quels examens faites vous regulierement

[sylvie]

Coucou
léger mieux au niveau des analyses apres 1 mois de cortisonne , mais je suis encore loin de mes resultats d'il y a quelques mois , et les GAMA GT continuent de monter les saligauds ....
Sinon , depuis hier j'ai une bonne rhinopharyngite qui bizarrement au lieu d'avoir un cylce de 8 jours comme d'habitude , semble se calmer en 24h
est ce à cause de la CBP ,et le fait que mes anticorps soient hypers productifs (au point d'attaquer mes cellules biliaires )
du coup le malheureux microbe qui a eu la mauvaise idée de s'introduire dans cette usine a globules blancs en a été pour ses frais .....
et je m'aperçois aussi qu'en 2 ans c'est la 1ere fois que je chope un truc .....
Du coup je ne suis pas préssée que les médecins me mettent sous immunodépresseurs ..s'ils pouvaient laisser passer l'hiver et la grippe , les grippes d'ailleurs , parce que je ne fais pas une psychose sur la A ..
j'en ai eu une de je ne sais quelle lettre qui m'a laissé de mauvais souvenirs , pourtant c'etait il y a 11 ans ....

[curieuse]

Coucou Sylvie,

Merci de donner de tes nouvelles, tu vois tout n'est pas négatif finalement Courage et garde le moral, ça aide bien...Je m'en rend compte chaque jour, quand le mien retombe, j'ai à nouveau du psoriasis, donc je me reprends en main et ça fini par repartir, pas question de le laisser me pourrir encore la vie, il n'aura pas le dernier mot, voilà c'est dit

Bonne journée à tous
Françoise

[sissi]

Bonjour à tous,
j'ai fait ma première analyse de contrôle depuis que je suis sous ursolvan, et,.....mes taux sont revenus à la normale pour les transaminases, et ils restent un tout ptit peu élevé pour les gamma gt (63) ; je crois que l'on peut dire que mon corps réagit bien (même très bien) au traitement !!! J'espère que ça va durer un max d'années comme ça.
Hier je me suis faite opérer des dents de sagesse à la clinique, et dans mon cas, je vous assure que j'ai bien moins souffert que pour la biopsie du foie ! Comme quoi, chaque cas est unique et réagit différemment à la douleur, aux traitements, aux épreuves de la vie.....
Juste une ptite question : vu que mes taux sont corrects, est-ce nécessaire de voir un spécialiste ? Parce que ils sont très gentils, mais moins je vois les médecins, mieux je me porte !!

[sylvie]

Chouette ...
je suis contente pour toi que ton corps se comporte bien , j'aimerais que le miens soit + docile et se stabilise enfin .
Voir un specialiste ou pas ? moi je dirais oui , tu ne sais pas ce que sera l'avenir et si ton corps reagit bien tu ne le verra qu'une fois l'an alors où est le soucis ...
tu peux creer avec lui une complicité face à la maladie qui aide parfois , j'en sais quelque chose mes toubibs et moi on va devenir copains a ce rythme ...

[curieuse]

Bonjour Sissi,

Comme dit Sylvie c'est chouette ces bonnes nouvelles, ça devrait continuer ainsi puisque le traitement fonctionne, Sylvie a bien de la chance d'avoir d'aussi bons contacts avec ses médecins, moi quand je vais à Mondor je suis un numéro c'est tout et vu que mon généraliste n'est pas plus causant, ce n'est pas terrible, bien contente d'avoir trouvé ALBI que je remercie encore pour les infos sur nos maladies rares ....

