le forum d'albi

Coucou, bonsoir à tous.

Ah, PARIS ! Ville merveilleuse… et bouchons merveilleux aussi, aussi bien à l’aller qu’au retour !
J’ai vu le Pr POUPON, et j’ai été très bien accueillie par l’ensemble des services : le sourire est partout, et ça rassure déjà énormément. Je n’ai même pas attendu (horaire respecté), il a consulté mon dossier médical (avec mon gros ourson représentant ALBI, ce qui l’a bien fait sourire). Après avoir parcouru calmement toutes les infos, posé ses questions, il a confirmé que j’avais bien une CBP et qu’il fallait refaire une biopsie et une fibroscopie pour contrôler les veines œsophagiques (la dernière datant de 2004). Avant tout traitement supplémentaire, il faut passer par là.

Je lui ai demandé s’il fallait m’inscrire sur une liste pour une éventuelle greffe, comme mon spécialiste me l’avait suggéré. Il m’a rassurée : ce n’est pas nécessaire pour l’instant. Je suis sortie avec un vrai poids en moins. La biopsie se fera sur une journée et une nuit (et non pas six jours, sept nuits avec Harrison Ford ), à l’Hôpital Saint Antoine, et la fibro dans mon secteur.

Je ne regrette absolument pas ma décision d’avoir rencontré ce professeur. J’ai beaucoup d’admiration pour ce scientifique qui se bat pour donner à nos vies une vraie qualité.

En parallèle, je règle aussi quelques démarches plus terre à terre. Je devais préparer des papiers de location pour un bien, et j’ai découvert qu’il existe des modèles fiables en ligne. On peut directement télécharger un contrat de location non meublée en PDF, ce qui simplifie beaucoup les choses.

Merci d’avoir pensé à moi, ça me touche énormément. Gros bisous de Picardie

heureuse de ces nouvelles ,
je pars bosser,
à plus pour un demi roman fleuve car ce matin c'est un peu court!!!
amicalement
nadia

Coucou,

C'est super toutes ces bonnes nouvelles, ça donne envie de consulter le professeur Poupon, mais bon je suis suivie à Mondor alors pour l'instant je continue...

A bientôt
Bonne journée à tous ( moi en plus du reste j'ai un gros kyste derrière le genou que je dois faire ponctionner pas de bol surtout que je veux continuer de danser la Country, c'est trop sympa pour garder le moral )
Françoise

bonjours a tous
j 'attendais moi aussi des neews de francoise,et la voila rassurée comme nous tous.
heureusement qu'il existe comme elle dit des personnes comme le professeur poupon
comme disait curieuse moi aussi je suis satisfaite du proffesseur de montpellier,mais c'est quand meme rassurant de savoir quand dernier recours on peut monter a paris(tres belle ville soit dis en passant)
bonne journée a tous,des bonnes nouvelles nous donnent du baume au coeur,donc normalement la journée devrais bien continuer.

Si je peu me permettre ....
merci de rassurer ainsi tous ceux qui se connaissent ...
mais également par riccochet (tiens comment ça c'ecris ricochet? je ne suis pas + douée pour l"ecrire que pour en faire !!! )
tous ceux qui viennent lire les messages sans etre forcement acteurs sur ce forum ....
tous les anonymes (qui ne le resteront peut etre pas ) et qui reprennent du courage grace à nos messages

coucou tout le monde!!!
OUI quelle chance nous avons de pouvoir nous retrouver ici pour patoter et se réconforter... J'attends avec beaucoup d'impatience ma visite lundi à Bordeaux, les résultats de la biopsie et LE début du traitement!!! je suis tellement fatiguée par moment, je mise beaucoup sur les bienfaits du traitement, et j'espère vraiment qu'au fil des semaines ma fatigue finira par s'estomper un peu, et puis la semaine prochaine je suis en vacances avec les filles , on devrait pouvoir dormir un peu le matin (enfin j'espère que ma pépette ne gardera pas le rythme de l'école!!!).
enfin tout ça pour vous dire combien je suis heureuse d'avoir trouvé une nouvelle famille .
nadia

Coucou, on pensera bien à toi Lundi, en attendant bonnes vacances, repose-toi bien. A bientôt.

