le forum d'albi

Bonjour tout le monde,

voilà de mes nouvelles. Je suis allée voir mon gastro entero cet après midi. Elle m a dit clairement s être renseigné aupres d'une confrere spécialisée dans le grande metropole regionale ; cette dernière me conseille une biopsie, sauf si je m y oppose.
Vu que le fibroscan@ ne donne rien d alarmant, je ne le souhaite pas !
Je commence le traitement DELURSAN dès je soir, avec soulagement finalement.
Il faut que j arrête d être dans le déni (alimenté par l hépato de l hôpital qui me dit que je n ai besoin d aucun traitement...ainsi que de mon généraliste qui avance que j ai les anti corps mais aucun symptôme, donc pas la maladie)...
La prise du medicament va m aider à accepter le diagnostic final.
Je vais demander un rendez vous avec LE spécialiste de la métropole régionale la plus proche de chez moi : merci beaucoup Angela de m avoir transmis son nom. J espere qu il n y a pas trop d attente !
Vous ne pouvez pas savoir à quel point votre aide , votre soutien, vos conseils m apportent beaucoup.
j adhere à ALBI, c est une question de quelques jours maintenant !
bonne soiree,
Madeleine

Bonsoir Madeleine,

je suis ravie qu'enfin tu commences à réaliser que tu dois être soignée même si ( comme pour moi) tu n'as pas tous les éléments mis en évidence.
La biopsie peut être nécéssaire en cas de doute; mon hépato m'a dit qu'elle confirmait bien la CSp CPB, puisqu'elle donne un était des canaux bilaires ( je te cite cela de mémoire) . Pour le fibroscan il s'avère nécéssaire en cas de suspicion de fibrose surtout quand on a des transaminases élevées.

Que pense ta gastro pour la biopsie? J'en ai fait une il y a juste un an ( c'était en mars 2015) et heureusement car elle a été en faveur d'une HAI selon le restes des investigations ( diagnostic final posé par une professeur de Marseille avec qui mon hépato travaille).

Pour ce qui est de l'attitude de ton généraliste, on voit bien à quel point nos maladies sont si rares qu'elles ne peuvent être reconnues que par des spécialistes ! ( mon généraliste était contre la biospie aussi, il avait haussé les épaules! )

Tu vas prendre Delursan et noter assez rapidement une évolution favorable, comme tu as pu le lire maintes fois sur le site. L'acceptation de la maladie se fait petit à petit , ce n'est pas évident avec tous ces doutes!

Je suis très heureuse que tu aies pu trouver ici ungrand réconfort, cela avait été mon cas; Angela t'a même donné un tuyau pour un spécialiste!

Et pour couronner le tout, tu deviens adhérente ALBI ...Bienvenue chez nous!!

A très bientôt Madeleine !

Merci beaucoup Primerose, le gastro entero ( c est un homme j ai fait une faute de frappe tout a l heure ) est un peu reticent egalement, il dit que c est delicat à faire et q il y a un risque d hémorragie...il m a prescrit à la place un bili irm que j ai envie de faire le plus rapidement possible !
Il a pris le temps de discuter avec moi. Je decouvre q j ai trop facilement pris des antalgiques (efferalgan à gogo, ibuprofene ) et q ce n est pas conseillé pour le foie...maintenant je m en passerai ! Bonne soiree

Bonjour Madeleine,

tout comme toi j'ai pris beaucoup de médicaments dans ma vie , mais pour des raisons de maladies à traiter ; oui, cela fatigue le foie ; mon hépato pense que l'HAI pourrait être aussi une des conséquences si on est prédisposé à cela.

Je te pose une question : est-ce que ton gastro n'est pas très favorable à la biospie parce qu'il a des craintes d'éventuelles conséquences?
A mon avis, ce ne serait pas une bonne raison! Mon hépato me l'a faite dans d'excellents conditions, me prévenant des risques mais me disant aussi qu'il était habitué à en faire et surtout sur des foies très malades .
L'essentiel étant que cela se fasse par un médecin habitué !

La bili-IRM est importante bien sûr, il faut la faire; pour toi peut-être que cela sera suffisant, de mémoire je crois que tes transaminases ne sont pas très élevées!