Bonne journée et profitez du beau soleil qui réchauffe le coeur
Françoise

[nathalie]

Bonjour j'ai vu mon spécialiste hier qui me dit que le délursan régularise bien mes taux qui restent un peu élevés mais rien de méchant. Par contre je souffre de douleurs musculaires et articulaires importantes et il a du mal à croire que ce soit du à mon foie ,chose que mon médecin généraliste pense,qui croire donc il m'envoie faire un examen musculaire et neurologique . Est ce que quelqu'un pourrait me dire si il a fait ce genre d'examen et ce que son médecin suspectait ? Merci à vous . Nathalie

[amouch]

bonjour a tous
je suis allée a montpellier mercredi voir le professeur blanc
il ma dit que ma maladie est bien stabilisée,les resultats sont bons,je parle la des gammas transa,phosphates(sauf plaquettes qui sont a surveiller par 2 prise de sang par mois).
il souhaite me revoir que dans 6 mois
et pour mon ventre gonflé a bloc il y a tres peu d'acite,mais beaucoup d'air,donc non content de faire un regime sans sel,il faut que maintenant j'evite certains aliments,et ils sont nombreux
mais bon cela aurais pu etre pire,je n'ai pas de douleurs comme beaucoup d'entre vous,sauf souvent cette grosse fatigue mais sa je gére.
je vous enbrasse a tous et vous souhaite un bon weed ken

[curieuse]

Bonjour tout le monde,

Merci Amouche pour les news, c'est plutôt positif dans l'ensemble à part ton ventre, ça arrivera bien a se régulariser aussi.

Question douleurs mon rhumato m'a effectivement dit que ça pouvait être lié, en ce moment j'ai encore mal à mon genou, et je fais facilement des tendinites, alors ?

Bon je viens de recevoir la liste des danses Country de ma soirée, je vais regarder ce que je peux danser sans traumatiser mes genoux, on verra bien, faudra m'y faire mais c'est la barbe ....

Bon week-end
Françoise

[sylvie]

coucou
et bien bonne nouvelle pour bonne nouvelle voilà les miennes
debut du traitement le 16 octobre
et
les ALAT et les ASAT sont quasi revenus à des taux normaux ..
les taux normaux des gents pas malades =D> =D> =D>
en moins d'un mois la cortisone et l'immunosuppresseur auraient donc fait leur boulot sur les marqueurs de l'HAI
enfin
jamais je n'ai eu de taux aussi bas en 2 ans
[-o<
pour les autres marqueurs c'est moins évident ça stagne un peu mais c'est pas grave c'est déjà encourageant
maintenant , je ne crie pas victoire de suite :
est ce que ça va se maintenir ?
est ce qu'on pourra arrêter ce médicament sans effet rebond catastrophique ?
est ce que je serais obligée de prendre de la cortisone à vie ?
on verra mais pour ce soir c'est tout bon , tout " benef "
demain est un autre jour et qui sais il sera peut être meilleur encore ...
En + sans faire un régime trop trop strict , je me maintien question silhouette , je fais gaffe quand même , mais je ne m'astreint pas à une vie monacale .. déjà que c'est pas toujours la joie dans ma vie , pas de clop ,pas d'alcool , par de chéri ,pas d'argent , si en plus je dois me nourrir de façon austère il ne me restera qu'a me remettre à la prière pour avoir mon bulletin d'entrée au monastère
je n'ai rien contre la religion , mais quand même , j'ai envie de + de fun

[curieuse]

Hello Sylvie,

Vraiment contente pour toutes ces bonnes nouvelles, ça va te redonner la pêche du coup, ça fait du bien, courage pour tout, tu tiens le bon bout, c'est déjà ça

Moi j'ai mal à mon genou ce matin j'ai tout de même dansé hier soir, les danses que je pouvais faire sans risque, ça m'a fait du bien au moral, mais bon ce ne sera plus comme avant vu que je dois arrêter les cours, je ne ferais plus de progrès, tant pis j'ai déjà assez de mon foie qui ne tourne pas rond faut que le reste tienne le coup ...

Bon week-end à tous
Françoise

[FRANCOISE]

Voilà de bonnes nouvelles de Sylvie, qui nous réconfortent et prouvent qu’avec de l’attente et beaucoup de volonté, il y a quand même une forme de récompense. Je comprends tout à fait le désarroi de Curieuse à l’idée de ne plus poursuivre les cours de country, mais il ne faut pas abandonner : continuer dans ce club, c’est peut-être aussi l’occasion de découvrir d’autres activités proposées.

