nouvelle besoin de conseil

[lilou 92]

Bonjour, je suis nouvelle et je confirme totalement l'explication de Daniel. Je viens d'être diagnostiquée CSP, ayant une hypogammaglobulinemie depuis des lustres et un DICV diagnostiqué depuis 2022. L'interniste qui me suit m'a expliqué que ce déficit immunitaire finit par apporter son lot de maladies auto immunes. J'ai commencé par l'hypothyroidie en 2023 traitée par Levothyrox. Depuis une semaine, j'ai un traitement pour la CSP et je revis car j'avais des troubles digestifs insupportables accompagnés d' une grande fatigue et une perte de poids de 8 kgs, ne pouvant plus rien manger.
Je suis suivie par une hepathologue avec surveillance tous les 6 mois : échographie, analyse de sang, fibroscan etc... Mes ASAT, ALAT et Gamma GT sont élevés depuis 2015 et mes plaquettes sont très basses.
L'IRM a révélé une Cholangite Sclerosante des voies biliaires intrahepatiques gauches avec Splénomégalie (rate grosse). J'ai une HTP et des varices oesophagiennes traitées par un bêta bloquant.
Depuis quelques jours, avec ce nouveau traitement, le moral va beaucoup mieux et je suis beaucoup moins fatiguée.
Je voulais préciser aussi que l'entourage ne comprend pas toujours très bien ce manque d'énergie et qu'on se sent un peu rejeté par la société, d'autant plus que personne n'a entendu parler de ces pathologies qui sont je crois très rares.
Aussi, courage à tout le monde, la recherche fait des progrès et on finit toujours par trouver le bon médecin et le bon traitement. Parfois, cela semble un peu long mais il faut y croire.

[chris79]

Bonsoir à tous, je viens d avoir les résultats de.mon bilan hepatique semestriel avec en.plus le.fibrometre
Le.bilan est normal sauf les phosphatases alcalines qui sont un.peu.eleves , comme la.derniere fois et le.resultat du fibrometre de de score f1, plutôt rassurant ? Qu en.pensez vous?
Merci à vous

[chris79]

J ai oublié de vous dire que le.cirrhometre est à 0.01