le forum d'albi

Bonjour Philippe,

Il est clair que je ne peux pas respecter 4 heures entre les prises, surtout le matin, mais je prends mes 2 comprimés de Delursan tout de suite quand je me lève, à la sortie du lit, et le premier sachet de Questran en arrivant au bureau, ce qui fait environ 2h / 2h30 d'espacement. Le midi, pas de problème car je n'ai pas de Delursan à prendre et le soir je prends le Questran avant le repas et le Delursan avant le coucher ce qui fait souvent 4 h, voir plus.

Dommage que le Questran n'ait pas marché pour toi. C'est vraiment pénible ces démangeaisons et les cicatrices ne sont pas belles à voir... Essaie quand même de t'exposer un maximum au soleil, même si tu travailles. Mange le midi dehors dès qu'il fait beau et amène toi éventuellement un short pour midi pour exposer aussi les jambes. Chez moi, c'étaient surtout les jambes qui me grattaient, un peu les bras et heureusement très peu le corps.

Bon courage et à bientôt
Christel

Bonjour,

Merci pour ses précisions. En fait même en respectant un décalage de 4 heures entre les prises je me suis aperçu d'une baisse d'efficacité de l'ursolvan sur les prises de sang du fait de la prise de questran. L'arrêt du questran a permis une baisse significative des paramètres à isodose d'ursolvan.

Chez moi aussi les démangeaisons touchent essentiellement les jambes et les bras et dans une moindre mesure le corps. J'essayerai de m'exposer un peu plus au soleil que d'habitude et surtout de traiter ma peau qu ia tendance a etre sèche.

Bon courage à tous.

Philippe

angela a écrit :Je suis déjà allée voir ma pharmacienne.
Après discussion elle m'a cité deux produits qui doivent pouvoir aider à calmer les démangeaisons :
Pruriced crème à base de calamine, huile de bourrache, associés à l'eau thermale d'Uriage. Rien que d'y penser ça procure un bien être .....
L'autre s'appelle Sedax Dermo-Apaisant LED, en forme de lotion.
Ses deux fils qui sont très allergiques et qui souffrent beaucoup avec la chaleur ont besoin de produits calmants pour le prurit.
J'ai pris le premier pour essayer l'effet sur moi.
A bientôt

PDT_011

Alors cette nouvelle creme, ca donne quoi ?

Philippe

Ce n'est pas un miracle ! Mais ..... j'ai trouvé un leger mieux. D'abord il faut se grater un peu .... et ensuite passer la crème, qui a au moins le mérite d'hydrater la peau.

Je vais essayer l'autre pour comparer.

Par contre j'ai trouvé un produit pour la bouche sèche ... voir rubrique Sjogren ...

Flute.

Tiens nous au courant quand même.

Amicalement.

Philippe

bonjour c'est la première fois que je m'exprime je réagis par rapport au bulletin numéro 4 d'Albi sur le pb du prurit je m'appelle valérie anne j'ai 43 ans j'ai une CBP de stade 2 qui a été diagnostiquée en 1992 l'année de mes trente ans !!! c'est le genre de nouvelles qui vous tombe sur la tête et qu'on est pas prêt d'oublier bref j'en reviens au prurit le mien était localisé sous les aisselles une horreur !!! obligée parfois de me précipiter aux toilettes au travail pour me gratter furieusement sous les bras vous imaginez la torture lorsque j'avais des réunions et que je ne pouvais me soulager !! les choses se sont nettement améliorées dès que j'ai eu mon traitement d'ursolvan et pour ceux qui se posent la question de l'alimentaire en ce qui me concerne pour des pbs de cholestérol je ne mange plus depuis longtemps charcuterie fromages et peu de viandes rouges je ne sais pas si cela a un lien mais depuis cette discipline alimentaire je n'ai plus de prurit

bonjour à tous

depuis 1 moi je teste une préparation que me donne le dermato mais je n'ai que le numéro de la pommade qui est très grasse mais qui me fait bc de bien plus de démangeaisons c'est formidable voici le numé : 744174 peut-etre que le pharmacien saura de quoi il s'agit
bonne journée

Bonjour Valérie-Anne :
bienvenue sur les forums ; je suis ravi que le bulletin n?4 t ait finalement convaincue de contribuer toi aussi à l'animation des forums de l'Association .
Et que cela ne t'empêche de participer aux autre sujets!!

Donc A Bientôt

Daniel

Bonjour Patricia ;
Je crains fort que la numérotation de ta potion magique préparée par ton dermato ne lui soit propre.

Angela a parlé avec sa pharmacienne et je lui laisse le soin de te répondre

Daniel

Comme a dit Daniel, la pharmacienne m'avait dit que le numéro d'un produit correspond à une formulation propre d'un médecin. En tout cas, ce n'est pas un produit commercial.
Si ça te fait du bien profite de ta chance !

Par contre, est il possible avec le numero de se procurer le dit produit si l'on contacte le médecin ?

