j ai une cholangite sclerosante primitive

[cacahoute]

Merci de me rassuré comme tu peu
Mais moi ce que je veux savoir c ce que c exactement et avec des mot simple ce que c une CSP car ce que les medecins m'explique c du charabia
et plus de cette CSP j'ai un infection au côlon et sa m'infecte tout l'estomac et l'intestin je c que c lié l'un l'autre et je souffre aussi de sa.
Comme je te disais je me fais souffrir mais je ne peut pas vivre sa le sport ou sa le gros travail, j'aime cela.
as tu reussi a vivre correctement en ayant réaliser tout t rêve? moi j'en ai plein et je compte bien les réaliser.
tu t'imagine j'ai jamais pris une cuite de ma VIE!!! c pas sa qui me chagrine le plus tu vas me dire c qu'un petit détail dans une vie.
ce qui me chagrine le plus c d'aller voir mon médecin tout les trois, quatre matin et qu'il me dise qui faut que j'aile molo avec le sport.

je te remercie de me parler car tout ce que tu me dit me fait du bien.
Angélique

[FRANCOISE]

Bonsoir Cacahoute. En ce qui concerne la CSP, je ne suis pas médecin et ne peux guère t'expliquer. Par contre, je sais qu'il y a des traitements qui pallient ces maladies et que tu dois faire confiance au professeur qui te suit. A l'heure actuelle, quels sont tes traitements ?
Regarde sur le site d'ALBI, il y a l'explication de la CSP.
Je suis contente de pouvoir t'apporter du réconfort et t'inquiète tes rèves pourront se réaliser. Tu es jeune et même à 70 ans il y a des rèves que l'on peut encore réaliser, il n'y a pas d'âge pour ça.
C'est sûr, il y a des contraintes, c'est-à-dire des contrôles médicales à faire mais c'est tout-à-fait normal et tu ne dois pas te prendre la tête pour ça. C'est juste pour suivre. Que dit le professeur pour le sport ? Si tu penses que celà te fait du bien, fais-le, mais ne te fais pas souffrir en forçant. Je te dis que le temps viendra. Pour l'instant, tu es en phase ou tu te pose pleins de questions et c'est normal et je sens que tu ne sais plus très bien où tu en est. Et tes parents, ont-ils l'explication de la CSP par le professeur ? Peux-tu discuter avec eux ? A chaque problème, il y a une solution. Je suis certaine que vous allez la trouver, ne serait-ce que de retourner voir le Professeur pour une meilleure explication avec tes parents et de ne quitter son bureau qu'une fois que tu sauras.
Peut-être que Daniel peut intervenir aussi ou d'autres car en ce moment je me sens bien seule à répondre.
Gros bisous. T'inquiète. Je suis là.

[cacahoute]

jJ'ai vu mon médecin aujourd'hui car j'ai encore des douleurs et je lui ai demander si je pouvais prendre rendez vous pour qu'il m'explique correctement ma maladie. Sa ne la pas etonner que j'ai du mal a accepté ma maladie, il m'as meme proposer que j'aille voire un psy mais je n'ai pas envie.
en se qui concerne mes parent je n'ai pas envie de l'ai embêter avec cela sa les embêter déjà comme sa.

[FRANCOISE]

C'est bien que tu puisses déjà en parler avec ton médecin et son idée de voir un psy est bonne, moi, c'est ce que j'ai fait et je ne regrette pas. Il est important que tes parents et toi puissent parler. Car, d'un côté comme de l'autre, il y a frustration. Il faut évacuer, c'est important, et on peut dire que ça doit faire partie du traitement. Quant à moi, il n'y a pas de soucis, tu peux si tu veux m'adresser directement un mail par l'intermédiaire de l'Association.

[cacahoute]

bonjour Françoise
je n'ai pas spécialement envie d'aller voir un psy, il va me dire koi??? qu'il faut que j'accepte ma maladie, que le denie et l'une des face de la maladie??
je veux juste kon m'explique cette maladie!!!

