instaurer un nouveau traitement par Progaf. Traitement immunosuppresseur également avec pour ma part un peu plus d'effets secondaires que le cellcept ou je n'avais rien, mais tout à fait viables tous les jours.
Ce changement de traitement fût "long" car la posologie du Prograf s'analyse en dosages réguliers. Après 6 mois de traitement et enfin des dosages réguliers bons et les transaminases OK j'ai eu le feu vert de ma spécialiste pour concevoir un enfant... qui est arrivé dès le 1er mois d'essai!
Aujourd’hui maman d'un petit bout de 9 mois en très bonne santé je souhaitai redonner espoirs aux femmes atteintes de HAI et désirant un enfant. C'est possible :-)

Bises à tous
HAI type 2
Diag 03/2008
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Anciennement Mindy sur le forum (identification impossible)

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Re: Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par Primerose » mar. 12 mai 2020, 10:59 am

Bonjour Mymy!

Féliciations pour la naissance de ton bébé! Je te remercie de nous montrer que l'on peut vivre sa vie de jeune femme malgré la chronicité de la maladie et les traitements qui vont avec!

Tu nous montres qu'un suivi avec des spécialistes de nos maladies est précieux, car eux seuls connaissent le maniement délicat qu'elles demandent!

Encore merci pour ton témoignage rempli d'espoir pour toutes les jeunes femmes qui désirent une grossesse 😊

ketikela
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Re: Hépatite auto immune et grossesse

Message non lu par ketikela » mer. 17 juin 2020, 8:04 pm

Félicitations Mymy et merci pour ces bonnes nouvelles :)
Ma 2e est née sans problème et mes deux enfants se portent très bien malgré les traitements pris durant les grossesses. (Imurel pour la 2e)
J'ai pu également allaiter.

Bonne continuation !
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