nouvelle CSP: peur de la biopsie et besoin d'aide

[barnardiston]

alors miss-tick pour info je suis une fille et j'ai trente neuf ans

ok si vous vous etes bien reveilles moi aussi alors et je me doute que le produit pas bon du tout et que ca fais " chier "

j'espere avoir tres vite mes resultats de la biopsie je me dis plus c'est lon mieux c'est et apres je me dis qu'ils ont peut etre trouve autre chose lol lol mais ils demandaient un deuxieme avis sur Lille ( car je suis du nord ) enfin bref il faut attendre de toute maniere

bonne soiree et a bientot

[barnardiston]

bonsoir bruno

j'espere que tu vas bien moi ca va j'encaisse un peu a la fois ce que j'ai chope et comme c'est tres rare chez les femmes tjrs pas de resultas pour la biopsie et la je vais faire ma fibro et ma colo je te tiendrais au courant biens des que j'ai des nouvelles

bonne soiree et a bientot

[Bruno]

Bonsoir Barnardiston,
Merci, c'est sympa de nous tenir au courant, et j'espère que tes résultats des examens à venir seront comme les miens, c'est à dire normaux !!
A bientôt

[miss-tick]

coucou,
me revoilou...
juste pour te souhaiter à tout le monde une bonne journée car, chez nous aujourd'hui il ne pleut pas, on va pouvoir en profiter car depuis un bon bout de temps on a vraiment du sale temps.
on est de tout cœur avec toi barnadiston et surtout tiens nous au courant pour tes résultats.
ciao tout le monde

[barnardiston]

bonjour a tous

chouette il fais soleil et dans le nord c'est rare

j'ai eu resultat de prise de sang mes transaminases SGPT sont a 524 les transaminases SGOT a 317 mes gamma 405 et ma bilirubine totale a 33 avez vous des taux aussi elevees que les miens ca m'inquiete un peu certe je n'ai pas encore de traitement donc ca ne peux pas baisser ca serait sympa de me tenir au courant

merci a tous et bonne journee profitons du soleil

[Fredoman]

Bonjour Barnardiston,
Ca fait bien longtemps que je n'ai pas ecrit sur ce forum, pas depuis le diagnostic en fait (il y environ 2 ans... comme le temps passe vite !)
Je suis moi aussi atteint d'une CSP, qui s'accompagne de sa petite soeur, une Rectocolite Hemorragique. Je prends mon traitement tous les jours (Ursolvan + Fivasa), et je ne ressens aucuns effets secondaires !!!
Tu dois absolument garder le moral par rapport à cette maladie, ne fais pas comme moi qui me voyait comdamné d'avance...
En fait, cette maladie n'handicape que très peu ma vie de tous les jours !!! Pour ce qui est de la colo, rassure toi, c'est un examen benin, l'anesthesie générale est TRES COURTE et n'entraine donc quasiment aucuns effets secondaires, c'est donc au final une épreuve qui te paraitra moins effrayante que ce que tu pensais quand tu sortiras de la clinique !!!

Ne t'inquietes surtout pas, reste sereine, et n'hesites pas à venir te confier sur ce site, moi ca ma fait du bien au début... D'ailleurs, je crois que je vais m'y remettre de temps en temps, histoire de remonter le moral à ceux qui en auront besoin

A bientot !!!

[sylvie]

alors pour info ,mes taux étaient encore + élevés que les chiffres que je donne ici
puisdes les 1ERS mois de traitement c'est descendu en flèche pour ramer à l'heure actuelle
je suis passée de :
ASAT TGO :168 puis 56 et aujourd'hui 39
ALAT TGP: 342 puis 108 et aujourd'hui 78 avec une remontée inexpliquée il y a quelque mois qui est retombée comme un soufflet sans qu'on n'y fasse rien
GAMA GT: 432 puis 141 et aujourd'hui 121
la bilirubine n'a jamais été dosée le médecin n'y voit pas d'utilité dans la mesure où tant que ça gratte c'est que c'est trop élevé
mais je vais encore insister le 30 quand j'irais le voir

à force de le souler il va peut être céder
je suis à 5 delursan jours aujourd'hui mais la dose de depart eetait 4 par jour et j'y suis arrivée progressivement en en prenant un de + tous les 10 jours et en3 mois le resultat a été spectaculaire ..
d'où peut etre mon desarois devant des resultat encore au dessus de la norme un an apres
mais il m'a dis que c'était un peu comme pour un régime ,on perd très vite les 1ers Kilos et après on rame pour les dernier grammes