Coucou Nanou. Qu'en est-il de ta visite à BORDEAUX ? J'ai bien pensé à toi aujourd'hui. A bientôt de tes nouvelles.

ouf ouf ouf
je suis rentrée tard ce soir, mais je prends quelques minutes pour vous donner de mes nouvelles: la biopsie confirme bien la CBP mais stade I et sans HAI associée!!! on commence le traitement demain, et prochain controle le 10 décembre après 6 semaines de tt et un nouveau scanner pour vérifier l'évolution des adénopathies du pédicule hépatique et aussi une vérification des mes globules blancs pour lesquels il y a un hic (éosinophilie). mais le moral est au beau ce soir et ça fait du bien.
bisous à vous et à bientôt
pour l'heure sur la planète CBP, il est temps d'aller au lit, je ne sens plus mes jambes (shopping avant le contrôle!!!)
nadia

Hello Nanou,

Très bonnes nouvelles pour toi, avec le traitement tu pourras vivre normalement, alors prends soin de toi et tout ira bien.

Moi je dors si peu qu'avec le changement d'heure c'est encore pire, donc au lieu de tourner en rond dans mon lit je me lève, ce matin 5h45, hier encore plus tôt mais là j'ai profité d'un concert en direct live de U2 sur youtube, ça valait le coup, presque 3 h de concert en direct du bout du monde, c'est fou ce qu'on fait maintenant

Je vois le rhumato le 3 pour ce gros kyste derrière le genou, on verra bien, pas question de me faire opérer, à la rigueur une ponction....On a toujours un truc qui cloche en fait mais faut rester positif comme on dit ...

Bonne journée à tous
Françoise

coucou, c'est drôle quand même: d'un côté la fatigue écrasante et de l'autre l'impossibilité de trouver le sommeil!!! j'ai un traitement pour dormir depuis plusieurs mois, et quand on a soupçonné ma CBP un médecin de bordeaux m'a fait comprendre que je devais arrêter les nuits blanches pour pouvoir récupérer et donc prendre ce qu'il fallait pour dormir sans arrière pensée.
j'espère que pour ton genou ça ne sera pas trop douloureux, malgré tout c'est jamais agréable,mais bon, il doit bien existe un moyen de te soulager car c'est le plus important, en 2009 on ne devrait plus souffrir!!!
en tout cas je me repète mais grâce à l'intéraction qui existe entre tous sur ce forum, je me sens de moins en moins seule.
à bientôt et bon courage
nadia

Je suis contente pour Nanou qu'enfin elle puisse prendre son traitement qui va lui changer la vie. J'ai lu que Curieuse avait rendez-vous le 3/11, dire qu'il faut toujours attendre, moi j'attends pour passer ma 2ème biopsie et ma 2ème fibroscopie car je n'ai pas encore reçu de convocation et je trouve le temps long... J'ai hâte de passer ces examens car je l'avoue ça trottine dans ma tête.

