le forum d'albi

Bon eh bien Sissi -Sylvie, on ne peut qu'être ravi que tu sois un plus rassurée.

Bien entendu, il faut bien se faire suivre par un spécialiste compétent et essayer d'avoir une bonne hygiène de vie.

En fait, le mieux est d'être diagnostiqué(e) à un stade vraiment précoce de la maladie; c' est une des préoccupations majeures de l'association : nous avons en effet constaté que beaucoup de nos adhérents ont mis des années et des années avant d'avoir un diagnostic correct de "nos" maladies ; par le passé lorsque le diagnostic était vraiment très tardif, la maladie pouvait sournoisement s'être installée depuis longtemps et certains avaient donc déjà le foie à l'état de fibrose avancée ou même avec un début de cirrhose...Des progrès ont été accomplis mais il reste beaucoup à faire.
Car, avec un diagnostic précoce les spécialistes arrivent à contrôler dans la majorité des cas la maladie voire la stopper grâce à l'urso et autres médications complémentaires .

Pour ce qui est de la biopsie, franchement il est préférable de la faire sous anesthésie générale car dans ce cas , il n 'y a aucune douleur et aucune gène comme je l'ai rapporté pour le cas d'Angela et comme l'a confirmé Pascale .
C'est tout de même plus confortable pour le patient.

Concernant la question des rapports entre "nos" maladies et le tabac .
Deux études l'une faite aux Etats- Unis et l'autre en France sont concordantes: les personnes atteintes de nos maladies ont eu à un moment donné de leur histoire une agression extérieure ( produit chimique, tabac, virus ) qui a déclenché une réaction de leur système immunitaire . Une fois cette agression extérieure disparue, le système immunitaire, déréglé a continué à lutter .... mais cette fois contre des cellules saines du foie et des voies bilaires . Il semblerait que ce dérèglement du système immunitaire suite à ce type d'agression extérieure serait dû à un "terrain génétique" favorable à ce dérèglement. Attention cela ne veut pas dire que "nos" maladies sont des maladies génétiques mais cela veut dire que le chaque patrimoine génétique étant différent des autres certains peuvent présenter dans certaines circonstances des "fragilités" suite à des perturbations externes.
J'essaie de traduire en des termes compréhensibles par les profanes ce que j'ai compris des explications des spécialistes... .

Ceci étant dit cela veut il dire que dans ton cas par exemple , c' est le tabac qui t'aurait provoqué ta CBP ? je crois que personne ne pourrait te l'affirmer, mais les études ont montré que c 'est un des facteurs de risques .
Les chercheurs même si des progrès ont été accomplis n'ont pas encore décodé tous les mécanismes de la maladie ni son origine ...... , et il est donc vain de spéculer sur ce qui n'a pas été démontré scientifiquement.
Aussi il faudra encore attendre de nouvelles recherches et découvertes pour en savoir plus .... ALbi essaie d'y contribuer même si c est encore modestement

sylvie a écrit :oh benmince alors on a le droit a une anesthesie generale pour la biopsie ?????
si je chope l'inbecile qui m'a dit que c'etait impossible il va avoir affaire à moi ,le chameau

Tout à fait Sylvie, on peut choisir entre anesthésie locale ou générale pour la biopsie, en tout cas, moi j'avais le choix !!
Mais c'était dans deux hôpitaux différents. J'avais choisi l'anesthésie locale parce que dans l'autre cas, je devais passer la nuit à l'hôpital. Alors que là, je suis juste resté deux heures en observation après l'intervention, et puis j'ai pu rentrer chez moi sans aucune gène particulière.

Bonjour Sylvie (Sissi) et bienvenu sur le forum, je confirme ce que tout le monde a déjà dit, pas de crainte pour la biopsie, c'est pas très agréable mais non douloureux. En tout cas, si l'anesthésie locale est bien faite, on ne sent rien.

OUps !!! j'me suis trompée....c'est effectivement : il en faut peu pour être heureux, chasser de votre esprit tous vos soucis de notre cher Baloo !! Mille excuses à Yves Montand, lol.
Et Sylvie, moi aussi, mon spécialiste m'a dit qu'il n'y avait que la biopsie. Connait-il le fibroscan ? Dans ma petite campagne (le Gers, qui est un département très agréable), on ne dispose malheureusement pas de toutes les nouvelles technologies. Je lui en parlerais à ma prochaine visite du 10 avril. Il faut faire des prises de sang tout les combien environ ?? En tout cas, il m'a dit de la faire soit à jeun, soit, si je déjeune vers 7h, alors faire la prise de sang vers 11h30 (à peu près bien sûr). Et vous ?? que vous dit-on à ce sujet ?
Pascale, il est vrai que je suis une grande bavarde, et effectivement j'ai déjà plusieurs pages, lol. Mais c'est tellement agréable de discuter avec des personnes qui ont les mêmes tracas, et aussi de parler de tout et de rien que je suis bien contente de vous avoir rencontré à tous et toutes. Une dernière question : est-ce que nos enfants ont un risque de développer la CBP ? Car pendant 9 mois, je leur répétais : prends le meilleur de ton père et de ta mère, alors j'espère que cette cochonnerie, ils l'auront zapés !!
Désolée, la gratère me reprend, j'ai besoin de mes 2 mains, car mes 2 pieds démangent trop. Bonne soirée.

