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Re: re hospitalisation pfffffff
Publié : dim. 29 mai 2016, 12:53 pm
par elodie01390
bonjour,
bonne fête les mamans
bisous
Re: re hospitalisation pfffffff
Publié : lun. 30 mai 2016, 12:50 pm
par babette
Bonjour Élodie,
Avec un peu de retard....j espère que ça c est bien passée, avec 3 enfants les mamans sont super gâtées
Re: re hospitalisation pfffffff
Publié : mar. 31 mai 2016, 10:36 pm
par Primerose
Bon, ben maintenant on attend nos anniversaires
Bonne nuit les filles !!
Re: re hospitalisation pfffffff
Publié : sam. 18 juin 2016, 7:27 pm
par elodie01390
bonjour,
bilan sanguin au top juste 3 points au dessus pour les PAL.
par contre tjs soucis digestifs ,c'est pénible ,je vois arriver une nouvelle colo .....et je pense qu'ils n'ont pas amélioré le goût de la purge .......
primerose ça va toujours ?
A bientôt
Re: re hospitalisation pfffffff
Publié : mar. 21 juin 2016, 9:55 am
par Primerose
Bonjour Elodie,
Waouh!! excellente nouvelle pour tes résultats!!
Ma prise de sang date de deux semaines, elle a satisfait mon hépato même si mes Alat ne sont pas encore normalisées mais comme le taux ne dépasse pas deux fois la moyenne et que le reste suit, alors globalement ça lui suffit ( Imurel fait bien sont boulot par ailleurs).
J'ai comme toi , des petites problèmes digestifs, je dois faire attention à ce que je mange ; il y a des jours ou ça va d'autres moins, mon hépato n'y voit rien d'alarmant ; il me dit qu'avec tout ce que je prends comme médocs ce n'est pas étonnant.
On va donc te refaire une colo?? Le pire , en effet, c'est cette fameuse purge! J'en ai de souvenirs ...comment te dire....enfin, bref tu sais!!
Bisous Elodie, je suis ravie de te lire à chaque fois!!
Re: re hospitalisation pfffffff
Publié : ven. 05 août 2016, 11:29 am
par elodie01390
bonjour,
j'ai vu l'hépatologue mardi et com mes résultats sont très bons (encore un peu au dessus pour les ALAT ) j'arrête le délursan avec un bilan sanguin ts les mois et dans 1 an fibroscan.je dois reprendre mon ttt uniquement si les taux remonte à 2 fois la normale.
pas de colo ,il n'a pas l'air d'avoir envie de se charger de la surveillance de mon crohn et com c'est supportable(et que je n'ai pas franchement envie de refaire une préparation lol ) je n'ai pas insisté.
bises
Re: re hospitalisation pfffffff
Publié : ven. 05 août 2016, 1:41 pm
par Primerose
Hello Elodie,
tu reviens et voilà un vent de fraicheur qui arrrive!
Je suis ravie de te lire et de voir que tes taux se stabilisent très bien enfin !
Mais tu dis quelque chose qui attire mon attention parce que Daniel le souligne à chaque fois : il est toujours étonné qu'on fasse arrêter a le délursan surtout si les résultats sont bons .
Lorsque j"'étais à la l'assemblée du 2 avril, les médecins spécialistes étaient unanimes pour dire que le délursan se prend à vie ; j'ai même demandé à mon hépato qui me l'a confirmé : c'est un médicament très efficace avec peu d'effets secondaires et s'il y en a ils ne sont absolument pas dangereux.
Alors pourquoi te le faire arrêter alors qu'il t'aide si précieusement?
Tu me rétorqueras que tu as une prise de sang par mois, certes , et qu'on pourra toujours se raviser, mais bon, je ne comprends pas pourquoi il ne te le maintient pas, ainsi il n'y aura pas à se reprendre et le foie restera stabilisé !
Je pense que cela mérite de plus amples investigations!
Toi tu en as pensé quoi d'après tout ce que tu as pu lire sur le forum?
Bises Elodie, tu es peut-être en vacances?
Re: re hospitalisation pfffffff
Publié : dim. 07 août 2016, 5:37 pm
par elodie01390
bonjour,
primerose : alors d'après l'hépatologue,le délursan n'a qu'une action modérée sur la baisse des enzymes hépatiques et faire une pause pour voir où j'en suis n'aura que peu de conséquences.j'ai demandé quand le reprendre si les taux remontaient et c'est à 2 fois la normale et si ça doit remonter ça le fera dans les 2 mois suivant l'arrêt.il pense que ce que j'ai au foie n'est pas agressif .dans ts les cas je vais faire scrupuleusement mes prises de sang chaque mois .
mon diagnostic reste toujours en suspent vu que ma bili IRM montrait des voies biliaires trop visibles et ma ponction hépatique n'avait pas ramené de signes inflammatoire,j'étais classée F2.est ce que c'est aussi pour ça qu'il tente l'arrêt du ttt pour vraiment orienter le diagnostic ?
nous sommes déjà partis au bord de la mer et je ne pense pas qu'on trouvera le temps de redescendre avec tt ce qu'on a à faire à la maison.
bises
Re: re hospitalisation pfffffff
Publié : lun. 08 août 2016, 12:43 pm
par Primerose
Bonjour Elodie,
de toutes façons tu restes surveillée de près et comme ton diagnostic est en suspend , peut-être qu'il voudrait voir comment ton foie se débrouille sans traitement; c'est vrai que dans un diagnostic sûr de CBP ou CSP le délursan est le traitment ! Mais mon hépato m'a dit qu'il était également donné dans de nombreuses pathologies du foie .
On voit encore une fois combien on peut tâtonner pour affiner un diagnostic!
Bonnes vacances à la mer et reviens vite ici Elodie!!!
Bisous