le forum d'albi

Tu as une date de rendez-vous ; c’est très bien ainsi Noeme.
Si je t’ai conseillé de prendre ce rendez-vous au plus vite , c'est que j'ai cru comprendre, ce que tes derniers messages confirment, qu’entre ton hépatologue, ton généraliste et toi, vous ne formiez plus une équipe gagnante et unie contre la maladie.
Il est en effet indispensable que s’établisse une relation de confiance entre le malade, qui est la figure centrale et DECISIONNAIRE en dernier ressort de l’équipe , et les « techniciens de la médecine » que sont le spécialiste et le généraliste.

Tu étais donc perdue dans un trio qui n’était pas ou plus en phase l’un avec l’autre , et ce d’autant que ta peur panique de l’immunosuppressur et des corticoïdes te faisait espérer que n’étais pas atteinte d’HAI.....
Il était donc indispensable que tu sortes de cette situation sans issue.
Il te faut un autre avis compétent et je crois que tu l'auras via le Pr. Couzigou. Peut être confirmera t il le diagnostic de l’hépatologue qui t’a donné le premier diagnostic ? peut ^tre que non ? Tu verras bien .
Je te suggère de nous tenir au courant des résultats de ta consultation afin que les oursons te fassent, s'ils en ont, leurs commentaires en toute amitié … Ainsi tu pourras prendre ta décision pour la suite de la prise en charge de tes problèmes de santé en ayant en main toutes les cartes... ou presque...

bonjour Daniel oui c est tout a fait ca ..... resume : 1 Je fais des convulsions une dizaine dans ma vie toutes la nuit et une le jour qui m a conduite a consulte tout cela suite a un accident de voiture du pere de ma fille et d elle. elle a fait un vol de trente metre et rien! !! que des hematomes et du pare brise piquete partout sur son corps son pere cage thoracique enfonce nous etions separres depuis un an je vivais seule avec la petite et il venait car c est un bon pere la voir le mercredi et les week end il revenaient de faire une ballade en montagne un chauffard a brule un feu rouge comme quoi c est helas pas nouveau. 2 je consulte mon generaliste vais voir un neurologue et j ai une legere exitation du lobe frontal droit donc prise a vie d un anti convulsifiant qui a ete change quatre fois dans ma vie de temps en temps je demandais " et mon foie dans tout ca il doit souffrir... il ne me faisait passer aucun bilan en me disant que j etais en pleine sante ...." la j aurais du insister mais je lui faisait confiance. 3 en2010 mes gammas montent il diagnostique hepatite medicamenteuse il m envoie voir un neurologue qui me prescrit le medicament qui aurait occasionne ma poussee de transaminases en juillet dernier. 4 asat336 alat686 phosphates128 gammas317 5 je cours le consulter il me dit qu il est un peu perdu et qu il veut l avis d un hepato.

mon generaliste ne trouve personne et le comble il par en conges moi je suis inquiete et des amis que j ai sur la cote m encourage a reagir et on deccroche un rendez vous avec l hepato qui me suit je passe biopsie estomac et endoscopie puis les anti corps puis biopsie du foie . resultats hepatite medicamenteuse ou auto immune. on change le medicament je vais en service de neuro pour avoir l avis d un specialiste sur les conseils de mon hepato. je m adapte au medicament qui etait trop dose au depart ..... puis une mesentente s installe entre eux mon hepato je pense remonte contre les attitudes laxistes de mon generaliste qui veut continuer a me soigner et mon hepato qui me recoit un jour en me disant : votre medecin n est pas daccord avec mon protocole et ca ne me plait pas du tout. Mais moi je n en savait rien! !!! bref la semaine derniere je vois bien que chacun ne fait aucun effort de dialogue. de plus comme tu dis RIEN ne m a ete explique par rapport a ma maladie. exemple :le 4 janvier mon hepato m appelle en disant qu il avait discute avec un pont et qu il y avait bien hauto immunite et qu il fallait traiter . je regrette mais moi ca m a fait bizarre qu il discute avec quelqu un et hop on traite.