Et j'oubliais : mon spécialiste m'a dit qu'on était obligé de faire la biopsie sous anesthésie locale, car il fallait que l'on participe (chose impossible sous anesthésie générale) en bloquant la respiration à certain moment !! Mais je suis d'accord avec Bruno sur le fait que je ne veux pas dormir à la clinique. Je n'ai encore jamais laissé mes enfants, et j'ai pas envie de commencer pour aller à la clinique (à la limite un week-end en amoureux, mais ils sont encore trop petits). Mais sous anesthésie générale, on peut ptet le faire en ambulatoire, non ?
Daniel, pour le tabac, je pense que c'est effectivement possible, bien que cela puisse être plein d'autres choses. Je suis issue d'une famille d'allergique, lol, et beaucoup de membres de ma famille souffre de la thyroide (ma soeur vient de se la faire enlever, maladie d'Achimoto, je sais pas l'écrire !). J'ai vu qu'il pouvait également y avoir un lien entre la CBP et cette maladie de thyroide. Donc, peut-être que leur corps a réagi avec cette maladie, et moi, avec le foie ?? En tout cas, oui, vous m'avez tous rassurés. Je me dis que ce n'est pas plus handicapant que les personnes diabétiques, ou thyroide, ou ... tellement de maladies. Mais, il y a aussi tellement de vie, et d'espoir sur votre forum, que j'accepte mieux mon sort. Bon j'arrête, à bientôt.

C'est fort probable que l'on puisse avoir une biopsie en ambulatoire, je pense que ça dépend des hôpitaux.
J'ai déjà eu plusieurs autres examens (coloscopie, échoendoscopie )sous anesthésie générale et en ambulatoire... Quelques heures en salle de réveil et hop, dehors !! Comme quoi, c'est pas incompatible avec l'anesthésie générale. Par contre, je ne sais pas pourquoi, ils ont voulu me garder la nuit en observation pour la biopsie. C'est peut être une histoire de place disponible ?
Pour les prises de sang, le Pr qui me suit m'en fait faire deux par ans. Une de contrôle, on va dire classique, et une plus poussée en même temps qu'une biliirm et qu'un fibroscan.Tout ça en hôpital de jour. Mais mon médecin traitant me fait faire des prises de sang intermédiaires. Du coup, ça m'en fait au moins quatre par an. Après, ça dépend des cas, en plus je n'ai pas une CBP mais une CSP, c'est pratiquement la même chose, c'est sa cousine germaine.

Pour la gratouille, je suis très peu concerné, j'en ai déjà eu modérément, et il y a longtemps. A l'époque je ne savais pas encore que j'avais une CSP. Depuis plusieurs années ?? Plus rien, pourvu que ça dure...
A bientôt
Bruno

euh..mille excuses les Sylvie mais il me semble bien que le chanteur qui a lancé " dans la vie faut pas s'en faire ... moi je ne m'en fais pas..." était Maurice Chevalier et non Yves Montand .
Mais tout cela est si lointain et ne passant plus sur les différentes antennes ....

pour Sissi , et bien sûr tous les autres qui seraient intéressés : la question du risque pour les enfants par exemple de développer aussi une de nos maladies dès lors qu'un parent a été diagnostiqué a été aussi plusieurs fois abordée; voici les liens sur ce sujet :

search.php?keywords=cbp+csp+hérédité+&t ... Rechercher

Bonne lecture!

[quote="daniel"]euh..mille excuses les Sylvie mais il me semble bien que le chanteur qui a lancé " dans la vie faut pas s'en faire ... moi je ne m'en fais pas..." était Maurice Chevalier et non Yves Montand .
Mais tout cela est si lointain et ne passant plus sur les différentes antennes ....


