nouvelle venue

[amouch]

bonjour a tous.je nai toujours pas les resultats de ma biopsie.je suis rentré hier hopital en ambulatoire ,tout d abord pour une ponction,mais apres echographie,le medeçin a dit quil ni avais pas assez d eau pour faire une ponction,que sa devrais parir petit a petit.je dois continuer mon regime sans sel ainsi que les remedes.je le revois vendredi 28nov.je suis moins fatiguée,que le ventre qui me gene un peu,il est vrai que je suis mince,donc jai l impression que l on vois que sa.mes gammas ont baisses d un pointpar raport a 10 jours(ils sont a 94)et il y a 2 mois a 455 .par contre les transaminase ont monté les premiers de 40 ils sont a 50 et les autres de 26 a 29.mais bon on dirait que sa se stabilise.bonne journée a tous.

[sylvie]

depuis combien de temps est elle faite cette biopsie?
j'ai eu le resultat en 10/ 15 jours maxi ...
tu me diras ça depend peut etre aussi des regions et des disponibilités des labos , c'est vrais que sur grenoble on est quand même bien lotis...
esperons que le 28 tu auras enfins les resultats , on sait combien l'attente est parfois plus penible que le diagnostic .
courage !

[amouch]

bonsoir.la biopsie a etait faite le 10 nov.j'espere avoir le resultat vendredi prochain,sinon sa va quand meme mieux,a part se ventre qui me gene,mais le medecin a augmenté la dose des dueretiques,si sa marche pas va falloir changer la garde robe.a pour information j habite carcassonne.bonne soirée a tous

[Lisette]

Binsoir Amouch,
J'ai suivi ton poste avec grand intérêt et je veux te dire que je pense à toi.
L'attente peut être longue quelques fois, c'est pourquoi, tu peux venir nous parler de ton quotidien si tu en as le goût.
Ça ne doit pas être évident d'avoir de l'eau dans le ventre pour les mouvements et aussi pour la garde-robe bien sûr.Est-ce que tu as des douleurs?
Je suis avec toi en pensée.
Au plaisir,
Lisette

[amouch]

bonjour,sylvie,groseille,lisette,et tous les autre.C est a 17hr 30 que j aurais resultats de la biopsie.je stresse un peu mais bon mon fils sera encore la present a mes cotés.je pense que tou va se jouer d'apres les resultats,c est a dire a quel stade je suis de ma maladie.se dont j aie peur c est quon parles de greffe.plus que quelques heures a attendre,et si le resultat n est pas rtop mauvais j'irais se soir sur le forum,car les amis attendent eux aussi les resultats.Bonne journée a tous

[sylvie]

On attend avec impatience ....
et je suis convaincue que le tableau ne sera pas tout noir .....
c'est l'attente le moment le plus sombre , et apres on sera avec toi vers la lumiere

[amouch]

bonsoir a tous.voila les resultats sont la.j'en suis au stade 3.se que je sais pas et que le medecin na pas su trop me repondre,combien de temps entre le stade 3 et 4.donc mercredi prochain je vais voir mon generaliste car je veux aussi aller voir quelqun sur toulouse.pour nous les gens de carcassonne toulouse est une referençe en matiere medicale et se dans beaucoup de domaines.je vais quand meme passer ma soirée a relire certains temoignages du forum,car jai souvenir que certaines personnes vivaient depuis lomgtemps avec cbp.mais a quel stade?donc voila ma soirée bien occupée.merçi a tous

[sylvie]

bon ,et bien on peu dire qu'on l'a attendue cette réponse ...
perso je suis au stade 2 ,je ne sais pas vraiment ce que ça veut dire dans la réalité , mais à priori ce n'est pas alarmant ..;
J'espère que d'autres pourront t'être d'un meilleur conseil que moi .
Et maintenant que le diagnostic est posé , tu vas pouvoir t'occuper de toi , et prendre soin de toi avec l'aide des médecins ...
-y'a pas un petit smiley qui boxe avec ses petits poings pour illustrer ,c'est plus joli les post avec smiley non?-

C'est toujours mieux que d'être là à attendre sans savoir ...
bon courage ,
à bientôt

[sylvie]

Au fait ,
Quand tu auras pris des infos dans les différents témoignages (questionnement tout légitime bien sur!)
Passes après te détendre les yeux et l'esprit dans "désert,réflexion, et belles photos..."
Cet après midi nous sommes quelques uns à s'être un peu lâchés question envois , et on à posté des photos tous azimut.....

de belles photos en plus
et dire que j'étais supposée bosser

[sylvie]

bonsoir Amouch
comment vas tu ?
as tu trouvé les infos que tu cherchais ?
pas trop déprimée j'espère ???
c'est toujours assez angoissant de se retrouver seule face à toutes ces infos.
maintenant as tu fais la demande de prise en charge à 100% ?
ça ne changera pas grand chose à ton quotidien , mais d'après ce que j'en ais lu ça te permettra toujours d'aller voir les spécialistes sans en passer par ton généraliste de référence , ça fait toujours un RV de moins et du temps gagné...
maintenant tu te demandais combien de temps entre le stade 3 et le stade 4 ..
perso je me pose la question autrement , maintenant que tu sais (et surtout que les medecins savent) ce que tu as , tu vas être traitée en conséquence , donc est -il obligatoire de grimper vers le 4 ?? pas sûr
je pense qu'un traitement adapté est justement fait pour juguler l'évolution non?
Bon je ne suis tjs pas médecin mais c'est mon objectif , faire ce qu'il faut pour stagner en 2 ... je n'ai pas de record à battre, je ne veut pas être la première sur la ligne d'arrivée; et les autres non plus .
alors on campe sur nos positions autant que possible ..
ça te vas comme objectif ?
à +tard

