quels examens faites vous regulierement

[sylvie]

oui surtout qu'après comparaison avec les analyses de Bruno avec qui je viens de partager le tableau je me rend compte que j'étais "vachement" plus haut dans les échelons ...
Quand mon généraliste me disait que j'avais des dosages "au plafond " et que l'infirmière m'a dit "et tu es encore debout avec un truc comme ça?" je comprend mieux maintenant leurs regards effarés
non d'un chien il y a carrément un chiffre de + dans certaines colonnes
des gama gt à + de 430 .....
et encore ce ne sont que les deuxièmes analyses les toutes premières je ne les ait jamais vues et il parait qu'elle étaient presque au double , à se demander comment c'est possible ...
alors toute comparaison faites je suis en super forme ....

[sissi]

hello,
tu sais Sylvie, il y a un mois, j'avais 571 GGT, et aujourd'hui, 275. Par contre les phosphatases alcalines à 483 !! Moi aussi, le radiologue ou le laborantin (quand je leur disais mes taux) me regardaient avec des yeux grands écarquillés en disant "vous devez être EPUISE". Je suis fatiguée, mais je fais tout ce que j'ai à faire quand même ; comme faire la course avec mon fils autour de la maison !! Par contre, les immunoglobulines dont tu parles, on me le recherche pas à moi ! Bizarre, bizarre... Selon ta biopsie, tu es à quel stade ? et cela change quoi de le savoir ?
Bises à tous.

[sylvie]

Y a pas à dire parfois on a des ressources insoupsonnées ..
moi aussi ,j'assume depuis toujours , gosses maison , jardin , bricolage et autre ....
pareil tous se demandaient comment je tenais encore debout quand à mon mari il s'etonnait et s'etonne toujours de me voir m'ecrouler et m'endormir sur le canapé 10 mn apres m'y etre installee ...
C'est même un reproche récurent depuis des années de sa part
à croire que je suis une fainéante ....mainteant je m'en fiche et avec l'atarax je sombrre encore plus vite et s'il n'est pas content j'ai une excuse ..alors qu'auparavant la seule que j'avais c'est qu'il n'en fiche pas une ....

concernant ma biopsie ; elle m'a appris que j'etais en stade 2 ..
compte tenu qu'il n'y en a que 4 je pense que l'importance de le savoir tiens au traitement
2 c'est déclaré mais encore pas trop méchant en stabilisant ...il n'a a pas de gros dégats apparents sur le foie je pense
en tout cas c'est ce que j'ai ressenti aupres de mes toubibs
si on stabilise en 2 ça roule tout seul jusqu'au bout de ma vie ...
je pense que l'importance est là
savoir le stade permet de savoir a quel niveau en sont les degats sur l'organe ..du coup on gere mieux le traitement

[angela]

Chacun de nous a son histoire, ses gènes, sa façon de réagir à la maladie, aux traitements, etc., rien n’est simple.

Pour le cas de nos pathologies, elles sont rares, complexes, et méritent d’avoir un suivi fait par des médecins spécialistes compétents et expérimentés.
Nous avons toujours l’habitude de suggérer à tous ceux qui nous contactent, la prudence d’avoir pour leur suivi un médecin spécialisé dans ces maladies et en qui ils ont confiance. En cas de doute ou de problème, il faut pouvoir disposer d’un deuxième avis. En tout cas, nous devons tous nous soigner, faire les examens demandés, suivre les recommandations, mais et surtout, vivre le mieux possible !

Le choix de notre médecin est d’autant plus important qu’il doit nous suivre pour longtemps … Pendant toute notre vie … Puisque les maladies étant chroniques pour la plupart, il vaut mieux bien s’entendre avec eux.
Sur le fait de faire ou non une Biopsie, voici ce qui est prescrit par le Centre de Références (avril 2009) sur la question.

