le forum d'albi

voici après une absence, je voudrais juste dire que je suis complétement pommée, j'sais plus où j'en suis je dois passer une biopsie du foie le 2 décembre et je suis complétement angoissée. Je vis toute seule car mon mari est décédé et ma fille vit à l'étranger. De plus j'ose même pas dire que j'ai une cbp parce que je suis sûre qu'on va me prendre pour une alcoolo alors que je bois pas. On m'a dit après avoir passé un fibroscan que j'avais une fibrose 3 je sais pas tout ce que celà veut dire et j'ai peur des résultats de la biopsie. Je sais plus où j'en suis. J'vous en prie aidez-moi

Coucou, moi aussi j'ai une CBP stade 4 diagnostiquée depuis 2004. Je comprends ton désarroi car à ma première échographie le radiologue m'a dit : " pourtant, vous n'avez pas une tête d'alcoolique!!! " C'est vrai qu'il faudrait trouver une autre appelation à cette maladie car on a pas à être traité ainsi. Le temps a fait que maintenant j'ai ma conscience pour moi et que grâce à l'Association on ne se sent plus seule face aux agressions de certaines personnes. Un membre de ma famille m'a même dit que je m'étais bien débrouillée face à la Sécurité Sociale car je suis en invalidité 2ème catégorie depuis 2 ans. Celà m'a fait mal. Maintenant je laisse tout ça au fond d'un placard que je viderai quand les encombrants passeront. Je vais passer ma 2ème biopsie le 26/11 à l'hôpital Saint Antoine. Pour l'avoir déjà faite, je sais à quoi m'attendre, c'est un mauvais moment à passer mais pour ma part je n'ai pas souffert et n'ai pas eu de douleur. Le 3/12, je refais une fibroscopie et là je suis endormie. N'hésite pas à demander à ton spécialiste si tu ne comprends pas certaines choses au niveau de ta maladie. C'est vrai que l'on rumine souvent d'autant plus quand on est seule comme toi, mais le moral doit prendre le dessus sur ta maladie et apprendre à positiver. Ma devise, nous vaincrons parceque nous sommes les plus forts!!! Change-toi les idées, on arrive à bien vivre avec, fais des choses qui te plaisent, tu as bien une passion, nous sommes là pour t'aider, tu n'es pas pommée, tu n'es pas perdue puisque tu as fait appel à ALBI. Je t'envoie plein de soleil.

Bonjour,
pour ma part, je ne commence pas par dire que j'ai une cirrhose biliaire primitive, car c'est comme pour vous (ça fait ivrogne !!). Je dis que j'ai une maladie auto-immune qui attaque mon foie, que c'est une maladie rare (quoique...on est de plus en plus nombreux), etc...
Après le choc de l'annonce de la maladie, on digère !! Grâce au traitement (ursolvan), je vais bien mieux, et du coup mon moral est remonté. Je me suis mise au sport (yoseikan budo), un art martial très complet. Je m'y éclate et surtout je m'y défoule, car j'ai quand même la rage d'être malade. On se dit : pourquoi moi ?? mais en même temps, pourquoi cela n'arriverait qu'aux autres ??? Donc, je me dis qu'on a pas le choix, alors il faut profiter au maximum de chaque journée, profiter des gens qu'on aime, se faire des petits plaisirs et surtout essayer de vivre normalement (dans la limite du possible). J'ai bien pris en compte sur ce forum, que l'on peut vivre très très vieux avec cette maladie, et j'espère bien y arriver. Pour la biopsie, c'est très angoissant, mais c'est aussi un passage obligé. Je ne peux que vous souhaitez beaucoup de courage, et je vous souhaite aussi de retrouver la joie de vivre. Car avec ou sans maladie, on oublie souvent l'essentiel : chaque jour est unique, et il faut le savourer. La maladie nous ouvre les yeux sur cela, car elle nous rend plus attentif à chaque petit bonheur.
En tout cas, pour l'instant et j'espère pour longtemps, je me sens en super forme. Vive l'ursolvan. Bonne journée.