[amouch]

bonjour.pour repondre a sylvie,non je n aie pas trouvé les reponses a mes questions,donc je lance un appel qui est au stade 3.pour se qui est de la prise en charge a 100% mon medecin avait fait la demande,qui a été accordé bien sur.moi pour le moment mon souçi(je me repete)c 'est mon ventre,je supporte pas ( cest le cas de le dire sa me gonfle)poutant je prends bien mon traitement,je mange tout sans sel,donc je comprends pas le medecin ma dit que sa devrait partir ,mais la je commençe a desesperer.et puis sa me gene,et comme je suis menue on vois que sa.peut etre que moi foie a triplé de volume et quil prend toute la place,enfin je me pose pleins de questions.a bientot et merçi pour vos encouragements.

[sylvie]

je vois bien que la question de ton ventre "te gonfle" comme tu dis ,
je peu comprendre que ça etouffe surtout si la garde robe ne suis pas ...et puis encore plus si tu n'en a pas l'habitude
les fetes arrivent et avec elles leurs lots de calories ...
il faut etre realiste ,ça ne sera pas pour ameliorer , mais ne te prives pas de reveillons pour autant ce serait dommage nous les femmes et notre bedon , c'est ,et ce serra toujours une histoire ...
saches que je ne me moque pas de toi , (je me mefie tjs de l'interpretation que peuvent avoir les mots ecrits
perso ,il m'a tjs gené ,et malgré les seances d'abdos en salle de muscu quand j'etais + jeune ,je l'ai tjs gardé ..ajoutes à ça 2 gros bebes et 2 cesariennes ....il faut bien que je me resigne , je pense qu'il est là pour longtemps ... et il va surement profiter un peu d'ici la fin du mois ....(j'men fiche j'ai des jeans extensibles na!)

En ce qui concerne les renseignement serieux sur la cbp,
tu disais
"combien de temps entre le stade 3 et le 4?"
sans etre medecin , je pense qu'il n'y a pas de raison que tu passes au stade 4,dans quelque delais que ce soit si le traitement fonctionne c'est bien pour stabiliser notre "truc"

donc à mon avis , qui n'est pas forcement un avis eclairé ,mais c'est ce que j'ai cru comprendre ;et d'autres pourront temoigner ,je disait donc si le traitement fonctionne il me semble que tu pourras rester à ce stade toute ta vie ....
Il doit bien y avoir des "stades 3" sur ce forum .... appel au peuple donc ....
moi je ne suis N°2...et je pense que je vais y rester si j'ai bien tout compris ... j'ai bien dis SI ...
tiens à propos , ciboulette disait un jour qu'elle n'etais pas comprise par son entourage ....
Je viens de m'appercevoir que mon mari pensait que si je prenais tous ces medocs ,tout allait revenir "à la normale " c'est a dire CBP =0 ...
où est il allé chercher ça ...
et surtout sur quelle planete as t'il vecu ces 6 derniers mois ...pas la même que moi en apparence
allez courage , et je suis sure que quelqu'un va réagir et te donner des infos en +
à+

[groseille70]

Bonjour Amouch,

J'espère que tu prends le temps de lire le forum,tu trouveras des réponses,pas forcément à toutes mais au moins,de quoi te rassurer.Tu y verras que les stades sont très variables,les analyses très fluctuantes,quelquefois bonnes,quelquefois moins bonnes.Il faut te dire aussi qu'il faut que ton médicament fasse son effet,cela prendra du temps.Les soi-disant stades ne sont pas irréversibles,il y a de l'espoir.

Dans l'immédiat,sans doute as-tu un bon généraliste,mais il faut trouver un Hépatologue de CHU pour le mieux.Tu le trouveras à Toulouse sans doute.
Je te souhaite de voir très bientôt une amélioration et surtout de garder le moral,ne pas stresser,c'est important.

A bientôt,Amouch,tu n'es plus seule.

[sylvie]

à propos j'ai cru lire que maintenant qu'on est à 100% on peu aller chez un specialiste sans passer par notre medecin referent ....
c'est une bonne nouvelle pour tous ceux dont le generaliste "patauge" à propos de notre cas ....

[pimprenelle]

Bonjour Amouch,
Je suis également au "stade 3", je mets entre guillemets car pour moi cela ne veut pas dire grand chose. J'ai presque pas de symptomes à part de la fatigue.
Je ne sais pas si ça peut te rassurer mais j'ai 26 ans, j'ai commencé le délursan il y a 8 mois et je vais bien, toutes mes analyses sont redevenues normales. J'espère que ce sera pareil pour toi.
Je te souhaite que tout s'arrange pour tes problèmes de ventre en tout cas bon courage!
A+
PS:désolée si mon mail n'est pas très bien écrit mais je l'ai fait à la va-vite