Dans le cadre d’une CBP (Cirrhose Biliaire Primitive)
« La biopsie hépatique est-elle indispensable ?
Non,
si le patient n’a aucun symptôme, si le foie n’est pas palpé ou normal cliniquement et échographiquement et si les anomalies biologiques sont minimes, c’est à dire une activité sérique des gamma-GT inférieure à 2 N, des transaminases normales, des phosphatases alcalines normales.
Oui,
• si les anticorps anti-mitochondries sont absents alors que le contexte évoque le diagnostic
• si les anomalies biologiques sont franches et portent simultanément sur les transaminases et les phosphatases alcalines.
• si l’élévation des IgM est supérieure à 4g/l »

Dans le cadre d’une CSP (Cholangite sclérosante primitive)
« Le bilan initial d’une CSP comporte donc habituellement un examen clinique, des examens biologiques (tests hépatiques), des examens d’imagerie (échographie et cholangio-IRM), une ponction biopsie hépatique et une coloscopie (en l’absence de maladie colique connue). La ponction biopsie hépatique n’est pas toujours indispensable mais est recommandée car elle fournit des éléments pronostiques et, dans les formes atypiques, des arguments diagnostiques. »

Dans le cadre d’une HAI (Hépatite Auto-immune)
« La biopsie hépatique est un examen essentiel dans le diagnostic de l’hépatite auto-immune, nécessaire pour le diagnostic initial, les lésions sont en effet caractéristiques : elles se situent dans le lobule hépatique, tout autour de l’espace porte et créée ce que l’on appelle une hépatite interface encore appelée piecemeal necrosis. La persistance de l’inflammation dans l’espace porte et dans la zone péri-portale est le seul élément qui permet de juger de la durée du traitement (traitement à vie ou non). »

Si votre médecin le souhaite, il pourra prendre contact avec le Centre de Références.

J'espère que cela pourra vous aider.

[amouch]

Bonsoir a toute et a tous
moi aussi j'ai eue les resultats prise de sang,et comme disait sylvie quand je compare moi aussi avec les premieres c'est encourageant,donc
29 aout 2008...transaminases s.g.o.t. 83.....15 avril 2009......29
29.......2008...transaminases s.g.p.t. 93.....15.......2009......16
29.......2008...gamma-giutamyl c.g.t. 455.....15.....2009.....61 (en janvier....45 ?)
29.......2008...posphates alcaline.... 680.....15.....2009.....133
je prends du delursan (3 par jour)depuis mi-octobre,c'est a dire quand on a mis un nom sur ma maladie(cbp)
mercredi hopital et mon gastro veux me revoir dans 4 mois environ(en sachant quand meme que je vais chaque 15 jours chez mon medecin car ils tiennent tout les deux a ce que j'ai une prise de sang tout les 15 jours.
comme je le disais recemment l'acite est revenu donc je prends aussi des diurétiques.
par contre j'aimerais savoir si certains d'entre vous on la peau seche(moi sourtout les pieds)mais peut etre est ce les diurétiques qui me sechent etant donner que j'ai beaucoup maigris.
bonsoir et bon weed ken

[sissi]

Merci pour toutes ces réponses. Maintenant, je sais que la biopsie est indispensable à mon cas, vu ce qu'Angela m'a résumé de la réunion (mille merci). Par contre, ce qui me fait toujours flipper, c'est le résultat...... si on me dit, vous êtes au stade 3 ou pire 4, je crois que j'aurais beaucoup de mal à être zen, sachant qu'on ne peut pas avoir 7 ou 8 stades !!! Mais, vu que je me sens bien, j'ose espérer que ce ne sera pas le cas. En fait je crois que je crains plus le résultat que la biopsie (quoique !), et aussi que je n'ai toujours pas accepté le fait que je sois malade. Les médecins, moins je les vois, mieux je me porte. Et je n'y allais en moyenne qu'une à deux fois par an maximum, avant le diagnostic de CBP.
Par contre, Sylvie, je n'ai heureusement pas le même homme que toi, lol. Le mien gère énormément de choses, que ce soit les enfants, la maison, le jardin, bricolage....il ne supporte pas l'inactivité, mais ne m'a jamais reproché le fait d'être sur le canapé ou au lit à 21h30. Je fais le maximum de ce que je peux faire, et notre conception de la vie de couple c'est : tout seul, on s'en sort très bien ; donc si on vit à 2, c'est aussi pour avoir moitié moins de boulot (et non 2 fois plus) et pour l'AMOUR bien sûr.
Quand à toi, Amouch, j'espère avoir des résultats d'analyse qui descendront comme les tiens. Pour tes problèmes de peau, peut-être le Dexeryl (une pommade que l'on peut même mettre sur les nourrissons) elle adoucit et hydrate bien les peaux, demande conseil au pharmacien sinon, car il a certainement des crèmes naturelles qui te soulageront.
Bises.