Parce que si quelqu'un a trouvé un produit qui marche, c'est bien aussi pour les autres malades.

Philippe

bonjour
j'ai des démangeaisons depuis maintenant 10 ans apres avoir vu plusieurs dermato et essayer differents traitements ( plaquenil, puvatherapie et bien dautres) je suis actuellement sous thalidomide medicament delivre tres difficilement, mon dermato a mis plus d un an pour avoir les autorisations, mais enfin je prends ce medicament depuis 6 mois et les demangeaisons ce sont nettement diminues( je me grattai a sang jour et nuit!!!)
quant a mon probleme biliaire, pour l'instant c est le flou complet, mes examens sont contradictoires : acides biliaires a 24 lors du premier examen, 16 et 14 les 2 derniers( valeur normale doit etre inf a 6) je prends 5 delursan par jour. mes transaminases etaient eleves et sont en baisse depuis le delursan.
d'autres part j'ai une surcharge en fer( hemochromatose non identifiee a ce jour, les recherches sont en cours)
je suis suivi depuis maintenant 3 ans et les medecins n arrivent pas a diagnostiquer la maladie, si quelqu'un rencontre des problemes similaires merci de m aider a y voir plus clair.

Bonjour Vincent,
As-tu fait d'autres examens que des analyses de sang (biopsie hépatique, échographie, IRM ?). Es-tu suivi par un spécialiste des maladies biliaires ?
Il est vrai que pour ce genre de maladies, le diagnostic peut être très long, c'est pourquoi il est important d'avoir le bon interlocuteur.
Bon courage,
Fabienne

Bonjour Vincent,

As-tu déjà essayé le Questran (cholestyramine) ? Pour mes démangeaisons c'est le produit "miracle". Pareil que toi, je me grattais au sang et en porte encore les cicatrices, depuis le Questran, plus de grattage. En plus, il n'y a pas d'effets secondaires et on peut le prendre à long terme sans crainte car il n'est pas absorbé par l'organisme. Seul hic, il faut le prendre à distance du Delursan (au moins 4 heures avant ou après).

Les médicaments que tu cites comme le Plaquénil et la Thalidomide sont des médicaments que je connais du traitement de la sarcoidiose (mon père et une de mes meilleures amies en ont) et il s'agit de médicaments très aggressifs qui ne peuvent être pris à long terme (surtout le Plaquénil, car le corps n'élimine pas tous les composants de ce médicaments et certains sont toxiques à forte dose). Je suis étonnée des problèmes que rencontre ton médecin pour te prescrire la Thalidomide, mon amie n'a aucun problème à en obtenir par son médecin. La seule chose qu'il faut savoir, c'est qu'il ne faut pas concevoir un enfant lors de la prise de ce médicament (valable pour la femme ET l'homme) et pas être enceinte, car ce médicament provoque de graves malformations foetales.

J'espère que tu trouveras rapidement un solution, car ces démangeaisons sont terribles...

Bon courage et à bientôt
Christel

bonjour
merci de m avoir repondu rapidement.en ce qui concerne le questran je n en ai jamais en tendu parler avant de voir ce non sur le forum, mais je vais en parler au plus vite a mon dermato.
En ce qui concerne les examens , j ai tout fait mais au depart ces examens ont ete demandes par rapport a ma surcharge en fer, j ai fait une biopsie du foie par la voie jugulaire en 2003: resultat steatose macrovaoculaire a 30% hepatique moderee sans signe de steato-hepatite aigue, avec hepatosiderose intra-kupferrienne, fibrose portale sans septa .........????? peut etre aurait il ete judicieux d en faire une autre mais pour l instant le medecin ne men parle pas .
L'irm a aussi ete fait pour voir si j'avais une surcharge ne fer, ce qui s'est revele negatif( je fais des saignees regulierement depuis un an maintenant.
l 'echographie donnait un foie hyperechogene.
tous les tests anti mitochondries- muscle lisse ... sont negatifs
ppersonne ne parle du taux d 'acides biliaires, le mien est élevé 23.2au premier dosage, puis 15.8
pour resumer au depart j ai ete suivi pour une surcharge en fer, suspicion d'hemochromatose , j ai commencé les saignees apres une bataille avec les medecins, certains disaient que c 'etait inutilejusqu'au jour ou je suis tombé sur le bon qui m a fait commencé ce traitement.
Ensuite c est mon dermato qui a suggere un probleme au foie(par rapport aux démangeaisons), c est d ailleurs lui qui a demandé le dosage d acides biliaires, l hepato jugeait ca inutile, le resultat a prouvé le contraire!!!
maintenant il faut trouver la cause de cas acides biliaires augmentés de 4x la normale, c pourquoi j envisage de prendre un rv avec le dr Poupon
En ce qui concerne l'hemochromatose, les recherches sont toujours en cours
bref, je suis dans ll'interrogation la plus complète, vos temoignages et vos conseils sont les bienvenus.
merci a tous
Bonne journee
VINCENT

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