[barnardiston]

bojour a tous

encore soleil par chez nous

je n'ai pas encore eu de resultats pour ma biopsie es ce normal ca fais quinze jours quand meme
La j'ai commencer ma diete pour ma bibro et ma colo pffff pas marrant du tout
avait vous les memes symptomes la fatigue les gratoullages crampes au niveau des intestins et de l'estomac merci de me renseigner

Bruno j'ai repondu a ton mail l'as tu eus
bonne fin de journee a vous touts

[Bruno]

oui, je l'ai bien eu, et je vais y répondre très prochainement...
Bon week-end à tous.
Bruno

[sylvie]

on m'a fait ma biopsie le 3mars 2008 et j'ai eu les résultats par le spécialiste le 27 mars tu vois rien d'anormal , et il y a eu le WE de pâques au milieu il me semble ..
donc tout va bien....
la fatigue et la gratouille c'est normal tu vas voir ça va passer ..
Quand aux crampes aux intestins , à mon avis c'est lié à ta diète et ça me semble tout a fait naturel
bonne soiree

[barnardiston]

bonsoir a tous

ca fais un moment que je ne suis pas venue j'ai finis mes examens fibro et colo tout vas bien et pour ma ponction le foie n'a pas de cellule destructive c'est une bonne nouvelle

la j'ai commence mon delursan samedi je suis a deux pendant sept jours ensuit trois pendant sept jours ensuit quatre pendant dix sept jours je fais prise de sang et je revois mon gastro le 23 juin et la on verra si j'en aurais plus

par contre j'ai des douleurs vachement fortes qui me viennent quand je l'ai dis a ma gastro elle m'a repondu que mes voies billiaire sont tellement fines que sa se bouche et que sa faisant tres mal elle m'a dis de surveiller ma temperature et mes urines hier j'avais un peu de temp mais elle ne m'a pas dis ce que ca voulais dire il faut dire que je ne lui ai pas demander non plus y a t'il quelqu'un qui a ces douleurs aussi en plus je ne peux prendre que du spaffon et ca ne soulage rien du tout ca lol lol

j'ai remarque que depuis que j'ai commence mon traitement les douleurs sont la plus souvent la ca fais trois fois depui samedi je me demande si ca ne fais pas mal a l'estomac ce traitement aussi en tout cas j'ai des douleurs terrible d'un coup et ca part d'un coup aussi
eclairez moi un peu si vous pouvez le faire merci a tous

bonne soiree
nathalie

[barnardiston]

bruno si tu vois ce message si tu sais y repondre bien sur ca m'aiderais je t'ai fais un mail mais je sais pas s'il est bien parti

bonne soiree a bientot

[sylvie]

Salut .
Je ne saurais pas répondre par rapport aux douleurs liées à la CSP ...
Par contre en ce qui concerne la prise progressive de delursan , je te confirme que j'ai bien eu des moments de fatigues et de nausées à chaque changement de doses ..
pour moi aussi c'était un comprimé de plus tous les dix jours et je mettais bien 8 jours pour que mon organisme s'y acclimate ....
donc à paine je me sentais mieux , j'avais quasi 2 jours de repis puis il me fallait prendre une dose de plus et traverser de nouveaux 8 jours de flottement
....
Mais une fois que tu as ta dose maxi ... 8 jours apres tout roule ...
Mais je ne parlerais pas de douleurs ; plutot d'un inconfort .....

[Bruno]

Bonjour Nathalie,
Eh bien en voilà des bonnes nouvelles, des résultats d’examens parfaits, tu dois être un peu rassurée !
Concernant les douleurs, je ne pense pas que ce soit le delursan qui en est la cause, ce traitement est réputé pour être bien toléré et sans effet secondaire.
J’ai aussi des douleurs vives mais pas trop au niveau de l’estomac, elles sont bien localisées sous les côtes à droites. Parfois très intenses à couper le souffle, mais elles peuvent aussi être plus diffuses et irradier une peu partout au niveau du ventre et même dans le dos jusqu’aux omoplates. Apparemment, ce n’est pas une généralité chez les personnes atteintes de CSP, les gastro doutent parfois même qu’elles soient liées… En tout cas, moi je m’en serais bien passé, parce que c’est quand même bien gênant au quotidien !!
Par contre, c'est vrai que le spasfon n'est pas d'un grand secours, il te faudrait des antalgiques plus efficaces, tu devrais en parler à ton médecin traitant.
Voilà, j’espère que ça t’aura un peu éclairé

A bientôt
Bruno

[barnardiston]

bonjour a tous

je viens d'apprendre par mon doc que mon dossier etait en commission puridisciplinaire a lille soit disant pour un autre traitement je viens a peine de commence le delursan y a t'il un autre traitement je croyais que c'etait le seul

et c'est quoi cette commission ma gastro ne m'a pas encore rien dis si vs pouvez me repondre

merci

a bientot