[Françoise R]

Bonjour à tous,

Je ne garde pas de mauvais souvenir de la biopsie faite sous locale. Il faut rester immobile pendant que le médecin effectue ses prélèvements en s'aidant de l'échographe. Mon médecin m'a montré sur l'écran ce qu'elle voulait faire et m'a bien expliqué pourquoi je devais ne pas bouger. On ressent une petite sensation bizarre mais que je n'ai pas trouvée douloureuse. Ensuite je suis revenue dans une chambre du service "hôpital de jour", allongée sur le côté droit avec un pansement compressif pendant plusieurs heures. J'ai été surveillée régulièrement. Je suis rentrée chez moi vers 18 heures.
Je fais moi aussi des tableaux pour bien visualiser les résultats des analyses. C'est très parlant, on voit bien mieux les progressions. Mon médecin trouve ça bien !

Cordialement

[sylvie]

bonsoir à tous
j'ai vu mon spécialiste aujourd'hui et voici ce qu'il en ressort ...
1erement il etait satisfait lui aussi que j'ai fais un tableau pour voir la progression , il etait sur le point de demander à sa secrétaire de le faire ...
j'en suis toujours au même point , progression lente et incomplète , ce qui maintenant doit être un peu secoué ..
je suis dans une phase qu'il appelle plateau : après une chute importante des mauvais tot , ils s'approchent de la normale mais sont quasi stationnaires depuis trop longtemps , il a parlé de mon cas avec des confrères et il s'entendent tous pour "coupler" mon delursan avec de l'entocort (un corticoide modifié)
quand il m'a parlé de corticoïde , j'ai pas aimé , mais il m'a promis n'avoir pas eu de cas d'effet indésirable , j'espère qu'il ne m'a pas menti sinon il va m'entendre
d'autant qu'il parait que ça énnerve et que tout le monde le sait ici , je suis la "zenitude " incarnée
donc à partir de demain je prendrais entocort (3 gelules le matin) delursan (5par jour)et rifadine , ça y est j'ai obtenu de ne plus avoir de revia et d'atarax
Dans une semaine prise de sang , puis contrôle tous les mois ...et là aussi il a cédé , il contrôlera mon taux de bilirubine ..
Je lui ai donnée les brochures ALBI qu'il donnera à ses patients à chaque fois qu'il diagnostiqueras un truc de notre spécialité ..
il est allé egalement sur les liens d'albi que je lui avais envoyé il a trouvé ça trés bien ; en plus du coup on a des échanges beaucoup plus clairs ..
on est presques "complices" ou tout au moins acteurs tous les deux dans mon suivi médical et ça a l'air de lui plaire
je dois d'ailleur lui adresser le compte rendu de l'AG ,la partie medicale , pas la partie administrative , dès que je l'aurais ...
Voilà les dernieres nouvelles

[curieuse]

Bonsoir Sylvie,

Merci pour les infos sur ta santé, bon je ne peux pas commenter ce que dit ton médecin, juste dire que moi aussi c'est stationnaire mais du moment que ça n'augmente plus, même si les taux sont à la limite c'est déjà une bonne chose il me semble, pour le traitement en plus du Delursan il faudrait l'avis des spécialistes....Tiens-nous au courant de l'évolution de tes analyses ....

Bonne soirée à tous
Françoise

[Aline]

Bonjour,
Je m'appelle Aline et je viens de m'inscrire sur le site.

J'ai une CBP qui a été détectée en mai 2005 et le 16 juin 2005 j'ai su que j'étais au stade 2. Pendant 2 ans j'ai eu beaucoup de démangeaisons, surtout la nuit, je me suis grattée jusqu'au sang et avec le Delursan cela va beaucoup mieux.

Pour répondre à Sylvie, les examens que je passe c'est une prise de sang tous les 3 mois. Mes résultats varient souvent.

Pourriez-vous me dire, si depuis que vous avez une CBP, vous avez maigri ? Car c'est mon cas (j'étais pas bien grosse déjà avant) et êtes vous très fatigué ?

Je vous remercie tous de bien vouloir me répondre et vous envoie de gros bisous et vous souhaite beaucoup de courage.

