le forum d'albi

bonjour,

Ma gastro m'a téléphoné hier soir!
faut dire que j'avais appelé sa secrétaire,trouvant le temps très long pour les résultats de cette biopsie!!!

les nouvelles sont pas bonnes,la biopsie confirme le diagnostic de CBP
malheureusement le fibroscan était réaliste!
j'en suis donc au stade 4!stade donc non réversible!

heureusement ma fonction hépatique fonctionne bien pour le moment!
je continue le traitement par delursan!
je refais une écho la semaine prochaine,pour surveiller l'apparition d'éventuels nodules!

si les choses évoluaient mal,ma gastro m'a parlé d'une greffe!mais c'est empressée de me dire qu'on en était pas là!

indépendamment de cette CBP,mes poumons ne restent pas tranquille non plus!
j'ai revu cette semaine mon pneumo,la pneumopathie interstitielle est toujours là!
certes ma capacité respiratoire est meilleur qu'il y a quelques mois!
pour lui c'est le même contexte auto -immun
je dois refaire un scanner en mars!
il ne souhaite pas mettre de traitement immunosuppresseur en route pour le moment!

j'ai vraiment l'impression d'être ballotter de spécialiste en spécialiste ,sans que jamais aucun ne prenne de véritables décisions!

je me demande comment j'en pu en arriver là!
je suis suivi depuis des années!mes bilans hépatiques sont perturbés depuis longtemps

j'ai eu la naïveté de croire à cette hépatite médicamenteuse....
alors que j'avais conscience que ces AAC AMA M2 étaient présent dans mes bilans!

le vrai problème c'est bien que j'étais la seule a en être consciente!
et qu'à chaque fois je me suis faites jeter quand j'ai émis le fait que je souffrais peut être de CBP!
mais ce sont eux les médecins!j'ai fini par m'incliner!
surtout après un rdv en médecine interne que j'avais souhaiter et solliciter auprès de mon généraliste
et d'ou je suis sorti en me demandant si je ne devenais pas carrément hypocondriaque

d'écrire ici ne changera rien à ma situation,mais ça me fait un bien fou

bonne journée

Bonsoir Sophienette,
Te voilà fixée. Pas de surprise apparemment. J'espère que ton moral se maintient. Tu es sûre que le stade 4 n'est pas réversible ? Si c'est le cas, il faut que le traitement stabilise ta CBP, et en sachant où tu en es, ce sera plus facile de doser les médicaments. Tu devrais aller voir les messages de Françoise, elle est au stade 4 aussi, et écris sur ce forum depuis 10 ans. J'ai lu ses messages au début de ma navigation sur ce forum, ils donnent beaucoup d'espoir. Et en plus, elle vient donner des nouvelles régulièrement, suite à ses rendez-vous chez le médecin.
Maintenant, il faut te dire que tu es traitée. Quel "gâchis" de voir que le diagnostic a été si long à poser. Je ne comprends pas que tes mauvais bilans n'aient alerté personne. Pour ça, moi j'ai eu de la chance. Ma généraliste m'a tout de suite envoyée chez une gastro en voyant l'envolée de mes ggt. Et la gastro a tout de suite fait la recherche d'anticorps auto-immuns. Je ne comprends pas que les choses aient été prises à la légère comme ça te concernant. La CBP est certes méconnue, mais si on ne sait pas, au moins on oriente vers un spécialiste.
Bref. Il faut voir le présent. Rien ne sert de ruminer.

Pfuuuu, moi je me remets tout doucement de mon anesthésie générale de la semaine dernière. Mauvais réveil, j'ai fait des fantaisies ! Mon coeur battait la chamade, j'avais une analyse de sang perturbée au niveau des marqueurs cardiaques (D-dimères). A tel point qu'ils m'ont gardée une nuit, ont craint l'embolie pulmonaire, la phlébite !!! Bref ! Et depuis, j'ai des coups de pompe, des vertiges... Je pense que j'ai mal supporté l'anesthésie, et que j'ai repris le boulot trop vite. Bref, c'est le week-end, et je vais DORMIR !!!

Bon week-end et à bientôt sur ce forum !

bonsoir,

Ca va mieux,le moral est meilleur!j'ai fini par "digérer" ce fichu diagnostic
d'ailleurs je devais m'y attendre,beaucoup de symptômes étaient présents
mais ma priorité était ailleurs ses derniers temps!

CHAUSSETTE ,oui ma gastro m'a bien dit stade 4 non réversible
ça ne change rien au traitement,je reste sous delursan à dose identique
concernant mes mauvais bilans ,ils ont été catalogués hépatite médicamenteuse
mon taux de bilirubine était et reste bas!

je dois refaire une écho la semaine prochaine,on verra la suite après

je n'ai pas trouvé les messages de Francoise,peut tu m'orienter?

te sens tu mieux qu'après ton anesthesie?

Je dois en subir une début décembre pour des problèmes gynéco,mais je me demande si c'est indispensable!
est ce que la CBP peut provoquer des petits soucis de se côté la?

BONNE NUIT à Bientôt

Bonsoir Sophienette,

Pour trouver les messages de FRANCOISE, il faut que tu te connectes puis que tu ailles dans "quick links" en haut à gauche, puis dans "membres". Et après, si tu vas à la lettre F, tu la trouveras, elle a écrit beaucoup de messages.

Pour ce qui est de l'anesthésie générale, eh ben je n'en suis pas encore bien remise. Il y a encore des moments où j'ai des vertiges, où je suis nauséeuse. J'en ai parlé aujourd'hui à une pharmacienne, qui m'a dit que c'était classique après une anesthésie (mais ça fait 15 jours quand même ! ). Elle m'a donné de l'homéopathie pour éviter l'état nauséeux (ipeca 7 ch). Quand je sens cet état fébrile arriver, je panique un max', j'ai peur de me trouver mal, ou de vomir. Du coup, je suis sûre que j'accentue mon malaise ! Bref ! J'espère que ce n'est pas que mon foie n'a pas "géré" les produits de l'anesthésie. J'aurais dû m'arrêter juste après l'intervention, et me reposer. Mais j'ai présumé de mes forces !

Non, il n'y a sûrement pas de lien CBP/ problèmes gynéco. En fait, depuis qu'on se sait porteurs de cette maladie, dès qu'un truc ne va pas, on pense que c'est à cause de la CBP. Et ça je crois que ça va nous poursuivre toute notre vie !

Bon week-end !

bonjour,

merci CHAUSSETTE,j'ai trouvé les messages de Françoise c'est vrai c'est rassurant!
ça m'a fait beaucoup de bien de lire son témoignage!

j'ai vu mon ancienne gastro (qui va bientôt prendre sa retraite) hier,
elle aussi s'est montré rassurante
elle m'a fait une écho!quelques ganglions pédiculaires trouvés
rien de bien grave,a surveiller

par contre j'échappe pas comme tu me le disais aux examens gynéco début décembre!
même si tout le monde pense que tout est lié!et que l'on ne trouvera rien

pas de nouvelles de l'association,j'ai posté mon bulletin d'adhésion depuis un moment déjà?

à bientôt

Bonjour
Merci de m'informer. Fibroscan résultat F3. Le médecin me dit que ce n'est pas toujours exact. Qu'en pensez vous ? Suite des examen en octobre.
Merci de me répondre et courage à tous.