Voilà, les choses avancent favorablement pour toi! Je m'en réjouis !

Avec nos foies délicats,maintenant nous devenons très attentifs à ce que nous ingurgitons !

Bonne journée Madeleine!

Bonjour à toutes et à tous,

1) Nos maladies sont rares et pas bien connues. Cela paraît une évidence mais pourtant ... il ne faut pas oublier…
C’est bien pour cela que nous sommes là, pour vous rassurer et vous accompagner, vous aider dans le dialogue avec le corps médical. Nous essayons de vous proposer des textes dans notre site, et nous souhaitons que chaque malade soit bien au courant et maitrise bien sa maladie.
Mais, il faut du temps. Ah le temps ...
Le dialogue et les échanges d’expériences dans le forum permettent aussi de raconter nos histoires et nos problèmes. Ceux qui sont passés par là peuvent aider et donner leur témoignage.
Mais il ne faut pas oublier que nous sommes TOUTES et TOUS passés par là : les questions, les doutes, l’angoisse, c’est NORMAL. Cela fait partie de l’histoire, avec un avant et un après.
Et, nous changeons vraiment la manière de voir les choses, de vivre notre vie. C’est juste une question de temps.Ah encore le temps ...
Beaucoup de personnes qui n’ont jamais eu un problème de santé ne savent pas apprécier certains petits bonheurs de tous les jours …
Chaque chose à son temps, donnons du temps au temps ….
Ne pas oublier que nos réunions annuelles d’Informations médicales constituent aussi un moyen excellent de formation à nos maladies, mais ça serait réducteur de ne penser qu’à cela. Ce sont aussi des moments privilégiés d’échange et d’amitié.
Oui il y'a des badges

2) Le diagnostic de nos maladies n’est pas simple à faire
- Vous avez droit de choisir votre médecin, en qui vous devez avoir confiance, et comme il s’agit d’une maladie chronique, il faut le garder pour toute notre vie. Autant bien choisir dès le départ !!! Et si vous ne vous sentez pas bien, vous pouvez chercher un autre. C'est encore une chance de pouvoir choisir …
- Vous avez le droit de demander un deuxième avis. Il arrive que des médecins le fassent, qu'ils demandent à des collègues qui ont plus d’expérience dans nos maladies de valider leur diagnostic ou le traitement préconisé. Et, c’est tout à leur honneur. Ce n’est pas de la faiblesse, bien au contraire. Ils ont le respect du patient et préfèrent vérifier car ils ne veulent pas se tromper pour le bien du patient.
- Quand le Ministère de la Santé a établi le Plan Maladies Rares, il a été crée en même temps les Centres de Référence.
Postérieurement, ont été crées les Centre de Compétences, qui rassemblent les malades d’une région donnée autour d’un Centre Hospitalier, qui a l’expertise nécessaire pour le bon suivi des malades. Ceci ne veut pas dire que les autres médecins ne peuvent pas le faire ou ne savent pas le faire, mais plus les médecins voient de patients plus ils sont expérimentés dans le domaine. C’est comme pour tout dans la vie.

3) Ne pas prendre de médicaments sans avis de votre médecin
Aujourd’hui nous rentrons dans une pharmacie et immédiatement on essaye de nous vendre des produits dits « sans danger » car il sont à base de plantes, des huiles essentielles, et qui ont toutes sortes de vertus etc.
Attention il peut y avoir du bon mais il y a aussi du mauvais !
Comme je sais que beaucoup d'entre vous aimez bien la phytothérapie, nous allons bientôt disposer d'un article / exposé sur le site en parlant sur le sujet. Et, pour 2017, une présentation autour de ce sujet faite par un spécialiste gastro-entéro-hépatologue va avoir lieu à notre prochaine réunion. Donc, attendez un peu et nous en reparlerons.
Mais à présent, retournons à notre conversation, vous avez vu combien il est difficile à nos chers médecins d’établir un diagnostic dans certains cas, trouver le bon traitement, dans d’autres cas, et ce n’est pas pour qu’on aille concocter notre petite mixture pour le foie !!!
En plus, nos spécialistes rencontrent des cas d’intoxications et d’atteintes hépatiques causées par des plantes. Donc, ne prenez pas des « dépurateurs du foie », produits de « drainage du foie », etc sans avis de votre HEPATOLOGUE.
Uniquement avec le temps vous allez savoir ce que vous pouvez prendre.

