le forum d'albi

anneblanche a écrit :Bonjour !

Oui moi aussi depuis octobre 2006 prise de DELURSAN 250mg (boite de 20 comprimés), deux le midi en mangeant et le soir en mangeant.Mais les anticorps anti-mitochondries sont positifs, une fibrose hépatique classée F3 au fibroscan et ma cirrhose est active avec persistance d'une cytolise et d'une cholestase malgré la prise de DELURSAN.
Hérité de ma mère j'ai une CBP + sclérodermie syndrôme de CREST et du 25 janvier 2007 au 17 aout 2007 VHC traitement de 6 mois normalement ! C'est fini mais reste présent dans le sang.

Et surtout les effets indésirables de ce traitement m'ont conduit depuis 6 mois à l'anémie et depuis 4 mois à l'anorexie et ça continue malgré l'arrêt du traitement(copegus et pegazis). Mais l'anorexie demeure et selon le Professeur DOFFOEL gastro-hépato de Strasbourg cela dépend des personnes mais normalement 3/4 mois pour se stabiliser.
Pour ma part

l'anorexie m'a apporté beaucoup

car je mange uniquement ce que j'ai envie et quand j'ai envie et surtout ce que corps réclame(découvert lors du jeune total lors de l'anorexie).

Mon soucis est que vu que je n'ai plus de vésicule biliaire c'est encore plus dur pour le foie de bosser et donc je sents tout de suite lorsque quelque chose n'est pas toléré.Prochain rendez-vous le 22 Octobre 2007
Pour palier à ma dénutrition je prend des compléments alimentaires RESOURCE PROTEIN Novartis goût café que je tolère le mieux et ça m'a redonner l'envie de manger !

J'ai été hospitalisée (3 semaines cet été) souvent pour des tests ponctions osseuse(moelle) etc un peu cobbaye mais bon ça fait pas avancé le schmilblick pour savoir quels soucis immuno j'ai encore avec le Professeur SIBILIA. Douleurs rhumatologiques, syndrôme de Raynaud secheresse occulaire et bouche, déficit immunitaire....bref j'y connais pas grand chose en kappa lambda, lymphocytes B CD19+, IgA IgG, monoclonales etc..
Faudra que je demande lors de mon prochain rendez-vous prévu le 2 Janvier 2008 seulement !? Perte de cheveux aussi ....

C'est pas facile tout ça car toujours l'impression de faire pour rien car pas de traitement et si traitement intolérance avec le foie etc..
Le moral en prend un coup si on ne mange pas ou peu.

Je pense avoir été sauvée par ces compléments alimentaires et mes 2/3 litres d'eau par jour(eau, jus d'abricot+eau, thé au lait...), du moins ça va mieux moralement !!!!!

Je sais bien que nous ne sommes pas seuls avec nos maladies mais on trouve souvent que ça traîne au niveau du diagnostic et des résultats et puis s'il y a multipathologies faut-il dénigrer le foie etc...des réponses à ces questions ? Les généralistes sont "out" renvoient vers les spécialistes qui savent pas. On se sent seul car d'autres maladies découvertes plus facilement c'est plus facile bref les années passent et une greffe de foie (j'ai déjà 48 ans).
Moi j'ai fait une bili-irm du foie et il parait qu'on peut détecter encore mieux et plus profond avec une nouvelle IRM du foie et donc agir rapidement en soignant ou opérant ce qui cloche, en savez-vous + ??

Si vous n'avez que la cirrhose biliaire primitive(pas comme moi) et que DELURSAN agit faut voir côté nourriture et boisson si côté intestinal c'est bon. Les nutritionnistes sont peu compétants mais il doit en exister de bons.
Un bilan sanguin est instructif aussi sur les carences vitaminiques etc

Moi mes soucis de santé ont débuter après l'accouchement en 1989 et depuis 2003 c'est pire et en juin 2006 découverte du VHC+CBP+télangiectasie éruptive ...et vous???

Bon courage à vous ! Grosses bises
Moi aussi j'voudrais adhérer, qui pourrait m'envoyer un formulaire?