[Aline]

bonsoir à tous
j'ai vu mon spécialiste aujourd'hui et voici ce qu'il en ressort ...
1erement il etait satisfait lui aussi que j'ai fais un tableau pour voir la progression , il etait sur le point de demander à sa secrétaire de le faire ...
j'en suis toujours au même point , progression lente et incomplète , ce qui maintenant doit être un peu secoué ..
je suis dans une phase qu'il appelle plateau : après une chute importante des mauvais tot , ils s'approchent de la normale mais sont quasi stationnaires depuis trop longtemps , il a parlé de mon cas avec des confrères et il s'entendent tous pour "coupler" mon delursan avec de l'entocort (un corticoide modifié)
quand il m'a parlé de corticoïde , j'ai pas aimé , mais il m'a promis n'avoir pas eu de cas d'effet indésirable , j'espère qu'il ne m'a pas menti sinon il va m'entendre

B
d'autant qu'il parait que ça énnerve et que tout le monde le sait ici , je suis la "zenitude " incarnée
donc à partir de demain je prendrais entocort (3 gelules le matin) delursan (5par jour)et rifadine , ça y est j'ai obtenu de ne plus avoir de revia et d'atarax
Dans une semaine prise de sang , puis contrôle tous les mois ...et là aussi il a cédé , il contrôlera mon taux de bilirubine ..
Je lui ai donnée les brochures ALBI qu'il donnera à ses patients à chaque fois qu'il diagnostiqueras un truc de notre spécialité ..
il est allé egalement sur les liens d'albi que je lui avais envoyé il a trouvé ça trés bien ; en plus du coup on a des échanges beaucoup plus clairs ..
on est presques "complices" ou tout au moins acteurs tous les deux dans mon suivi médical et ça a l'air de lui plaire
je dois d'ailleur lui adresser le compte rendu de l'AG ,la partie medicale , pas la partie administrative , dès que je l'aurais ...
Voilà les dernieres nouvelles

Bonjour Sylvie,

Je m'appelle Aline, je viens de lire ton message (je suis connecté depuis aujourd'huit sur le site).
J'ai pris pendant plus d'un an de l'entocort, je n'ai eu aucun effet indésirable et je n'étais pas plus énervée (je suis déjà très nerveuse naturellement). Mon hépato me la supprimé, car les résultats de mes analyses était un peu mieux.
Je vous souhaite une bonne journée et pense bien à vous

[Aline]

bonsoir à tous
j'ai vu mon spécialiste aujourd'hui et voici ce qu'il en ressort ...
1erement il etait satisfait lui aussi que j'ai fais un tableau pour voir la progression , il etait sur le point de demander à sa secrétaire de le faire ...
j'en suis toujours au même point , progression lente et incomplète , ce qui maintenant doit être un peu secoué ..
je suis dans une phase qu'il appelle plateau : après une chute importante des mauvais tot , ils s'approchent de la normale mais sont quasi stationnaires depuis trop longtemps , il a parlé de mon cas avec des confrères et il s'entendent tous pour "coupler" mon delursan avec de l'entocort (un corticoide modifié)
quand il m'a parlé de corticoïde , j'ai pas aimé , mais il m'a promis n'avoir pas eu de cas d'effet indésirable , j'espère qu'il ne m'a pas menti sinon il va m'entendre


d'autant qu'il parait que ça énnerve et que tout le monde le sait ici , je suis la "zenitude " incarnée
donc à partir de demain je prendrais entocort (3 gelules le matin) delursan (5par jour)et rifadine , ça y est j'ai obtenu de ne plus avoir de revia et d'atarax
Dans une semaine prise de sang , puis contrôle tous les mois ...et là aussi il a cédé , il contrôlera mon taux de bilirubine ..
Je lui ai donnée les brochures ALBI qu'il donnera à ses patients à chaque fois qu'il diagnostiqueras un truc de notre spécialité ..
il est allé egalement sur les liens d'albi que je lui avais envoyé il a trouvé ça trés bien ; en plus du coup on a des échanges beaucoup plus clairs ..
on est presques "complices" ou tout au moins acteurs tous les deux dans mon suivi médical et ça a l'air de lui plaire
je dois d'ailleur lui adresser le compte rendu de l'AG ,la partie medicale , pas la partie administrative , dès que je l'aurais ...
Voilà les dernieres nouvelles

D'Aline à Sylvie,

Je vous ai répondu il y a quelques minutes. Excusez-moi pour les fautes d'orthographes dans ma réponse.
A bientôt. A178665

[sylvie]