4) Diagnostic précoce ? oui c'est important ! mais pas de panique car la progression de la maladies n’est pas accéléré. Donc, ce n'est pas bien grave d'avoir à attendre les résultats des analyses, les rendez-vous, etc. etc. (sauf en cas d'urgence, comme pour toute maladie aiguë, où il faut aller à l'hôpital).
Dans ton cas Madeleine : fibroscan bon, anticorps anti-mithochondrie présents, GamaGT elevé ainsi que les transminases, il n'y a pas de panique à bord ! C'est tout simplement les signes que tu as très probablement une ….. pas de mot cirrhose, mais une cholangite biliaire primitive débutante. Et elle peut le rester toute ta vie. Et encore même si elle se montrait plus méchante, il y a d'autres traitements à prendre pour aider l'acide urso. Mais la très grande majorité de personnes réagissent bien au traitement et en restent là.
Je suppose que ton médecin t'as donné du l'acide ursodésoxycholique (Delursan, Cholurso, Ursolvan, etc) entre 13 et 15 mg/ par kg de ton poids /jour. C'est bien de commencer tout de suite ton traitement et attendre ton autre consultation avec un spécialiste.
Le médicament doit être pris au milieu du repas, tu peux repartir la dose midi et soir par exemple. Pense que le médicament va vraiment t'aider. Cela fait partie du traitement
Et surtout, ne te fais pas de bile …

OBS :
Le Fibroscan : Il mesure l’élasticité du foie, et si le résultat est bon, c’est une très bonne nouvelle. Actuellement, il de plus en plus utilisé car c’est un examen non invasif et donne des informations aux médecins sur le niveau de fibrose du foie.
La Biopsie Hépatique : Parfois nécessaire, mais pas toujours. En général quand il faut déterminer le diagnostic précis si jamais il y a un doute, ou dans le cas d'un syndrome de chevauchement CBP/HAI
Bili IRM – Examen pour voir les voies biliaires (les canaux biliaires), utilisé dans le diagnostic et le suivi de la CSP, entre autres. Ce n’est pas un examen de diagnostic ou de suivi de la CBP.
Dépliants avec l'ancien nom de la maladie : il nous restent encore quelques uns, nous n'allons pas tout jeter … la maladie a changé de nom l'année dernière uniquement. Il ne faut pas formaliser, tu vas voir, d'ici un peu tu ne penseras plus.

Bonsoir Angela,

C'est Madeleine qui va être contente!!

Comme je me sens aussi concernée, c'est avec avidité que j'ai lu ton post ! Daniel ,toi et les personnes du forum avaient été mes premiers MEDICAMENTS excellents pour le moral et par conséquence pour...le foie

J'ai vraiment hâte de savoir ce qui se dira sur les plantes; il m'arrive de regarder des émissions médicales où d'éminents professeurs en parlent: elles ont aussi leurs effets thérapeutiques mais toujours sous contrôle médical, on déconseille l'auto-médication. Mais je ne me hasarde jamais a en prendre sans avis médical et surtout sans l'autorisation de mon hépato .

J'espère arriver à convaincre mon cher hépato de s'intéresser à ALBI; ce n'est pas faute de lui en parler à chaque visite !

A la semaine prochaine!!

