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Diagnostic CSP
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Diagnostic CSP
Bonjour jean67. Absent du forum depuis plusieurs mois je n’avais pas vu que tu étais passé par la case greffe. Je te remercie pour ton partage d’expérience depuis toutes ses années. Bon courage à toi. Au plaisir de lire tes prochains messages.
Re: Diagnostic CSP
Salut Jean, je peux également confirmer que la suite de transplantation n'est pas un long chemin tranquille, et que tout est loin d'être réglé.
Pour ma part cela fait 6 mois que j'ai été transplanté, et depuis les marqueurs hépatiques augmente malheureusement régulièrement, il reste tous inférieur à 2n mais il n'en augmentent pas moins... À titre d'exemple mes PAL ce matin à 197, pas dramatique mais reste quand même très élevé... IRM bientôt pour voir si des canaux sont bouchés, biopsie pour confirmer ou non un début de rejet hépatique...
Sans parler impossible de retour de la CSP, mais cela les surprendrait car la transplantation est beaucoup trop récente...
Bref rien n'est jamais acquis, mais de toute façon il est toujours important de considérer la chance que l'on a eu d'être transporté à temps...
Il ne s'agit donc pas pour moi d'un rejet aigu, en tout cas je ne pense pas après 6 mois... Si des gens ici ont une expérience qui ressemble à la mienne, n'hésitez pas à m'en faire part...
Porte-toi bien Jean, donne-nous de tes nouvelles ta gueule et bon courage à tout le monde.
Pour ma part cela fait 6 mois que j'ai été transplanté, et depuis les marqueurs hépatiques augmente malheureusement régulièrement, il reste tous inférieur à 2n mais il n'en augmentent pas moins... À titre d'exemple mes PAL ce matin à 197, pas dramatique mais reste quand même très élevé... IRM bientôt pour voir si des canaux sont bouchés, biopsie pour confirmer ou non un début de rejet hépatique...
Sans parler impossible de retour de la CSP, mais cela les surprendrait car la transplantation est beaucoup trop récente...
Bref rien n'est jamais acquis, mais de toute façon il est toujours important de considérer la chance que l'on a eu d'être transporté à temps...
Il ne s'agit donc pas pour moi d'un rejet aigu, en tout cas je ne pense pas après 6 mois... Si des gens ici ont une expérience qui ressemble à la mienne, n'hésitez pas à m'en faire part...
Porte-toi bien Jean, donne-nous de tes nouvelles ta gueule et bon courage à tout le monde.
Re: Diagnostic CSP
Dernière question Jean : dans ton cas est-ce que la bilirubine a également à augmenter de nouveau à cause du rejet ?
Re: Diagnostic CSP
Oui on avait de manière générale toutes les valeurs qui montent. Asat alat ggt bilirubine. C'était davantage marqué pour les Alat Mais tout montait
Re: Diagnostic CSP
SanKuKai a écrit : ↑mar. 26 août 2025, 7:34 pm Salut Jean, je peux également confirmer que la suite de transplantation n'est pas un long chemin tranquille, et que tout est loin d'être réglé.
Pour ma part cela fait 6 mois que j'ai été transplanté, et depuis les marqueurs hépatiques augmente malheureusement régulièrement, il reste tous inférieur à 2n mais il n'en augmentent pas moins... À titre d'exemple mes PAL ce matin à 197, pas dramatique mais reste quand même très élevé... IRM bientôt pour voir si des canaux sont bouchés, biopsie pour confirmer ou non un début de rejet hépatique...
Sans parler impossible de retour de la CSP, mais cela les surprendrait car la transplantation est beaucoup trop récente...
Bref rien n'est jamais acquis, mais de toute façon il est toujours important de considérer la chance que l'on a eu d'être transporté à temps...
Il ne s'agit donc pas pour moi d'un rejet aigu, en tout cas je ne pense pas après 6 mois... Si des gens ici ont une expérience qui ressemble à la mienne, n'hésitez pas à m'en faire part...
Porte-toi bien Jean, donne-nous de tes nouvelles et bon courage à tout le monde.
Re: Diagnostic CSP
Hitoire de modifier l'incompréhensible et terrible coquille a la fin de mon poste 
Re: Diagnostic CSP
Quelques nouvelles a greffe + 2 mois :
- Tous les marqueurs biologiques du foie sont revenus dans la norme à la dernière prise de sang ce qui est très bien
- Niveau physique j'ai repris les 10kg perdus en réa et je me concentre sur la reprise de la masse musculaire
- Reprise du travail, sans problème car étant derrière un ordinateur, sur un chantier ça ne serait pas la même chose
- En effets secondaires : remplacement de l'advagraf par de l'envarsus pour éviter les maux de têtes, toujours quelques tremblements de la main, et les reins qui peinent un peu à cause du dosage assez fort d'anti rejets, mais tout cela est gérable
En mieux par rapport à "avant" : moins de fatigue, plus besoin de sieste à midi, davantage d'appétit et moins de nausées
De manière générale si je devais décrire la processus entre la greffe et les deux mois qui suivent je dirais que les deux premières semaines sont très dures, puis les progrès sont assez rapides, avec parfois des retours en arrières les deux semaines suivantes, puis après ça progresse à nouveau sans cesse.