entre temps je fais face aux attitudes incoherentes de mon medecins je le lui ai dis mais il est comme ca il veut me rassurer mais il ne fait rien pour apaiser les choses avec mon specialiste qui s emballe facilement . je sais qu il est connu sur bordeaux car il connait les gens du centre de pessac mais j ai besoin de quelqu un de carre au moins pour un avis . voila mon aventure mais la je suis tres fatiguee moralement car a par l association je me sens abandonnee. c est terrible d etre seule pas epaulee . merci Daniel .ca ira mieux dans quelques temps . ps pourquoi mon medecin m a laisse livree a moi meme au lieu de se renseigner et de m indiquer l existence de ces centres de competences ? idem pour mon hepato surtout quand le patient est demandeur de renseignements ??? bisous

Noeme, réponse à ta question "...pourquoi mon médecin m’a laissé livrée à moi même au lieu de se renseigner et de m’indiquer l’existence de ces centres de compétences ? idem pour mon hépato surtout quand le patient est demandeur de renseignements ???..".

Il y a en France deux grands types de médecine : la médecine libérale et la médecine publique hospitalière.
Lorsque en 2004 - cela fait déjà 8 ans!!- constatant que la prise en charge des maladies rares ( 7000 en France) nécessite une organisation plus adaptée à leur rareté et en réponse aux demandes formulées par l'ALLIANCE MALADIES RARES ( dont ALBI fait partie), le Ministère de la Santé de l’ époque a décidé d’organiser mieux le parcours de soins de ces maladies en nommant des « Centres de Références » pour des groupes de maladies rares.
Pour ce qui concerne « nos » maladies, ce Centre de Référence est l’hôpital Saint Antoine à Paris .
Puis, afin de mieux couvrir le territoire national, le Ministère a nommé des Centres de Compétences situés en Région, ces Centres travaillant en lien avec les Centres de Références .
Ces différents Centres ont été nommés de par leurs compétences reconnues , et leurs travaux de recherche pour les maladies concernées.
Tous ces centres sont des CHUs de médecine hospitalière publique.
L’objectif affiché: drainer de façon privilégiée vers ces Centres les malades atteints, ou présumés atteints, des maladies concernées .
Hélas ces nominations n’ont pas fait l’objet de beaucoup de publicité et surtout la médecine libérale n’a pas été informée suffisamment de la mise en place de ces parcours de soins.
Par ailleurs les généralistes libéraux ont généralement bâti leur propre réseau de spécialistes libéraux à qui ils adressent généralement leurs patients lorsqu’ils détectent la nécessité de transférer le malade à un spécialiste. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de liens entre les libéraux et les CHU publics , mais ce n’est pas systématique, le CHU étant parfois considéré uniquement comme un recours; surtout la rareté des cas de maladies rares rencontrés fait que l’existence du Plan Maladie Rares qui ne s’applique qu’aux CHUs est largement méconnu de beaucoup médecins libéraux……
C’ est un sujet récurrent qu’ALBI via l’ALLIANCE MALADIES RARES adresse aux autorités de Santé….
Ceci étant dit, face à un cas de maladie qui leur pose problème et/ou pour lequel ils ont un manque notoire d’expérience pratique , certains médecins à l’égo fort dimensionné, ont parfois tendance à traiter coûte que coûte le cas par eux-mêmes au lieu de se renseigner et passer la main à des confrères plus expérimentés sur le cas particulier qui leur est soumis.
Les médecins ne sont pas des « Deus ex machina » omnipotents ; ils sont la plupart du temps formidables pour nous soigner mais ils ne sont pas infaillibles, ce sont des hommes et des femmes qui peuvent avoir comme tout un chacun des faiblesses , et des défauts. C’est pourquoi nous pronons au sein de l’association le fait que chaque malade se prenne en charge au maximum en s’informant le mieux possible sur sa maladie, en se renforçant psychologiquement, afin de « faire équipe » avec des médecins en qui il a confiance et dont il a pu discerner non seulement la compétence et l’expérience personnelle mais aussi les qualités relationnelles et la capacité à s’informer et « passer la main » si nécessaire.

