le forum d'albi

au risque de me repeter pour la Xeme fois ,
mais dans l'intention de repondre aux nouveaux malades:
c'est tj la panique au debut , c'est normal !
pas de regime particulier , je n'ai jamais ete aussi bien que depuis que je ne fais plus gaffe a rien
CBP recalcitrante depuis + de 6ans , impossible de me stabiliser , j'ai eu droit a tout les medocs existants pour ça ou presque .
aujourd'hui on sait pourquoi

CPB + CSP cas rare s'il en est , je suis traitee par delursan et fenofibrate (je ne sais tj pas l'ecrire d'ailleurs)
+ ou - stabilisée dans des valeurs hautes , mais depuis 2 ans tj a peu pres les mêmes
1 visite chez le specialiste par an pour petit controle renouvellement d'ordonnance etc
1 prise de sang tous les 3 mois pour le suivi
1 bilan avec le prof au CHU tous les ans ( scanner+fibroscan+IRM )comme ca on voit la bete dans le detail
il faut dire qu'en + de mes "merdes" au foie j'ai des nodules inoperables sur lile hepathique..
j'suis quand même organisee faut croire , j'ai tout rangé dans le même tiroir =le foie !!!!
allez courage a tous on vit avec et plutot pas trop mal

Bonjour, je m'excuse pour mon mauvais français.
Je suis Tchèque et de temps en temps je vis en France. Je crois que j'ai CBP, mais mon médecin généraliste Tchèque n'est pas d'accord et refuse que je fasse des tests sanguins spécifiques. J'ai décidé de les faire faire ici en France à mes frais.

Quels tests dois-je faire?

Pour suspectée arthrose rhumatoïde j'ai déjà fait des tests sur: auto-anticorps anti-mitochondries (ifi) recherche négative, réaction de waaler-rose titre en facteur rhumatoïde négative, aussi t3,t4, T.S.H sont ok, hépatite B,C négatif, Lyme négatif.

Mes symptômes: fatigue intense, des douleurs dans la région du foie, problèmes digestifs, les doigts du milieu gonflés (+ de raideur matinale), démangeaisons, dépigmentation de la peau-petites taches, des douleurs dans d'autres articulations, petites xanthomes sous la peau. Cela prend plusieurs mois et s'améliore pas même après régime, je bois l'aloe vera, des suppléments à base de plantes pour augmenter l'énergie (si ce n'est pas le CBP, ce qui devrait aider).

... et MERCI pour ce site Daniel!!!
Je trouve de nombreux articles intéressants.
Et je suis un peu moins stressé - convaincu que j'ai CBP ou autre maladie grave et sans le soutien des médecins et des amis (qui pense que je suis un hypocondriaque) - je ne suis pas seul ici.
Je recherchais des informations dans plusieurs langues et j'ai trouvé pbcers et albi. BRAVO!

un mois après

Bonjour. Mon message il ya un mois est toujours sans réponse. Dommage (

En attendant, je dépensé plus de 600 € pour les analyses de sang et visites chez le médecin e je reste toujours sans réponse, si j´ai ou j´ai ne pas CBP. Les niveaux bas de lymphocytes inquiets personne. Bilirubine il est passé de 11 à 16 (après un régime sans gras, sans alcool), mais il est encore en dessous de la limite. (en République tchèque la limite est 18,7, en France, la limite est 21). Autres résultats des tests sont bien.

Il semble que médecins ne connaissent pas cette maladie. Ils me disait, Mme vous avez trop de symptômes différents ensemble. Mme ne inventé pas des maladies graves! Je suis donc retourné à Bohême.
J´arrangé une visite chez un immunologiste privé (semaine prochaine) et j'espère qu'il il connaîtra les tests à effectuer.

Pendant ce temps, un temps précieux vole, ma fatigue a augmenté, la douleur du foie aussi. En plus de cela j´ai bouche sèche.
Mes amis me traitent mieux, parce qu'ils pensent que je souffre de dépression. Oui, bien sûr! Mais pourquoi? Parce que je suis malade et personne ne me croit, parce que je crains une maladie grave et personne ne me prends pas au sérieux. Parce que les jours, les semaines et les mois courent et je suis en attente jusqu'à ce que la maladie se aggrave, jusqu'à ce que les médecins me croient ....