Bonjour,Marie
Nous comprenons bien que tu es seule avec cette maladie rare que personne ne connaît et dont le nom est stigmatisant.

Il y a un peu plus de deux ans Angela , la présidente de l'association avait été interviewée par une journaliste du mensuel "Santé Magazine" .
Un article de deux pages via cette interview était ainsi consacré à la cirrhose biliaire primitive et avait donné de ce fait un peu de publicité à notre association.
C'est tellement rare que l'on parle d'une de nos maladies rares dans les médias !!
Angela y expliquait que le nom de la maladie faisant soupçonner à ceux à qui elle déclinait le nom de sa maladie qu'elle était alcoolique , elle ne donnait désormais jamais plus le nom de la maladie dont elle est atteinte -sauf à des spécialistes compétents bien sûr.
Si elle est amenée pour raison X ou Y à faire part qu'elle est porteuse d'une maladie chronique, elle dit qu'il s'agit d'une maladie rare auto-immune du foie , que c'est une maladie non contagieuse, et que le traitement qui lui est prescrit lui permet de protéger son foie et de vivre normalement. Elle reste donc discrète et n'en dit pas plus sauf si l'interlocuteur pose des questions plus approfondies.

Cela évite de longues explications à des personnes , y compris les médecins généraliste qui ne connaissent pas cette maladie, qui risqueraient de la regarder comme une bête curieuse avec selon les cas , soupçon, inquiétude, compassion, etc... Bien sûr c est différent avec l'entourage proche ( conjoint, enfants,parents) qui au contraire en connaissant mieux la maladie peut être un soutien important du malade lorsqu'il en a besoin.

Pour le reste , Marie tu le vois , nous sommes avec toi.
Beaucoup sont comme toi passé par des phases d'angoisse et ont fini par trouver la sérénité.
Notre association oeuvre dans ce sens pour donner de l'aide aux malades et leur famille.
Et comme te le montrent Sissi, Françoise et Curieuse, fort heureusement , lorsque l'on est bien soigné , la maladie se fait souvent suffisamment discrète pour permettre au malade de vivre ses activités et parfois très bien !!

Garde courage et viens nous parler chaque fois que tu en as envie

Merci, merci tout plein à vous toutes et tous pour vos messages plein d'espoir.
Je vous souhaite plein de courage à vous aussi et je vous embrasse très très fort
Je vuos tiendrais au courant pour la biopsis et je penserai à vous pour me donner du courage.
Encore mille fois merci

salut ,
je n'eglige ce forum moi c'est pas bien faut que je me mette un coup de pied aux fesses ....
bon allez
"CBPiste" depuis 2 ans j'en suis passée comme nous tous par la biopsir , pas une partie de plaisir mais tres tres bref ...ça compense ...
la maladie j'en ai parlé a tous autour de moi comme d'un maladie auto immune qui attaque mon foie , je ne bois pas et même si c'etait le cas ça n'en serait pas la cause ..c'est juste notre systeme immunitaire qui part en live et attaque nos bonnes cellules cet andouille !
Je ne suis pas seule en vrai mais je suis seule par rapport a cette accroc dans ma vie
à part Albi personne ne me soutien vraiment , mes parents sont loin et totalement paniqués , quand à ma famille , les enfants s'en foutent car ils ne realisent pas (trop jeunes ) et le (futur ex) mari n'a jamais ete un soutien pour quoi que ce soit , il ne sait pas faire je crois , c'est pas maintenant qu'il va apprendre
alors j'assume seule et au final , je me dis que c'est peut etre plus facile que d'avoir a les trainer derrière moi ...
courage on t'accompagnera en pensée le 2