Je pensais avoir répondu a ce message depuis le travail mais quelque chose a du se passer la reponse n'est pas là ...
qu'importe je recommence ....
1) Bienvenue Aline ....tu a zapé la case presentation , mais on n'en tiens pas trop rigueur ..la seule chose c'est que ceux qui ne lisent pas les messages tous les jours vont te zaper (involontairement )aussi ...
2) je suis bien contente d'avoir confirmation , d'une femme , disant que l'entocort ne me ferais pas gonfler , même si mon medecin est sympa , j'avais un peu peur qu'il ne dise ça que pour me rassurer mais sans y croire vraiment
3) moi aussi j'ai pas mal maigri cette année je suis passé de la taille 46 (un bon 46 m^me) à un 40 et j'en suis ravie
par contre je ne pense pas que la CBP en soit la seule causse , je met plutot ça sur le fait d'un changement même pas forcement volontaire , d'alimentation ..je sature + vite ,je supporte moins les graisses , je suis tres vite rassasiée probablement a cause du grand verre d'eau qui accompagne toutes les gelules que j'avale ...et je pense aussi avoir beaucoup dépensé physiquement dans mes heures d'apprentissage de la conduite moto , si maintenant c'est cool , j'ai beaucoup transpiré sur les epreuves de plateau que j'ai mis des mois a maitriser
4) quand à la fatigue si elle est souvent liée a notre pathologie , la mienne est decuplée par une activité trop importante , et l'atarax qui m'assommait en plus ...on va voir si ça va mieux maintenant que je n'en prend plus ..
ctte semaine est cependant un mauvais moment pour en juger mes activitées professionnelles et extra professionnelles vont me "bouffer " toute l'energie ..
on verra donc plus tard ....

[CHARBO]

Le spécialiste qui me suit me dit que faire une prise de sang tous les 6 mois ça suffit, mon médecin traitant est d'accord. Comme je le disais la dernière fois je n'ai jamais eu de biopsie, et jamais de fibroscan, d'ailleurs je n'ai pas très bien compris ce qu'apporte le fibroscan par rapport à la biopsie ? moins précis ?

Sur vos conseils j'ai pris RV avec un autre spécialiste, et en l'occurence le Pr Poupon, je le vois bientôt pour un avis, je pense qu'il me dira si je dois commencer Ursolvan ou non, avec des tests hépatiques normaux et des anticorps antimitochondries très élevés, et toujours des douleurs articulaires et musculaires...

Est ce que l'acupuncture a marché pour toi Sissi sur les douleurs articulaires ? est ce que tu sais si la mésothérapie peut donner des résultats ?

Bon courage à tous et toutes.

[sissi]

Coucou,
par rapport à l'acupuncture, j'avoue que je suis très déçue, mais je n'ai peut-être pas fait assez de séance (par rapport au prix !!!). Donc j'ai eu peur d'y laisser le peu d'argent que j'ai, alors, les 2 séances que j'ai faites ne m'ont rien apporté. Depuis 3 semaines, j'ai de terribles douleurs aux articulations des doigts qui me réveillent la nuit. Mais, je ne sais pas pour toi, mais dans mon cas, les douleurs : ça va ça vient. Il y a quelques années, je souffrais des poignets, genoux et coccyx avec épanchement de synovie. Puis, grosse acalmie........découverte de CBP.....et douleurs aux doigts ! Quand à la mésothérapie, je ne connais pas,.. Après, je suis persuadée qu'il y a de très bons acupuncteur et des beaucoup moins bon, donc fait fonctionner le bouche à oreille (si tu peux), et il te soulagera peut-être, en tout cas je te le souhaite. J'ai hâte de lire ce que le Pr Poupon t'apprendras, car tes résultats sont étranges (même si je n'y connais pas grand-chose).En tout cas, tant mieux si tu n'as pas d'examens à faire, car je fais une biopsie jeudi 14, et malgré tout ce que l'on m'a dit, je flippe toujours. J'ai lu aussi que le foie est l'organe de "la colère refoulée, des émotions", et il est vrai que j'ai traversé beaucoup d'épreuves dans ma courte vie, et que j'ai la rage à l'intérieur de moi ainsi qu'une grande tristesse...mais tout ca bien enfoui, car aux yeux des gens, je suis gaie, dynamique (plus trop en ce moment) et toujours optimiste !! Donc, mon corps vient de dire STOP, avec la CBP, seulement, on se refait pas. Mon éducation, c'est de pas trop montrer ses sentiments, et c'est peut-être là, le problème de la maladie, mais maintenant c'est trop tard ??!!
Bonne soirée à tous et toutes.