Sur les conseils d'un médecin, je visitais un ostéopathe, si tout ne vient pas de blocage des vertèbres, je visitais médecin d´acupuncture, je visité le centre reiki si tout ne vient pas de stress et de manque d'énergie. Demain, je vais voir un médecin - psychosomatique.
Tout est intéressant, mais ils ne résolvent pas mon problème!

Et déjà je commence à croire que je suis peut-être un schizophrène et folle et tout me semble, tout est juste un mauvais rêve ...
Peut-être le médecin, qui dit que la douleur sous les côtes (lieu de foie) viennent des ovaires, il a raison.
Peut-être le médecin, qui dit que l'extrême fatigue est un manque d'exercice, il a raison.
Peut-être le médecin qui dit, que les doigts gonflés sont l'arthrose sénile (j´ai 43 ans), il a raison.
Peut-être le médecin qui dit que la diarrhée est bien parce ce n´est pas une constipation, il as raison… et je peux continuer….

Beh, voilà mes nouvelles… si quelqu'un est intéressé.

Et déjà je commence à croire que je suis peut-être un schizophrène et folle et tout me semble, tout est juste un mauvais rêve ...

non

Peut-être le médecin, qui dit que la douleur sous les côtes (lieu de foie) viennent des ovaires, il a raison.

pas forcement nous avons parfois des douleurs qui pourtant ne trouvent aucunes cause , c'est mon cas au niveau du foie sous les cotes
il n'y a pourtant rien d'anormal au niveau des multiples examens , mais je me suis apercue que c'etait plus souvent en periode de stress
Peut-être le médecin, qui dit que l'extrême fatigue est un manque d'exercice, il a raison.

non pas forcement , les maladies du foie , generent ces fatigues sans raison autre

concernant ton fichu medecin qui refuse de croire en 1 maladie de type cbp
c 'est probablement parce qu'il ne la connais pas ou peu
comment faire les examens specifiques , dans des centres specialisés ? je n'en ai pas la moindre idee
à ce que je sais les marqueurs des anomalies du foie peuvent etre divers et faire penser a plein de chose , mais seule la biopsie donne une certitude quand à la CBP ......
si quelqu'un sait quelle marche a suivre t'indiquer ce serait bien , car je doute fort que tu puisse arriver dans 1 hosto et demander celà
courage

Bonjour à toutes et tous;

Karolina, et les autres ...;

Tout d'abord le site d'albi est très clair concernant les méthodes de diagnostic; il suffit de cliquer sur le lien ci dessous qui indique la nature des anomalies constatées et tests à faire en cas de suspicion de CBP :

http://www.albi-france.org/maladies/cir ... raitement/

En fonction de cette page de notre site, Karolina, (et d'autres?), tu dois t'interroger sur les résultats des analyses sanguines que tu as faites : les 3 paramètres sanguins déterminants sont les Gamma GT, les transaminases et les phosphatages alcalines .

Par ailleurs comme indiqué dans le site dès lors que ces 3 paramètres sont détectés comme perturbés ou très perturbés, pour la CBP, il existe un "marqueur" qui permet avec plus de 90% d'exactitude de confirmer le diagnostic de CBP , c'est la recherche d'anticorps anti- mitochondries.
Les autres examens sont complémentaires ( biopsie, fibroscan...)

Il ne suffit donc pas de soupçonner une CBP à cause de symptômes qui sont reconnus comme pouvant être ceux d'une CBP pour avoir une CBP!

Lorsque l'on a une maladie biliaire inflammatoire comme la CBP (ou la CSPou l'HAI) , très souvent la maladie est là alors qu'il n'y a pas de symptômes; et des examens sanguins parfois faits fortuitement pour une autre occasion permettent quelquefois de révéler une CBP "dormante" sans aucun signe ou symptôme!.
Par ailleurs parmi les symptômes qui sont répertoriés comme possibles symptômes d'une de nos maladie, tous les malades ne les ressentent pas !!
Par exemple certains ont des démangeaisons d'autres pas: certains ont des douleurs articulaires , d'autres pas ; encore faudrait il distinguer des douleurs articulaires dues à la CBP de celles dues à l'arthrose , les rhumatismes qui se développent avec l'âge...
LE Symptôme le plus répandu est une forme de fatigue très particulière, mais malgré sa fréquence, tous les malades n'ont pas toujours ce symptôme!