Oui nous sommes là pour nous soutenir mutuellement, c'est bien notre but qu'avec la solidarité entre les malades , chacun soit plus fort et gère au mieux sa maladie.
C'est vrai que parfois même avec la famille quand elle existe, il n y a pas le soutien souhaité; et même quand il y a compréhension de sa part, "nos" maladies étant "non visibles" , les gens peuvent parfois "oublier" la maladie du mari , de la femme, de la mère ou du père, etc.. ; ou pire, ils peuvent soupçonner une exagération surtout que ces maladies sont inconnues; et on le sait , on soupçonne, on craint ou on évite toujours ce qui n'est pas connu ....(Il y a là d'ailleurs un sujet de comportement humain qui est à l'origine de beaucoup d'importantes questions de société, mais c'est une autre histoire..).

Alors le partage avec des compagnons et compagnes d'infortune ayant les mêmes maladies a l'avantage de pouvoir se retrouver justement en terrain connu ; Nous sommes heureux que notre association permettent ces échanges hélas plus difficiles et moins fréquents pour ceux qui ne disposent pas d'Internet.

Tout comme vous toutes, je suis moi aussi un "CBPiste" diagnostiquée maintenant depuis 3 ans avec URSOLVAN comme traitement.
Auparavant il y a bien 12/15 ans, une hépatite granulomenteuse avait été diagnostiquée après une première biopsie du foie.
C'est vrai qu'une biopsie n'est pas chose facile, mais effectivement très rapide et nous sommes très fortes donc nous supportons très bien ce genre d'examens pénibles. Donc sois rassurée, une p'tite pensée de nous toutes t'accompagnera le 2 Décembre. Courage !!
En ce qui me concerne, j'attaque la phase "démangeaisons" depuis une quinzaine de jours et là c'est franchement pas agréable, que me conseillez-vous ?? Je n'ai pas encore vu mon médecin traitant.

A vous lire...et courage à toutes

je ne le dirais jamais assez la rifampicine m'a sauvé les nerfs ....
après de multiples essais de tas de trucs médicamenteux ou d'astuces de tous genre ..
maintenant on essaie de voir si je peu m'en passer ..
j'en suis à 7 jours "sans " et pour le moment c'est pas revenu ..enfin 1 médoc de moins ..
j'étais plutôt habituée à l'inverse

Tout d'abord bonjour,
Je dois passer ma biopsie le 2/12 et je sens l'angoisse qui ne cesse de monter. L'autre jour au boulot, ils ont du me ramener chez moi car j'avais 20 de tension. Le médecin m'a trouvé hyper tendue et hyper angoissée, comme c'était un remplaçant je lui ai expliqué ce qui se passe et je dois dire qu'il a tout fait pour rassurer. Il m'a mis sur VICTAN car je ne dormais plus des nuits, j'ai repris le boulot lundi dernier car c'est le seul moyen pour moi d'éviter de penser. Mais je dois dire faut pas me chatouiller car j'explose très très vite. Et combien de temps vont-ils mettre avant de me dire où j'en suis
et s'il y a quelque chose à faire. Je rentrerai le 03/12 seulement chez moi car comme je suis seule et à 70 kms de l'hosto ils préfèrent me garder. Normalement je suis en retraite fin mai l'année prochaine et j'avais fait plein de projets mais je me dis que j'irai peut être même pas jusqu'à là. Je suis désolée de vous embêter avec tout ça car je sais que pour vous c'est pas facile non plus et je sais qu'il y en a aussi qui sont bien plus jeunes que moi
bisous et merci pour tout
Marie

apparemment rien d'anormal a ton comportement ...
seul avantage de ctte biopsie , c'est un examen EXTREMEMENT BREF ....pas le temps de dire OUFFFF , le plus long c'est ce que tu vit en ce moment , l'attente et l'angoisse ..mais apres tu te dis que proportionnellement tu t'es fait du mouron pendant bien trop longtemps .
moi aussi j'ai passé la nuit a l'hosto après la biopsie bien que j'habite tout prés , mais ils savaient qu'une mère de famille n'est JAMAIS au repos chez elle ...
le lendemain j'étais seule et bien tranquille a la maison et apres cet examen ne fut plus qu'un souvenir 15 jour apres j'avais le diagnostic définitif et LA réponse médicale au problème ...
apres on vit avec et on continue a faire des projets
la preuve je suis en train de me préparer à refaire ma vie et je ne suis pas la seule ici dans ce cas ...la vie continue ...

