Bonsoir Daniel,
Commen c'est gentil de penser à ce déjeuner.
Mais à tous les jour nous avons des tours de payer d'avance que je ne peux pas annuler.
Nous sommes si peu longtemps et c'est mon premier voyage.
Si j'avais resté pour un séjour plus long, je t'assure que j'aurais aimé vous connaître et en plus assitter à la conférence. Il ne faudrait pas que je gagne à la loto haaahhaa, je prolongerais mon voyage.
Encore une fois je te remercie pour la délicate attention et cela me touche beaucoup.
Pour ton post précéedent, merci des renseignements au sujet du professeur de Toronto. Je l'ai noté.
Comme je ne parle pas anglais, Francine à son retour de vacances dit qu'elle s'en occuprait.
J'en profite pour te dire encore merci Daniel pour le beau travail que tu fais ainsi que tes collaborateurs sur ce site. Ce site comme tu vois a sa raison d'être car même si il y a quelques années que j'ai reçu mon diagnostique, je ne sais pas grand chose, Je me sens moins seule car je sais que quelque part il y a des personnes qui ont le même diagnostique que moi.
Au plaisir de te parler à nouveau,
Lisette
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
O๠sont les membres au quotidien?
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Juste quelques précisions Lisette sur le qui fait quoi dans l'association;
à la page suivante tu trouveras le "qui fait quoi" dans albi ( du moins à ce jour, puisqu'à l'issue de notre Assemblée Générale le 24 mai, il se peut qu'il y ait quelques changements);
http://www.albi-pbc.org/pagespublic/ass ... tion2.html
Pour ce qui concerne le site Internet, nous avons eu tout de suite le souhait d'en construire un, le plus informatif possible; la conception en terme de contenu a été principalement l'oeuvre d'Angela qui ayant parcouru sur Internet tous les sites et articles sur la CBP ( au départ) ainsi que ceux des associations existantes dans les différents pays a permis de se faire une idée de ce que serait "idéalement" un site facile d'accès et tourné vers les attentes de personnes qui comme elle avait pu le constater avaient des milliers de questions restées sans réponse.
Chacun a apporté donc sa contribution à cette idée mais c'est Philippe, notre talentueux webmestre que l'on ne remerciera jamais assez qui a créé le site, conçu le logo, les graphismes et toute la gestion technique du site. C'est aussi lui qui a mis en place le forum et qui a fait la migration récente sur une autre hébergeur et qui assure en ce moment la direction de la migration logicielle du site avec un autre logiciel: l'objectif est de pouvoir faire une refonte du site et d'en améliorer la souplesse de mise à jour etc...
Quant à moi si mon avatar est un "gros ours" scrutateur au regard perçant , c'est que j'assume entre autres le rôle de modérateur du forum, c'est à dire celui qui veille à ce que les messages postés respectent les règles de bienséances et d'éthique, celui qui chasse les pourriels , les intrus qui par robot interposés tentent de vendre leur "prestations" (porno, viagra, voitures, etc...)
Daniel
à la page suivante tu trouveras le "qui fait quoi" dans albi ( du moins à ce jour, puisqu'à l'issue de notre Assemblée Générale le 24 mai, il se peut qu'il y ait quelques changements);
http://www.albi-pbc.org/pagespublic/ass ... tion2.html
Pour ce qui concerne le site Internet, nous avons eu tout de suite le souhait d'en construire un, le plus informatif possible; la conception en terme de contenu a été principalement l'oeuvre d'Angela qui ayant parcouru sur Internet tous les sites et articles sur la CBP ( au départ) ainsi que ceux des associations existantes dans les différents pays a permis de se faire une idée de ce que serait "idéalement" un site facile d'accès et tourné vers les attentes de personnes qui comme elle avait pu le constater avaient des milliers de questions restées sans réponse.
