le forum d'albi

Bonjour,

il y a longtemps que je n'ai plus publié de mèl sur ce forum, même si je continues régulièrement à le parcourir quand j'ai un coup de "moins bien" au moral !
Je continues à être sous Ursolvan (8/jour) et Fivasa (2/jours) pour ma CSP + RCH... Ma fille est née en juin dernier, et je dois dire que cela m'a redonné une grosse bouffée d'oxygène ! (même si c'est beaucoup, beaucoup de boulot... )
En souhaitant m'appuyer sur votre expérience, je voulais poser une petite question concernant la stabilisation de la maladie sous Ursolvan : lors de mes tests sanguins en mai 2009, les résultats étaient plutôt très encourageants et m'avaient regonflé le moral ! (TGO 33 TGP 41 GammaGT 141 Phosphatases alc. 120).
Là, je viens de refaire des analyses, et les chiffres augmentent de nouveau, nottament les GammaGT (241) et les phosphatases (175)... TGO et TGP restant à peu près stables !
Ma question est la suivante : Quand peut on dire que la CSP est stabilisée ? Je ne suis sous traitement que depuis 2007, et je souhaitais avoir une idée de ce que vous, qui suivez le traitement depuis beaucoup plus longtemps que moi, vous observez comme variations dans vos analyses, et donc si je dois m'inquieter lorsque les chiffres ont tendance à augmenter... Est ce que pour vous aussi les chiffres ont tendance à "faire le yoyo" ?
D'autre part, et cela n'a rien a voir, mon gastro m'a vaguement parlé d'analyses que je devrais faire à l'avenir sur mes os (???), est ce que cela vous dit qque chose ? Est ce en rapport avec la CSP ?
Je poses beaucoup de questions et je m'en excuses, mais je crois que je suis encore en phase de découverte de ma (mes) maladie, et je ne crois pas l'avoir encore bien acceptée, pris suffisamment de recul... J'ai parfois peur de ne pas voir ma fille grandir, puis quelques minutes après, je me dis que c'est complètement débile, que je suis suivi, sous traitement, et que beaucoup de gens "font avec" comme en témoigne les nombreux messages d'espoir sur le forum... Mais bon, ca fait du bien de temps en temps de revenir discuter avec vous, il faudrait que je prenne l'habitude (entre biberons et changements de couches... ) de le faire plus régulièrement...
Je termine en vous souhaitant à toutes et à tous d'excellentes fêtes de fin d'année, et remercie par avance celles et ceux qui prendront le temps de me répondre... A très bientôt !!!
Fred.

bonjour fredoman
tout d'abord felicitation pour ton bébé,voila qui va te donner la forçe de ne pas baisser les bras(je t'assure meme quand ils sont grands,les miens(32ans et 26)sont tres presents et ma fille me bouste beaucoup,pour mes coups de fatigue elle ne dit rien,mais quand le moral n'estplus la,alors la elle sor ses griffe et me stimule pas mal
pour repondre a tes questions,moi c 'est pas pareil,( j'ai une cbp stade 3)et grace au delursan ma maladie est stabilisée
j'avais de tres mauvaises analyses,(preque 800 pour les phosphates je crois)mais tout est rentré dans l'ordre a 10 points environs de resultats normaux.(fait un an que je suis suivie)
.donc il n'y a pas de raison,ton tour viendras ou tout sa va se stabiliser
courage et a bientot

Bonjour Fred,
Je me joins à Monique (amouch) pour te féliciter de la naissance de ta petite fille, elle doit remplir ta maison de joie et de bonheur… même si effectivement, un tout petit donne beaucoup de boulot, surtout au début !
J’ai une CSP, je suis sous traitement depuis 2006, et je fais parti des CSP dites « stabilisées ». Au début, mes analyses étaient élevées, comme tout le monde sur le forum, mais jamais catastrophiques. Rapidement, sous l’effet du Delursan pratiquement toutes mes analyses sont redevenues normales. Depuis, j’ai un contrôle tous les six mois, et il est vrai que les valeurs fluctuent un peu sans que ça semble pour autant inquiétant. Un coup, ce sont les TGP qui regrimpent, la fois d’après ce sont les GGT etc etc… ça a l’air normal le yoyo !!
Par contre on ne m’a jamais parlé d’examens en rapport avec les os. J’ai déjà vu quelques témoignages parlant d’ostéoporose sur le forum, mais je ne sais pas si c’est lié à la CSP ou non ??
Bon courage et à bientôt.

Bonjour,
Pour ce qui est des aspects osseux, il est recommandé que les personnes atteintes dune de "nos" maladies se préoccupent de leur vitamine D. Ces maladies auto-immunes accentuent fortement un déficit en vitamine D dans l'organisme; et donc ceci entraîne une perte de fixation de calcium dans les os .
Ce sujet a déjà été abordé dans le forum .
Après une recherche de vitamine D dans les analyses, la plupart du temps les malades doivent compenser le déficit ainsi analysé par un apport extérieur.
Je conseille les lecteurs d'en parler avec leur spécialiste.

Bonjour,

Merci pour toutes ces réponses... Bonne fêtes de fin d'année à tout le monde !!!

Fred

salut

Depuis 1994 que je suis sous ursolvan j'avais 17 ans aujourdhhui 35 ans
sous ursolvan comme toi et dans les analyses de sang j'ai toujour eu des haut et des bas comme tu dit les analyses font le yoyo je pense que sa peu venir s'il on est plus ou moins fatiguées ou pas puis y il a les saisons été hiver.
Et l'ursolvan stabilise la csp j'ai apris avec toutes ses années qu'il ne fallait pas trop angoissé car les analyses de sang font toujours le yoyo.
Comme on dit on doit vivre avec

Maya

Bonne année et félicitations pour ton bout de chou =D>

Félicitations pour ton petit bout !!!

Moi je suis Ursolvan depuis 2006, mes résultats d'analyse ont tout de suite été très bon avec le traitement
Il m'est arrivé de rester deux trois mois sans le prendre pour diverses raisons et aussitôt c'est la cata côté prise de sang.......
Donc traitement à vie.............en espérant qu'il reste efficace longtemps !!
Bon courage pour les bib et les couches !!!