Et oui nos têtes travaillent dur en période d'attente, on scrute les analyses (on s'inquiète de chiffres qui finalement n'inquiètent pas le spécialiste le jour de la consultation), on cherche à comprendre des choses pour ça on cherche sur le site d'albi, on recherche dans les anciennes conversations du forum.... et on attend encore et encore. en tout cas, je penserai bien à toi, parce que ce sont des examens qui ne sont pas vraiment agréable , ils sont juste nécessaires.
Moi j'ai plein de choses à faire avant dimanche et je ne sais pas encore par quel bout commencer. entre deux de ces choses, je prends du temps pour m'occuper des filles et faire des activités sympas avec elles, là dessus on ajoute quelques courses au supermarché et ça va passer encore très vite. mais bon, mon esprit est un peu plus cool que la semaine dernière.
et puis j'ai des heures sup à poser à la pelle.... donc j'espère pouvoir bientôt reprendre encore un peu de temps rien que pour moi. ps ironie du sort : 90 heures supp que je n'arrive pas à poser alors que je suis à la ramasse et je sens bien que j'énerve certaines collègues parce que je ne fais pas tout aussi vite que je devrais, c'est décidé, à la prochaine "attaque" je serai vraiment trop fatiguée et je m'arrête, je ne ferai pas l'effort d'être là malgré ma fatigue si c'est pour se faire casser dans le dos: le manque de tolérance au boulot me pèse, pas de la part des mes supérieurs là je sens bien qu'ils comprennent (ils sont médecins ou surveilant) donc voili voilà je suis en train de me remplumer et j'ai décidé de ne plus me laisser faire.
bisous à toi, et aux autres "cousins" de notre famille
nadia

Merci pour ces nouvelles qui réconfortent. Moi aussi j'ai eu de gros problèmes au travail, bien que j'étais à mi-temps thérapeutique, on ne m'a pas fait de cadeaux, je n'en demandai pas, mais un peu de compréhension n'aurait pas fait de mal. Mais c'est le milieu bancaire et chacun pour soi! ce qui n'était pas le cas il y a 30 ans. Malheureusement, aujourd'hui on te "tire" dessus pour prendre ta place et même il existe des "taupes" qui racontent des faits qui n'existent même pas. Tu combats pour toi et si déjà il faut combattre pour des personnes qui te veulent du mal, non merci. Heureusement, le psy m'a beaucoup aidé dans ce domaine et mon corps raisonnable me disait d'arrêter, ce que je n'avais pas inséré dans ma tête. Il est dur d'arrêter à 5O ans quand tu as eu une vie active derrière toi, que tu t'es donné au maximum dans un travail qui te tiens à coeur. Enfin, j'ai tourné la page,il m'a fallu du temps, et le temps est pour mes enfants et pour moi-même car j'ai appris il n'y a pas si longtemps à penser à moi. C'est un kiné, diplômé d'état, qui pratique la méthode chinoise qui m'a sortie de cet abîme. De plus, il a soulagé mon dos (car c'est une école du dos) et m'a appris à respirer par la ventre... ce qui n'est pas évident. Donc, on inspire par le nez en faisant gonfler son ventre, puis en apné pendant quelques secondes au début (moi maintenant je fais 20 secondes), et d'un coup on expire toute l'air d'un seul coup par la bouche. Celà pendant 5 mm ou 10 mm.(5 mm c'est bien), si on peut le matin, le midi, le soir. Ca décontracte... et c'est super quand tu passes un IRM, moi qui suis restée 1 heure dans ce charmant appareil parcequ'il ne trouvait pas la veine hépatique, ça m'a beaucoup servie. Je fais aussi de l'assouplissement dans cet école du dos avec respiration, tu sors de là comme si tu avais marché sur la lune... Et le soir tu dors bien. Voilà pour tous un petit cours et un, et deux, et trois....bisous.

Coucou à tous. Suite de mon roman-photos... puisque je n'avais pas de nouvelles de l'hôpital Saint Antoine, j'ai téléphoné pour savoir quand je devais passer ma biopsie. Mon dossier n'étant pas traité on m'a répondu que l'on me rappellerait, c'est ce qui a été fait l'après-midi même et en principe je vais " tourner " mon roman-photos sur PARIS le 26/11; surprise, en plus prise de sang, échographie, IRM et biopsie... en fait, je recommence tout. Mais si c'est pour obtenir et trouver un 2ème traitement, pourquoi pas. J'ai rendez-vous avec mon spécialiste JEUDI pour déterminer la date de la fibroscopie.Là c'est la caméra. C'est ça les vedettes!!! je pense bien à Curieuse aujourd'hui. On attend de ses nouvelles. Temps de la Picardie aujourd'hui : il pleut ... et il fait froid. Heureusement qu'ALBI réchauffe nos coeurs.