Chacun a apporté donc sa contribution à cette idée mais c'est Philippe, notre talentueux webmestre que l'on ne remerciera jamais assez qui a créé le site, conçu le logo, les graphismes et toute la gestion technique du site. C'est aussi lui qui a mis en place le forum et qui a fait la migration récente sur une autre hébergeur et qui assure en ce moment la direction de la migration logicielle du site avec un autre logiciel: l'objectif est de pouvoir faire une refonte du site et d'en améliorer la souplesse de mise à jour etc...
Quant à moi si mon avatar est un "gros ours" scrutateur au regard perçant , c'est que j'assume entre autres le rôle de modérateur du forum, c'est à dire celui qui veille à ce que les messages postés respectent les règles de bienséances et d'éthique, celui qui chasse les pourriels , les intrus qui par robot interposés tentent de vendre leur "prestations" (porno, viagra, voitures, etc...)
Daniel
J ai aussi oublié d'ajouter quelques compléments à ce que j'ai écrit à propos du Pr. Heathcote de Toronto.
Il faut savoir que dans le monde il y a peu d'équipes médicales qui travaillent sur la CBP, LA CSP et L'HAI pour y faire des recherches: une dizaine? peut être un peu plus.
Ils se connaissent tous, ils se rencontrent régulièrement , publient parfois des études en commun, font des études pour vérifier des résultats obtenus par d'autres etc...: le Pr Poupon et son équipe connaissent bien l'équipe du Pr Heathcote comme celle du Dr Gerschwin aux USA comme celle du Pr.Pares en Espagne comme le Pr Leuschner etc.....
Ces personnes s'aprécient mutuellement ; il existe entre eux une sorte de "coopéttion" , néologisme qui résulte de la contraction du mot coopération avec le mot compétition et qui montre bien l'esprit qui règne entre ces équipes. ILs ne sont pas toujours d'accord sur certaines hypothèses , ce qui est bien normal lorsqu'il s'agit de défricher des terres inconnues dans le domaine de la connaissance de ces maladies rares.
Mais pour ce qui n'est pas du domaine de la recherche mais celui des protocoles de soins, c'est grâce à cette poignée de grands spécialistes que ceux ci avancent, bien qu'ils ne soient pas tous identiques partout.
Notre rôle d'association est justement de faire en sorte de jouer un rôle de catalyseur afin que les meilleurs pratiques soient diffusées partout et accélérer la coopération.
Si on veut par exemple savoir les publications publiées par l'un d'entre eux il suffit de faire une recherche sur Google : mais attention certains articles ne sont pas accessibles aux personnes qui ne sont pas des hépatologues spécialistes....
Daniel
Il faut savoir que dans le monde il y a peu d'équipes médicales qui travaillent sur la CBP, LA CSP et L'HAI pour y faire des recherches: une dizaine? peut être un peu plus.
Ils se connaissent tous, ils se rencontrent régulièrement , publient parfois des études en commun, font des études pour vérifier des résultats obtenus par d'autres etc...: le Pr Poupon et son équipe connaissent bien l'équipe du Pr Heathcote comme celle du Dr Gerschwin aux USA comme celle du Pr.Pares en Espagne comme le Pr Leuschner etc.....
Ces personnes s'aprécient mutuellement ; il existe entre eux une sorte de "coopéttion" , néologisme qui résulte de la contraction du mot coopération avec le mot compétition et qui montre bien l'esprit qui règne entre ces équipes. ILs ne sont pas toujours d'accord sur certaines hypothèses , ce qui est bien normal lorsqu'il s'agit de défricher des terres inconnues dans le domaine de la connaissance de ces maladies rares.
Mais pour ce qui n'est pas du domaine de la recherche mais celui des protocoles de soins, c'est grâce à cette poignée de grands spécialistes que ceux ci avancent, bien qu'ils ne soient pas tous identiques partout.
Notre rôle d'association est justement de faire en sorte de jouer un rôle de catalyseur afin que les meilleurs pratiques soient diffusées partout et accélérer la coopération.