Bonsoir Angela, Primerose et tout le monde, un grand grand merci pour toutes ces explications tres encourageantes ! Je prends en effet Delursan matin et soir depuis hier...trop tot pour voir un resultat...tout est en effet dans la longue durée. ..de la patience donc....j ai pris rendez vous pour la bili irm : le 7 avril...rendez vous à l hopital regional référencé avec LE specialiste : le 28 avril, prochaine prise de sang dans deux mois. J ai été honnete avec mon gastro enteto; je lui ai dit que je voulais egalement l avis du professeur q Angela m a cité. IL avait envoyé mon dossier à la confrere de ce specialiste. J espere ne pas l avoir froissé ; je ne pense pas. Je veux surtout etre suivie par quelqu un en qui j ai toute confiance et je pense q pour nous tous cette donnée est essentielle !
Ma bilirubine est à 4,2 albumine à 43g/l et les PAl à 80..j rspere que cela se stabilisera ! Au chr, on parle d une cholestase tres minime accompagnant une cbp asymptomatique. Au moins je sais maintenant où j en suis ! Et les conseils, les vecus et experiences partagees ici sont tellement precieux ...et nous font avancer.
Cbp et phytothérapie : voila un beau sujet d etude ! Mon anxiété se calme petit à petit et je suis epatee de voir le courage et le moral que vous avez ..bonne soiree !

Bonjour Madeleine,
Si cela peut t'aider, lorsque mon hépato a souhaité que je fasse une biopsie, la décision n'a pas était facile,car ayant des problèmes de coagulation de sang, la biopsie par voie directe n'était pas conseillée, par contre, en accord avec l'hématologue qui me suit, ils ont opté pour une biopsie transjugulaire, ils sont passés par la jugulaire, et donc avec moins de risques de saignement. Vois peut-être avec ton hépato si tu peux la faire comme moi.
Tes résultats sont biens et ton traitement va rapidement agir, tu vas vite te sentir mieux.
Je te souhaite une très bonne journée ainsi qu'à toutes et à tous très bon week-end et attention au chocolat !!!!
Dom

Bonjour Dom,
merci pour tes encouragements
Comme il n y aurait pas de nécessité absolue, il est vrai que je ne suis pas prête pour l instant à une biopsie. J ai lu des témoignages traumatisants je ne sais plus où d'ailleurs...Je suis encore dans la phase d'acceptation de la maladie ; donc une chose à la fois..je changerai peut être d'avis si rien n'évolue en ma faveur !
En ce qui concerne la bibli-irm, il est prescrit sur l'ordonnance CBP et recherche éventuelle de CSP. Vaut mieux écarter toutes les hypothèses possibles..
Courage et Bon week end de Paques à tout le monde
Madeleine
(il serait temps que je trouve une photo sympa d'oursone pour mon profil !)

Bonsoir Angela, toutes et tous,
Je suis d 'accord avec vous, il faut faire attention avec les plantes, mon gastro entérologue m'a donné le feu vert pour les infusions de plantes classiques de temps en temps, comme le thym, la camomille, la menthe (attention avec l'homéopathie), la verveine et le romarin, je prenais du desmodium il m'a déconseillé de le prendre, car pas assez de recul pour un foie malade !
En ce qui concerne la méconnaissance de certains medecins ( généralistes et parfois des gastro-entérologue.... ) envers ces maladies est inadmissible, que de temps perdu parfois ... , je trouve que le ministère de la santé ou la cpam devraient leurs envoyer des documents à ce sujet, car ce n'est pas normal, un jour le remplaçant de mon généraliste m'a carrément dit " mais c 'est quoi une hépatite auto immune " grr..... !
Merci encore Angéla d'avoir créé cette association qui nous fait un bien fout a toutes et tous , au plaisir de vous rencontrer le 2 avril !
Bonne soirée

Bonjour,

Petite précision concernant les antalgiques que j ai dû -trop- prendre avant la découverte de ma CBP. Ce n était pas par inconscience ! toujours dans le respect des doses prescrites, mais apparemment sur la longue durée, cela n est pas bon pour notre foie....Donc j ai très souvent pris des efferalgan 1 gr (pas plus de 3 par jour, espacés de 4 heures) et également, mais jamais en même temps, de l ibuprofène. J avais de bonnes raisons. Ayant été opérée en 2014 par coelioscopie, avec ovarectomie, j ai du mal à me remettre de cette opération. Les douleurs continues, m a t on expliqué, proviennent peut être des adhérences post opératoires.
Donc aujourd'hui je fais sans antalgiques. On me conseille d aller voir un ostéopathe.
Et je pense bien supporter le Delursan (un cachet de 500 le matin, un cachet de 250 le soir), toujours au milieu du repas pour éviter les aigreurs d estomac.
Je souhaite à tous les adhérents ALBI de passer une bonne journée le 2 avril.
Madeleine
('PS mon adhésion à l"association a été envoyée ce matin par la poste)

Bonjour Madeleine,

Tout d'abord te voilà devenue une Oursonne ! Félicitations et bienvenue au Club !