salut à tous ..effectivement ,c'etait peut etre maurice chevalier , mais j'etais trop jeune , déjà , je suis sure que "yves" l'a reprise et c'est déjà pas mal que je m'en souvienne car ce n'est pas un chanteur de ma generation ..
baloo l'etait beaucoup plus

pour ma biospie j'y suis restee une nuit car elle avait eu lieu à 16 h30 et il fallait rester couchée quelques heures apres la ponction ...mais finalement j'etais bien contente de rester à l'hopital sans quoi j'aurais voulu faire des tas de trucs a la maison ... et puis pour une fois ils on vu ce que ça faisait d'avoir maman absente ...
honnetement les miens sont plus grands mais c'est totalement ingrats les gosses de cet ages ...à l'hopital j'etais concidérée comme malade mais des que je suis rentree et que j'ai demandé de l'aide ..j'ai eu droit à
"ben t'es plus malade puisque t'es plus a la clinique .."
j'etais "heureuse"
pour les prises de sangs c'est 1 tous les 3 mois et pas forcement à jeun ..si tu dejeunes pas trop gras tu peu la faire vers 11h30 midi sans soucis , je l'ai appris le mois dernier seulement
une visite chez le specialiste tous les 6 mois pour ma part et à chaque fois que je me pose une question je l'appelle ou je lui envoye un mail (j'ai reussi à lui soutirer son adresse )

OUi Bruno, pourvu que ça dure comme tu le dis.
Pour nos connaissances musicales, je m'excuse encore (on va mettre ça sur le dos de la fatigue, lol), car je suis plutôt douée d'habitude dans ce domaine, mais là, franchement, j'ai zéro pointé. Sorry.
Et Daniel, je clique sur le lien que tu m'as donné, mais cela me dit qu'il y a trop de mot courant...etc... je ne maitrise pas l'informatique, alors comment on fait, stp. Et par rapport aux explications données hier, je me suis dit que ça fait peur !! Admettons que le tabac soit dans mon cas l'élément extérieur...tu me suis jusque là ?? et bien, j'ai arrêté 1 an environ et j'ai repris cet hiver (2 à 3 maxi par jour), date à laquelle les premiers symptomes de la CBP ont commencé. Tu dis (ou j'ai mal compris), que à l'arrêt de l'agression extérieur, le corps s'attaque lui-même (je le traduis en très simple,lol). Et c'est là que ça fait peur, car cela voudrait peut-être dire, que l'arrêt du tabac m'a déclenché cette maladie (toujours peut-être, ça j'ai bien compris que cela n'était pas scientifiquement prouvé). C'est fou, non ?? Car je n'ai pas l'intention de fumer très longtemps, j'attends juste de me sentir vraiment prête à m'en passer (car le peu que je fume, je ne suis pas dépendante, juste que je l'apprécie).Mais si cela doit me rendre plus malade, car mon corps s'est habitué à ce poison (j'ai commencé trop jeune), je ne sais plus quoi penser. J'espère avoir été à peu près claire. Merci pour les réponses. Ca laisse perplexe..

comme tu le dis le tabac est un poison ....
alors même si ton corps y est habitué ,le fait de l'arreter ne sera pas pire que le mal ....
sauf pour ton entourage qui va devoir supporter tes nerfs .. mais ça c'est un autre débat ...
j'ai arreté de fumer il y a 5 ans ...
sans aucun rapport avec la maladie ..juste une question bete de finance , j'en avais assez de voir mon argent partir en fumée ....
et je me suis dis que j'aurais une + belle peau , une meilleure haleine , et je commençais a avoir cette fameuse ride du fumeur sur la levre supperieure dans laquelle filent tous les rouges à levre en donnant ce coté baveux ....et les levres etoilée ....

ouah, Sylvie, que du bonheur la cigarette, lol,(le rouge à lèvre qui bave....).Je suis persuadée que tu as raison, je le sais, mais chaque jour, je dis c'est la dernière, et puis, encore une ...Ca ne te manque pas un peu ? Tu avais la CBP avant l'arrêt du tabac ? Moi, je n'ai plus acheté de paquet depuis 1 an et demi environ. J'ai mon dealer à la maison (mon homme qui a plus de mal que moi pour arrêter). Comme je sais qu'il en a, je lui taxe !! Le jour ou il en aura plus, et bien, moi non plus, car je me suis interdit l'accès au bureau de tabac, et je suis têtue ! Euh, je dois finir mon ménage. Je le fais par étape, avec une petite pause ordinateur, car sinon, il me faut la journée pour récupérer. C'est ce que je trouve dur dans la CBP...la fatigue puissante, écrasante, alors que je suis toute jeune. Et je viens aussi de recevoir la facture du labo de Lyon (presque 50 euros !!!)pour mon petit budget, c'est dur de faire l'avance. Est-ce que en ALD, on fait aussi l'avance de ces frais ? Sachant que je ne suis pas Lyonnaise, comment cela se passe pour les cartes vitales ...
et aussi, vu que il faut la biopsie pour confirmer le diagnostic, et que je ne l'ai pas encore faite, est-ce que le spécialiste peut avoir fait une petite erreur ??!! Après tout, l'espoir fait vivre, non ??