J'espère juste que ça va rester ainsi et ça serait parfait. Mais il y a tellement de surprises que je reste prudent malgré tous les signaux aux vert
- Tous les marqueurs biologiques du foie sont revenus dans la norme à la dernière prise de sang ce qui est très bien
- Niveau physique j'ai repris les 10kg perdus en réa et je me concentre sur la reprise de la masse musculaire
- Reprise du travail, sans problème car étant derrière un ordinateur, sur un chantier ça ne serait pas la même chose
- En effets secondaires : remplacement de l'advagraf par de l'envarsus pour éviter les maux de têtes, toujours quelques tremblements de la main, et les reins qui peinent un peu à cause du dosage assez fort d'anti rejets, mais tout cela est gérable
En mieux par rapport à "avant" : moins de fatigue, plus besoin de sieste à midi, davantage d'appétit et moins de nausées
De manière générale si je devais décrire la processus entre la greffe et les deux mois qui suivent je dirais que les deux premières semaines sont très dures, puis les progrès sont assez rapides, avec parfois des retours en arrières les deux semaines suivantes, puis après ça progresse à nouveau sans cesse.
J'espère juste que ça va rester ainsi et ça serait parfait. Mais il y a tellement de surprises que je reste prudent malgré tous les signaux aux vert
Re: Diagnostic CSP
@Jean :
Ô joie! Quelles bonnes nouvelles Jean! Quand je relis ton parcours tout cela semble être aller si vite! Même ta récupération après ces jours de rejet ! Tu nous montres que la médecine peut faire de grandes oeuvres ! C'est aussi un témoignage d'espoir pour ceux qui sont en attente de greffe.
Tu as donc repris le travail? A plein temps?
@ Sankukai :
j'ai bien ri en lisant ta coquille ( ça fait un peu comme dans le syndrome de Gilles de la Tourette
). Mais c'est certainement dû à ce satané correcteur automatique !
Si cela te gêne tu peux supprimer ton message en cliquant sur la croix en haut à droite de ton post
Haut
Ô joie! Quelles bonnes nouvelles Jean! Quand je relis ton parcours tout cela semble être aller si vite! Même ta récupération après ces jours de rejet ! Tu nous montres que la médecine peut faire de grandes oeuvres ! C'est aussi un témoignage d'espoir pour ceux qui sont en attente de greffe.
Tu as donc repris le travail? A plein temps?
@ Sankukai :
j'ai bien ri en lisant ta coquille ( ça fait un peu comme dans le syndrome de Gilles de la Tourette
). Mais c'est certainement dû à ce satané correcteur automatique !Si cela te gêne tu peux supprimer ton message en cliquant sur la croix en haut à droite de ton post
Haut
Re: Diagnostic CSP
Quelques nouvelles à greffe + 6 mois :
- Tous les marqueurs biologiques du foie sont normaux, le traitement anti rejet est stabilisé
- On a juste les reins qui prennent un peu, du a la toxicité du tacrolimus, mais rien d'inquiétant pour le moment
- Le centre de greffe est capable de me trouver un rendez vous chez un dermato en 30 secondes là où j'ai échoué pendant des heures, c'est bon à savoir si vous faites face à des dermato qui ne font plus que des opérations de botox
En somme pour le moment c'est tout bon, pas de rejet chronique, ce qui est toujours redouté après une greffe.
Je n'aurais pas d'examen d'imagerie pour autant, j'aurais bien aimé voir si la CSP revenait, mais à priori ils ne s'inquiètent pas tant que les marqueurs hépatiques sont bons.
En effet secondaires :
- tremblement et maux de tête du au tacrolimus, le temps d'ajuster la dose au long cours, ce n'est pas invalidant cela étant
- les muscles tétanisent vite en effort physique, c'est peut être du a la cortisone prise à haute doses les 4 premiers mois, à voir si ça s'atténue avec le temps
En somme les nouvelles sont plutôt bonnes, même si il faut bien évidemment considérer un suivi rapproché et espérer éviter une résurgence de la CSP, ce qui malheureusement peut survenir.
En espérant que ce message puisse aider ceux qui seront dans un cas similaire prochainement
- Tous les marqueurs biologiques du foie sont normaux, le traitement anti rejet est stabilisé
- On a juste les reins qui prennent un peu, du a la toxicité du tacrolimus, mais rien d'inquiétant pour le moment
- Le centre de greffe est capable de me trouver un rendez vous chez un dermato en 30 secondes là où j'ai échoué pendant des heures, c'est bon à savoir si vous faites face à des dermato qui ne font plus que des opérations de botox
En somme pour le moment c'est tout bon, pas de rejet chronique, ce qui est toujours redouté après une greffe.
Je n'aurais pas d'examen d'imagerie pour autant, j'aurais bien aimé voir si la CSP revenait, mais à priori ils ne s'inquiètent pas tant que les marqueurs hépatiques sont bons.
En effet secondaires :
- tremblement et maux de tête du au tacrolimus, le temps d'ajuster la dose au long cours, ce n'est pas invalidant cela étant
- les muscles tétanisent vite en effort physique, c'est peut être du a la cortisone prise à haute doses les 4 premiers mois, à voir si ça s'atténue avec le temps
En somme les nouvelles sont plutôt bonnes, même si il faut bien évidemment considérer un suivi rapproché et espérer éviter une résurgence de la CSP, ce qui malheureusement peut survenir.
En espérant que ce message puisse aider ceux qui seront dans un cas similaire prochainement