Si on veut par exemple savoir les publications publiées par l'un d'entre eux il suffit de faire une recherche sur Google : mais attention certains articles ne sont pas accessibles aux personnes qui ne sont pas des hépatologues spécialistes....
Daniel
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Lisette
- adhérent albi
- Messages : 210
- Inscription : mer. 07 mars 2007, 1:59 am
- Localisation : Montréal Rive-Sud, Québec
Bon matin Daniel,
Mon mari et moi serions très heureux de te rencontrer ainsi que les membres du site Albi qui seront disponibles, mercredi le 16 mai 2007. Nous serons libres pour cette date. Donc, si cela se peux, nous serons logés à l'hôtel Abaca Quality
330 rue Vaugirard
75015, Paris
France
Tél: 011.33.1.48.28.03.74
J'attends des nouvelles.
Au plaisir de te connaître, de vous connnaître
Lisette
Mon mari et moi serions très heureux de te rencontrer ainsi que les membres du site Albi qui seront disponibles, mercredi le 16 mai 2007. Nous serons libres pour cette date. Donc, si cela se peux, nous serons logés à l'hôtel Abaca Quality
330 rue Vaugirard
75015, Paris
France
Tél: 011.33.1.48.28.03.74
J'attends des nouvelles.
Au plaisir de te connaître, de vous connnaître
Lisette
-
alexandra
Lisette Bonsoir,
En ce qui me concerne, je suis, comme toi, une personne malade (CBP stade débuant) qui consulte ce site et forum. Mais, je cotise 20 euros à albi, c'est la raison pour laquelle, il est indiqué "adhérante albi " à gauche en-dessous de l'avatar que j'ai choisi. Voilà.
Je ne fais pas partie du conseil d'administration de albi.
Mon objectif, c'est de trouver des témoignages qui peuvent m'aider, des publications intéressantes et actualisées et de pouvoir aider les nouveaux arrivants.....
Si tu pouvais, avec Francine, arriver à obtenir les publications du Prof de Toronto, ce serais sympa.
Bonne découverte.
Alexandra.
En ce qui me concerne, je suis, comme toi, une personne malade (CBP stade débuant) qui consulte ce site et forum. Mais, je cotise 20 euros à albi, c'est la raison pour laquelle, il est indiqué "adhérante albi " à gauche en-dessous de l'avatar que j'ai choisi. Voilà.
Je ne fais pas partie du conseil d'administration de albi.
Mon objectif, c'est de trouver des témoignages qui peuvent m'aider, des publications intéressantes et actualisées et de pouvoir aider les nouveaux arrivants.....
Si tu pouvais, avec Francine, arriver à obtenir les publications du Prof de Toronto, ce serais sympa.
Bonne découverte.
Alexandra.
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Lisette
- adhérent albi
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- Inscription : mer. 07 mars 2007, 1:59 am
- Localisation : Montréal Rive-Sud, Québec
Merci Merci...
Je viens d'être connectée à nouveau.
Alexendra, comme je ne parle pas anglais, Francine fera des démarche en ce sens pour Toronto aussitôt qu'elle reviendra de ses vacances d'une semaine (au golf).
Elle donnera suite comme elle dit. Et moi, si je vois quelque chose qui peut nous aider et bien je metterai les renseignements.
Je te souhaite une belle soirée.
Lisette
Je viens d'être connectée à nouveau.
Alexendra, comme je ne parle pas anglais, Francine fera des démarche en ce sens pour Toronto aussitôt qu'elle reviendra de ses vacances d'une semaine (au golf).
Elle donnera suite comme elle dit. Et moi, si je vois quelque chose qui peut nous aider et bien je metterai les renseignements.
Je te souhaite une belle soirée.
Lisette
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alexandra
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Lisette
- adhérent albi
- Messages : 210
- Inscription : mer. 07 mars 2007, 1:59 am
- Localisation : Montréal Rive-Sud, Québec
Bonjour Alexendra,
Quand je clique sur *email* dans ton pseudo comme j'ai fait pour Daniel, et bien, cela me déconnecte du forum. Donc, je n'ai pas eu accès à ton adresse émail tout comme l'adresse de Daniel.