[FRANCOISE]

Bonjour Cacahoute. On ne te demande pas de dénier ta maladie juste de l'accepter et de l'apprivoiser et comme je te le dis plus haut va sur www.albi-france.org pour des infos très complètes et des actualités sur ces maladies, notamment la CSP. Tu devais prendre rendez-vous avec ton médecin, un spécialiste je pense, pour qu'il t'explique ? Qu'en est-il ? Quant au psy, vas-y quand tu seras prête. Ce n'est pas non plus une obligation.
Tu as tout-à-fait raison de vouloir comprendre, j'ai fais comme toi aussi au début et c'est grâce au site de notre Association que j'ai eu des explications et grâce aussi à Daniel et Angela, Présidents d'ALBI,à qui tu peux envoyer un mail où même téléphoner.
Notre Association a été créée également pour que l'on comprenne ces maladies. Alors, tiens-moi au courant de tes interventions. A bientôt et bon courage. Bisous.

[soleil]

bonjour Françoise
je n'ai pas spécialement envie d'aller voir un psy, il va me dire koi??? qu'il faut que j'accepte ma maladie, que le denie et l'une des face de la maladie??
je veux juste kon m'explique cette maladie!!!

Bonjour Cacahoute,
Je suis la mère d'un jeune homme de 20 ans diagnostiqué à 17 ans d'une CSP + rectocolite. Comme pour toi, le monde s'est écroulé tout d'un coup... la scolarité (brillante jusque là) a été mise entre parenthèse et plus question de poursuivre les classes préparatoires qu'il avait commencées... un rêve qui s'écroule à cause du manque de force et des symptômes de ces deux maladies, la difficulté de maintenir une vie sociale "normale" pour un jeune de son âge... + la valse joyeuse des examens et des bilans...
Et puis, on se réveille, la vie continue et l'espoir reprend le dessus, car oui, il est raisonnable d'être optimiste sur l'évolution des traitements qui vont vous apporter un confort de vie certain. Et en attendant, il faut adapter sa vie à ces "nouveaux compagnons un peu encombrants c'est vrai, qu'on "trimballe" comme dit Françoise. Mon fils est comme toi, il refuse les "psys", il se fait sa philosophie personnelle, il suit pour le moment une scolarité par correspondance et dès qu'il sera stabilisé, il espère bien reprendre le cursus d'une scolarité "normale". Sa vie sociale est redevenue normale, il s'écoute davantage quand son corps lui demande de se reposer et fait énormément de sport. Il a toujours eu et a encore une hygiène de vie irréprochable. Il n'écoute plus les gens qui racontent n'importe quoi sur ces pathologies qu'ils ne connaissent pas, il se fit seulement à la recherche qui donne beaucoup d'espoir sur les maladies rares, qui, pour beaucoup, reposent paraît il sur le même "mécanisme", et la découverte d'une amélioration pour l'une fera évoluer aussi les autres. Quel dommage qu'il ne veuille pas aller sur les forums des associations. Il t'aurait tellement rassurée (beaucoup plus que moi).
Alors, fais-confiance à tes médecins qui vont améliorer ton confort de vie au quotidien, et fais-confiance à la recherche.
Ou es-tu soignée ?
Soleil

[malette32]

voici selon Dictionnaire medical les complications possibles suite à une Cholangite sclérosante :
Hémorragie des varices oesophagiennes
cancer dans les voies biliaires (cholangiocarcinome)
infection du système biliaire (cholangite)
Rétrécissement des voies biliaires (sténose)
carences en vitamines
source : Cholangite sclérosante

[oktay]

bonjour a tous, j avais une csp, depuis 2011 transplanter par un donneur vivant, si il y a des personnes qui veut me poser des questions je suis a l ecoute .merci

[sky]

voici selon Dictionnaire medical les complications possibles suite à une Cholangite sclérosante :
Hémorragie des varices oesophagiennes
cancer dans les voies biliaires (cholangiocarcinome)
infection du système biliaire (cholangite)
Rétrécissement des voies biliaires (sténose)
carences en vitamines
source : Cholangite sclérosante

ATTENTION
c 'est pas parce que c'est dans le dico que ça va arriver !!!!!!

c est de l'ordre du "peut etre " mais ca peu ne pas ariver du tout
si le mot VIE etait dans le dico medical la liste des complications possible serait INTERMINABLE
en + à la fin il y aurait forcement le mot MORT pas cool non ?