De mon côté, j’attends impatiemment le 26/11 et le 3/12 pour compléter mon roman-photos. J’ai hâte et, en même temps, je suis angoissée à l’idée de retourner dans ce « vaisseau spatial » pour l’IRM et surtout la biopsie. Mais voilà, on n’a pas vraiment le choix… J’essaierai de vider mon cerveau et de me concentrer, ce ne sera pas trop difficile puisque, comme chacun le sait, une blonde n’a pas de cerveau ! Il faut bien rire un peu et apporter du soleil, surtout qu’en Picardie c’est encore la pluie, on va finir par se noyer !

Avec tous ces examens, on se rend compte à quel point le suivi médical est important, même pour des choses qu’on a tendance à repousser. Personnellement, j’essaie de tout garder en tête, y compris la vue, et j’ai noté cette adresse pour plus tard : https://www.pointvision.com/valence/.

[sylvie]

question pluie si ça peu te consoler j'ai bien peur qu'on soit tous logés à la même enseigne ce WE
les alpes sont grises egalement .. peut etre blanches sur les sommets mais il y a tant de nuages qu'on n'y voit guere .. et il pleut depuis 1 semaine ...
certes la nappe en avait bien besoin , le ruisseau qui passe à 2 pas de la maison est à sec et l'etait encore dimancher dernier depuis le mois de juillet
Mais j'ai quand même sortie ma moto jeudi ,esperant (à tord) passer entre les gouttes , mais ça me demangeait trop ...
resultat une moto gadouilleuse , des fringues salies , mais je l'ai fait les vrais motards n'etaient pas bien nombreux ...
sinon pour calmer mes pti nerf je me suis mise au tricot
c'est une 1er pour quelqu'un qui n'a jamais ete capable de faire autre chose que des echarpes
mais en 1 semaine ma fille va avoir un pull tout simple mais un pull de +
faut croire que j'avais VRAIMENT besoin de me defouler
bon WE quand même à tous

[sylvie]

Me voilà à la fin de mon bilan apres 1 moois de cortisone et immunosupresseurs
- la cortisone , et l'immuno ont ramené mes ALAT et ASAT , à des taux proche de la normale
- les GT baissent , mais alors tres tres doucement ...
- je n'ai pas prix de poids grace à une attention accrue de ce que j'avale
-quelque soucis de peau (petits boutons) qui ont pour le moment la bonne idée de ne se loger que sous ma frange
-des nerfs à fleur de peau au quotidien , mais une tension arterielle normale
...
resultat pour les toubibs
SATISFAISANT

donc à partir d'aujourd'hui on essaye de baisser progressivement la cortisone , et on augmente l'immuno ...
et on surveille de pres , prise de sang hebdomadaire ...puis bilan complet mensuel

Voilà ça suis son cours reste à esperer que je ne ferais pas d'effet rebond qui me ramenerait à mon point de depart en quelques jours......
A SUIVRE !!!!

[FRANCOISE]

Coucou Sylvie. Je vois aussi que ton roman-photos suit son cours et que tu es bien suivie ce qui est rassurant. Les efforts portent leurs fruits. Il est dur de faire régime surtout avec l'approche des fêtes, mais il faut tenir. Le simple fait de faire de la moto dois te faire oublier toutes ces contraintes. J'ai déjà fait de la moto avec mon frère il y a des années et j'ai beaucoup apprécié cette sensation d'évasion, de liberté que l'on a. J'appréhende Jeudi 26 car c'est la biopsie et ça me travaille quand même. Enfin, c'est comme ça.

[curieuse]

Hello Sylvie et les autres qui viennent aux news en douce

Merci pour les news encourageantes avec ton traitement, bravo d'avoir tenu le coup, félicitations, fais un tour de moto quand tu as besoin de décompresser, moi c'est la danse et samedi soir j'ai un grand bal Country, normalement je dois m'abstenir de danser mais tant pis je danserais quand même, mais raisonnablement .... Bon j'ai toujours mon kyste alors il risque d'éclater, bof on verra bien

En Janvier je vais essayer le Taï Chï ça change mais c'est bon pour l'arthrose, c'est mon rhumato qui me l'a dit....

Bon week-end à tous et gardez le moral, ça aide, si, si ....
Françoise