C'est pourquoi, que j'ai écris sur ce post au sujet de ma journée libre lorsque nous serons en France soit mercredi le 16 mai 2007.
J'espère qu'il verra mon message en date du 01 mai 2007.
Je ne peux donc pas me servir de émail sous vos pseudos.
Bien à toi,
Lisette
Quand je clique sur *email* dans ton pseudo comme j'ai fait pour Daniel, et bien, cela me déconnecte du forum. Donc, je n'ai pas eu accès à ton adresse émail tout comme l'adresse de Daniel.
C'est pourquoi, que j'ai écris sur ce post au sujet de ma journée libre lorsque nous serons en France soit mercredi le 16 mai 2007.
J'espère qu'il verra mon message en date du 01 mai 2007.
Je ne peux donc pas me servir de émail sous vos pseudos.
Bien à toi,
Lisette
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Lisette
- adhérent albi
- Messages : 210
- Inscription : mer. 07 mars 2007, 1:59 am
- Localisation : Montréal Rive-Sud, Québec
Bonjour Alexandra et Daniel,
Je viens d'avoir un courriel de Daniel qui m'a expliqué la situation ré:email.
Merci Daniel!
J'attends donc de tes nouvelles prochainement.
Mon mari Marcel et moi, nous avons hâte de vous connaître.
Lisette
Je viens d'avoir un courriel de Daniel qui m'a expliqué la situation ré:email.
Merci Daniel!
J'attends donc de tes nouvelles prochainement.
Mon mari Marcel et moi, nous avons hâte de vous connaître.
Lisette
Dernière modification par Lisette le ven. 04 mai 2007, 2:24 am, modifié 1 fois.
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alexandra
Hello Lisette,
J'espère que le problème e-mail s'arrange rapidement. Avec Danielle, Léa et Paola nous n'avions pas eu de problèmes.
En ce qui concerne, ta visite en France. Comme tu les sais, j'habite en Belgique et ma situation privée ne me permet pas de quitter la Belgique.
Si un jour tu viens en Belgique ainsi que d'autres, cela me ferais plaisir de vous rencontrer.
Mais, je me demande quelles sont ces personnes belges dont parle Daniel?
Je trouverais sympa de communiquer entre nous?
Bisous. Alexandra.
J'espère que le problème e-mail s'arrange rapidement. Avec Danielle, Léa et Paola nous n'avions pas eu de problèmes.
En ce qui concerne, ta visite en France. Comme tu les sais, j'habite en Belgique et ma situation privée ne me permet pas de quitter la Belgique.
Si un jour tu viens en Belgique ainsi que d'autres, cela me ferais plaisir de vous rencontrer.
Mais, je me demande quelles sont ces personnes belges dont parle Daniel?
Je trouverais sympa de communiquer entre nous?
Bisous. Alexandra.
Hello Lisette;
J'ai supprimé tes deux derniers messages
Pour que tu n'aies pas besoin de te re-connecter au forum à chaque visitei, l suffit lors de ta prochaine connexion de cliquer sur la case qui permet cet automatisme juste en dessous de la zone de mot de passe.
Pour supprimer un message il faut cliquer sur le bouton marqué d'une croix situé à droite du bouton éditer; mais tu ne peux que supprimer les messages dont tu es l'auteur, bien entendu.
Daniel
J'ai supprimé tes deux derniers messages
Pour que tu n'aies pas besoin de te re-connecter au forum à chaque visitei, l suffit lors de ta prochaine connexion de cliquer sur la case qui permet cet automatisme juste en dessous de la zone de mot de passe.
Pour supprimer un message il faut cliquer sur le bouton marqué d'une croix situé à droite du bouton éditer; mais tu ne peux que supprimer les messages dont tu es l'auteur, bien entendu.
Daniel