A propos du paracétamol, j'ai lu et vu dans des émissions de santé qu'à doses élevées il etait en effet toxique pour le foie; il ne faut pas dépasser 3g par jour, tu l'as pris de façon très appliquée et respecté la posologie ; j'ai moi-même pris des médicaments pendant longtemps sous contrôle médical; mon hépato pense que cela a dû certainement fatiguer mon foie mais ce ne serait pas la seule cause à mon HAI : ce serait plutôt multifactoriel.

Pour tes douleurs dûes au adhérences, ce n'est pas facile à vivre; ma soeur en a aussi; elle a renoncé aux traitements anti inflammatoire, ( mais est toujours surveillée bien sûr) elle fait des séances de kiné et d'ostéo car les douleurs résonnent aussi dans le dos; mais son opération date de plus loin que la tienne! ( 15 ans!) .

Je suis heureuse que le Délursan te convienne bien, parfois j'en arrive ) être "jalouse " que vous n'ayiez que ce traitement si efficace si rapidement!

Bonjour madeleine,
Ne t 'inquiète pas pour les antalgiques que "tu aurais trop pris", le principal c'est de ne pas dépasser la dose prescrite et bien respecter l 'intervalle entre les prises, j 'ai moi même connu des épisodes douloureux (avant ma maladie au foie), arthrose de hanche, opérations etc...et je préférais serrer les dents plutôt que de prendre des antalgiques, bon disons que j 'en prenais moins que prévu et ça n 'a pas empêché la maladie de ce déclarer quand même, quand j 'y pense j aurais du les prendres ces fichus médocs, ça m 'aurait permis de moins souffrir... (lol) donc tu vois ça n 'a rien a voir, même maintenant il m'arrive d 'en prendre sans problème.
Dommage que tu ne vienne pas le 2 avril, peut être l 'année prochaine ! Bonne soirée

Bonjour à toutes et tous !
Je ne suis pas connectée depuis un petit moment, car la vie continue tout de même !
Cela va bientôt faire un mois que je prends DELURSAN et je viens de faire une nouvelle prise de sang. ASAT, ALAT et gamma GT sont revenus à la normale ...Incroyable tout de même, toutes ces fluctuations. J espère que c est déjà l effet " acide urso" et que cette stabilisation va perdurer !
J ai également réalisé une bili IRM qui confirme bien que tous mes canaux biliaires (intra et extra) sont en parfaite santé. Donc pas de CSP, je suis enfin fixée.

Pour la prise de sang, j ai également lourdement insisté pour que l on dose la CDT : le vrai marqueur de l alcool dans le sang. Et bien le taux est à 0,7, c est à dire que je n ai pas bu un gramme d 'alcool depuis tres longtemps !!! voilà qui remettra mon gastro entérologue à sa place, lui qui m affirmait que si le taux de gamma GT élévé est élevé, c est uniquement à cause de l alcool. Il a été jusqu'à me refuser le dosage, de CDT en m expliquant que ce n etait que pour le permis de conduire et que ce n etait pas remboursé. Que nenni !

Voilà mon honneur est sauf et je suis soulagée. Je suis contente que la maladie CBP ait été détectée assez tôt.
On verra bien comment cela va évoluer....
J ai rendez vous au centre régional de référence à la fin du mois cela me rassurera encore plus.
et je suis contente de vous faire partager mon début d optimisme !
Bonne journée
Madeleine

Bonjour madeleine,
Je suis contente pour toi, que le delursan fasse effet rapidement (maladie détectée tôt, sans doute ?) car souvent ça demande plusieurs mois et tant mieux aussi que la c.s.p est été écartée, ouf....te voila donc rassurée, je trouve que tu as raison d 'aller dans un centre de référence d hépatologie pour être bien suivie.
Je te souhaite une bonne journée
Babette