j'ai arreté la cigarette comme ça en arretant d'aller en acheter et puis j'ai eu honte de "taper" celles des autres ..quand je suis partie au camping je pensais rechuter car un de mes cousins fumait les memes que moi ..hors cette année là il avait eu la bonne idee de ne plus en acheter non plus on s'est retrouvés tous les 2 dans la meme situation pendant 3 semaines .. à mon retour un copain m'en offre une et là ...beurk ...mais c'est qu'en + c'est pas bon , !!!!
j'aurais pu insister et reprendre mais j'ai jetée cette clope apres la 1er "taffe" et j'ai retapé dans les amuses bouches ..moins bons pour la ligne mais bien meilleurs au gout .....
et c'est comme ça que je n'y ais plus touché ....
je ne savais pas si j'etais malade ou non a cette epoque ..puisque je ne le sais que depuis 1 ans pile (le 27 mars ) ..
Nous le sommes peut etre tous et toutes depuis tres longtemps en fait ...c'est juste le diagnostic qui arrive maintenant ...(tu devrais trouver ça dans un sujet je pense )
si ça se trouve tu es malade sans le savoir depuis 2 ou 3 ans ....comme moi ... comme nous tous ....
question finances saches qu'on est pris en charge à 100 % une fois diagnostiquée il faut demander le dossier à ton medecin , ensuite plus d'avance chez le pharmacien mais chez les autres medecins oui ...mais tu peux t'arranger avec eux pour qu'il encaissent le cheque apres remboursement ...par contre en ce quui concerne les remboursements de secu tu en sera tjs de ta poche pour les 0.50 ct par boite à la pharmacie ,1€ par visite médicales , et 2ou 3 € par analyses et examens ....
donc en gros tu perds tous les ans entre 100 et 150 € par ans ... c'est pas a cause de la maladie mais à cause des nouvelles lois qui veulent responsabiliser les malades et "refermer " si cela est possible un jour (on peu tjs rever ) le trou de la secu ..je sais c'est injuste mais c'est comme ça ...
quand à la carte vitale et le fait que tu ne sois pas lyonnaise ..je ne pense pas que ça pose un probleme ...

hello Sissi ; c est curieux, il y a une erreur dans la copie du lien

voici comment procéder:
Copie sans cliquer dessus le lien suivant:

http://forum.albi-france.org/

ouvre une nouvelle fenêtre de ton navigateur
place le lien précédent dans la boîte d'appel de cette nouvelle fenêtre sans cliquer dessus ,
puis copie le texte suivant :
search.php?keywords=hérédité&terms=all&author=&sc=1&sf=all&sr=posts&sk=t&sd=d&st=0&ch=300&t=0&submit=Rechercher

et colle le immédiatement à la suite du lien précédent; enfin tu peux ouvrir la page ainsi constituée du forum et tu découvriras tous les messages de notre forum qui parlent des questions liées à l'hérédité.
Si tout cela te paraît trop compliqué il suffit que tu fasses toi même la recherche sur des mots clés comme " CBP et hérédité " par exemple

Bonne lecture

Oui, effectivement, cela me semble très compliqué, donc, je vais plutôt procéder comme tu me l'as indiqué en second, en utilisant des mots clés. Merci quand même, mais je suis vraiment pas douée en informatique. Au fait, j'ai aussi un peu honte, car je n'ai pas commencé ma visite du forum au bon endroit, ou j'ai plutôt lu 1 ligne sur 2, de sorte que pendant quelques jours, je croyais qu'ALBI, était tout proche !! Que nous étions presque voisin (2 heures de routes), et je me disais, c'est bizarre qu'ils n'aient pas trouvé un nom d'association. Quelle idiote !! Donc, je viens d'apprendre que vous étiez bien plus loin, via la capitale,...PARIS. Alors, je vous fait un coucou du Sud-Ouest. Bonne soirée à tous.

le siège de l'association est bien en région parisienne ,mais les membres sont partout ...amouch est sur Carcassonne et moi sur la banlieue de Grenoble par exemple ..
va voir sur le profil des membre ..regarde en haut à droite de ce message il y a marqué "membres" tu cliques dessus et tu verras un tableau où certains on bien indiqué leur lieu de vie ... si ça se trouve tu vas y trouver des voisins ....

Bonsoir, une petite question : c'est quoi l'ascite ??
Merci aussi Sylvie, j'ai fait ce que tu m'as expliqué, et je n'ai heureusement pas de voisins atteints de CBP. Tant mieux pour eux, et tant pis pour moi. Je suis fatiguée ce soir, alors je vais faire opération canapé, puis lit. Bonne nuit à tous et toutes.