Merci à toi sylvie, je voudrais te demander encore une chose comment as-tu eu tes résultats ? C'est ton médecin traitant qui t'a appelé ou comment ça se passe pour tous les examens que j'ai passé je sais juste que j'ai une fibrose 3 mais mon médecin traitant ne peut pas me dire grand chose car elle reconnait qu'elle ne sait pas trop et moi quand je vais en consultation à Nancy j'ose rien demander de peur de ce qu'il pourrait me dire tu comprends
comment ça s''est passé pour toi pour les résultats et s'il n'y a pas de solution j'sais plus où j'en suis si tu savais
je suis désolée de t'ennuyer avec tout ça
Merci pour tout
Marie

j'ai étée reçue par mon specialiste , celui qui avait demandé la biopsie et il m'a donné les resultats et les possibilités de soins , les pistes possibles ,les evolutions possibles ..et il etait tres optimiste ...
j'en suis sortie effondrée tout de même mais une fois la nouvelle encaissée , on prend les choses en mains et ça deviens la routine
quand 2 ans apres a marseille on m'a annoncée une deuxieme maladie auto immune et un traitement lourd , j'ai eu aussi du mal a encaisser mais apres on avance
avec des hauts et des bas , plus souvent des hauts quand meme fort heureusement
puis alors pour poser des questions moi je ne me gene pas ..je suis tellement bavarde que mon medecin en perd souvent le fil de ses pensées mais je note toutes mes questions avant d'aller le voir pour etre sure de ne rien publier

bonsoir marie
je crois avoir eu les résultats une dizaine de jours après la biopsie. J'ai téléphoné directement au spécialiste, et il m'a répondu : stade 2, cbp, on se revoit dans 6 mois (j'abrège !!). Tout comme toi et les autres, j'étais très très angoissée avant la biopsie et pendant. Il est vrai que c'est bref, mais après on reste allongé strict pendant 6 heures (prévoir un walkman ou la tv, car lire en position couché "sans oreiller" c'est difficile !!). Je sais que c'est très difficile ce que je vais te dire, mais....plus tu seras zen, et mieux ca sera. Comme pour toute intervention, le moral y joue pour beaucoup. Trouves-toi une pensée positive à avoir au moment ou il fera le prélèvement, ou imagine quand tu t'es fait arracher une dent (heu si ca t'es déjà arrivé),..bref, essaie de penser à autre chose. Mais je te souhaite beaucoup de courage et tiens nous au courant. Pour ta retraite, je suis sûre que tu pourras faire tout ce que tu as prévue, en tout cas je veux y croire, car je n'ai que 34 ans et j'espère bien arriver à la retraite (qui est très loin pour moi). Après, on a tous des hauts et des bas. Des jours ou on se sent super fort face à cette saleté de maladie, et d'autre ou on est comme toi, très angoissé face à l'avenir. En ce moment, j'ai la trouille car je ressent une pointe du côté du foie, mais j'ai rdv le 21 avec un professeur de toulouse purpan. Je crois que le fait que la date du rdv approche me fait angoissé, mais une fois tout ça passé, et bien je reprendrai ma vie tranquille, en essayant d'oublier. J'ai même repris le sport (des arts martiaux) et je fais une démo pour le téléthon. Une vie quasi normale.
Courage, et ici, tu n'es pas seule et t'embêtes personne.

Merci tout plein à Sissi et à Sylvie pour vos messages pleins d'espoir et de tendresse et je vous tiens au courant dès mon retour de l'hosto encore mille fois merci
je vous souhaite bonne chance à vous et plein de courage
A plus et encore merci
Bisous