je commence a comprendre ..... c est un vrai combat et une grande victoire d avoir pu essaimer ces centres dans certaines regions de France ....... la lutte n est pas finie si je puis m exprimer ainsi .... quand tu parles de mon generaliste tu dis vrai on dirait qu il peut tout mais dans mon cas present il est oblige de passer la main a un specialiste et je crois qu il le vit mal .... la question de l ego est helas valable autant pour mon generaliste que mon hepato .... c est ainsi .... c est stupide parce que ils ne le savent pas mais ils ont bien des caracteristiques positives en commun la principale etant qu ils sont intelligents mais c est ainsi. ... oui tu as raison de me rappeler qu etre malade d une nos maladie demande de la force de caractere et d ailleurs je m en apercois bien .. il faut monter aux creneaux ... accepter ces moments d inquietude ... remobiliser le peu d energie pour decider de faire une demarche en plus .... c est bete mais dans mon metier je travaillais en equipe avec des specialistes on integrait des enfants sourds he bien c etait pas toujours facile mais chacun y mettais du sien dans l interet de l enfant ... Dans le secteur sante il fonctionne presque intra muros comme tu dis avec leur reseau. Daniel je crois qu il y a eaucoup a faire mais vous pouvez etre fier dALBI .... quel humanisme ... quel travail derriere que ca doit demander. bisous merci pour ton grand sens de la psychologie......

coucou noeme
une semaine que tu n est pas venue sur le forum,j espere que tout va bien pour toi
je suis impardonnable, jai perdu ton adresse mail,ainsi que ton telephone,mais bon du coup je te le dit via le forum,j ai gagné mon divorce
la une autre bataille commence,en premier quand j aurais cet argent qu il est comdamné a me versé,?et 2 comment allons nous faire pour le partage des biens?,vendredi pro je vais chez mon avocat,j en saurais un peu plus.
en fait la vie est un eternel combat,quand c est pas la maladie,c est les conflits,mais bon,apres 5 ans de procedure,j arrive au bout
je sais pas si tu aime le cinema,mais si c est le cas et que tu veuilles passer un bon moment,je te conseille""le prenom"",avec en autre patrick bruel,etc,passe un bon week end

amouch je suis si contente pour toi que tu es gagne ce divorce meme si ce n est pas une chose facile a vivvre tu vas voir tu vas trouver la difference merci pour l idee du film j aime le bon cinema francais pour ce qui est de mon silence je crois que les choses sont posees je construit un nouveau dossier medical suivant les indications du site d albi j ai vu mon medecin hier nous enfin j ai mis les choses a plat les analyses de notre Daniel national je ne l ai pas cite ont fait mouchet . je n ai parle que de l association d a.l.b.i. c est tout. il va se mettre en contact avec le professeur Couzigou il m a prescrit une recherche des anti corps ... je suis satisfaite cette perspective de rencontrer un specialiste de nos maladies . voila je trouve la vie aussi belle surtout cette saison .... j ai commence a ecrire quelques idees afin de structurer un recit de mon errance medicale .... on va voirce que ca va donner ..... toi tu es impardonnable d avoir egare mon numero et adresse mail que tu peux avoir par le site. je te renvoie mon numero chere Amouch tu dois bien etre soulagee. ... bisousssssddd

excusez les fautes ca m est penible quand je me relis mais c est envoye *******''' ps : mon generaliste m a prescrit une nouvelle recherche des anti corps sachant que la derniere date de fin juillet .. ceci pour que le professeur est un maximum d elements .

Bonsoir je viens souvent sur le site lire un ptit peu les uns les autres et me relire dans quel etat j etais !!!! Je continue en solo mes promenades autour de Pau et dans les environs Pas toujours facile ... parfois je peine avec la chaleur mais je suis mon ordonnance avec plaisir et puis meme si je transpire je profite du soleil a fond . oui c est grace a votre soutien que je peux dire que je suis bien mieux a ce jour . Daniel tu avais raison j etais tiraillee ... pas un minimum rassuree sur l avenir . La j ai un appui solide en la personne du professeur Couzicou . Du coup je vis mon present ici et maintenant . Genial !!! C est merveilleux de passer les journees sans etre angoissee ou perdue , c est merveilleux d avoir faim a nouveau et delicieux de sentir la paix interieure en soi .. Bien sur je suis encore fragile mais pas comme avant . Certes je porte cette maladie ou pas et peut etre devrais je prendre un traitement mais cet homme a compris mon desarroi et vraiment croyez moi les oursons j etais mal partie je me sentais prise dans un scenario a la Kafka !! mille merci aux fondateurs d A.L.B.I . Et a tous les oursons ... Bisous