Enfin, et ceci est extrêmement fréquent, lorsqu'une personne est suspectée ou diagnostiquée de CBP ( c'est vrai aussi pour la CSP, l'HAI et la plupart des maladies chroniques) elle est en permanence sur le qui vive, à l'écoute de son corps, et son angoisse , bien compréhensible, lui fait soupçonner la moindre douleur , le moindre symptôme nouveau comme en relation avec sa maladie.
Or, dans l'immense majorité des cas , il n'y a aucun lien entre certaines douleurs ou symptômes avec la maladie diagnostiquée récemment: soit il s'agit d'autre chose qui nécessite un traitement spécifique , soit il s'agit d'une exagération passagère due à l'angoisse extrême du malade.

Merci Daniel!!!

je ai beaucoup lu sur le web...mais Je ai raté les sections importantes.
Je peux mettre le blâme a´mon mauvais français.
Je finalement les résultats d´ immunologie: le virus EB (après la mononucléose), l'inflammation auto-immune de thyroïdite, et beaucoup plus,
mais CBP pas confirmer.
Il est vraiment difficile de détecter la maladie que par des symptômes...

Bonne chance à tous et beaucoup de bonne humeur

Karolina

bonjour a tous moi aussi j ai 38 ans deux enfants 13 ans et 6 ans marie j ai su que j avais une cbp par prise de sang j avais souvent mal partout tres fatigue j ai des douleurs aux oreilles mal a la gorge j ai aussi une hernie hiatale j en ai marre de souffrir je n en peu plus je prend le traitement depuis 9 mois mais bon rien de mieux je déprime si quelqu un peu m aider me rassure par rapport aux douleurs si quelqu un a les mêmes symptômes de quoi ça me rassurerez merci

Bonsoir , moumoune ;

Pas de panique surtout ;
Tu as été diagnostiquée avec une CBP à la suite de prise de sang. Soit.
Parmi les symptômes liés à la CBP, je te rassure ; les douleurs aux oreilles et à la gorge dont tu parles n'en font pas partie; Idem pour l'hernie hiatale qui elle non plus n'est pas en rapport avec la CBP.
Par conséquent je te conseille de consulter ton médecin pour ces pathologies et symptômes sans rapport avec la CBP.

Pour ce qui est la CBP, celle-ci peut en effet provoquer une fatigue assez particulière , fatigue qui peut être accentuée par un mauvais état psychologique ce qui est ton cas puisque tu nous dis que tu déprimes.
La CBP est une maladie chronique de longue durée et d'évolution très très lente, sur des dizaines d'années.
Le traitement qui t'a été prescrit ( acide ursodesoxycholique) est un traitement à vie.
Dans la grande majorité des cas ce traitement permet de stopper ou considérablement ralentir l'évolution de la maladie. Après un début de traitement il faut en général presque un an de traitement avant que le spécialiste puisse juger d' une amélioration significative.
C'est, j'en conviens, psychologiquement frustrant pour le malade mais hélas il faut prendre son mal en patience: la bonne nouvelle si je peux dire est que comme cette maladie est d'évolution très très lente, tu n'as pas à craindre une "flambée" de la maladie pendant toute cette période angoissante; au cas où le traitement ne paraitrait pas suffisamment efficace , et c'est le médecin spécialiste qui l'appréciera, tu pourrais te voir prescrire des traitements complémentaires , mais pour le moment, tu n'en es pas là.

Je peux aussi te rassurer sur le fait qu'aujourd'hui il n'y aura pratiquement plus de malades atteints de CBP qui subiront de transplantation hépatique; même s'il s'agit de traitements à vie , les spécialistes ont aujourd'hui des moyens efficaces pour porter un coup d'arrêt à la maladie. Il reste encore quelques cas difficiles notamment ceux qui ont eu diagnostic très tardif avec un foie à l'état de cirrhose, mais c'est de plus en plus rare.
Grâce à la précocité et à l'amélioration des diagnostics et à l'amélioration des traitements, la majorité de malades peuvent prétendre à une qualité de vie excellente .

Bonjour a tous j'ai une cbp débutante et je prends delursan depuis quelque temps je perds énormément mes cheveux par poignée et cela me fait peur est ce un des symptômes ou réaction au delursan
Dans lattente de vous lire merci

J'ai moi aussi perdu mes cheveux, mais je ne crois pas que cela viennent du Delursan, tu as autre chose comme traitement, mois ça viendrait plutôt des immunosuppresseurs et d'une forte anémie.
Le delursan je le prend depuis bien longtemps maintenant. ^^
Courage, peut être les autres ont une réponse.